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作者:豆芽
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. H0 F8 L8 m4 C' A& v, B; Y! e, w记不清是第几次从梦中哭醒,梦中境况飘渺混乱,都与妈妈有关,但她却从未来过我梦里。这是妈妈第一次食言,那天明明说好,让她走后要每天来我梦里。( j+ l* q0 B$ U
. m% N7 ]" K" c5 s; h# T) K& T午夜梦回,贝贝翻身摸到我满是泪水的脸,问我:“妈妈,你为什么哭了?”
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9 j# H. y+ x0 M; Y# r我搂住他,轻轻回答:我在想我的妈妈。
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$ s; I, v; l8 F! C7 `: W+ I妈妈于2022年3月6日中午12:10分,永远离开了我们,走于药物性损伤导致的间质性肺炎。发病迅速,10日之内便离开人世,犹如一场噩梦。不得不说,是生命的惨痛教训,是我这一生无法原谅无法回避的遗憾。$ D$ ]1 \ U- l$ H4 `) k
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一、脑膜转移 6 s) d) O5 _& g! s$ z* j' a
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2021年11月底,妈妈说颈椎病犯了,经常痛。虽然她说贴膏药能缓解,但我仍想排除一直以来高度警惕的脑膜转移,马上预约了颈椎和脑部增强核磁,均未发现异常,但cea持续上升,我一直惴惴不安。如果真的脑膜转移,就意味着妈妈时日不多。' R- B1 ^9 f4 Y4 }2 m
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12月14日,开始出现左侧头痛,伴随头晕,并出现呕吐、走路不稳等典型脑膜症状;12月17日通过脑脊液检测确诊脑膜转移,当天开始服用达可替尼45mg。* P" T3 ?+ T( E
6 C: b; o! F- `1 u; }: \一代二代三代中,对于三联顺势突变,能够入脑控制脑膜的选择并不多。用现有药物控制肺部、达可替尼控制脑膜,是当时医生、资深病友和我们自己共同认为的首选。4 }0 M, A% h6 H- u; z! a5 [- n
& f$ u- {" m( t3 h6 w4 @服用达可第三天,脑部症状大大缓解,除了偶尔头晕,没有其他症状。我和弟弟当时还庆幸,妈妈用什么药都有效。直到1月底出现严重的副反应,我们才知道达可替尼的巨大毒性。
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- Q* f$ Z& S! N4 ^# U$ z6 A! F严重的甲沟炎导致十根手指和十根脚趾全部开裂溃烂,全身皮疹带着白头,大腿两侧的皮肤一碰就掉,妈妈经常痛得浑身发抖。
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我们想尽办法对付皮疹和甲沟炎。我几乎买遍了市场上所有针对皮疹的药物,偶尔发现一个有效的,我们就会高兴一阵。- ]: r1 o$ h) l5 ~/ H
2 w; u; W6 k6 v全部的精力都集中在皮疹的治疗上,让我们忽略了更凶险的其他副作用。达可替尼导致的严重和致命的间质性肺炎发生率是0.5%,其中0.3%的致死率。这样的小概率,让我几乎从未考虑过间质性肺炎的发生。
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" s5 F* G9 K1 K, L, T8 }二、最后一根稻草
/ C& ]4 }6 T/ X# V6 T2月17日按计划去医院输液,住院时护士发现妈妈有点低烧,37.2-38度之间。妈妈回忆说这段时间经常全身发冷,可能已经低烧了一段时间。
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迅速抽血进行血检,结果出来,除了C反高一点,其他指标都在正常范围,医生说肿瘤病人C反都会高一些,我也认可,回想2020年肿瘤进展时,C反一直是高的。但是妈妈的白细胞平常都是4.5左右,这次到了7.5,我隐约觉得有点不对。医生说在正常范围,可以先不考虑肺部感染,加上降钙素原在正常范围,我也考虑可能是皮肤感染引起的低烧。" s* L' n* D1 H% z' [, ?
