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请教憨叔及各位前辈(感谢神,让妈妈过个快乐的新年!妈妈继续服用40毫克BIBW2992)

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38448 42 小葭 发表于 2011-10-18 23:37:25 | 精华 |

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本帖最后由 小葭 于 2012-1-22 11:25 编辑 + o, C+ s8 h, h1 g4 \3 e* N8 ~: [

' U5 o9 o) X, |9 o       妈妈今年78岁。
$ O3 U, d! r' y- q. [    2002年7月体检发现肺右下叶肺癌,8月术后病理为肺腺鳞癌。9月、10月用MVP 方案化疗两次。随后,中药煎服至2005年1月停止(因为妈妈不愿意再服中药)。术后未定期复查(这是小葭最后悔的事)。
7 Q, D1 u% s1 b+ g, {6 o    2005年5月复发,CT 显示:两肺多发转移,右侧胸膜及右肋骨转移癌。CEA 升至252.54。伴随右胸疼痛。经过4次化疗(健择+DDP)治疗,疼痛消失,CEA 降到正常范围。出院后,中药煎服,定期复查。* W) Y$ o5 E4 d+ V3 r
    2006年11月CEA 升至67,伴随右胸疼痛。11月中旬开始服用易瑞沙。中药仍然煎服,定期复查。CEA 降到正常范围,疼痛消失。将近一年时间CEA 都在正常范围内。
) Y& f  D+ o# ~    2009年7月CEA 重新升至71.41,伴随右胸疼痛。7月到9月底,进行4次单药力比泰化疗,CEA又降到正常范围内,疼痛基本消失。在这期间停了易瑞沙。10月又开始服用易瑞沙。中药仍然煎服,定期复查。
4 T( |8 ~3 B, f: N" u/ L    2010年10月CEA 又升至104.06,肺部感染,伴随右胸疼痛。10月底到2011年2月初,再一次单药力比泰进行化疗,共五个疗程,期间又停了易瑞沙。但这次CEA 仅降到87。2月中旬又开始服用易瑞沙,中药仍然煎服,定期复查。
" i# J/ f* }& `. A% s6 P- ~" M    2011年2月到6月CEA 一路升到187。6月24拍了脑部核磁共振增强:
! m/ A* k4 J- X0 Q# }0 N( F* b9 N/ {    右侧顶叶可见T2WI 高信号、T1WI 低信号影,边缘模糊,静脉注入对比剂后可见多发类圆形环形强化影,最大径约17mm,脑室系统可见扩张。脑池、脑沟可见增宽。两侧额骨内板下可见弧形液性信号影。中线机构未见移位。两侧桥—小脑角区未见明显异常改变。 8 p/ ?, V! q( W0 Q! a0 t
    影像诊断:脑转
+ h  \6 g+ q* N) ^! ?2 d/ z' W) G- L) x5 i) u
    医生建议做全脑放疗,但考虑到妈妈年纪已大,再者由于妈妈拍脑部核磁共振对增强药水过敏,造成大小便失禁,然后又发烧,体质一下子下降了许多,(到现在都还没恢复过来,在这之前她生活质量一直很好,积极参加各项正常活动,跟正常人没有区别),所以最后还是选择了伽马刀。
, G1 G. f7 L$ t4 C    7月19日做了PET/CT 影像:
8 y$ l! C+ T0 V    1、        右肺Ca治疗后,双肺多发软组织影及结节影,胸膜,右肺门淋巴结,右侧肋骨多发,右侧肾上腺,右侧顶叶多发结节FDG 代谢异常增高灶,结合病史,考虑恶性肿瘤转移所致。; \& ?$ L! i0 a" j& @" Q
    2、        双侧颅板下片状低密度影未见FDG 代谢异常增高,考虑良性改变,建议随访;老年脑改变。
. K/ q7 W7 k" j6 z, w    3、        双肺散在陈旧性病灶。
$ }$ ]% U  |7 i4 ~$ K$ c    4、        肝脏多发囊肿。; M% E1 B9 g! ?
