老妈膀胱癌复发全身转移光动力+pd1治疗记录
本帖最后由 凯撒中华 于 2015-12-23 22:40 编辑老妈现年54，2010年末发现膀胱癌（移行上皮乳头状高级别和低级别），在深圳北大医院全切膀胱并肠代膀胱，术后一直尿失禁靠纸尿裤生活，一年一复查也一切正常。
2015年5月：
发现颈椎痛，pet-ct查颈椎多发骨转移，肝部2cm结节，肺部多发转移，盆腔多发高代谢结节，颈椎受损卧床不起。送广州南方医院，医生意见是进入终末期（远端多发转移）只能针对骨转移进行姑息放疗，病人颈椎受损不能承受化疗呕吐副作用。我回国后放疗结束，效果良好骨痛缓解，家里认识的副院长说医院太吵了让我们回家加强营养休息，如果再疼痛就过来打杜冷丁，无奈只能救护车送回深圳。
2015年6月：
回家疗养后可以在颈托保护下站立，30天后在深圳北大医院复查并注射挫来，cea11.8，肝部长到4cm，其他无变化，血象基本正常。深圳北大医院推荐射频肝部，结果麻醉师评估颈椎受损情况后拒绝全麻，放弃手术。我开始拿老妈的病例咨询北大第一医院，协和医院，中山肿瘤，东方肝胆等三甲医院，给出的是南方医院一样的答案。本来倾向于靶向（膀胱癌无对应靶向药但是还是在华大基因做了外周血检测显示brca2，egfr20号突变），由于买不到奥拉帕尼（对应brca2治卵巢癌），后来又逐渐联系了细胞免疫（dc-cik太不靠谱放弃，cart和ctl已经联系但是需要癌负荷比较小才能做），edge放射（妈妈没有美国签证，长途航班挑战太大放弃），pd1免疫治疗（香港那边没有给膀胱癌用过，不清楚疗效，很犹豫），只剩下a45光动力治疗（无锡亿仁医院），质子刀（上海质子重离子医院）。
2015年7月
去上海调研质子重离子医院，因为转移点多被医院拒绝。后去无锡亿仁调研A45光动力治疗，光动力的原理论坛里已经提过，我今天才看到：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=18466&extra=page%3D1
和上文提过的声动力类似，都要服用光敏剂，在避光条件下卟啉药物在癌细胞内聚集，再用高能X光线照射，光敏剂就会产生大量的单线态氧，破坏癌细胞内线粒体。
2015年8月：
各种体检后指标较正常，肝脏长到快5cm，cea14。第一次A45治疗主要针对盆腔复发灶，做完后老妈盆腔不适感减轻，尿血大量减轻。第一天有恶心感，第二天开始食欲和睡眠开始好转。隔10天左右第二次治疗（全身加盆腔局部加强），治疗后疲惫感持续两天，食欲增加。
2015年9月：
肝部介入栓塞，副作用大，发生严重骨髓抑制。10月15日PET-CT复查，显示盆腔和肝部肿瘤缩小，代谢降低，但骨转移范围扩大，脑膜正常。病人体力恢复较好，10月30日出院静养。
2015年11月：
回家静养状态良好，考虑16年农历新年后继续tomo刀治疗骨转移，并且等待16年上市的罗氏3280A（膀胱癌批准），但11月26日突然恶化，全身四肢无力，27日回无锡医院复查发现颈部骨转移压迫神经，由于位置过于危险不敢进行其他有创治疗，核磁显示有脑转移。我们于12月初果断进行了pd1(keytruda购自香港邵医生，100mg,两周一次，大剂量)注射，后增加YL184三天（血小板降低后停药），后合并9291低剂量治疗，并一直和探锁的心老师沟通，尝试了加入白12的危险因子，但实在不敢进行其他有创治疗了。。。一言难尽，由于颈椎压迫神经，我母亲卧床并吞咽困难，本人拒绝胃管，目前已经20多天未进食，由于体质虚弱，已经不敢进行积极治疗，只有pd1+营养针（pd1有一定疗效，疼痛减轻了），每天用注射器给我妈嘴里喂水，病人体力越来越差，我们已经做好了后事的准备......