* G9 v1 x; B1 I7 k' c$ r# g3 P, i后面的几天主要精力仍在对付皮疹上,每天不停抹各种药膏,同时口服莫西沙星,似乎都没有明显减轻痛苦,妈妈经常痛得晚上睡不着。' y3 N2 P+ X9 ~
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妈妈跟我说:“这次很痛,手术都没这么痛。有时候不想活了,又怕你们舍不得,我就坚持下来了。”1 A O+ P: s8 c
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这是妈妈生病10年来第一次说痛,第一次说想离开。癌症就是这样一步步吞噬人的生命和意志。
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因为妈妈左腿有点浮肿,排查各种原因后确定是低蛋白导致的,于是2022年2月23日去医院输白蛋白,顺便打了一支贝伐。妈妈脑部有水肿,1月7日输的贝伐对消除水肿效果明显,同时为了控制贝伐带来的副作用,我谨慎地把用量减到一支。/ W4 o4 u2 A3 }! M% @
7 L' y1 _" H& Q3 o然而,就是这一支贝伐,成为压死骆驼的最后一根稻草,加速了妈妈的离开。. u# c6 A9 x8 L
0 i# u, ^: W' f) p: S用完贝伐的第二天也就是2月24日,妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝。今年以来妈妈咳嗽在逐渐加重,从影像看肺部也在缓慢进展,我一直认为是肿瘤进展所致。! |& m# X0 }* f6 ]6 M: P* X$ _
) `. u @. I6 ] X- N6 c这一次,我又咨询了一些有经验的病友,他们也有用完贝伐头晕咳嗽的症状,但过几天就会缓解。于是我鲁莽地认为可能是贝伐带来的短暂副作用,加上妈妈不愿意去医院,我决定继续观察。这一观察,错失救回妈妈的最好机会。
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25日常规做增强CT,当日不能出结果。做完后我照例分别问了两位相关的医生,CT结果如何,两位医生的回复竟然都是“稳定”。
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事实上,28日回看当时的CT片,已经有明显的药物性损伤导致的间质性肺炎。1 z: ~7 t# B- ]" O( y
3 Y' ^" R! H ]1 Z2 f4 D三、离开 . n, t; Z) j$ @( f& V2 r
28日,我因多日累积的劳累担忧,高烧至近40度,浑身上下酸痛难忍。为了避免传染给妈妈,傍晚我安顿妈妈输完营养液上床躺好后就借故离开,刚到小区门口,妈妈给我发消息,告诉我要去皮肤科医院,身上太疼了。
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到那一刻,我们还认为是达克替尼的皮肤副作用导致的,我马上联系了之前病友去过的皮肤病医院,办了住院手续安顿好病房。这时妈妈突然觉得喘不过气来,血氧掉到80,心跳130,我这才意识到问题可能没那么简单,马上叫了120送到就近有床位的综合性医院。
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% O8 s# g7 x W6 s w妈妈脑膜转移后,我做好了各种应急准备,对家附近各医院的情况做了详尽调研,并选定了出现突发情况的首选和次选。没想到,鬼使神差,我们到了一个从未进入备选列表的医院。1 w% t2 u- L6 u% z3 N) J& L
; I3 h+ Q4 \; _- @4 r进入急诊后我一直在联系转院,到最后一刻都不肯放弃。我拼尽全力想留住妈妈,但妈妈似乎放弃了,也或者,她知道自己将走,不想再拖累我,她拒绝转院。% Z a9 f! o+ A& g( Y5 j. Q( T W
7 z1 w7 g! \! ]: T从本次发病开始,所有一切似乎都在指向同一个结果。
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住院四天,妈妈的情况每天都在恶化,咳出的痰从血丝到血块,血氧断续降低,需要使出全身力气才能呼吸一次,一次小便就能让血氧降到80以下,从鼻吸给氧到面罩给氧到无创呼吸机给氧,都已无法让血氧升上来,所有指标都在崩溃性恶化。大量的抗生素和激素,没有控制住妈妈的病情,反而将她推向无尽的深渊。" q- P5 K" e( w( X
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那时我已四天四夜未合眼,一刻不停盯着心脏监护仪,眼神已经模糊,看不清监护仪上的数字,时刻要靠意志力撑住提醒自己不要晕倒。可那时我并没有意识到自己会在这一次就要失去妈妈,我只是感到自己的体能已到极限,无暇思考太多。实际上,妈妈的状态已到极限,医生的能力也已到极限,一切都到极限。
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妈妈轻声问我:通知舅舅们了吗?神志不够清楚的我,当时竟没有意识到,妈妈已经在交代后事。. {( o. c+ @3 s8 ^* L) V
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第四天晚上,医生建议进ICU,说进去还有一线希望。我以为是真的,问妈妈是否愿意。妈妈说,不去,我想跟家人在一起。我答应了,暗暗发誓,即使我倒在病房,也要每时每刻陪伴在妈妈身边。5 ^8 L; f# H! z8 g: d
/ I4 [, E o" k1 n* a但是看着妈妈的一步步衰弱,我怯懦了,退缩了,妥协了,我想让妈妈活下去。妈妈说:我去吧,你太累了。每每想起妈妈当时的神情,心如刀割,难以释怀。; `% `0 n8 o6 M0 M3 R
& |; ?8 p3 Z& b# U* a( l这是10年来,我第一次对妈妈的病情不了解。7 v$ R4 d- M z& S9 Z+ T1 L
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设想过无数妈妈离开的场景,唯独没有药损性间肺。如果我做了足够的功课,我不会让妈妈进去,我会送她去临终关怀医院,会每一分每一秒都陪在她身边,握着她的手,跟她说话,不要她恐惧、不要她害怕。& W8 y, [! X0 W, H/ ~# `
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妈妈在从病房去ICU的路上,因为医院没有移动呼吸机,只能用一个充气式氧气袋临时过渡。那个氧气量无法让妈妈呼吸,那种濒临死亡的窒息感,不知会给妈妈留下怎样的惊恐。进ICU后我仍挣扎着给妈妈转院,也许只有我,以为妈妈还有救。. h/ T+ I' N; n8 M# t
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事后先生才告诉我,接收医院的医生跟他说:转过来吧,给她自己一个交代。可是,妈妈又一次拒绝了,那是我最后一次见妈妈清醒的样子。( @1 ^+ ? a' I9 u* ], _$ N/ b6 ?
