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晚期肺癌治疗3年后,我成功手术!

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7444 0 青菜567 发表于 2024-3-13 14:07:47 |

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讲述者:范菇娘
整理者:雪漓

2021年,30岁的我确诊肺腺癌晚期,一度悲观失望,时时刻刻担心复发转移,没想到一次病友间的聚餐竟然推动我成功实现手术,切除了我的心“肺”大患。

带儿子去看病,我却查出了肺癌

一直都觉得自己身体不错,除了生孩子几乎没怎么去过医院;性格要强甚至在家里有些强势;在学校里也是个“工作狂”;所以在讲台上连续一个多月的轻微咳嗽后,我也只当是教师的职业病,开了中药调理并未放在心上。

直到由于儿子得了肺炎,我才在下班后匆匆赶往医院,在询问了医生儿子的病情后,我开始担心是不是我的咳嗽传染给了儿子。在医生的建议下,我做了CT检查便先带儿子回家了。还未进家门,医院的电话便打来了,医生在电话里紧张的询问我有没有癌症家族史,并让我尽快去找他检查。

当时的我以为自己顶多是肺炎,吃吃药应该就会好,不至于到肺结核,也从未往肺癌方面考虑过。所以当医生一脸严肃地告诉我,我的CT检查结果不好,建议我去省城肺科医院做进一步检查,着实是让我措手不及。

2021年4月,我到福建省福州肺科医院做进一步检查,医生初步判断我可能是肺结核,在做了支气管镜检查之后,我拿到了人生答卷里最不想看到的一个答案——肺恶性肿瘤C-T4N3M1a(心包)IVA期,晚期了,已经没有办法手术了。
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图片来源:病友提供

那一刻,我只觉天旋地转,我的人生答卷还有那么多的可能性,上天却要残忍地收回。曾经我在讲台上和学生们讲述过许多形容悲伤的词语,但当巨大的悲伤与痛苦无边无际笼罩着我的时候,我的脑海里却只有一片空白,找不出任何一个词形容我此刻的心情。儿子稚嫩的小手拉住我,似乎是被我的情绪所感染,他不停地呼唤着妈妈。而映照在他乌黑眼中的我,却早已是泪流满面。那一刻我才第一次体会到,原来这世界上最能形容悲伤的词语,是“妈妈”。

是啊,我还是一位3岁孩子的妈妈,我的孩子还这么小,我时日无多了,但仍想多陪陪孩子;我还有自己的妈妈和爸爸,他们为我操劳了半辈子了,我不能让我的父母白发人送黑发人,我不能就此一蹶不振,我要积极去治疗。

然而治疗之路开始的也并不顺畅。第一次基因检测我就踩了坑,没有检测出靶点。不死心的我飞奔至上海肺科医院寻求专家问诊。当时我蹲点抢号,很不容易才挂到一位颇有知名度的专家号,问诊两分钟,专家门诊水泄不通,好不容易轮到我了,专家却只抬眼看了眼基因检测报告,便交由助手草草出具治疗方案化疗加免疫,并觉得再做一次基因检测没有意义。

想到后续长期治疗的依从性和信任感,我在病友的推荐和多方查询下,又接连找了几位医生对比,最后找到一位名气不是很大但很认真负责的医师作为我的主治医生,也是他帮助我再次联系了基因检测,并最终确定我是有ALK融合突变,用上了阿来替尼靶向治疗。

现在回想起来我还是很感慨,如果当时盲目相信最牛的专家权威,完全不同的治疗方案,现在恐怕早就不在人世了。所以问诊时候还是要多看几个医生,多方对比,找到适合自己长期诊疗的医生,权威不一定就能高枕无忧,合适的才是最重要的。
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图片来源:病友提供

马拉松比赛后的病友聚餐,点燃我手术的希望

在确诊之初,我也曾有过做手术切除肿瘤这个心腹大患的想法,但当时因为已经有转移没办法手术,并且我是ALK患者,医生跟我说ALK患者生存期都很长,没有必要去“挨一刀”,我也逐渐放下这个念头接受了要靶向治疗,争取长期带瘤生存的事实。

