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2倍奥西+阿法+鞘注+放脑脊液,维稳! 老爸的治疗记录帖,腺癌晚期21突变,和你一起...

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293833 147 环城线 发表于 2014-10-21 23:43:06 |
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[LV.3]与爱熟人
爸爸要health  高中三年级 发表于 2024-3-4 12:58:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
脑膜还是egfr的问题,有条件的可以6372,说不定有用呢

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[LV.1]初来乍到
环城线  大学一年级 发表于 2024-6-17 17:28:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
一直没有时间上来更新一下最近的治疗经过。卧床病人能维稳已经是非常不易。4-5月份父亲发作了几次局部癫痫。目前用药双倍奥西+阿法,仍旧维持鞘注。但是最新一次的脑脊液检查蛋白有所升高,不知是否预示着培美鞘注逐渐失效了,因为我们也鞘注了十四次了。癫痫以后我们用了拉考沙胺和左乙拉西坦控制,这两个是副作用相对小点,控制力度相对优秀的药物,但是有没有效果真的很难说,因为用药的时候还是一样会癫痫,直到开始放脑脊液以后局部的抽动才开始缓解。后面我们就开始每日规律抽脑脊液30ML。一开始抽脑脊液的时候,人的精神状态是有很大改善的。其实现在想想,脑积水的患者,定时定量释放脑脊液可能确实是有受益的。暂时就这些,卧床病人的护理很难,褥疮,误吸,肺部和尿路感染,哪一项都很重要,小心驶得万年船。也非常感谢我们康复医院医护的配合。治病这个东西,天时地利人和,缺一不可。

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[LV.1]初来乍到
mm最美  高中三年级 发表于 2024-7-30 22:24:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
加油,好运楼主

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[LV.1]初来乍到
lishaoxiang  初中三年级 发表于 2024-7-31 11:33:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
环城线 发表于 2024-06-17 17:28
一直没有时间上来更新一下最近的治疗经过。卧床病人能维稳已经是非常不易。4-5月份父亲发作了几次局部癫痫。目前用药双倍奥西+阿法,仍旧维持鞘注。但是最新一次的脑脊液检查蛋白有所升高,不知是否预示着培美鞘注逐渐失效了,因为我们也鞘注了十四次了。癫痫以后我们用了拉考沙胺和左乙拉西坦控制,这两个是副作用相对小点,控制力度相对优秀的药物,但是有没有效果真的很难说,因为用药的时候还是一样会癫痫,直到开始放脑脊液以后局部的抽动才开始缓解。后面我们就开始每日规律抽脑脊液30ML。一开始抽脑脊液的时候,人的精神状态是有很大改善的。其实现在想想,脑积水的患者,定时定量释放脑脊液可能确实是有受益的。暂时就这些,卧床病人的护理很难,褥疮,误吸,肺部和尿路感染,哪一项都很重要,小心驶得万年船。也非常感谢我们康复医院医护的配合。治病这个东西,天时地利人和,缺一不可。

请问一下鞘注这个治疗疼不疼,副作用大吗?

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[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-31 15:55:03 | 显示全部楼层 来自: 四川
了不起的治疗。我的妈妈去年11月份发现脑膜转移,此前是二线奥西+阿法替尼无效后化疗+免疫维持了一年余,发现脑膜转后停掉化疗转尝试舒沃替尼,鞘注甲氨蝶呤,期间数次感染连续住院。到今年1月住院过程中出现严重嗜睡,医生才判断舒沃替尼和鞘注甲氨蝶呤无效,更换培美曲塞鞘注,然后癫痫大发作,妈妈就永远的走了........我没能像楼主这样给妈妈咨询更多的脑膜转治疗的权威医生,也没能凭借运气让妈妈维持更长的时间,只是在医院里昼夜陪护,空隙间查一下资料,刚准备和医生商量是否用回阿法替尼,妈妈就因癫痫进了ICU病房,再也没有回来。看到楼主的有效治疗,心里五味杂陈,真的是五味杂陈.........。感谢您分享的这些的努力和这么了不起的治疗结果,这些始终给我们大家以力量和勇气!真的很了不起。

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[LV.3]与爱熟人
b_eing  初中二年级 发表于 2024-7-31 15:55:05 | 显示全部楼层 来自: 四川
了不起的治疗。我的妈妈去年11月份发现脑膜转移,此前是二线奥西+阿法替尼无效后化疗+免疫维持了一年余,发现脑膜转后停掉化疗转尝试舒沃替尼,鞘注甲氨蝶呤,期间数次感染连续住院。到今年1月住院过程中出现严重嗜睡,医生才判断舒沃替尼和鞘注甲氨蝶呤无效,更换培美曲塞鞘注,然后癫痫大发作,妈妈就永远的走了........我没能像楼主这样给妈妈咨询更多的脑膜转治疗的权威医生,也没能凭借运气让妈妈维持更长的时间,只是在医院里昼夜陪护,空隙间查一下资料,刚准备和医生商量是否用回阿法替尼,妈妈就因癫痫进了ICU病房,再也没有回来。看到楼主的有效治疗,心里五味杂陈,真的是五味杂陈.........。感谢您分享的这些的努力和这么了不起的治疗结果,这些始终给我们大家以力量和勇气!真的很了不起。

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Taral2049  大学四年级 发表于 2024-9-2 17:48:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
b_eing 发表于 2024-07-31 15:55
了不起的治疗。我的妈妈去年11月份发现脑膜转移,此前是二线奥西+阿法替尼无效后化疗+免疫维持了一年余,发现脑膜转后停掉化疗转尝试舒沃替尼,鞘注甲氨蝶呤,期间数次感染连续住院。到今年1月住院过程中出现严重嗜睡,医生才判断舒沃替尼和鞘注甲氨蝶呤无效,更换培美曲塞鞘注,然后癫痫大发作,妈妈就永远的走了........我没能像楼主这样给妈妈咨询更多的脑膜转治疗的权威医生,也没能凭借运气让妈妈维持更长的时间,只是在医院里昼夜陪护,空隙间查一下资料,刚准备和医生商量是否用回阿法替尼,妈妈就因癫痫进了ICU病房,再也没有回来。看到楼主的有效治疗,心里五味杂陈,真的是五味杂陈.........。感谢您分享的这些的努力和这么了不起的治疗结果,这些始终给我们大家以力量和勇气!真的很了不起。

感染是因为装囊吗?

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queria  高中三年级 发表于 2024-10-24 05:45:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
了不起的治疗

                               
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、脑膜的都太难太难了

                               
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我们现在肺脑都控制不住了,身体状态下降了,今天鞘注再试一次,加油吧

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