• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

春天里

  [复制链接]
52758 3 小曲 发表于 2022-4-6 10:35:03 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
1.jpg
2 C5 c+ U/ A9 S0 K" ?/ k
作者:豆芽
+ k# t  w& f/ |$ \' |6 \/ h7 {# m
/ S8 B. _  z7 M* m1 p* t记不清是第几次从梦中哭醒,梦中境况飘渺混乱,都与妈妈有关,但她却从未来过我梦里。这是妈妈第一次食言,那天明明说好,让她走后要每天来我梦里。: [/ L$ ]% E. O

) j& A, j1 _# C午夜梦回,贝贝翻身摸到我满是泪水的脸,问我:“妈妈,你为什么哭了?”1 K8 G9 |9 [/ I- A

6 d4 [' e! j# d! z# N/ O5 ^我搂住他,轻轻回答:我在想我的妈妈。' o* v  i9 [- I5 b5 o! X
, W& S: u6 g3 p1 Q0 m2 L3 [
妈妈于2022年3月6日中午12:10分,永远离开了我们,走于药物性损伤导致的间质性肺炎。发病迅速,10日之内便离开人世,犹如一场噩梦。不得不说,是生命的惨痛教训,是我这一生无法原谅无法回避的遗憾。% N* l! D  l: }/ w% s. ^
9 e4 ^' |3 j# t; X8 b( L4 e; j
一、脑膜转移
0 o) }* n3 T7 }
6 f2 Y4 L' x$ }# ^1 z5 X. Q' U
2021年11月底,妈妈说颈椎病犯了,经常痛。虽然她说贴膏药能缓解,但我仍想排除一直以来高度警惕的脑膜转移,马上预约了颈椎和脑部增强核磁,均未发现异常,但cea持续上升,我一直惴惴不安。如果真的脑膜转移,就意味着妈妈时日不多。" K" s$ ~# g7 ^1 ~' Y( S
# A% u3 H2 a0 I* V  F$ g
12月14日,开始出现左侧头痛,伴随头晕,并出现呕吐、走路不稳等典型脑膜症状;12月17日通过脑脊液检测确诊脑膜转移,当天开始服用达可替尼45mg。
" u2 M: Z% v, d1 ^& l, a( Z
' M$ N/ k1 z, Z. |- l: \0 ~一代二代三代中,对于三联顺势突变,能够入脑控制脑膜的选择并不多。用现有药物控制肺部、达可替尼控制脑膜,是当时医生、资深病友和我们自己共同认为的首选。
6 F7 R0 R: f8 T0 n, Y
2.jpg

  z& P2 z) m/ J3 }2 B服用达可第三天,脑部症状大大缓解,除了偶尔头晕,没有其他症状。我和弟弟当时还庆幸,妈妈用什么药都有效。直到1月底出现严重的副反应,我们才知道达可替尼的巨大毒性。% ]0 E. F$ `( E5 X

5 s+ |4 {/ |& I: V( {严重的甲沟炎导致十根手指和十根脚趾全部开裂溃烂,全身皮疹带着白头,大腿两侧的皮肤一碰就掉,妈妈经常痛得浑身发抖。
8 E' z" E% O) \1 M8 ?0 j: l! w9 x: w! q& M6 q
我们想尽办法对付皮疹和甲沟炎。我几乎买遍了市场上所有针对皮疹的药物,偶尔发现一个有效的,我们就会高兴一阵。
$ t; B' }" m7 b4 ^
+ H. |4 p6 U, C$ Z' a- q全部的精力都集中在皮疹的治疗上,让我们忽略了更凶险的其他副作用。达可替尼导致的严重和致命的间质性肺炎发生率是0.5%,其中0.3%的致死率。这样的小概率,让我几乎从未考虑过间质性肺炎的发生。
) n7 }& T8 y3 t4 R% t
$ |3 b/ j$ i% d2 ], m
二、最后一根稻草