% C/ ^& U2 L8 v6 N两天后,妈妈永远离开了我们,离开了这个她深深眷恋的世界,没有家人的陪伴。- ~) x1 |* J4 `2 y
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妈妈静静躺在床上,没有憋喘、没有疼痛,神情安详,右眼有丝丝泪水。我握着妈妈的手,放在我的脸上,轻轻告诉她不要害怕,不要牵挂,我们会照顾好自己、好好工作和生活。要记得我的名字,要回来找我,要每天来我梦里。如果有轮回,还做我的妈妈。) l: }3 ~' W% w' ?
7 z& T9 {' Y- m8 w. F弟弟悲痛欲绝,七尺男儿在妈妈身边低吼悲泣,不能自已。我们母女、母子间从未说过一个爱字,但妈妈内心一定深知,我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。# w& Q& [ a5 B; k' T- s
: U- f9 H( C' t+ W) @1 q四、思念
, U/ l! b9 @* b: u% s7 g4 P妈妈刚离开的那几天,我从头到脚都是麻木的,麻木到没有眼泪,直到所有事情完结,我才找回痛感。剧烈的心痛让我无法呼吸,心碎成一片片的痛觉清晰可感,我第一次知道,有一种病叫心碎综合征。% ^2 L3 M8 a; R% U! h
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看到妈妈喜欢的花、爱吃的菜、走过的路,会随时泪流满面,如鲠在喉——耗尽元气、散尽精力的痛。常有朋友关心我,问我还好吗?我不知该怎么回答,如果说不好,我还活着;如果说好,我已不再是我。
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) i$ k/ j0 }3 }/ O. q现在,妈妈静静躺在她热爱的家乡。老家的春笋已经出来了,路边的香樟散发阵阵香气,乡下田野里的油菜花开得娇艳媚好,妈妈最喜欢的春天来了。* s* T1 v, l3 b7 w& w
+ Q9 Q( h- q. D: k O& B3 v1 X. D走在妈妈常去的街道,摸着路边的山石花木,都觉得那是妈妈,无一是你,无一不是你,我身边轻柔的风、美丽的花、温暖的光,也许都是妈妈带来的,一切美好的事物里,都有妈妈对我们的爱。
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我告诉自己,对妈妈最好的怀念,就是传承她的精神,爱自己、爱身边人,心怀慈悲,多行善事,安然度过一生,然后,与妈妈再相逢。! m5 H2 P" @$ a
2 F* Z( C' u( K3 l五、反思 0 T5 @, O; y. Y' D
妈妈走后,我不断复盘最后的每一个环节,或者说,不断后悔每一个环节:不该用达克替尼、不该用贝伐、不该看皮肤科、不该去ICU,时时处于悔恨中,这种悔恨遗憾的情绪,犹如利刀,刺在本已伤痕累累的心脏上,让我不堪重负。* D) o# X0 |, S8 J3 U2 @
: i& I& [2 P" d8 Z* _, B我又在思考:如果贝伐是最后一根稻草,那么,压死骆驼的最后一根稻草,是真正的凶手吗?还是说,此前的每一根稻草都要为此负责?假如我们在某一个环节,选择了其他路,一切又将怎样逝去?& o6 p& V* @% y* V7 m/ `" }9 u6 Y' h, G
; d9 r5 s' _" l, U+ r3 J也许正如老窦所说,最后阶段,我们只能从无数的错误中选择其中一个,然后懊悔、遗憾、伤痛。
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我清晰地知道,这次即使不惜代价把妈妈拉回来,她还会继续受很多罪、吃很多苦,这是妈妈不能再承受的。我强迫自己理性起来,积极地悲伤,而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。
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那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈,知道我们如此难过,一定会心痛不舍,无论是活着还是逝去,妈妈都会拼尽全力为我们好,作为她最爱的人,我们应该振作起来,梳理妈妈的愿望,通过自己的努力去一件件达成,这样才不辜负父母的养育之恩,才符合妈妈心意。3 Q$ ]1 I4 s0 e' ?5 w
. K7 r" s% D9 h) S) ~" q1 ?1 b六、感谢
, ~6 K8 l# g6 c: ]' }妈妈生病十年,得到很多人的帮助,这是妈妈十年里生活得安宁、快乐、幸福的重要原因。