    5、        盆腔内肠道局部FDG 代谢增高,建议随访。
* U+ ~& L, a/ ]" G. ~    6、        椎体多发退行性变。/ L: @% @. }2 J' F3 W
) T- Q4 x% a! i; {, k
    2011年7月20日做了伽马刀手术。9 I, @" ]: H! ^  r) T6 F1 ?% {7 F8 P
    9月22日复查,脑部MR 平扫:
4 [7 S9 `: q6 |7 |' f; a# V7 @3 s: ~    肺CA脑转r刀术后:右侧额叶、顶叶小类圆形异常信号,T1WI 低信号,T2WI 及Dark  fluid不均匀高信号,DWI 低信号,周围片状水肿。两侧额顶部颅板下新月形脑脊液样长T2影。各脑池及脑室稍扩大。脑沟脑裂有增宽,中线结构无移位。' h7 b  r9 a# J2 C
    医生说伽马刀手术后,脑部情况好转。) D4 r+ [; C- ]* h
# y1 x( |5 a: F0 V% N
    9月6日胸部CT  平扫' Y# B* _2 N5 R. Y7 y! U
    右肺术后改变;两肺纹理增深,紊乱,肺野透光度增高;右肺上后段3.5cm×4.4cm 大小肿块,左肺上叶前段 2.4cm×2.6cm大小肿块,边缘毛刺、索条影;两肺散在多发结节,大小不等;右侧第2、7后肋和第8前肋局部骨质缺损,右侧胸膜局部稍增厚。两肺门无增大,纵隔结构模糊。附见肝脏多发低密度灶,右侧肾上腺区密度增高影。% O4 E' t1 x- ]! a  [
/ [/ e# w0 W$ ~; h
    8月29日血液指标: clip_image002.jpg # R) U2 p$ D) O2 X$ B  E

4 ?( W/ a( c1 S, w7 P    8月3日验血CEA 为253,8月5日停易瑞沙,换成特罗凯(正版)前半个月副作用很厉害,但疼痛好转,停了奇曼丁,到后半个月副作用很少,疼痛依旧,从新服用奇曼丁。妈妈说人很难受,不想再吃特罗凯了。 8月29日验血CEA 升到276,觉得特罗凯无效,9月1日停了特罗凯,重新换回易瑞沙,妈妈说这样人舒服多了。但身体一直无法恢复到6月份以前的状况。
% x8 _0 X+ u& |! }4 i/ J+ m    尤其是最近十多天,人特别无力,胃口很差,有时还会吐,怕闷、畏寒。昨天停了中药,也停了易瑞沙,现只服用奇曼丁(一天一粒,分两次服用)。今天比昨天情况好一些,饭量增加些,但还是有吐,吐出的都是白痰,一串串粘连着。看到妈妈这样心里特别难过,好担心,也好着急,不知该怎么办?!8 \( G* q. T5 g5 j) ~  O& J* O, ~
    恳请憨叔和各位前辈,帮帮小葭,让妈妈能够恢复起来。谢谢大家!
8 c8 F# N  g' _( C       小葭现在最想知道的是:
$ i' P# |/ w/ U- D    1、        换什么靶向药?(现已无法承受化疗)3 |, v' V4 ?, j- p% ?% L% ~$ W
    2、        用什么止痛药比较好?( [% X0 P2 G8 q/ Z: Q
    3、        吃什么胃口会好起来(药和食物)?
$ R4 x# S; m4 y# [( E3 ]/ p    4、        止吐有什么好办法?
' W  i0 K( z- X/ l6 j    5、        国内凯美纳效果如何,不知是否可用?- y9 W5 B  E( I. G4 E8 a
    6、        现在对妈妈要注意些什么,才能使她更快的好起来?( j  i7 }: B& B8 E1 @* M
    7、        一下子这么多贴,小葭不知道哪些贴当前最需要看,麻烦大家推荐一下。
7 |) Q+ b3 Q1 K) j; G& w2 t$ r* V  e- y2 n' f8 a% @
    小葭非常感谢上帝,这么多年来一直保守妈妈平安过来。谢谢我亲爱的救主耶稣让小葭发现了这么好的网站,犹如沙漠中一泓清泉,沁人心扉。
6 p9 c3 K; K9 H    感谢神,也谢谢憨叔和各位前辈办了这么一个好网站。小葭急待回答!再次感谢大家!