, Y$ X9 Y; j. e. t: H. \2月17日按计划去医院输液,住院时护士发现妈妈有点低烧,37.2-38度之间。妈妈回忆说这段时间经常全身发冷,可能已经低烧了一段时间。7 {, E/ M' O6 d' M2 P/ |

+ `; @$ V- ?' D4 Y9 }) e迅速抽血进行血检,结果出来,除了C反高一点,其他指标都在正常范围,医生说肿瘤病人C反都会高一些,我也认可,回想2020年肿瘤进展时,C反一直是高的。但是妈妈的白细胞平常都是4.5左右,这次到了7.5,我隐约觉得有点不对。医生说在正常范围,可以先不考虑肺部感染,加上降钙素原在正常范围,我也考虑可能是皮肤感染引起的低烧。4 L. y  j" E6 j6 M1 [' u; X; ~3 Q
3.jpg

8 f  C/ \5 e, u! I6 a- B后面的几天主要精力仍在对付皮疹上,每天不停抹各种药膏,同时口服莫西沙星,似乎都没有明显减轻痛苦,妈妈经常痛得晚上睡不着。
! v# {* N- n, D6 n2 G- E/ [; x0 ~0 @+ Z. C3 k' Y, J: U" S" b3 B9 N
妈妈跟我说:“这次很痛,手术都没这么痛。有时候不想活了,又怕你们舍不得,我就坚持下来了。”
+ @& w! _* N6 A) a( b6 @  d+ c7 o6 A6 `; e2 t1 I
这是妈妈生病10年来第一次说痛,第一次说想离开。癌症就是这样一步步吞噬人的生命和意志。
2 \: e2 B- W& a$ G; Y2 H. L5 m& q4 }* u( R
因为妈妈左腿有点浮肿,排查各种原因后确定是低蛋白导致的,于是2022年2月23日去医院输白蛋白,顺便打了一支贝伐。妈妈脑部有水肿,1月7日输的贝伐对消除水肿效果明显,同时为了控制贝伐带来的副作用,我谨慎地把用量减到一支。
7 L$ Z8 k5 N( ]& ^+ i. L1 D# e9 z2 P
然而,就是这一支贝伐,成为压死骆驼的最后一根稻草,加速了妈妈的离开。
/ k& K  Z+ }) F( d. F
4 h) H% O( k# g用完贝伐的第二天也就是2月24日,妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝。今年以来妈妈咳嗽在逐渐加重,从影像看肺部也在缓慢进展,我一直认为是肿瘤进展所致。% n% ~2 W7 |1 G: j: E$ F
4.jpg
* J2 I6 v$ z# L: V/ @! A
这一次,我又咨询了一些有经验的病友,他们也有用完贝伐头晕咳嗽的症状,但过几天就会缓解。于是我鲁莽地认为可能是贝伐带来的短暂副作用,加上妈妈不愿意去医院,我决定继续观察。这一观察,错失救回妈妈的最好机会。
; `# ?/ R, p8 H' i+ s" `$ K# T: a
2 Q# {" r5 ^" x5 D25日常规做增强CT,当日不能出结果。做完后我照例分别问了两位相关的医生,CT结果如何,两位医生的回复竟然都是“稳定”。
6 A- Q: f8 J$ ?: \: x6 V# e0 C- A
9 C4 q8 A1 f, M3 o事实上,28日回看当时的CT片,已经有明显的药物性损伤导致的间质性肺炎。
! b, ]% Y7 {- N- W! Y9 x* Z* k* u0 ^4 x+ s8 c4 f: y5 x
三、离开
! B0 D0 R" N) c" Y. N
28日,我因多日累积的劳累担忧,高烧至近40度,浑身上下酸痛难忍。为了避免传染给妈妈,傍晚我安顿妈妈输完营养液上床躺好后就借故离开,刚到小区门口,妈妈给我发消息,告诉我要去皮肤科医院,身上太疼了。
, n% {" j1 x3 \/ g; h4 x# D
- x' V: ]& I9 P到那一刻,我们还认为是达克替尼的皮肤副作用导致的,我马上联系了之前病友去过的皮肤病医院,办了住院手续安顿好病房。这时妈妈突然觉得喘不过气来,血氧掉到80,心跳130,我这才意识到问题可能没那么简单,马上叫了120送到就近有床位的综合性医院。% M& c$ g& Y$ W$ a

