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写在本命年

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8580 0 小曲 发表于 2022-3-31 10:27:09 |

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8 r0 m- v; f+ S( [+ t/ _1 C作者:栎柏8 J- Z% j8 |0 `

/ J2 K- W7 U& L3 ]( @+ v( S. y 引子
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在人生的长河中,五年、六年只不过是一瞬间。
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而在我们这个群体里,五、六年的时光,却是大家为之努力奋斗的目标!5 |; i* @. a; Q+ r7 j) R$ g6 _' K

- M; ?- U3 b2 S: D因为他们都是被一纸确诊单,判定了“来日并不方长”的人,生命的计算单位不能以年计,而是以月为计算单位,甚至精确到天。
" A" R3 Y) S% |; s0 ]: @
1 @0 f0 f, l) h1 V他们当中有平民百姓、有高知高干、名角富豪、美女帅哥!但是在这个群体里,大家都站在同一起跑线上,不分贫富高低,携手共进!其中涌现出很多坚强勇敢、可歌可泣的“战士”!
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他/她们中,有不少人突破了五年极限,冲刺了八年十年甚至更远。给后来人树立了信心和精神上的鼓励!
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谁说他/她们的人生,从此走进了黑暗?在黑暗中,他们仍用智慧,给自己探寻通向光明的途径,用自己的身躯做指南外的治疗试验,探索有效的治疗方案,以至于,不少草根方案得到了专家的认可。
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! W' N, `  ?; R( ^$ h% Y他们在痛苦中坚强微笑,用坚韧的意志,坦淡的胸怀,积极乐观的心态,为自己谋取余生的幸福时光!他们的口号是:活在当下!开心快乐的过好每一天。- X. W% r* f: v) u! Y6 s$ K

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一、三八节的生日礼物

/ y5 f6 U1 {: E/ ]( ~从事建材生意二十余年,每天都生活在钢材加工和水泥搬运的粉尘中,为了生活,身心皆惫的打拼着。/ t7 L0 R  s, Z8 X4 [! Q. W% z

3 m( \9 T0 R2 L& X记得是从一三年开始,就出现了干咳症状。一直被诊断为慢性咽炎,中药、西药吃了不少,但是都没有明显的效果。2014年春,又去医院拍胸片,也就描述肺纹理增粗,说不用处理。
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, u% [7 |6 L9 u, ]% S- s: o8 G) T2015年秋季干咳、特别是饭后呛嗽越来越频繁剧烈了。. Y0 N# o4 v5 c$ s6 e# U; A

6 P0 f; U  e/ _% c( h2016年初春,我发现干咳后不但有少量痰了,且痰中有血丝了,这让我惊讶了!因为新年佳节不便去医院,也就先拖着忙其他事去了。% h! v* ~% [/ d- o! C9 B

% z/ i* m$ T8 l5 M4 m三八节,正好也是我的公历生日。
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病前主持活动

/ e, I' O4 K% H# c  D2016年的这个三八节,我决定给自己放了一天假,生日礼物就是去县医院检查一下身体!也好给透支的躯体一点安慰!8 T" T% [7 w; S1 h) d! B
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没想到这一拍胸片,竟然查出了肺部有阴影,紧接着又做了个胸部CT,确认右肺中叶有1.4X1.8cm的肿块。医生建议马上去大医院进一步检查。& q# a3 D5 q' I" W+ w3 |
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论医疗条件及医疗技术,首当北、上、广。因侄儿一家都在上海,又因对比北、上、广三处,我们距离上海最近!有直达火车,因此果断决定去上海。
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二、漫漫求医路