44条精彩回复,最后回复于 2018-9-22 13:05

憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-19 15:36:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你妈妈才是老前辈,9年多了,不容易。
) W$ U4 w1 s, S: M5 O感谢神!神眷顾你母亲,让她见证神的荣耀。! z8 b2 c) p% V8 n5 a
因为年纪大,癌的发展相对缓慢一些;又因为几乎用什么药都有效,所以常有惊无险,CEA如过山车,大起大落。
1 ^# R4 m1 W5 s0 k8 o" ^有一点是可惜的,就是对中药根深蒂固地热爱,喝了这么多年的中药,现在还喝着,好像当是家常便饭。如果不喝中药,情况会好很多。如果愿接受我的劝告,就停中药;不接受也行,那就要把靶向药本来很好的效果打折扣。! k8 `% |6 g7 a* B& ?1 m0 T. |
我的三个建议:5 B! q3 g( l7 G# W# n8 A  z/ X& C) Z
全脑放疗是必须的,这不需要年轻力壮去承受。( b0 I6 S; `, G) ?3 z
停中药是必须的。+ p3 B6 S+ D& i
换靶向药是必需的。( j( a+ y4 ~  y4 w1 M& }/ t
回答你的问题:4 l& O: p, \5 B
1、换凡德他尼或BIBW2992,这两种药在国内都没有正版卖,要吃非正版的。  o& Q/ E  r, H( T; q
2、到大医院的麻醉科的疼痛门诊求助,那些麻醉师有很多非口服药物的止痛办法,尽量不要吃止痛药。
5 v$ e/ i; r. v3、停了中药就胃口慢慢会好起来,对食物除了狗肉、羊肉、辣椒、油炸物,不要任何戒口,喜欢吃什么就吃什么。
+ ?$ a$ j( `8 O, i1 V- \4、吐是脑转引起的,全放后才会解决。* q7 x0 L  B) ]$ R$ H2 b) F8 }
5、这论坛没什么人吃你说的那种药,我也不知道,但好像还有很多很好的药,未轮得上它。$ A+ i2 g1 w  [; y5 K
6、合理的治疗才能好起来,但不会“更快”,如果不对脑肿瘤处理,更不可能“更快”。) p* i% J! Q9 v% P$ `) R, D( }
7、我推荐我自己的“抗癌记事”,里面有一套我至今认为是可行的治疗肺癌的原则和方法。
+ K+ w4 S: v. C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
小葭  小学六年级 发表于 2011-10-19 22:31:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
憨叔,小葭非常感谢你的回复。. i0 I, Q0 U2 j2 M: I
喝中药是因为妈妈2005复发后,当时医生说如果不治疗,只有半年的时间,如果化疗的话,也许情况更坏。小葭那时束手无策、绝望之极。非常感谢神,次日刚上班,一个很久没见面也是信主的朋友突然出现,向小葭推荐一位中医院的医生。从此这位中医院的医生就成了妈妈从2005开始至今的主治医生。他是位医德医术双馨的好医生。因为怕治癌药物会对肝脏产生损伤,喝中药能起到保护作用。妈妈很久以前就提出不喝中药了,可小葭一直认为中药对妈妈是有好处的。现在才知道原来中药对靶向药的效果会大打折扣,小葭真是后悔莫及。若不是这次易瑞沙耐药后,医生说没有其他好办法的话,小葭也就不会到网上查寻有关易瑞沙耐药后的治疗办法,更不可能发现“与癌共舞”这个网站了。真是感谢神,引领小葭找到这个充满希望、充满爱心的家。; f' a2 c6 i7 s( V
    憨叔,看到你的建议,小葭多日来纠结的心,终于释怀了。谢谢你,憨叔,你真不易呀,你这份特别的爱心,上帝会特别赐福给你的,哈利路亚!6 \: {- D- H& {$ _
