qjn 发表于 2019-03-03 22:59
一直在关注楼主，还是要想想有没有办法，不要放弃
一直在想办法，一直在失望，这个病真是太可怕了
zhouping6677 发表于 2019-03-04 07:44
好在吃饭还可以，如果总睡不好，是不行的。
吃饭也是流食，睡眠也不好，哎
住院第五天，咳痰好了点，容易吐出了，但是晚上睡觉呼吸抑制，去挂了个呼吸科的号，医生说是舌头的问题睡觉压住呼吸道了，建议侧卧睡，昨晚试了下还是不行，这两天明显觉得妈妈脸肿脖子粗，我怀疑是上腔静脉综合症的表现，这个症状也会引起水肿呼吸抑制，赶快找医生重新看了片子，果然是上纵隔压迫了血管是会出现的综合症，赶快让护士把胳膊的留置针拔掉了！有上腔静脉综合症的病人是不能用上肢输液，一定要下肢，真是心惊胆战，自己如果不自救，这个地步医生是真的不会管那么多，他们只觉得肿瘤没救，这些是必然出现，但你起码让家人知道还有个应对啊，放弃治疗难道不是让病人减少痛苦，哎，这种感觉无语言表。
妈妈爱跳舞 发表于 2019-3-4 18:04
住院第五天，咳痰好了点，容易吐出了，但是晚上睡觉呼吸抑制，去挂了个呼吸科的号，医生说是舌头的问题睡觉 ...
楼主厉害，希望这次能改善症状，提高生活质量
明天就出院了，咳痰好了些，容易吐出来了，但是上静脉综合症出来了，昨天用上利尿后，妈妈体重轻了好几斤，天哪！水肿好厉害，但是昨晚睡觉好受了点，今天午饭过后又开始左边眼睛疼，观察了三天，疼痛都是在下午开始，晚上和上午都没事，妈妈用上了生病以来的第一片药，因为不能整片吞下去，就用了肛塞，但是一个小时了药效还没上来，闭着眼睛还是难受的样子，哎，这个病真是摧毁人的身体也磨灭了心智！
今天妈妈55岁生日，来了好多她的好朋友，很高兴，吃的也多了，希望妈妈还能熬过很多生日http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190308/15520438825201032.jpg
妈妈爱跳舞 发表于 2019-03-08 19:19
今天妈妈55岁生日，来了好多她的好朋友，很高兴，吃的也多了，希望妈妈还能熬过很多生日
祝美女妈妈长命百岁！
继续努力加油啊
这次入院，医生已经判定到了终末期，最后1-3个月了，也可能更快，无论是上腔静脉综合症，还是气管食管，或者任何一种并发症都有可能随时要命，目前各个器官都在逐渐衰弱，我知道，这次可能无力回天了，出院后，给妈妈备上了阿帕替尼，这个药是一只想用但一直最被否定的，大出血几率非常大，可也是唯一有效几率大的，但现在这个阶段，妈妈还能吃能睡，除了喘息乏力外没有别的不适，如果用了大出血反而缩短了生存期，所以听了好多病友的建议先吃上了阿法替尼，几率很小但是试试吧，到了状态非常不好的时候也只有阿帕拼一下了，真的很难选择。