6 J! I# Y( h" m. r% o/ }妈妈脑膜转移后,我做好了各种应急准备,对家附近各医院的情况做了详尽调研,并选定了出现突发情况的首选和次选。没想到,鬼使神差,我们到了一个从未进入备选列表的医院。: a3 K: m1 p4 X; W# H

; }/ \" H# J- _, G7 L- v  M4 O- T. A进入急诊后我一直在联系转院,到最后一刻都不肯放弃。我拼尽全力想留住妈妈,但妈妈似乎放弃了,也或者,她知道自己将走,不想再拖累我,她拒绝转院。
+ L+ U( z5 h( [8 a+ ]! s
4 A0 A4 n9 \0 Q& ~从本次发病开始,所有一切似乎都在指向同一个结果。4 F% W8 N9 @# P, O2 y
5.jpg

' c5 w7 {. p2 e& M/ E  t4 @5 b4 b住院四天,妈妈的情况每天都在恶化,咳出的痰从血丝到血块,血氧断续降低,需要使出全身力气才能呼吸一次,一次小便就能让血氧降到80以下,从鼻吸给氧到面罩给氧到无创呼吸机给氧,都已无法让血氧升上来,所有指标都在崩溃性恶化。大量的抗生素和激素,没有控制住妈妈的病情,反而将她推向无尽的深渊。
; i% p' k5 j3 z) m) x! ?& }+ X, o9 A- v1 I9 z
那时我已四天四夜未合眼,一刻不停盯着心脏监护仪,眼神已经模糊,看不清监护仪上的数字,时刻要靠意志力撑住提醒自己不要晕倒。可那时我并没有意识到自己会在这一次就要失去妈妈,我只是感到自己的体能已到极限,无暇思考太多。实际上,妈妈的状态已到极限,医生的能力也已到极限,一切都到极限。( l1 s( m9 h* z. q

% L# R: F6 O' T; a& T0 M( A. |妈妈轻声问我:通知舅舅们了吗?神志不够清楚的我,当时竟没有意识到,妈妈已经在交代后事。  c9 b6 N8 F( \: T' b% i0 q- y! _

' y- V2 G$ Q. \/ p5 S第四天晚上,医生建议进ICU,说进去还有一线希望。我以为是真的,问妈妈是否愿意。妈妈说,不去,我想跟家人在一起。我答应了,暗暗发誓,即使我倒在病房,也要每时每刻陪伴在妈妈身边。
2 K  ?* M( F8 U$ I: Y5 i2 w  [
6.jpg
. K  L2 l. {2 o% A. O: h
但是看着妈妈的一步步衰弱,我怯懦了,退缩了,妥协了,我想让妈妈活下去。妈妈说:我去吧,你太累了。每每想起妈妈当时的神情,心如刀割,难以释怀。
. S: Z: j, w1 n8 y5 n
8 c0 ~, H  |% }- g. g这是10年来,我第一次对妈妈的病情不了解。
! O0 i# f4 C% F- K. }0 s
- q: ]: o8 B% r8 n1 m设想过无数妈妈离开的场景,唯独没有药损性间肺。如果我做了足够的功课,我不会让妈妈进去,我会送她去临终关怀医院,会每一分每一秒都陪在她身边,握着她的手,跟她说话,不要她恐惧、不要她害怕。
0 u4 F1 m6 j; e+ U8 n1 J% n! q) Q  l" r( m6 i9 L( |5 r
妈妈在从病房去ICU的路上,因为医院没有移动呼吸机,只能用一个充气式氧气袋临时过渡。那个氧气量无法让妈妈呼吸,那种濒临死亡的窒息感,不知会给妈妈留下怎样的惊恐。进ICU后我仍挣扎着给妈妈转院,也许只有我,以为妈妈还有救。
# P8 a: h+ Z6 l2 U1 R- |9 j9 m7 s' h6 ~, U
事后先生才告诉我,接收医院的医生跟他说:转过来吧,给她自己一个交代。可是,妈妈又一次拒绝了,那是我最后一次见妈妈清醒的样子。5 Y) ]/ N0 g: k4 W" s& _6 J! M1 ]
2 T/ C5 r% d* w5 s, d) J
两天后,妈妈永远离开了我们,离开了这个她深深眷恋的世界,没有家人的陪伴。; P% Y9 a/ M$ P! w+ q
7.jpg

