第7年 |妈妈走了，爱您爱到天上去
本帖最后由 妈妈爱跳舞 于 2019-4-7 08:35 编辑真的是不想矫情，能来到这里的每一个人我相信我们都是同样的处境，什么老天爷残忍，为什么是我父母，我们怎么那么倒霉，我家人还年轻，我怎么也想不到等等等等，都一样在我内心说了上百上千遍，但是结局就一个，你面对不面对？
注册了几天已经看过了无数篇治疗贴，有时候看见很晚期很晚期都坚持了8年就感觉看见了希望，有时候又因为看见了明明很早期很早期却早早收场而感觉到迷茫，这条路，要怎么走才对？要怎么走才能不后悔？
笔记我做了满满的备忘录，可是却没有一个是适合我们家的，说真的，有时候真希望妈妈得的是肺癌，那样我们就有无数个可能，无数个希望，以后无数个快乐的陪伴，然而，这个世界就是这么残忍并没有如果。
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我妈妈的病情是：
12年10月确诊食管鳞状细胞癌，中期，无转移，三切口术后顺铂化疗三次
12年-17年6月随访复查无进展，正常生活
17年6月复发，穿刺病理食管鳞癌甲状腺转移，无其它转移，30次精准放疗+2次多西他赛，3次顺铂，2次口服替吉奥，18年4月治疗结束，肿瘤从4cm缩小至2cm
18年8月再次复发，肿瘤从2cm涨回4cm，无其它转移，放射性粒子植入45粒后出院
18年11月复查肿瘤稍缩小，但侵犯气管咳嗽带血，预防性下了气管支架
18年12月25日开始盲试第一粒特罗凯
19年1月23日复查 特罗凯无效进展 停药
19年1月29日入院等O药
肺上轻微炎症，一周消炎中，并查出了甲减O药禁忌症，回家调理，目前状态，能自理，气管支架之后分泌物多增多，晚上睡觉痰多，其余正常
19年2月14日
在家过了个还算安稳的年，还是晚上咳痰比较多影响睡眠，甲减结果出来更严重了，到了170左右，加量吃到一片半，还是达不到用PD1的标准，医生建议穿插紫杉白蛋白化疗，妈妈死活不同意，在家空窗中，只求甲减快点正常，早点用药。
19年2月28日
最近妈妈体重下降的厉害，竟然是偶然发现，因为脸和上身都没瘦，只是腿上的骨头变得很明显很细，白蛋白赶紧补上了，最近可能营养没跟上肿瘤消耗太大，真是自责，昨天下午在地上蹲了一会儿起来直接晕倒了，幸亏马上清醒过来，但是血象一直不贫血血压也不低怀疑是营养不良，今天早上去医院查甲减的路上，妈妈突然被一口痰卡住了，脸色瞬间变了出现了呼吸困难，可给我吓死了，到医院后急诊拍了CT不是肿瘤的问题，还是有痰太黏导致不好吐，好说歹说住上了院，惊险！真怕最后要命的不是肿瘤是口痰，那真是憋屈到家了，话说回来，在家雾化，口服化痰药都试过了，效果不好，在医院住上也只是雾化消炎，大家有什么好的化痰办法吗？我妈妈是气管分泌的痰液，肺里是正常的，只要化开不黏好吐就不太担心了，请各位帮帮忙。
19年3月6日
出院回家了，住院一周痰液明显减少，学习了护士的拍痰和雾化方式好了许多，期间出现了上腔静脉综合症，这就是为什么腿细了但是脸和上身没有瘦的原因，不是没瘦，是静脉综合症引起的水肿，加了利尿剂后体重轻了好几斤，也出现了左眼肿胀疼，头疼，背疼，用上了生病以来第一片缓释片，心酸，但妈妈不用忍受疼痛。
19年3月8日
今天是二月二，妈妈的55岁生日，也是女神节，但是我的女神被医生宣布进入了终末期，无药可用，可以回家准备后事吧，多么残忍又让人无能为力，出院后一天能吃5顿饭，除了乏力和喘之外，真的不敢想象这是一个到了终末期的病人，我还能用什么方法救我的妈妈呢？
19年4月6日凌晨2点15分，妈妈走了
理解，实际为什么论坛里肺癌群体基数很大，是因为最初建立论坛，是因为我母亲肺癌，所以我们更多的找的是肺癌的相关资料，大家探讨特别多，并且我们最初尝试了很多医生不敢用的比较新的药，慢慢形成了气候，同样，肠胃版块，目前看来，并没有这样一位版主去带领大家做这么多，建议你，目前先关注当前治疗，然后可以看看一些比较前沿的肠胃的治疗信息，也许会有所收获，实际同病不同治，多多努力，多多学习，也欢迎您能在这里把您收集到的，学到的，想探讨的，和大家一起分享。 瓶子 发表于 2018-11-30 13:03
理解，实际为什么论坛里肺癌群体基数很大，是因为最初建立论坛，是因为我母亲肺癌，所以我们更多的找的是肺 ...