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首先要感谢我的单位和同事。十年里我为妈妈的病四处奔走,单位领导和同事给予了极大的理解与包容,在经济和精神上,都是我重要的支撑。妈妈生前常告诫我要好好工作,尽职尽责,要对得起单位、对得起良心。
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感谢为妈妈治疗的医生们。尤其是北京市第六医院呼吸科的魏丽娟、李强、王连庆等全体医生和护士,他们重视体恤病人,体现了医护工作者的仁心大爱,在那里,妈妈得到了最温馨的治疗和照顾,是妈妈感觉最舒适的医院;航天中心医院老年医学一科的ICU主任郁水华,在妈妈生命的最后两天给予精心护理和疏导,给我们提供见妈妈最后一面的机会,开导安慰我们,给了我们最深厚的温情;还有攀攀,她是第一个准确判断妈妈病情的医生,不断电话焦急询问情况,提供支持建议,她知道病情凶险,却不忍和盘托出实情,只让我快点、快点、快点……
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3 ?9 X W+ f. I在十年的治疗过程中,还要感谢:北京协和医院、北京大学肿瘤医院、中国医学科学肿瘤医院、北京大学第三医院等医院里妈妈的主治医生们,是他们的接续努力、共同争取,才有了这十年。
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感谢论坛病友。10年的风雨、10年的交流、10年的彼此安慰和扶持,历历在目。处处是妈妈的印记,以至于我没有能力再看到任何一个有关病情的信息,在妈妈走后我退出了所有病友群,想暂时保护自己脆弱的内心。日后,我仍愿意尽绵薄之力帮助所有病友。0 Z* a4 I6 i& }( m. N
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感谢妈妈的至亲好友。妈妈生病期间,亲人们轮流来北京陪伴,照顾饮食起居,无微不至。不在身边的亲朋好友,有的常陪妈妈聊天,有的每天凌晨起来为妈妈诵经。妈妈病危期间,三舅想跟妈妈视频,却因妈妈血氧突然下降我慌乱挂断电话,三舅没有见到妈妈最后的样子,心痛得几日几夜无法入眠。至亲好友们得知妈妈去世,悲痛欲绝,在妈妈灵前细数种种往事,如同他们在促膝交谈。) }3 e2 ?7 q9 x- ~% U. V% c
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感谢我的老家挚友。她们经常给妈妈寄来家乡特产,妈妈每次回老家,她们都轮流看望,带她吃遍家乡的每一个特色饭店,待妈妈如同对待自己的长辈。她们懂我怜我,见面后抱住我一言不发,任由彼此涕泪长流。她们跟亲人们共同操办妈妈的后事,担忧我的健康、缓解我的悲痛。
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感谢我身边的朋友。他们有的在第一时间赶到现场帮助我,有的排除万难来送别妈妈,有的真诚牵挂我。他们默契地保持了沉默,但我知道他们一直在我身边。琰帮我约了理发师,建议我换个发型改变心情,理发期间不断联系理发师,问我情绪怎样,嘱咐他少跟我说话,记得给我放轻柔的音乐。
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感谢我的先生。经常想起去年某一个冬日,妈妈想晒太阳,先生开着车,带妈妈找遍附近所有的墙角,直到寻到那个洒满阳光的角落。他坐在台阶上,妈妈坐在小椅子里,他跟妈妈聊天、逗妈妈笑,金色的阳光在他们头顶跳跃。那一刻,如同这10年来的生活,妈妈该是安宁幸福的。
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. j( y) [! @5 r' ~4 Q' j. f9 r妈妈的最后几天里,数次问及先生在哪里?彼时先生因工作原因封闭在单位,如妈妈所说,否则,他一定会在我身边。他无法到现场,但是找了亲朋好友,把每一个环节都安排好,送别妈妈的、安慰我和弟弟的、陪伴我的、照顾我们交通起居的,一点一滴,滴水不漏。% T5 f3 [. w$ [" l' ?+ h
1 y* S2 T" G; e# E! n* z感谢我的弟弟。感谢这个世界上,还有一个与我一样,流着妈妈血液的人,与我共同分担这彻心彻骨的失母之痛。妈妈最后的日子,我在病房里,他在病房外;妈妈走后,我们在各自房间翻看妈妈生前的照片视频笔记,默默流泪,彼此宽慰。如果没有彼此的支撑和鼓励,这生死之别,我们都很难化解。
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2 F+ ]. i6 U* |- p$ t H5 N- c我亲爱的妈妈,就这样,留在了她最爱的春天里,与花同在,与光同在,与春风同在。* ^4 U4 x' A1 ^1 P9 e) H
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