" k: v' w* y* \- m, d3 o妈妈静静躺在床上,没有憋喘、没有疼痛,神情安详,右眼有丝丝泪水。我握着妈妈的手,放在我的脸上,轻轻告诉她不要害怕,不要牵挂,我们会照顾好自己、好好工作和生活。要记得我的名字,要回来找我,要每天来我梦里。如果有轮回,还做我的妈妈。
3 k+ Z8 B& Y- D# H
# K# U' S4 @5 M2 [' ?弟弟悲痛欲绝,七尺男儿在妈妈身边低吼悲泣,不能自已。我们母女、母子间从未说过一个爱字,但妈妈内心一定深知,我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。
, f2 i4 k; g0 x9 ^4 R  x9 u
! H# C2 p" {* Q; ~' M1 Z9 v  M) Z
四、思念

' n2 b$ c9 S3 \3 K* z妈妈刚离开的那几天,我从头到脚都是麻木的,麻木到没有眼泪,直到所有事情完结,我才找回痛感。剧烈的心痛让我无法呼吸,心碎成一片片的痛觉清晰可感,我第一次知道,有一种病叫心碎综合征。6 w+ Q/ V/ E" n8 H0 W

$ h: ]' [4 g4 D( ]: R看到妈妈喜欢的花、爱吃的菜、走过的路,会随时泪流满面,如鲠在喉——耗尽元气、散尽精力的痛。常有朋友关心我,问我还好吗?我不知该怎么回答,如果说不好,我还活着;如果说好,我已不再是我。
# I# N, q: u+ |! Q3 W4 A' O7 P1 y0 B
现在,妈妈静静躺在她热爱的家乡。老家的春笋已经出来了,路边的香樟散发阵阵香气,乡下田野里的油菜花开得娇艳媚好,妈妈最喜欢的春天来了。' o8 ]( N& l: o! {5 O6 \
8.jpg

! ]3 t4 |/ H% d2 A0 ]走在妈妈常去的街道,摸着路边的山石花木,都觉得那是妈妈,无一是你,无一不是你,我身边轻柔的风、美丽的花、温暖的光,也许都是妈妈带来的,一切美好的事物里,都有妈妈对我们的爱。
/ w, p. ?, p) c( {* T
0 V9 ^' E5 C' B5 I7 ]: V我告诉自己,对妈妈最好的怀念,就是传承她的精神,爱自己、爱身边人,心怀慈悲,多行善事,安然度过一生,然后,与妈妈再相逢。* h' v* E! B7 m8 c' d- h( i$ v
9 Q! H$ F% u& Z3 W/ G# @8 k. ^" z+ A
五、反思
7 r) S* ~0 Z/ }+ O9 l* z
妈妈走后,我不断复盘最后的每一个环节,或者说,不断后悔每一个环节:不该用达克替尼、不该用贝伐、不该看皮肤科、不该去ICU,时时处于悔恨中,这种悔恨遗憾的情绪,犹如利刀,刺在本已伤痕累累的心脏上,让我不堪重负。9 p* d7 p7 G' N6 B: m