版主，楼主是食管Ca啊，这块能用的靶向药本来就很少，大家都希望能开一个食管的子版块，恳求 :hug::hug::hug: 瓶子 发表于 2018-11-30 13:03
理解，实际为什么论坛里肺癌群体基数很大，是因为最初建立论坛，是因为我母亲肺癌，所以我们更多的找的是肺癌的相关资料，大家探讨特别多，并且我们最初尝试了很多医生不敢用的比较新的药，慢慢形成了气候，同样，肠胃版块，目前看来，并没有这样一位版主去带领大家做这么多，建议你，目前先关注当前治疗，然后可以看看一些比较前沿的肠胃的治疗信息，也许会有所收获，实际同病不同治，多多努力，多多学习，也欢迎您能在这里把您收集到的，学到的，想探讨的，和大家一起分享。
已经关注了很多了，而且在你们的帮助下打算盲试特罗凯了，你们都很棒！只是面对疾病我们都太无奈http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png 妈妈爱跳舞 发表于 2018-11-30 17:38
已经关注了很多了，而且在你们的帮助下打算盲试特罗凯了，你们都很棒！只是面对疾病我们都太无奈
共勉，期待你的好消息 早上逛论坛突然看到了你好李焕英，打开视频又看了一遍，这下好了，完全控制不住了，我就要没有妈妈了。…http://oss.yuaigongwu.com/pic/20181201/1543633454335899945.jpg 妈妈爱跳舞 发表于 2018-12-01 11:05
早上逛论坛突然看到了你好李焕英，打开视频又看了一遍，这下好了，完全控制不住了，我就要没有妈妈了。…
加油！不要放弃 凌晨3点到现在，心率下降5次不敢睡，我肯定是上辈子做了什么孽，这辈子我要这么惩罚我，妈妈还没找到适合她的药，正在努力做最后的挣扎，努力等待支架手术缓解气管压迫，爸爸因为吐血再次入院，最后结果还没出来，可是我已经知道不好了，一个月前开始咳血，拍了ct肺部有炎症15天治疗后明明复查ct没问题了，上周六开始又吐血，拍了ct双肺炎症，虽然没看到肿瘤结节什么的，我也觉得心灰意冷，为什么一个肺炎能反复导致咳血？不发烧不咳嗽就是咳血？真是需要一个分身术，住院三天还没开始检查，老天爷呀，你眷恋一下我吧！妈妈已经被该死的病折磨，还要让我爸爸也面对这样的结果？求您，开开眼吧http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.pnghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20181205/154395998005274748.jpg 昨晚办理了入院，妈妈在老院区，爸爸在新院区，办完手续护士问我，你拿的是你妈妈的片子吗？我说不是，我爸爸！她说叔叔怎么了，我说咳血在新院区住院，她很惊讶说：你辛苦了！瞬间想哭，我不辛苦，辛苦的是他们，现在这个节骨眼，爸爸在止血检查还没怎么做，妈妈又必须抓紧下气管支架，真的想有分身术。早上到医院先抽了几管血，现在带她吃点早饭，等下去约纤支镜和CT，这次妈妈并不想到医院来，想等爸爸出院后，情绪不稳定，哎！赶快好起来，悲惨的2018http://oss.yuaigongwu.com/pic/20181207/1544158351200327300.jpg