我愿用我所有幸运换你生命延长-----父亲肺鳞癌骨转移

草船借箭 · 发表于 2014-12-12 20:37:49

【医脉通指南频道】肺癌骨转移诊疗专家共识（2014版）.pdf (1.83 MB, 下载次数: 56)

pipiaibaba · 发表于 2014-12-13 18:05:09

草船借箭发表于 2014-12-12 20:37

谢谢您，我回去立刻看！

iamqlm · 发表于 2014-12-13 20:44:15

看了你的帖子，和我家有些类似，我妈妈也是骨转了，其实去年十月查出时就有了，但吃了易后缓解了，好人一样。我家吃的正版药，花了九万全是我和弟弟凑的，而且是瞒着妈妈的。自从症状没有了以后，她每天到社区做理疗那帮骗子天天哄我妈，买补品，买中药膏，现在骨转严重了不去医院，我买了184yl，父母坚决不吃。天天吃中药，现在挺重的了我真怕更加恶化。我也挺难的，买药的钱是背着老公的，现在精力全放在妈妈家了，老公不满意经常和我吵架，可父母一点不领情，动不动就说不让我管，我特别寒心！

pipiaibaba · 发表于 2014-12-14 10:39:20

iamqlm 发表于 2014-12-13 20:44
看了你的帖子，和我家有些类似，我妈妈也是骨转了，其实去年十月查出时就有了，但吃了易后缓解了，好人一样 ...

他们不知道真实情况不想你担心…我很理解你的心情。你可以骗你妈妈吃，我让我爸爸吃280就是骗他说是止疼药。不过我家280无效…你家这么有希望，一定要坚持！！能靶向就是最幸福的！

masteel · 发表于 2014-12-15 01:26:22

可以考虑盲试特罗凯

pipiaibaba · 发表于 2014-12-15 09:52:40

masteel 发表于 2014-12-15 01:26
可以考虑盲试特罗凯

我家基因野生型，而且本身鳞癌的靶向几率就低。。。谢谢建议

pipiaibaba · 发表于 2014-12-22 17:26:44

回过头来，之前爸爸得病在豆瓣发帖，很多病友给我的建议，都会带一句，提高病人的生活质量。可是我发现，对于骨转移，提高生活质量真的很难。。。回顾爸爸最幸福的日子，就是第一次化疗后，去北京取病理的日子，那段时间，爸爸穿刺完出院。北京天气很好，爸爸每天跟妈妈去不同的公园玩，姐姐带外甥来北京我和爸爸妈妈还有外甥还去划船了。。。爸爸还划了很久，那个时候，我爸爸看起来跟个正常人一样。自第二次化疗之后，胃总是难受，之后再入院，很多决定都是错误的。。。放疗效果不是很好，爸爸这两个月疼的很厉害。从得病至今，瘦了20多斤。。。

我想这是我最应该反思的地方，我一直把治病放首位，总是怀抱希望。可事实，我一直未能面对和接受这个病的可怕。我要做的应该是不遗余力的给爸爸最舒服的日子，这是我最愚蠢的地方。

今天看了爸爸颈5的核磁，骨头被侵蚀的几乎没有了。病情从来不等人，不等我去了解去琢磨。
还是做了最不想做的决定。。放化疗同时进行，目前能走的路真的不多了。用那些五年三年去麻痹自己，造成了很多侥幸的认知。希望大家不要像我一样，客观的认清癌症，勇敢的面对结果，好好对待亲人，尽最大努力提高生存质量就好。不要总纠结于结果，只会耽误病情。

希望我的父亲可以有好运。我愿用我所有幸运换你生命延长。

balabo · 发表于 2015-1-11 15:37:52

楼主，这两天你和你爸爸还好吗？一直关注你的帖子，感同身受。我妈妈也不信任我，我买回来的药都不肯相信，妈妈脾气之前就很怪现在更怪了，还患上了抑郁症，什么都特别抵触特别不配合，让治疗难上加难。不敢想象下一步的治疗。每天又心痛又心焦，有时候我也特别想死。真的希望拿我的命来换妈妈的。只求老天爷能可怜可怜我们这些儿女让父母平平安安地活得久一些！