1 T! b  c- F" V2 A' q& a我又在思考:如果贝伐是最后一根稻草,那么,压死骆驼的最后一根稻草,是真正的凶手吗?还是说,此前的每一根稻草都要为此负责?假如我们在某一个环节,选择了其他路,一切又将怎样逝去?; y8 q* D! B6 {$ H3 b/ f

! @: L( U# O; s5 I也许正如老窦所说,最后阶段,我们只能从无数的错误中选择其中一个,然后懊悔、遗憾、伤痛。. X6 [/ e$ p/ E5 }' t% f
9.jpg

# _! D8 p. y6 g0 ~我清晰地知道,这次即使不惜代价把妈妈拉回来,她还会继续受很多罪、吃很多苦,这是妈妈不能再承受的。我强迫自己理性起来,积极地悲伤,而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。
% u% k. E  S) N- \% a4 t7 g1 J4 i
那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈,知道我们如此难过,一定会心痛不舍,无论是活着还是逝去,妈妈都会拼尽全力为我们好,作为她最爱的人,我们应该振作起来,梳理妈妈的愿望,通过自己的努力去一件件达成,这样才不辜负父母的养育之恩,才符合妈妈心意。7 B5 X% T7 v9 h, ]

8 b! Q6 Q9 P- j$ g0 D9 P
六、感谢

. B/ n! w* A1 l& _* |妈妈生病十年,得到很多人的帮助,这是妈妈十年里生活得安宁、快乐、幸福的重要原因。. s  s: A  w6 ]

. D$ d5 P% B( n" T- u4 [+ K4 c# E首先要感谢我的单位和同事。十年里我为妈妈的病四处奔走,单位领导和同事给予了极大的理解与包容,在经济和精神上,都是我重要的支撑。妈妈生前常告诫我要好好工作,尽职尽责,要对得起单位、对得起良心。: R5 x+ q# ?! Z1 ?

1 b& O, {6 \: q8 W2 q1 P/ \$ R! E感谢为妈妈治疗的医生们。尤其是北京市第六医院呼吸科的魏丽娟、李强、王连庆等全体医生和护士,他们重视体恤病人,体现了医护工作者的仁心大爱,在那里,妈妈得到了最温馨的治疗和照顾,是妈妈感觉最舒适的医院;航天中心医院老年医学一科的ICU主任郁水华,在妈妈生命的最后两天给予精心护理和疏导,给我们提供见妈妈最后一面的机会,开导安慰我们,给了我们最深厚的温情;还有攀攀,她是第一个准确判断妈妈病情的医生,不断电话焦急询问情况,提供支持建议,她知道病情凶险,却不忍和盘托出实情,只让我快点、快点、快点……8 [% i% g1 c+ ^* W! _
! {: z/ Y7 G, y1 F+ _! Z  A
在十年的治疗过程中,还要感谢:北京协和医院、北京大学肿瘤医院、中国医学科学肿瘤医院、北京大学第三医院等医院里妈妈的主治医生们,是他们的接续努力、共同争取,才有了这十年。( e' {$ x% f% w0 l) m
10.jpg
, N; ?/ p5 \7 g. u3 H2 ]
感谢论坛病友。10年的风雨、10年的交流、10年的彼此安慰和扶持,历历在目。处处是妈妈的印记,以至于我没有能力再看到任何一个有关病情的信息,在妈妈走后我退出了所有病友群,想暂时保护自己脆弱的内心。日后,我仍愿意尽绵薄之力帮助所有病友。
9 E+ O: q9 }# ?4 U3 f* p- P5 E7 u, l! l" W* @
感谢妈妈的至亲好友。妈妈生病期间,亲人们轮流来北京陪伴,照顾饮食起居,无微不至。不在身边的亲朋好友,有的常陪妈妈聊天,有的每天凌晨起来为妈妈诵经。妈妈病危期间,三舅想跟妈妈视频,却因妈妈血氧突然下降我慌乱挂断电话,三舅没有见到妈妈最后的样子,心痛得几日几夜无法入眠。至亲好友们得知妈妈去世,悲痛欲绝,在妈妈灵前细数种种往事,如同他们在促膝交谈。1 j: Q, _8 P, d3 ^$ m- ]6 X

