妈妈快好起来～ 发表于 2022-5-27 09:48:04

求助：吉非替尼耐药，下一步该如何治疗大家帮忙看看

右肺占位腺癌 EGFR21突变（血液检测）
性别：女 年龄：57
身高：163 体重：57kg
确诊时间：2016.10.26
18mm*14mm没有转移但是没做手术
（当时我正在上学妈妈也没告诉我病情，是做乳腺癌术后一年后复查时发现的，后来妈妈才和我讲因为做过乳腺癌手术，这又得肺癌，医生说是原发的（绝望和害怕手术，就没做。当时太无知了，感觉得了这个病就没有办法了）2016年11月开始喝中药调理，体感一直良好无异常直至2020年年12月妈妈从检查出病到2020年春节前一直没有任何症状，后来由于疫情期间不能去北京所以没配上中药，2020年1月25以后隐隐约约右侧肩胛骨缝疼（脊柱和肩胛骨中间那里疼），特别轻微的疼，以为是自己干活抻着了，没太当回事，慢慢疼痛逐渐加剧，2020.12.6开始吃吉非替尼和输贝伐4支，右肺57mm*46mm
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由于我妈妈右侧背部肩胛骨缝处特别疼，医生考虑肿瘤负荷重导致的疼，做了右肺微波热消融，做完疼还是没有缓解，术后3个月后复查2021.4.21，右肺又有了类圆形结节29mm*27mm，问了医生是又长的还是没消融感觉，医生也没说（妈妈是因为疼，就侧弯着护疼，导致侧弯，原来正常）但骨扫描无异常
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2021.7月又开始输贝伐
2021.9.17复查23mm*23mm（骨扫描无异常）
2022.2.18复查23mm*23mm（疼痛有缓解比以前轻，从我家这有疫情了全民核酸开始，天天下楼排队核酸后，我妈妈就又有些慢慢加重，5月20日左右疼得严重）
2022.5.26复查42mm*29mm
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2020.12和2022.5这两个日期的检查报告是一家医院，其余检查报告是另一家医院做的。这次核磁和骨扫描刚约上，31日才能做上
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妈妈一直都有吃止疼药，主要是早上醒来开始上午疼得厉害，下午夜间都比上午强，阴天下雨着凉时严重，偶尔也有轻微疼可以忽略不计时，医生也没有说清楚我妈妈的疼是怎么回事，当时2020.11月还做了pet-ct报告说骨骼无异常，妈妈主要是右侧背部脊柱和肩胛骨之间的那里疼，不咳不喘，饭量正常，大小便正常（太无知了，错过最佳治疗时间唉，后悔的话都无以言表了，现在想再做一次基因检测，这次准备用组织，但是要是没有t790该怎么办呢，接下来怎么治疗更合适能不再走弯路呢，安排穿刺和等结果还需要10多天，可不可以吃两片吉非替尼呢，麻烦大家帮忙看看，谢谢https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

妈妈快好起来～ 发表于 2022-5-27 09:49:23

@阳光～ @地狱老师 麻烦请老师们帮我看看，谢谢

阳光～ 发表于 2022-5-27 09:59:36

唉，看着是真可惜，早期拖成晚期了，肩胛骨那个位置，按照经验，就是骨转移了，我爸右侧肩胛骨转移症状，晚上比白天疼，活动受限，抬不高，穿衣服遭罪，感觉类似肩周炎，后来换靶向药马上不疼，双倍易瑞沙没用呀，加量治标不治本，还得基因检测，找到耐药靶点，对症治疗，不行疼得厉害，等基因检测过程中，盲试奥西试试，消融以后记得，稳定器才合适，发展期真是春风吹又生

我比你快乐 发表于 2022-5-27 10:05:01

哎....太可惜了

地狱老师 发表于 2022-5-27 10:28:21

重新穿刺取实体肿瘤组织或者胸水，连血液等液体标本一起提交的基因检测公司，重新做基因检测，自己找大的基因检测公司，比如燃石医学、世和、思路迪。
穿刺后吃奥希替尼，等基因检测的结果。癌症患者肩周疼痛就是骨头缝那种疼痛，是副肿瘤综合征，很常见的一种问题，根本就不是骨转。估计你们家也做了各种各样的检查了。

妈妈快好起来～ 发表于 2022-5-27 10:37:11

阳光～ 发表于 2022-05-27 09:59
唉，看着是真可惜，早期拖成晚期了，肩胛骨那个位置，按照经验，就是骨转移了，我爸右侧肩胛骨转移症状，晚上比白天疼，活动受限，抬不高，穿衣服遭罪，感觉类似肩周炎，后来换靶向药马上不疼，双倍易瑞沙没用呀，加量治标不治本，还得基因检测，找到耐药靶点，对症治疗，不行疼得厉害，等基因检测过程中，盲试奥西试试，消融以后记得，稳定器才合适，发展期真是春风吹又生

我妈妈2020年过年期间感觉像抻着的感觉，没往病这方面考虑，一个养生馆说按摩拍打就好了，结果一下就疼得厉害了，快2年了也查不出来，增强核磁，ct，petct怎么都看不出来，奇怪的唉，我妈妈拔罐的时候疼可以缓解会儿，姐姐请问盲试会影响活检基因检测结果吗，要是不影响我先赶紧买一盒试试，热消融当时不懂，医生说能缓解我妈妈疼，结果也没有，后来我也感觉做的早了唉

妈妈快好起来～ 发表于 2022-5-27 10:41:00

我比你快乐 发表于 2022-05-27 10:05
哎....太可惜了

确实是太可惜了，当时什么都不懂，妈妈特别害怕恐惧手术，我们还是考虑问题太少太无知了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png

妈妈快好起来～ 发表于 2022-5-27 11:08:02

地狱老师 发表于 2022-05-27 10:28
重新穿刺取实体肿瘤组织或者胸水，连血液等液体标本一起提交的基因检测公司，重新做基因检测，自己找大的基因检测公司，比如燃石医学、世和、思路迪。
穿刺后吃奥希替尼，等基因检测的结果。癌症患者肩周疼痛就是骨头缝那种疼痛，是副肿瘤综合征，很常见的一种问题，根本就不是骨转。估计你们家也做了各种各样的检查了。

谢谢老师，穿刺完就买奥希替尼吃，还想请问如何延缓耐药呢，贝伐还继续输对吗

阳光～ 发表于 2022-5-27 15:38:18

妈妈快好起来～ 发表于 2022-05-27 10:37
我妈妈2020年过年期间感觉像抻着的感觉，没往病这方面考虑，一个养生馆说按摩拍打就好了，结果一下就疼得厉害了，快2年了也查不出来，增强核磁，ct，petct怎么都看不出来，奇怪的唉，我妈妈拔罐的时候疼可以缓解会儿，姐姐请问盲试会影响活检基因检测结果吗，要是不影响我先赶紧买一盒试试，热消融当时不懂，医生说能缓解我妈妈疼，结果也没有，后来我也感觉做的早了唉

影响的，我觉得最好穿刺完，再盲试

地狱老师 发表于 2022-5-27 19:38:33

妈妈快好起来～ 发表于 2022-05-27 11:08
谢谢老师，穿刺完就买奥希替尼吃，还想请问如何延缓耐药呢，贝伐还继续输对吗

贝伐单抗有这样说的会延缓耐药，那每个人差异比较大，说白了耐药就完全是靠“命”
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