现在小葭还要麻烦憨叔:3 N, v' _" @6 k
1、妈妈做伽马刀手术刚两个月,可以做全脑放疗吗? 现在的问题是妈妈的思想会比较难做,因为她非常抵触放疗,选择伽马刀手术更大一部分的原因也是因为她的态度。其实上次同全脑放疗的医生都联系好了,已经开好住院单,可妈妈坚决不去。再者,小葭怕出现坏的副作用,什么癫痫、痴呆、出血等,实在不忍心,所以就没有强迫妈妈去做全脑放疗了。如果这是必须的,小葭会试着和妈妈沟通的,只是,小葭还是非常担心坏的副作用。# ^4 G+ }$ O, G5 ^& R, h9 S
2、换成新的靶向药,小葭可以向憨叔保证停服中药,这也是妈妈的愿望,她一直希冀自己每天不需要喝那两碗苦苦的药。听到这个好消息,她心情一定会非常好的,这样更有利于她的身体健康。九年来,小葭每晚要花三个小时为妈妈煎中药,放弃自己一些东西,但小葭无怨尤,非常感恩。如果妈妈停服中药,其实小葭比妈妈更高兴。
0 E5 T+ b" C' H2 i3、小葭想换成BIBW2992(中文是叫“阿法替尼”吧)。憨叔,要吃非正版的,小葭该如何取得呢?这是当务之急的事,还望憨叔帮帮小葭,怎样尽快让妈妈吃上BIBW2992。( Y8 l! x& n1 h4 D' c
最后,谢谢憨叔1-7条这么详细的回答,你推荐的“抗癌记事”,小葭会认真、仔细的读。再次感谢憨叔,今天小葭终于可以放松一下这段时间以来紧张的心情了。祝福你,憨叔!
( J4 f; P, D' j  k8 V
小葭  小学六年级 发表于 2011-10-29 21:23:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
今天中午饭后一点钟,妈妈服下第一颗阿法替尼(40毫克,盐化后59毫克,100毫克含68%纯度), 然后睡午觉。到4点半睡醒。问她怎么样,她说感觉睡觉舒服多了,马上人睡。而且时间也比往常长一些。疼痛感还差不多,不过变成间歇性疼痛,平时是连贯性疼痛比较长。除了口比较干外,到目前为止没有其他副作用。看她的精神气色好多了。她自己也说今天平和多了。感谢神对妈妈的怜悯和恩典,谢谢主 !
老马  博士一年级 发表于 2011-10-29 22:58:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
小葭,你和你妈妈都很厉害!
小葭  小学六年级 发表于 2011-10-30 18:09:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
老马前辈,谢谢你的鼓励,这一切都是神的恩典。) {; H3 i- k# u; X% D
回顾九年多妈妈治疗的心路历程,有四个方面的心得:- z/ P4 S0 e+ v
一、信靠上帝得恩典1 p- T! t1 S; X  {
唯有信靠上帝,神就会赐福给你。九年中神保佑妈妈跨过一个又一个难关。现在谁看到妈妈都说是个奇迹。每次带妈妈到一个新的地方看病,医生都会用一种惊奇的眼光看着妈妈。其实这也是神对小葭的管教,因为以前小葭对神没有从心里真正虔诚来敬拜。2005年当医生说妈妈的生命只有半年时间的时候,才知道专心依靠神。圣经上说:人的尽头就是神的开头,神的意念高过人的意念,神的道路高过人的道路。神会为你开道路。
# i  V+ w8 B5 M9 ^4 `2 O/ R二、妈妈健康的心态 8 s- b2 N" X$ f0 m) R' O4 f
妈妈的心态、性格都非常很好,对人热忱、有礼有节,不管男女老少都喜欢她。她生病以后仍然担任单位的退休人员支部书记、同学会会长。每天坚持锻炼,还喜欢写快板书。她是家里新闻发言人,小葭工作比较忙,很少看报纸,回到家妈妈就会告诉小葭国内外大大小小的新闻。妈妈对国家非常热爱,关心国家大事,她可以说出上届奥运会中国得了多少枚金牌,金牌的项目,金牌得主的姓名以及其中的小故事。这一点,小葭绝对是望其项背。在小葭还没有信主以前,问妈妈,人活着到底是为什么,她想都不想说,建设社会主义啊。在医院里她会记住每一个医生、护士、后勤、看护人员的名字,大家对她都特别友好,特别照顾她。# o$ A" T$ x: ]! `* Z; v1 p$ }. J