: Y) h4 ?$ k+ j" @7 _感谢我的老家挚友。她们经常给妈妈寄来家乡特产,妈妈每次回老家,她们都轮流看望,带她吃遍家乡的每一个特色饭店,待妈妈如同对待自己的长辈。她们懂我怜我,见面后抱住我一言不发,任由彼此涕泪长流。她们跟亲人们共同操办妈妈的后事,担忧我的健康、缓解我的悲痛。
8 z4 [3 ?+ n7 H1 S
% k  O6 i; C4 |感谢我身边的朋友。他们有的在第一时间赶到现场帮助我,有的排除万难来送别妈妈,有的真诚牵挂我。他们默契地保持了沉默,但我知道他们一直在我身边。琰帮我约了理发师,建议我换个发型改变心情,理发期间不断联系理发师,问我情绪怎样,嘱咐他少跟我说话,记得给我放轻柔的音乐。
7 S1 \# O! r. {8 \# P
11.jpg

* I# M& i5 _; u! B0 R- e感谢我的先生。经常想起去年某一个冬日,妈妈想晒太阳,先生开着车,带妈妈找遍附近所有的墙角,直到寻到那个洒满阳光的角落。他坐在台阶上,妈妈坐在小椅子里,他跟妈妈聊天、逗妈妈笑,金色的阳光在他们头顶跳跃。那一刻,如同这10年来的生活,妈妈该是安宁幸福的。5 Q7 f* p6 P# C/ H
& q- _% Z" ^0 O7 C
妈妈的最后几天里,数次问及先生在哪里?彼时先生因工作原因封闭在单位,如妈妈所说,否则,他一定会在我身边。他无法到现场,但是找了亲朋好友,把每一个环节都安排好,送别妈妈的、安慰我和弟弟的、陪伴我的、照顾我们交通起居的,一点一滴,滴水不漏。+ ~7 k4 j4 G' q) {# N
* k4 ?. D* t6 o1 [3 O3 Q
感谢我的弟弟。感谢这个世界上,还有一个与我一样,流着妈妈血液的人,与我共同分担这彻心彻骨的失母之痛。妈妈最后的日子,我在病房里,他在病房外;妈妈走后,我们在各自房间翻看妈妈生前的照片视频笔记,默默流泪,彼此宽慰。如果没有彼此的支撑和鼓励,这生死之别,我们都很难化解。, o& B! \- Y: J5 S$ ~2 E  ^
12.jpg

- I. U% a* ~  {$ t4 O0 [3 V; ^我亲爱的妈妈,就这样,留在了她最爱的春天里,与花同在,与光同在,与春风同在。# p- J  G% v5 x: k1 O, J" X
& H* @" a6 O# {3 I9 R

3条精彩回复,最后回复于 2022-8-30 11:05

火山123  初中一年级 发表于 2022-6-7 12:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
看的我一次次双眼模糊。不敢想象我妈妈走的时候

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
一笑而过...  初中一年级 发表于 2022-6-7 14:13:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
看了我泪流满面,我先生到20226月6号确诊也4年了,现在身体状态也不太好,每天都好担心好害怕

举报 使用道具

回复 支持 反对
pandagirl  初中三年级 发表于 2022-6-7 20:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
同样看的我在地铁上泪流不止,楼主为妈妈做的已经足够,但是最后还是有后悔之处。所以啊,我们这些还在奋战的子女们,还是要为了父母不断的学习,只有自身知识足够,才能应对抗癌路途中必须要历经的各种艰险。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表