" U, B6 F% D9 E2 u( O! ?侄儿媳妇上网搜索,给预约到了最近期的,3月13号的上海复旦大学附属中山医院的肿瘤专家号。
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; L& W& j# M4 l  a7 S$ U3月12日,我近乎机械地独自坐上了刚开通不久的,黄山北一上海虹桥的高铁。
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在上海中山医院,我在侄儿的陪同下,也走进了起早排队挂号问诊的队伍。经历了各种肺功能的检测、气管镜、病理巨检、B超、CT、核磁共振等等一系列的检查,前后二十多天,两地往返4次的排查,都难以确诊是否是恶性肿瘤。
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" ~$ C; d  t9 D6 n* ^到了3月24日,拿到最后一次的巨检结果,由6位各相关科室的专家会诊,通过电视投影片,几位专家反复观看(确诊非常严谨),分析判定是右肺中叶占位,建议立即住院手术。于是我的胸外手术,顺理成章的归属到了参加会诊的胸外科专家-郭卫刚主任。
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这天晚上,侄儿说:要动手术,这可是个大事,需要大家帮助的,不能瞒着家里人了。于是,侄儿打电话通知了我正读大学的儿子,鼓励他要勇敢的面对事实;嫂子去阳台,打电话给我两个妹妹,商量安排轮流陪护的事宜。- a# \' k7 d- W! z, T1 T

8 M- r# i2 g- A" N. D3 A这通电话一打就打了一个半小时,回客厅时,嫂子的眼睛已经红肿了。商量的结果是小妹放弃农村茶季的黄金收入期,先来上海,轮手术陪护班,三妹后面化疗时再来陪护。0 F/ f- z  p$ R; I* T' P
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事发突然,家中一切都未来得及安排。我便跟郭主任商量,能否将手术推迟到五一,等我儿子放长假再做手术,以免耽误小妹摘茶。郭主任却说:就你的情况而言,越快手术越好!
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+ r! b0 R  G3 {那就给我三天时间吧!回去处理一下琐事!见我再三要求,郭主任只好同意了。
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; t; |2 T8 R# F* N" h# N回到家的三天里,我极力保持着头脑高度的清醒。整理好帐目,并交接给丈夫,安排好家中一切琐碎事后,就又准备去上海。
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# C. T' O: g0 `& G- ]$ V: H依旧是丈夫开车送我到县汽车站转车,这次他将小车直接开到了中巴车边,将我的行李放好后,满脸惆怅,非常失落的告别,转身慢慢的离开。) r# B& K7 W  c- R. h
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前几次,他总是漫不经心、带着急躁的口气说:没事就早点回来,家里忙的要命,没病非得找出点病来。然后就一溜烟走了。, S) |# o$ l6 Z) h" I; V- q

: Z* [- G8 r! @: I% [; K3 S看着他疲惫的背影,我赶上前嘱咐道:我不在家,你要改一改那急脾气、火爆性格,开车送货出门时,一定要时刻注意安全。$ W* L, p% {, @* g: @: B
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此时,他再也控制不住了,像个孩子一样哭了起来。我拍拍他的背说:快把车子开到旁边去停靠,等心情平复了再开回家啊!
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远远的、隔着车窗玻璃,我看到他双手捧面,双肩不停的耸动。这是我第一次看见,一个脾气急躁,容易暴怒的人,这么无助又无奈的哭泣。' q" u& n' k- V; b
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回到大巴车内坐定,我深吸一口气,虽然眼眶盈满泪水,却努力克制住不让其溢出,在心底鼓励自己:这个时候一定要冷静,要坚强,因为现在,哭是解决不了任何问题的,我的标签是:坦然淡定。不由得感叹!应了那话:岁月深处,总有那么几笔,记载着人生幽微处的悲伤和无奈。1 q. k  |8 L; S2 P5 q
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三、搏击

7 Z2 L; }! f& X: u3月28日,我住进了上海复旦大学附属中山医院胸外科病房29床。一整套术前检查,加上PET-CT做下来,空腹了一整天。陪同我检查的老哥,心痛的说:健康人都要饿晕,何况你……8 `3 G8 E; l0 X- S, \$ I
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手术定在2016年3月30日。中午近十二点,护工推车来接病号了,当我躺在手术车上,前往手术室时,嫂子、侄儿、小妹及妹夫还有从大学匆匆赶来的儿子。在那长长的过道上,他们一直默默的跟着、追着推车。当我快进专用电梯时,侄儿终于忍不住了,强装轻松的说:姑,你肯定会没事的,我的直觉是很灵的。: L7 P/ \( S2 X: n. J  }

