抗癌故事 | 抗癌三年，五点经验，让抗癌之路更长远
本帖最后由 营养课堂小助手 于 2019-12-31 20:41 编辑本文作者：小宁
导读
2016年，小宁的妈妈确诊为肺腺癌晚期，接受了2个周期的化疗后，开始走上靶向治疗之路，现如今小宁妈妈生活如常人一般。在此感谢小宁分享妈妈的抗癌经历，给更多的病友带来鼓舞与感动。
2016年的正月十六，妈妈咳嗽了好久了，我陪妈妈来到老家县医院，接诊的孙大夫把我悄悄叫到一边说，情况可能不太好，考虑肿瘤的可能性比较大。
于是我和家人商量，紧急连夜托人转院来到了山东省立医院，经过一系列的详细检查，确诊肺腺癌IV期，胸腔和心包积液，骨转，侵犯胸膜，无手术机会。
我的妈妈是一个老实本分的农村妇女，确诊时52岁。遇到不开心的事儿总是闷在心里，也不善于表达自己，当时我在外地上学，打电话知道她咳嗽，告诉她赶紧去医院看看，谁知道她自己都咳出血了都没当回事儿，一直忍着不告诉我们，后来我也因此深深地自责。
妈妈读书不多，小学都没有毕业，但我妈心比较大，确诊时确实有一段时间闷闷不乐，但她一直抱着活下去的希望，只要身体不难受就总是乐呵呵的，当然这也和我天天上“思想教育课”有关系。
初期化疗
2016年3月至5月，妈妈接受了2个周期的化疗，肺部癌细胞有所减小，但是肝部转移，判定化疗无效。
为处理胸腔积液，使用顺铂+白介素灌注两次后不再复发。全身化疗方案采用培美曲塞+顺铂。
靶向之路
2016年6月至2016年12月，服用版易瑞沙（吉非替尼），期间肝功损伤，定期每个月吃药挂水保肝。
2016年12月至2018年6月，服用9291（奥希替尼），妈妈生活如常。
2018年6月至10月，开始尝试各种治疗方式，最主要的是解决腹水问题，主要方案是抽腹水，每隔20天左右抽一次，前期是只灌注紫杉醇（无效），后期采用紫杉醇+贝伐珠单抗（效果微弱），中间还试过9291加量吃、9291+易瑞沙、9291+184（卡博替尼），都无效。
2018年8月至10月，服用安罗替尼，有效遏制住了腹水，但带来严重的心衰副作用，最终只能停药。
2018年11月至2019年7月，采用AP26113（布加替尼）+爱必妥的方案，AP26113剂量从230mg逐渐变化，最低到180mg，根据副作用调整，爱必妥每两周6支，期间9291（80mg）没有停过。
2019年8月至今，A26113P维持在180mg，爱必妥三周6支，9291一个月吃20天，病情暂时稳定。
抗癌之路的经验总结
病人心态很重要
得知妈妈生病后，我们一开始是瞒着，后来病历被我妈看到了，她自己知道后就闷闷不乐，我们试着告诉她只是早期只要积极治疗是有痊愈希望的。
可能也得益于我妈有一个单纯的脑袋，基本上我每次骗她说啥都会信，比如说我妈接受化疗的前两个疗程她都不知道是化疗，因为我告诉她这个是消炎药会刺激肠胃，诸如此类的。
我从来不会如实告诉妈妈她的病情，也严格禁止诸如“转移”、“扩散”之类的字眼在她面前提起，所以每次她住院基本我都是全程陪同，步步紧跟。尽量给她创造一个单纯、积极的环境，不让她胡思乱想。
她自己也很单纯，只要身体没啥不舒服的就权当自己病好了，整天就琢磨着看电视和出去玩。
打好营养战
这点我做的其实没有那么好，很多人好奇我妈妈怎么从恶病质中挺过来，其实我认为最关键的一点就是治疗方案得有效，其次再去谈别的。
去年从6月到10月底，多种治疗方案不仅无效，还拖垮了妈妈的身体。大量反复抽取腹水造成了她恶心、呕吐、无法进食的状态。身体也因为缺少营养和水分像蛇蜕皮一样，一层层地掉，体重从120斤一下掉到了80斤。
从2018年11月到2019年4月，用爱必妥的过程中，腹水涨得越来越慢让我坚定了方案的有效，但是妈妈的进食并没有一下子变好，经常吃了就吐，甚至喝水都吐。
但是我没有放弃，动之以情晓之以理，哪怕能吃进去一口也得吃，慢慢地不知道是我感动了上苍还是方案终于起了效果。突然有一天妈妈早晨起来和我说她很饿，吃了一个鸡蛋，一碗粥，那天我特别高兴，虽然妈妈中午晚上还是吃的不多，但最起码比原来好了很多。