总结：
无锡亿仁医院的A45疗法对于我母亲的内脏肿瘤治疗有效，但对骨转无效，由于广州南方医院的放疗后未能在长时间控制C1-C2的肿瘤，导致后续的压迫神经，连锁导致不能进食，迅速恶化，未给任何反应时间。。。。。
A45对于部分病人有效，大量病人无效，但价格昂贵（总价30w），医院管理混乱（A45治疗的机房收费是每次3w，所以理论上30w可以做10次，医院有点承包的意思，大家如果来做一定要谈价格，前期少交押金，效果不好立刻走人，出院手续都可以不办），医院安静感染机会小是优点，但护理及配套水平简直就是小城市的郊区医院，医生整体素质不高都不是名牌医学院毕业的但住院医师人品还可以。
忠告：
请一定一定谨慎选择无锡亿仁医院，千万千万千万不要选择徐凯作为主治医生，人品太差，纯为牟利，医院内人称“揩子（揩油）”，我和其交流过多次，觉得对免疫系统基本医学知识不如我这个学电的工科生（高中时候学过几天生物竞赛），而口气巨大，就是大忽悠！！！如果来的话，请选择穆医生作为主治医生，千万不要先交钱。
祝福，一定能有好结果。 医院费用是个问题，效果未知？
度娘查看光敏剂按公斤销售，仪器设备价格未知
黑
恰吗古 发表于 2015-8-3 00:30
医院费用是个问题，效果未知？
度娘查看光敏剂按公斤销售，仪器设备价格未知
黑
效果要看最终的pet复查，但其他病友效果不错，隔壁床肺癌8cm减到2cm，sux值降低明显。高能x光设备昂贵，投资近5亿。此医院非常一般，就靠这台设备。 凯撒中华 发表于 2015-8-3 07:53
效果要看最终的pet复查，但其他病友效果不错，隔壁床肺癌8cm减到2cm，sux值降低明显。高能x光设备昂贵， ...
密切关注楼主家的治疗！祈祷你们治疗收到好的效果！也请多分享治疗情况，我对这个疗法也很感兴趣。 看起来真的有效，还希望楼主能更新最新情况，感谢楼主的分享 祝福、关注！ 谢谢大家的祝福！在此更新一下最新的治疗流程和介绍一下医院的情况，我妈的治疗情况等PET复查后我再更新，她的CEA等不敏感：
治疗流程：在空腹及避光的情况下口服+肌肉注射+静脉滴注光敏剂（具体成分应该是保密的，护士和临床医生都不知道配方），在避光屋子等待四小时后用一块避光布遮住轮椅，推病人去进行一次定位，之后进行45MV的低剂量高能X线照射（这家医院独有的设备）约1小时（30分钟全身及30分钟重点部位），做完之后避光修养近30小时。病人有轻微恶心，24小时后恶心感消失，这期间都吃流食。
医院的具体情况：无锡YR肿瘤医院（主营业务就是肿瘤+体检，其他部分就是一个县级医院），在无锡的惠山开发区地点较偏僻（我第一次来考察觉得真的十分像骗子）。整体管理水平应该就是二甲，人不多（毕竟做这个是比较贵），好处是安静+感染机会少，可以包一个病房（这点我比较看重，让晚期病人不要接触那种临终病人是非常重要的，陪护家属也不用住在医院外面了）。医生在一个病人身上花的时间和精力也远远高于三甲，感觉他们长期治疗晚期病人，经验还是很宝贵的。费用方面和其他医院不太一样，光动力治疗整个疗程全部30W左右，以后肿瘤再发展再来做光动力治疗的话只收比较少的费用，其他药物和治疗和同级医院一样的。如果病友们对这个治疗感兴趣，建议还是来一看究竟吧。
PS.昨天看到了这个医院传说中的VIP病人（PLY国母的堂妹）来复查了，很神秘有保镖陪同，我妈看到了也增强了些许信心！
关注！希望楼主持续更新 期待着，祝治疗成功！