三、找对医生最重要
; j2 s$ U7 Q( j9 N9 s病人找对医生最重要。2005年妈妈复发,当时的医生说妈妈如果不治疗生命只有半年时间,若是治疗只能用化疗,而化疗的副作用有时会加速生命的凋零。这时,神开道路,一位信主的朋友介绍妈妈现在的医生。他是位医德医术双馨的好医生,对病人态度好、特别耐心。一个上午将近80个号,他仍然耐心仔细地诊疗,有时都到一点半才吃中饭。他虽是位中医师,但他同时懂西医的治疗,所以,妈妈的化疗都在他那儿治疗。而这一次,医生说目前没有其他好的办法了,只能是用中药维持了。神再一次开道路,让小葭找到了憨叔,从小葭发贴到妈妈用上阿法替尼,仅仅用了短短的十天。是憨叔不厌其烦地帮助小葭,一步步地带领小葭走上正确的治疗道路。憨叔,小葭在这里谢谢您,辛苦您了。所以,小葭继续在这里发贴也是向憨叔学习,希望有人能从中受益,小葭就心满意足了。
: u# e% w! J. a2 K7 I) k" ~+ [四、家人对她的关爱" B- j5 N8 K' A$ @
妈妈生病后,无论是怎样的状况,小葭都会给妈妈一个信息:妈妈,小葭不能没有你。你是家里最重要的人,你一定要坚持下去。所以,小葭就把妈妈当孩子养,关注她的一切。有时候妈妈会反驳的,道理还一套一套的。小葭就会揶揄妈妈:妈妈,小葭现在才深深领会那句“女子无才便是德”的古话含义了。妈妈就会笑起来,然后就叫起来:佬儿!佬儿(这是妈妈对小葭的昵称)!每年都会带妈妈出去旅游,去年带妈妈去了香港、澳门。妈妈现在很想到台湾看看,希望妈妈能快快好起来,到台湾宝岛去溜达溜达。
0 O( f8 `& f- |; J! P1 {+ l求主保佑,让妈妈的愿望能早日实现,阿门!5 V! Q: \3 X+ r* p# k' |: A
小葭  小学六年级 发表于 2011-10-30 21:29:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
今天早上小葭睡醒后,第一件事就是习惯性去看看妈妈。呀,妈妈已经起来了,今天居然起这么早。只见妈妈嘴里嚼着什么东西,靠在床上,在修改她的快板书。小葭问她在吃什么,她说:在吃你昨天买来的干果豌豆,太好吃了,去多买点放着过年。小葭不禁莞尔:妈,干果豌豆多得是,等你吃完了再去买。你肚子饿了,松子粥已经煮好了,给你盛一碗?她傲傲地“嗯”了一声。小葭心里甭提多开心,只要妈妈她自己找吃的,而且她的双眼乌溜溜地,就说明她渐渐恢复过来了。还要小葭等会儿到教堂参加聚会时,找她的同学,让她的同学到家里一趟,小葭叫了起来:妈,不会吧,你这个同学会会长至于这么勤政么,你才服药第一天耶,最起码也得等到十天后再说。她就用家长式的口吻对小葭说:好啦,我知道了。我说一句,你就说十句。小葭笑盈盈地听着妈妈的训词,心里是多么地感谢神。噢,我的神,你的名是配得称颂的。小葭真是太感谢你了,妈妈还是原来那个妈妈,小葭今天要早点赶到教堂去敬拜你!) S/ B: R$ @% o! u7 y! N' c
去教堂前问她的疼痛怎样,她说好多了只是小臂上还有点疼痛。等小葭教堂回来,妈妈又在吃东西,她还告诉小葭桔子都吃过了。中午给妈妈烧个敲鱼丝瓜汤、大葱炒黑木耳,外加菜场买的鱼冻。妈妈吃了半碗饭。
  y# q. J- u0 \% ?8 m* _, D一点钟准时服下第二颗阿法替尼。到四点半醒来后,小葭问她的感觉如何,她说今天跟昨天不一样,经常会被抖醒,整个身体好像倒过来又倒过去,但疼痛感更轻。胃口也比昨天好多了,只是头稍微有点晕,其他都好。刚才睡前的奇曼丁她自己减半只吃半颗。2 ~+ V( Q% S" ~. w