4 H( C) G+ F+ \3 _5 B! t% l2 o我昂起头,微笑着对他们说:没事的,放心吧!医生说可能要到7点才能出来,你们就早点去吃晚饭,别等我!) K8 r( m+ U5 d9 ^/ n$ \$ B

$ }4 I$ [8 a! v! L3 K7 ]6 O# s进了手术室,护士在我颈部埋置了静脉针,又在背部扎了针,说是打麻药,从推车转到手术床上,护士说,给你左手腕固定一下哈!这床窄防止你掉下床。此后,我就没了记忆。
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与哥嫂游中山公园
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右肺中叶微创切除,并摘除了附近肿大淋巴结6枚。从中午十二点进入手术室到晚上近八点才送回病房。
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6 s9 ~$ x; m; T, {- C) B9 G' _在儿子的声声呼唤中,我的意识才慢慢清醒过来,催促他们赶紧去吃晚饭。
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" }+ _9 T; g2 ~) t) u6 b麻药劲过后,创口比较痛,对护士要求的深度咳嗽,根本做不到,术后三天了,还是吃不下东西,吃啥吐啥,喝水都要吐。
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1 a1 `) l7 ^/ q8 I: L( I1 X4 Z; g/ f无意间听见护工说:女性病人对止痛泵过敏的多。于是我要求护士给止痛泵停止了,改打止痛针。果然如此,停了止痛泵后,慢慢的能吃饭了,跟我同一天手术的病友都要出院了,我还没拨管。住了一个星期,才勉强能出院。# y$ j8 e2 _3 {8 Y3 k, `3 b6 z

! J7 S/ k& I" E3 x# B3 `# ^1 k& o! b一出院我就赶紧的赶走小妹,让她回家采茶。为了让她放心地回家,也考虑到我回家要经历长途颠簸,担心身体受不了,丈夫一个人打理生意也很忙,根本就无法照顾我,而且我一个月后还要来上海复查,开始上第一次化疗。因此决定,就在侄儿住的小区附近(侄儿在上海刚买的新房子,虽然是三室,但我坚定的要住宾馆),找宾馆住一个月。
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7 e9 {' x& a5 c& e. g* p- A在这一个月里,哥哥每天准时送来营养丰富的早餐和中餐;嫂子来送晚餐时,顺便还要帮我洗澡,洗衣服,陪我聊天,很晚才回家,如此反复。
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知情的亲友,不断的发信息问候,有的还驱车千里赶来上海看望。亲情的关爱,给了我极大的鼓励和安慰!
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2 N3 P) A% I/ Z) o一个月的时间转眼就到了,三妹准时从老家赶来,陪护我做第一次培美+顺铂辅助化疗。% |0 I. D0 O) R5 F& N% t8 d# H

. p# T0 N5 g, k- P% G4月28日,要上第一次化疗,内心很忐忑。起早赶到医院,因三妹是第一次来医院,人生地不熟,便让她在住院部护士台等候,自己去门诊大厅排队付费,办理住院手续。
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参加市作协代表大会与县长,县作协主席合影

7 O, R/ {* \& \' ?0 J医生问:“化疗药是用进口的还是用国产的?”
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' a# s! Y' W! p1 i$ i我说:“有什么区别吗?”9 ^9 U3 b$ T6 S0 D

; f. v9 t" s% B6 z“进口的副作用小一些,但不能报销。国产的副作用大些可以报销。”
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“疗效一样的吗?”,我又问。5 C3 Z& @+ x- ?; D
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“疗效差不多的。”; \* P5 @1 h6 ^) J9 P. N0 x* m8 k

% H. T5 j- h' r: E0 s6 C/ ~“那我先用国产的吧!如果副作用实在扛不住,下次再换进口的。”我坚定地说。2 F. Q* ^: @  s. P' v) U
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十点开始化疗了,一袋又一袋,一瓶又一瓶的药液输入了体内,我无奈地躺着,妹妹寸步不离,不安地看着。药液至下午4点半才输完。2 W! U" Q- J& K3 }6 W6 W# D

