警示：最近有人大量发私信让填写问卷

警示：最近有人大量发私信让填写问卷，并许以现金奖励，请大家一定提高警惕，切勿谢露个人信息，此非论坛官方行为！此前论坛发生过类似事情，因为个人信息泄露，导致被骗！
论坛所有问卷发布都会论坛账号小曲发布，请大家一定提高警惕！
另，致该问卷发布方，你们如果是正规目的，正常调研，可直接联系论坛官方，给到论坛你们信息，论坛会加以辨别，如属实，论坛一直是一个开放的患者平台，一定会予以配合；如果你们抱有一些不可告人的目的，还请你们手下留情了，这里都是患者或者患者家属，本身生活已不易，请勿再给他们雪上加霜！

您好！我是深圳大学传播学院发问卷的学生，我叫赵芊羽，看到了您在板块内发布的信息，很感动......因为我对板块不太熟悉，看到很多用您这个头像的人，因为之前浏览过论坛中很多帖子，我也看过地狱老师、阳光~的很多帖，了解到论坛内管理员结构似乎非常复杂，所以没有联系您。我们一直以为是系统自动识别导致封号，不知道我们私自发放的行为给您带去了这么大的困扰，看到帖子才知道，真的非常抱歉。

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我们目前是正在开展肿瘤医疗传播的研究课题，目的是通过调研肿瘤患者在生活和医疗中真实遇到的困难，并将其整合起来，通过新的媒体形式或媒介形式（如短视频、线下互动装置等，如果有兴趣您可以百度查查“诗歌pos机”项目，我们想做的就是类似这样。）一方面在社会上为患者发声，让更多的社会力量关注到这类群体；另一方面，现在不管是国家、医疗企业，对于肿瘤患者的了解都还不够深入，对于患者的真实需求并不了解（如很多三四线城市患者碍于经济困难、路途遥远等问题，可能会选择线上就医，但目前肿瘤患者能够使用到的app种类、功能都非常有限，像视频问诊等功能定价又非常高，根本不能解决患者的实际需求。中国肿瘤人数其实是很多的，我奶奶、姨夫、父母很多朋友都是肿瘤患者，很多像微医、好大夫在线这样的软件其实并没有实际考虑到肿瘤患者的需求。）我们想，通过这种发声，也是能够让社会知晓肿瘤患者真正需要什么、担心什么，吸引更有力量的组织行动起来。
因此，我们需要请真实的患者来填写问卷，使调研结果更科学、更准确，问卷中是不包含任何个人隐私的，“红包”也是问卷星系统自带设置（您可以百度搜索“问卷星”“问卷星如何发红包”，这是一个安全的填写问卷的网站），是我们对患者的一点点心意，虽然这会使我们看上去更像骗子。

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在此之前，我们查阅了国内外关于患者困难的很多文献，又在此基础上与来自小红书、与爱共舞、微博、B站、知乎的32位志愿患者线下见面或打了很久的电话，对他们所反馈的问题进行了详实的记录、分类、关键词化，最终整理出这份问卷。但是，在发放过程中我们遇到了微博上的骗子（因为问卷后附有红包），其中有机器人也有真人，他们通过各种机制一下子把问卷数量刷到了300多，很多问题随机乱填、难以分辨，甚至还有真人用几个微信来添加我们索要红包。因此我们万般无奈之下放弃公开发放，通过私聊方式与患者联络，在本论坛上联系共300名患者，都是我一个一个手动发过去的，同时我也前往线下河南省肿瘤医院，因为病人状况不太好根本无法发放，所以就在旁边“共享厨房”和老板商量之后站在店门口发放，但忙活了一个晚上，也拉到了一位患者。

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我们真的很理解大家不愿意扫码、链接，因为我自己前一段就被扫码骗过，还去防诈app举报，并在临近派出所报了案。但是因为避免问卷外泄，我们真的很难通过其他方式发放问卷，之所以这样费尽心思联系真实患者，也正是为了避免不真实、不全面的信息影响研究结果，无法了解到患者真实的困难和需求。目前愿意填写问卷的患者非常有限，还有太多太多的人保持沉默不愿发声，这样就使得结果非常局限，不具普遍性。因此，我们即使心怀热情，也真的很难推进下去。万般无奈才出此下策，作为学生势单力薄，其实根本不敢寄希望于官方的帮助，如果您愿意帮助我们，我们真的感激不尽。

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这是我昨天根据新闻报道，在河南省肿瘤医院旁边共享厨房(您可以在微信中搜索“暗号：A套餐”这篇报道)和老板商量之后店内争取问卷志愿者的照片，请您过目。我们真的很难，我在线上和线下精疲力竭折腾了3天，也只找到了27名患者填写问卷。没有您和其他人的帮助，我们即使心怀热情，也很难继续下去。在此我代表项目组全体成员，真心请求您的帮助。

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以及我们真的不知道问卷是需要通过官方渠道发放的，在这里吸取教训，也真诚向您和其他患者道歉。

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首先，你既然论坛里看到很多和我同头像的，我想如果你但凡愿意，也是可以直接联系到我们的，我们论坛在公示位置有很多联系到我们的方式；其次，你的这种行为，已经严重干扰到了我们的论坛用户，我们这两天接到了大量用户举报，你已经给我们用户造成了困扰，论坛一直以来，极其反感这种随意绑架用户的行为，论坛基本不会采取全员私信模式来进行沟通，我们一直觉得这种行为很打扰大家，大家本身所遇已经不易，我希望平台给到大家的是一个干净的平和的交流空间，再有，你在这个帖子里继续发布问卷链接有什么意思呢？请考虑到别人的感受，你想做什么，并不是所有人都必须配合你的。

这是我们唐突了，因为用同样头像的很多，我其实不太能分辨清楚哪些是私人用户、哪些是官方账号（一般平台官方账号都会叫类似于站点的名字），点开很多个查看都发现有治疗类、记录类的信息，因此更加难以分辨。在此发送链接也只是为了让您看到问卷内容，私发链接可能会让您感到危险，我们也真的不知道该怎么证明真的只是在进行正常研究了......我们在这里保证之后也不会采取全员私信的方式，您前文提到论坛是开放交流的，如果出于正常研究目的可以联系官方渠道发放，我想或许是我的描述让您误会了，并不是强求大家配合我们，之前的私信我们只能道歉，也不知道该怎么弥补，我们真的只是想做点好事，仅仅是请求大家的帮助，没有强迫的意思。在问卷设置中，我们也是为了避免刺激到患者，尽可能避免了攻击性的题目，之前一些患者夸我们说题目设置得很贴近实际，对我们也是莫大的鼓励。

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