真是感谢神、赞美神。
2 C) ]9 {: x( N
小葭  小学六年级 发表于 2011-11-27 22:28:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 小葭 于 2012-1-7 17:09 编辑
* O& D/ Z& n$ J6 s- A& c# D5 H2 k9 H1 Y
感谢神,妈妈从10月29日开始服用BIBW2992到昨天26日CEA 从10月27日的480降到了266,不到一个月,整整降了214点。真是感谢神的怜悯。& @2 ?5 J6 T7 @8 n2 X
副作用:
! `5 v" r6 S0 J( Y1、腹泻很厉害。( C4 Z- z/ a3 G1 P2 w
妈妈腹泻最多的时候一天达到八次,所以从昨天26日开始,由原来的一天40毫克的剂量减为一天30毫克的剂量,大便恢复正常,一天一次半成型,但每天继续服用蒙脱石散。7 P" j# z3 ^, J, A
2、皮疹。0 E8 D+ Y5 l: M% L& L
服用20天左右,开始皮肤发痒,但不严重,用炉甘石洗剂即可。
& ]' p8 S6 F% I& K( o3、口腔炎。
; F- R" S; r3 h9 R. @- y" u口腔炎还是比较重,都影响到吃东西,每天用西瓜霜喷雾,减量后好多了。' ~' s0 C5 i, j
4、手指裂开。
1 |4 [' K- X: v0 o这几天手指像当初服用易瑞沙一样,好几个手指都像冬天冻裂了一样,张开了口子,非常痛,用创可贴把它包起来。7 c1 Z8 D/ |1 a; F
5、有点类似化疗,好多指标都在下降。
$ d$ ?7 B% l: Y. M$ E1 t+ U3 H白细胞、红细胞、血红蛋白、血小板、白蛋白等指标从服用2992开始,一直在下降,尤其是红细胞、血红蛋白、白蛋白降得最厉害。昨天的血单:红细胞只有2。4,血红蛋白只有75、白蛋白只有29.5。几乎每个星期都要输三天人血白蛋白。现在每天给妈妈熬鲫鱼汤喝。
( e6 V7 b6 L: E5 t2 p5 J虽然有这么多的副作用,但CEA降了这么多小葭觉得非常值得,只是昨天开始减量一天服用30毫克,不知疗效如何,小葭有点担心。或许等妈妈稍微适应后,再慢慢往上加量到35毫克试试。但小葭相信神一定会再次保守妈妈的。 哈里路亚,感谢神!
4 P7 ]% o/ k9 d  U9 e) [3 d% g0 |4 b6 a0 E) s# Q% `9 f
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老马  博士一年级 发表于 2011-11-27 22:44:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
副作用真大啊!!还好正作用也不小。
个人公众号:treeofhope
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-11-28 16:39:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
* x" _. D  ?/ m$ v, e4 w
白蛋白和一些血象指标变差,根源在于长时间较严重的腹泻,营养严重缺乏,导致低白蛋白和贫血。一但解决腹泻问题,营养增加,很多问题都迎刃而解。2 F9 q, @3 w4 E7 x$ F' M
腹泻问题可用两个措施解决,一是加大辅助填充料乳糖的量;二是三餐前一定要吃腹可安。8 w, G7 J: ]; h4 e' |
在未解决之前,一天超过4次腹泻,就可停药一至二天,然后再吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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