( h& a* s- T( J' S. D好了,化疗结束了。护士一边拨针一边说。" _4 p6 _+ }; }; R: f

& c$ l3 \1 w  }/ r4 b这就结束了?
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原来化疗就是输液,与我想象中的化疗不是一个概念呀!3 k/ _4 S: J+ x9 D4 T

" T  [6 [; R5 H. F& d0 C一晚无眠,等待着副作用的出现,不知什么时候才昏沉沉睡去。
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第二天上午,护士送来结算单,告知,午饭之前去办理出院手续,第一次化疗就这样结束了。只好买了下午的火车票,在三妹的护送下,回老家休养。/ `, r0 u' h( R5 N

- s; k3 i9 i' ?到家的当晚,副作用就开始出现了,干呕,想吐又吐不出来,吃不下,看见饭菜就恶心。没办法,熬了一夜,第二天一大早就住进了县医院。
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4次疗程结束后,我带着一大蛇皮袋槐耳颗粒冲剂进入了空窗期。
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2017年7月与长春病友相聚
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四、空窗和靶向药的幸福时光

8 {" u, [0 p! N! D8 r% ]5 y6 `空窗期,是我们这群人的幸福时光。0 o) j8 Y2 L" }9 P9 s

9 C' `" o% ~0 G! P# v1 {结束化疗后,身体慢慢的恢复。因我置身于美名远扬的“世外桃源,画里乡村”之中,所以,每天都去附近徒步古道,或去景区欣赏美景,记录生活点滴。体重从术前的97斤增加到了120斤,生活质量很好,顿生一感,感谢癌症给我带来的另一种生活。# C& R0 Y; l; V  l7 r( k

/ i! f( K7 B" p% ]8 c$ g有句话说的好:我们不能掌控生命的长度,但是可以扩展生命的宽度。
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为此,我将余生合理地规划了一下。正如儿子所说的,妈妈,你今后的任务,就是做你之前,想做而又没有时间去做的事。
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2017年与水街
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2017年7月初,我去了东北牡丹江,游览了心旷已久的“镜泊湖”和“地下森林”。接下来的目标是:鼓浪屿、西安和梦中的草原。0 W$ Q. {" Z- s8 j, c* C# Z
& h* ^; p% L/ Y
有幸患病在靶向治疗日趋成熟的时代,因术中检测基因,我有21L858R错义突变。) G; K& c: |6 O; D4 O8 s/ w6 S

$ l6 A5 }. U( G9 S. `6 A! a空窗一年半后,也就是2017年8月底,我感觉是感冒了,突然剧烈咳嗽,吃不下饭,吃啥都要吐。
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赶紧去上海复查,CT显示,双肺多发结节。紧接着气管镜取病理,检查诊定,是复发转移,医生建议上易瑞沙。  [  Z9 P3 l8 I- Q1 y  S

4 d1 B0 J1 }8 }/ E' @& F吃正版易瑞沙,不仅每月都要做CT,而且还要每月前往上海领一次药,很麻烦。通过平时在QQ病群的学习和交流,得知印易效果也很不错,征得医生同意,便自行吃了印易。按医生的要求,一个月后立即去复查,结果显示,双肺多发结节消失,大部分结节还被吸收,效果很不错。
$ F/ ?/ ?% x! q
( j" G) q9 ?7 k$ e  [真的是靶向治疗的幸运者。副作用除了皮疹和较严重的甲沟炎外,也没有其他的问题,生活质量非常高,2018年4月初,我便实现了鼓浪屿之行。
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2018年4月,鼓浪屿