我每天都会打电话在她耳边唠唠叨叨，早晨要吃啥，中午吃啥，晚上不想吃的话吃点坚果之类的，鼓励她能吃就吃。日复一日，妈妈慢慢胃口恢复了很多，但要是说和生病之前肯定还是不同，现在我妈大概96斤左右，我开玩笑说今年咱的目标是体重过百。
重视副作用
吃靶向药一定会有副作用，吃易瑞沙对肝功能损伤严重，那时候我们每个月都去医院报到挂水护肝。服用9291（奥希替尼）的时候基本没啥副作用，顶多就是甲沟炎啥的，我用消炎药的粉末敷在伤口上。
AP26113（布加替尼）+爱必妥的副作用让我比较头疼，那就是腹泻，什么蒸苹果、日本半夏泻心汤、国内各种止泻药我都用过，反正目前还没找到特别有效的，有一段时间坚持吃益生菌，说调节肠道菌群也没感觉到明显效果，腹泻时而好时而不好，我也根据妈妈反映的腹泻情况随时调整AP26113的剂量，从230mg降到180mg，又升上去，但最终我发现180mg的时候算是比较稳定的时候，腹泻不会太严重，能hold住，药效也有。
其实，腹泻对病人的身体伤害挺大，我妈的体重忽高忽低就因为腹泻，不拉肚子了就开始上肉，一拉肚子连腿都拉软了，人也不精神了，所以还是要重视这些小的副作用，及时处理。
家属要积极
很多病友都问用药、医生配合等问题，其实这些东西都靠我们自己，我们要积极地想办法去解决这些问题，不能一提到这些就埋怨外部因素。当然外部因素是很重要的，但是当病人家属站在弱势立场上去请求一个医生的时候，铁石心肠的人也会动容。
我妈能用上这个方案，我真的特别感激山东省齐鲁医院的大夫和我们老家县医院的医生。齐鲁医院的大夫虽然不肯给我用药，但在我咨询爱必妥的用法时还是很耐心地告诉我用法。老家县医院的医生就是我之前提过一开始接诊我们的孙大夫，他毫不犹豫地接受了我的想法，当然前提是签署免责书。
还有后来病情稳定后，我们一直在家门口的社区门诊注射爱必妥，门诊的医生也没要求我签免责保证就答应了，只是告诉我，能做到这一步，她非常感动。
所以，一旦确定用这个方案就不要犹豫，要靠自己想方设法去解决面临的困境，当然这也是我后来悟到的，我一开始也总麻烦糖糖姐，雅颖姐她们。
有自我主见
并不是说医生的方案不对，而是在治疗过程中，我们自己要对亲属的全部身体状况和方案有效性有一个全面客观的认识。
至今为止，我都后悔在省立医院的时候医生让我停靶向药，我就照做了，引起了后面大规模的爆发进展，甚至后来易瑞沙耐药的时候，医生直接要求我放弃。那时候我天天泡在论坛里，知道了有9291（奥希替尼）这个神药才救回了我的妈妈。
第二次病情进展的时候，在齐鲁医院反复抽水灌注化疗药，也彻底击垮了妈妈的身体，导致营养流失变成恶液质。
所以，我们自己要对病情和解决方案有一个全面的了解，多和病友还有群里的大咖们交流，更要自己学会判断，当机立断下决心，当然这都是在惨痛的教训中慢慢积累经验。
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写在结尾
说了这么多，很感谢与癌共舞这个平台让我在身陷黑暗时看到一束光亮，也把治疗经过和自己的心得分享给大家，更感谢与癌共舞群里的每位小伙伴，是你们让我有勇气继续坚持下去，抓住生命的最后一根稻草。愿世间没有病痛。
注：图片源自网络
愿世间没有病痛 为什么停靶向药？ 感觉大医院的医生比较强势。都有点怕他们。虽然医生都挺不错的。有的时候想试试某些病友们常提起的国内没有上市的药。他们通常不推荐使用。我们也不知道该怎么办。 加油！一切都会好起来 楼主：你好！你家人9291耐药后，做基因检测了吗！
AP26113（布加替尼）+爱必妥的方案针对那种基因突变的呢？ 我妈妈就是医生让停药，我就同意了，人走了，这一生的后悔和自责！
学习了，很受益，感谢分享
学习了，很受益，感谢分享 用的都是正版药吗？？