一切的转变发生在2022年的5月20日,彼时我通过其他病友接触到了与癌共舞论坛,当时论坛即将举办厦门马拉松公益跑,一直有坚持锻炼的我也不想错过这次机会,一来是能让自己在跑步中放松一下,二来可以认识更多抗癌战友,想到这些我便十分兴奋地报名参加。

顺利完赛后,我和一众共同参赛的抗癌战友们一起相约线下聚餐,在餐桌上我发现不少病友都是肺癌晚期患者,并且接受过手术,但他们现在的状态看起来完全不像是一位癌症患者,每个人都神采奕奕交流着自己的日常生活。被他们的氛围所感染,我在开心之余也不禁和病友们打听起晚期肺癌手术的可能性。
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图片来源:病友提供

在他们的推荐下,我来到广东省人民医院寻求手术治疗的可能性,并且很幸运的挂到了周清主任专家号。进入诊室前,我不断地深呼吸,紧张地仿佛要走进高考考场。周清主任认真看了我过往的治疗记录后,对我露出一个温和的笑容,告诉我,现在我用阿来替尼效果很好,又很年轻,接下来的治疗可以更积极点,现在手术正当时。

听完她的话,我原本忐忑不安甚至有些想放弃的心又重新燃起希望,抗癌治疗两年来,第一次让我感觉,我好像离“癌”这个字远了一些

随后周清主任安排我做了MRD检测、PETCT进行术前评估,MRD结果显示为阴性。随后又为我安排了多学科专家会诊,那场会诊里有吴一龙、钟文昭、周清三位大咖,分别对我后续的诊治方案发表看法,并最终确定了我的手术方案。

因为我已经吃了两年靶向药,术前医生跟我说,我的胸膜已经脆了,硬扯怕会大出血,所以为我安排的姑息手术(微创)治疗,并未对胸膜处进行处理。微创手术,也是我选择广东人民医院的一个重要原因,我个人认为,对于我们这样晚期的患者,开胸大手术是对身体素质的一个极大的考量,即使我自认身体素质非常好,即使生病后,也常常参加各种马拉松跑步活动,但是面对这样的手术,我还是选择了微创,实际即使微创手术,也是让我深切感受到了其威力!

2023年8月,在历时两年的靶向治疗后,我接受了姑息手术治疗。手术前的心情说不紧张肯定是假的,甚至我还有些犹豫,担心做完手术之后会“做了个寂寞”,和现在的状况没有什么区别。但在术前病友们一直通过微信鼓励我,而且儿子也来陪我做手术,使我坚定了一定要手术的信念。刚确诊时我只祈求上天能让我至少看着儿子上完幼儿园,现在我希望能够陪伴他读初中、高中、大学……,我希望在他的人生旅途上,能更长久的陪伴着他!

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图片来源:病友提供

术后恢复,身体与心态都产生明显变化

手术进行得很顺利,但术后恢复得漫长与痛苦却是令我始料未及。

术后前十天,我明显感觉到自己连张嘴说话的力气都没有,整个人前所未有的虚弱无力,我从未感觉到原来说话是一件这么费力,要使出全身力气才能发出微弱的几个词语。术后一个月左右,慢慢地我能小声和人交流了,但还是感觉说话十分费力,一个月后我才逐渐恢复正常。

术后一个月,伤口处的疼痛感都非常明显,胸部时常感觉像细密的锥子一下下地刺痛。睡觉时也无法侧卧,唯恐碰到右胸。并且还有一件很可怕的事情,就是我发现了溢乳。好在做了一系列检查后确定了我不是得了乳腺癌,但术后乳腺的疼痛感还是持续了有两三个月

除此之外,感受最明显的是术后难以恢复到之前的运动量。一直以来我都有健身运动的习惯,所以术后我仍然在逐渐恢复我的运动量。然而一次术后复查结果把我吓坏了,我的血液检测结果显示肌酸激酶数值高出正常值非常多,我慌忙求助医生,以为我的心脏出了什么问题,后来才从医生口中得知,是因为我在抽血前天晚上跑了5公里,而我现在的身体状态已经不适合以前的运动量了。所以我现在也把跑步改成了慢走5公里,一点点循序渐进地恢复体能和运动量
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图片来源:病友提供