0 v  N8 @- [: A' i' A我的肿瘤指标一点都不敏感,体感十分敏感。2 z: @) ?. j6 ^/ s% D) T5 c- Z+ d

( J/ s* s$ s/ J5 D7 k2019年3月底,又开始出现饭后阵咳,真的不想是耐药,也舍不得易瑞沙就此耐药。还继续坚持吃易瑞沙,到4月份咳嗽越来越频繁,特别是饭后,阵咳更厉害了,逐又去上海复查。9 T4 t. T! ?0 i5 a9 S; {

8 ^) A- k- y' j. t7 g7 A  P3 m7 N4 E/ ZCT再次显示,双肺又出现多发结节,易瑞沙真的缓慢耐药了。( |9 S  A+ L% B  U0 x* Y5 b* W
# C# n  y% Y+ z
舍不得放弃易瑞沙,也不想马上试奥希替尼,因为在QQ病友群里,了解到一些知识。当时的治疗理念是,奥希替尼是最后的救命药,奥希替尼耐药后的路就不好走了,总想着留到最后用。因此,在本市人民医院胸外科主任徐林友(资深肺癌患者,特罗凯有效使用了八年之久)主任的指导下试了特罗凯。特罗凯才用到第十天时,就切身感受到了传说中的特罗凯皮疹的威猛,那是真正的体无完肤啊!胸口处都烂得皮肉模糊流血水了。被迫停止了特罗凯,去医院打葡萄糖酸钙。( Q6 G# |8 H1 h1 V* J
" Z1 |5 I3 s6 Q# {. z8 h4 ~, y
为了推迟使用那宝贵的奥希替尼,我又试了WZ4002,十天过去了效果并不明显,又用WZ4002联特罗凯一段时间,咳嗽没缓解,还是饭后剧烈咳到呕吐,胃口越来越差。
# t3 `5 L, v6 V, }6 G* ]7 ?1 d3 Q$ L2 v
自从3月份易瑞沙缓耐症状出现后各种的试药联药无明显效果,继续试下去,又怕导致脑转。9月1日只好盲试奥希替尼。
/ K! L' e3 i& K$ J; e1 W8 A
( A) g- o5 B! J3 P* n) i1 b/ b因为正版奥希替尼很贵(每月药费要51000元,后面降到了每月15300元),而且,我也没有做T790M基因检测,只有盲试原料药。6 r+ {- G5 M) t4 l. F
# w9 P% n- F! \: @2 `& P
万幸,吃原料的第三天,前面所有症状消失,胃口也恢复正常。% j6 i7 r+ U/ p+ i5 p9 V

! ]7 M! D1 ?6 ]4 @" o1 u5 n2 l3 ?6 T用上了奥希替尼,又过上了幸福的正常人生活。
10.jpg
2019年大年初一,主持联欢会,并表演水兵舞

+ H7 ]' l' }* ~) o* \' p相对于有质量的活着,那些个皮疹、腹泻、甲沟炎的侵扰,在我们癌症患者面前,简直不算什么事情了。
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五、一波又起
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转眼五年就过去了,这又因前胸后背疼,睡下爬起来都要忍受巨痛,不能也不敢咳嗽。在县医院做了核磁共振,显示胸椎有骨折现象,难道是骨转移了吗?挂了骨科医生号问诊,医生说,可以继续观察一下。
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# E- ~: C9 c" ~% u5 |有了微信方便了很多,加入了几个微信病友群,特别荣幸地进入了与癌共舞群、肺腾群,在病友的帮助下,还进了一票难求的老马e群。信息量更大,学习面更广了。2 d' r( X4 f/ b# X3 @5 U" V$ @. p

% o& J9 F1 t. @, B- u) W4 U, [0 B经和群内各位前辈大咖探讨分析,考虑到吃奥希替尼有段时间了,会不会有CMET突变?便用奥希替尼联合INC280,每日250mgx2,继续观察。吃了半个月,没有明显效果。
7 L4 m6 i' W! q( I5 R9 N
5 j) Z: L- U, Z9 _于是挂了上海第六人民医院吴春根主任的专家号,判断疼痛是胸椎骨折引起的,决定立即做穿刺骨水泥手术治疗。术前检查时,发现不仅仅是胸椎T12骨折了,T8也骨折了。
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2020年12月12日,在上海第六人民医院临港分院,由吴春根主任主刀,做了胸椎穿刺骨水泥手术。$ H0 Y- J5 T* w$ l; z* F
6 N8 r/ e- r; y/ t4 m- h
手术一结束,田庆华医师让我从手术床上自己翻转身体挪到推床上。很神奇,疼痛消失了,仿佛一切恢复了正常。
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2021年春节和哥嫂家人团聚

