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跨越六年丨脑膜转移四年，现在依旧如常人，她究竟是怎么做到的？ * [; h% t; l0 L
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* H7 A( O( h" {8 O5 y, u本文作者：cqf4833+ u( t- ?9 _3 Z) r8 a% e7 ~
; X; ]& y* H. A8 x) {, m4 w编者按：
+ n9 S3 E7 p) @& n: Z* gcqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期，通过在论坛认真的学习，依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年，其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月，成功走进抗癌的第七年。. v8 f7 L0 V: d! G! e& P W
9 ?5 f: j. b+ M, D8 a这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣，也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用，并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来，让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时，也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。& O A8 l% `' ~5 X' K/ x/ m' X
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但正如作者所言，患者个体差异较大，本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。
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妻2012年12月6日单位体检，在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期，从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。6 E4 S1 W! G: ~4 W j
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六年来得到许多病友、医生的无私帮助，许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程，是希望所有的病友都能够平平安安。
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治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴，毕竟每家拥有的资源和需求不一样，个体差异也大。
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: O4 @2 g$ C" s: C( n2 U我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。
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- @2 B! P( l! [7 L! E总体治疗方法：中西医结合，靶向优先，化疗救急，中药辅助治疗。5 e+ U1 J B% G; X
3 [: C6 }, L f* y3 L2 |9 T以下分阶段简述如下：
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5 g/ |1 E" q, }' P. e0 p9 D争取手术机会—化疗
9 L! A1 G- T$ j7 h" ?, e0 d刚查出肺癌时，我头脑也是一片空白，短暂的思维短路后，只有选择面对。通过本市医院的同学关系，以最快的速度联系好南京的专家，5天内完成了所有的术前检查，满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常，随着主刀专家一句“谨慎手术”，本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。( T- O- T2 m* X7 {9 `) K( a
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院长为了消除我的顾虑，亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家，在上海专家的办公室，读片后他们远程电话会诊，结论依旧：谨慎手术，化疗争取手术机会。
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抱着一线希望，我们选择了化疗，争取手术机会，但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说，对大学同窗的妻子采取了各种“骗”，一步步透露病情，解释为啥不能手术，不手术的好处（要说服同样受过高等教育的她真是不易，最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例，才让她暂时释怀）。
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我认为有必要告诉病人的病情（我们可以淡化其严重程度），这样便于后期治疗，特别是年轻病人，他们更有知情权，生命是他们的，我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的，其他的全盘由我负责。
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放弃有效的化疗方案（培美曲塞），选择易瑞沙
# [+ r8 b; {$ A& o) m' G$ i9 M: a化疗过程中，在论坛恶补肺癌知识，与主任医生有效沟通，幸运的是主任医德医术都很好（6年来，主任没收过一分钱红包，遇到问题总是耐心解答），建立了良好的医患关系，现在都成为好朋友了。3 x& O. ^/ a3 {( P; j
' P/ d( s; ^& Y" x3 B6 Z医生需要尊重和良好的沟通，彼此的理解和尊重也利于后期的治疗，在此期间，我们确定了我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。! f; V. M; O3 K
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主任也因此同意我在化疗有效（化疗方案留作以后备用）的情况下选择正版易瑞沙（化疗期间基因检测EGFR19突变）。
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+ H, {. n+ K, }$ f) g7 K2 M易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+299804
- ~0 l S4 i$ ?8 `$ K# h/ f这一阶段最为纠结，也对定期复查的重要性和必要性深有体会，也确定了我们治疗的总方法：中西结合，中药辅助，不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。% @2 q* b8 p( Q1 }$ F b' N8 |( l$ L
1 O% l9 K' [" M2 O$ f9 t) V; S9 k知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻，甚至极其排斥。我家却从中获益，可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异，不喜勿喷。
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1易瑞沙
- j ?7 |3 I$ t易瑞沙服用5个月时，肝功能转氨酶指标快速上升到400-500，病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题，住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中，皮疹也很严重，导致不能穿衣，面临靶向药无法吃下去的境地。4 e, E* f9 ?. g7 l; D6 i8 c' E ^
" H0 v# K# o1 Q1 h# v主任朋友是中医出身，她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈，我们选择了中药保肝，没想到效果出人意料，皮疹和肝功能很快恢复正常，这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。& `0 d0 B" g u; c/ u1 F
/ y* x, Y, A$ ~, a5 w! G2特罗凯$ @, \0 C ^2 V. x/ ~" |
打破专家的定论，开始有自己的靶向思维。
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易瑞沙有效期间，狂读论坛的帖子，从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识，学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致，为后期方案的选择打下了基础，和主任朋友沟通起来更顺畅。, ]$ S- p: H$ T1 I2 X, F
, A- I' m- B# {) Y, W本以为易瑞沙能吃上几年，13个月时，耐药还是如期而至，2个月一次的定期复查时，通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移，好在当时还没有症状。" q9 I5 j* L0 e6 Y" @: ^
, `; B: k7 B5 M% y; _5 z8 S& e几个专家给出的方案是全脑放，我提出试试特罗凯，得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来，主任朋友帮我参考，她最多的一句就是试试。试药2周有效，特罗凯又帮我们赚了4个月。) h+ ~/ A' L* h( f* Z
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在此期间我和主任又达成共识：将每一种靶向药的有效性发挥到极致。
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2 v" w3 X$ I1 y8 U. c: H% ]. H7 L5 v3 d34002+特罗凯
- i" E, p! K8 l9 M8 r8 Y后期更加淡定了，选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时，选择了4002+特罗凯，又赚了11个月。
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4特罗凯+299804% b6 q, L) t5 g, i, n1 t, U' F. l
4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯，没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展，299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛（9天2次脑部核磁对比，脑膜病灶扩大十几倍），让我见证了脑膜转的凶险，后期复查稳定期每2个月脑部核磁，换方案时最多间隔1个月。3 p$ L5 x. w: J# l- A; L
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启用备用化疗方案救急，9291及184.3759# p* |- |2 o4 u0 R+ d, ^: N
' f; P. S+ t" z" H/ o3 t) `被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的)，运气不错，对脑膜有效，我家各种方案对肺部都有效，每次耐药都是脑部出现问题。% O7 O+ Y& i g. L% C% R3 V
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在化疗1次后（又将这方案雪藏起来备用）试用9291，之后耐药加量又有效了几个月，9291+184试药成功有效13个月，唯独一次在没有耐药的情况下换3759，9291+3759有效4个月后换回9291+184。
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9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月，也助我们跨越6年。8 R+ R1 |( ]9 l! {' ~0 o, O
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$ y ? d- g2 P! k& T% B( r18年7月，cqf4833的妻子在黄山情人谷
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: p2 S- `' b. {5 H6 Q感悟( y l" W0 [" ]5 y7 [
用心学习，注重和医生的沟通，挖掘资源，注重每一个细节，尤其是换方案时。5 I5 t c# b$ u& Q9 ^
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在此，特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友，感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长，从初二到大二，特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任，不然这些方案也无法实施。6 ~. }3 d1 p% a9 ]
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