和身体上的不适不同,手术后我的心态发生了翻天覆地的变化手术不仅是切除了我身体里的肿瘤,也破除了我心中名为“癌”的魔障。术后几次随访,MRD结果都显示阴性,我知道我暂时是安全的了,心态真的轻松了非常多,虽然我现在依然在服用阿来替尼巩固治疗,实际周清主任是推荐我在结合MRD监测下,来一段时间的药物假期的。

现在我也不会时常焦虑一点头疼脑热就担心是癌细胞转移了。可以说术后真切让我感觉卸掉了“癌症”的枷锁,未来又拥有了无限可能曾经被命运捉弄收走的人生答卷获得了一次重考的机会,未来的每一个答案里都写满了希望。
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图片来源:病友提供

有光照进,人生晴朗

在确诊之初,其实我还有一丝庆幸,幸好不是肺结核,不会传染给我的几百个学生们和他们的家庭,至少肺癌不会传染,只是我一人承受。只是想到生命进入倒计时,陪伴年幼的儿子时日无多,便不禁泪如雨下。

于是我便设立了一个小目标,每天给我的儿子写一段文字、录一个小视频,告诉他妈妈不管在哪里,都会永远爱他。当时我就想,在我还能够短暂地陪伴在儿子身边的时候,要让他感受到更多地母爱,在以后的成长过程中他能够健康平安就是我最大的心愿。
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图片来源:病友提供

患癌之后,我也变得“任性”了一些。以前“工作第一”的我开始变得更加注重自己的生活,会抽出更多地时间陪伴孩子和家人。在各方面都对自己更加宽容,从前舍不得吃的东西都会约朋友去吃;很想去的地方也会争取去,一边求医一遍旅行,带着父母及家人到处旅游。珍惜陪伴家人的时间,也完成自己每一个心血来潮的小心愿。
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图片来源:病友提供

直到现在已经经历过手术的我,可以说是脱胎换骨,对人生有更多的感悟,对明天也有着数不尽的期待。患癌这些年,我总结了4点小经验,希望能帮助大家少走弯路。

1、重视日常的小毛病
频繁咳嗽久治不愈,一定要引起重视,不要等到发现最糟糕的结果才追悔莫及。

2、不要盲目相信保健品的功效
我在刚确诊时,因为治病心切踩过不少保健品的坑,买过银耳精灵、香菇精灵还有大蒜粉等所谓的三无多元小分子营养,事实证明,这些并不如宣传中的神奇,癌症治愈不能靠这些。真正要提高机体的免疫力,均衡的饮食营养非常重要。如果身体状体很虚弱要补充营养品,建议到正规医院咨询医生。

3、理性考察基因检测
二代NGS基因检测一次动辄上万元,且都是自费。费用高、利润大,市场很混乱。有的检测数据不准、有的工作人员不太负责,我第一次做的基因检测就踩坑了,建议大家一定要多做功课,尽量选择知名基因检测公司,也可以问问病友群看看大家的推荐。

4、调整心态,积极乐观抗癌
在刚确诊时我也曾悲观绝望过,幸好我的儿子拯救了我。在我每次完成复诊回到家中,看着儿子乖巧的趴在我的床前,天真无邪的样子,我都能从被癌症压垮的精神中重新振作起来,儿子是我的盔甲,是我克服抗癌中艰难险阻的动力。后来随着我慢慢治疗,我的身体状态越来越好,我也重新回到学校上班,课后有时间就去操场运动跑步。再后来参加了公益跑马拉松,我现在依然在持续锻炼身体,今年论坛有马拉松活动我还来参加!

3年前确诊,我就想着,如果我能陪儿子上完小学,我就赢了病魔。但事实上,靶向药成功控制住了我的病情,医疗水平的发展也让晚期肺癌的我获得了手术机会,让我有机会继续陪着儿子,现在我已经陪着我的宝贝儿子踏进了小学,并且我希望未来,我会亲自把我儿子送进高中乃至大学校园
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图片来源:病友提供

(文中带有患者肖像的图片已经患者授权,未经允许禁止使用。)

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