% g. z& _2 L; D, @- b$ ~/ c  X更令人高兴的是,通过穿刺活检,结果显示不是骨转移,而是严重的骨质疏松引起的压缩性骨折。虽然做穿刺取骨病理和高压灌注骨水泥时,那无法形容的酸胀感,让我忍不住嚎出了猪叫声。但是这个结果却让我十分意外和兴奋。在六院输了护骨针唑来膦酸,配了骨化三醇药,出院继续轻松的生活。
  Z! L. Q# Q- r. d( N- ^. }8 y/ u* ], g
六、医路有你

' D  q0 [: O- @- a; Z, y* b转眼间,2021年就这么愉快的度过了。年底前做了全面复查,没有发现脑转、骨转迹象,但CT显示,胸腔积液比之前的少量稍微增长了,心膈角肌软组织也显示增厚了,影像医生怀疑是转移。因为我的CEA从来都不敏感,从敏感的体感中查觉,已经出现了轻度的饭后阵咳,应该是奥希替尼缓慢耐药了。
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2021年与病友上海相聚
2 R, b, Y: k$ |1 W' ]
该来的终究是要来的,我会坦然接受。6 z( D9 k9 F2 c5 H# ]2 |5 o

5 @) J1 [7 I/ W: U9 G. I, Z! Y通过跟主治医生和肺勝群、e群马老师及与癌共舞群病友的交流后,决定一边继续奥希替尼,一边观察。过了2022新年,再去复查,如果是进展,准备上培美+卡铂化疗打压一下,后面继续奥希替尼,因为这是神药要把它用到极致。
8 A# O! Y6 y* [9 Y$ i- ^$ }1 _- {: J; g* M* u( X% A
3月2日,我预约到了3月19日和23日的CT、核磁等检查。
2 Q8 u: b* l- p) Q% Y' J6 x* ~8 w/ M: K6 H3 O
2022年3月8日,哥哥、嫂嫂、妹妹,一大家人欢聚一堂,隆重的给我过了一个生日。庆祝我在本命年的三八节、生日,同时又是跨越六年的重生日,三喜同贺!亲情的陪伴,同学朋友的关心,医生的仁爱,病友及家属的帮助和鼓励!特别是那些在病友群里默默地,无私的奉献着的医生、鹰版主、非专业却很专业的爱心人士老马、肺腾助理、由癌症患者或家属成长为半个医生的——也称草根“专家”。他们的陪伴,是我们一路走来的又一精神支柱!是我们的良师益友。让我感动!感恩遇见!
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2022年春节我一家人和两个妹妹的家人,乡村漫步
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人在遇到生死对决时,才明白自己想要的到底是什么?
0 f7 a' t2 h/ u! u( R
* j- k1 |, s; I3 H人生中,最重要的是健康!
7 A  e; e) ^$ B; P  w% R: m- r# {7 @
当我们生命遇到威胁时,那么最重要的还是要保持好心态,积极治疗,坦然面对。
7 R- A* M) W& G  @7 d  `; p9 \2 ~; M) y  m( J7 B* ~! }
七、不是尾声
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计划赶不上变化,上海疫情呈天女散花之势,突然严重起来了。3月12日,我所居住的松江区,大部分小区因疫情被封控了,连夜全员核酸。
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一时间网络上,到处都是核酸检测画面,上海加油!松江加油!呼声响成一片。
/ c' \$ T3 [. ~# y) V0 U5 c( r( G+ A" Z6 O) Q- t( V
是的,加油!一切都会好起来的!: o' ]- ~3 q6 }9 h5 f% V$ n

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