紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

8 V6 c; L4 Z# u/ B+ c7 F/ Z2 s
# p7 U+ h, a- v" H昨天，医生在看完我母亲新的颅脑核磁后，正式建议我们不然就放弃吧，没有什么有效方案了，可谁能放弃呢，感觉我们还有很多方案没试过呢呀！
具体治疗经过如下，望各位大神给点建议：
4 _$ Q2 w+ W& ]8 F7 G7 s5 s
. U0 x( F' C! ~- [- P' m病人58岁，刚确诊的半年体重还增加了5斤，到了142斤

& m: \1 |( G. ~  l2020年7月2日确诊肺腺癌，骨转脑转肝转，除骨转有疼痛感外，其他均无体征，egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药，期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞，用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固，已治愈。2021年2月肺部进展，退组

1 U. W! G$ V- e8 M21年3月-6月，培美+卡铂6周期后进展；化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状，每天早晚各出门溜达一小时
+ O/ r3 K" g! i4 y3 ^; d
21年7月奥西一个月，腰痛，CEA升高，肺部肿瘤无变化，考虑奥西无效，

21年8-9月培美单药2次，进展；

- F+ H' R2 Q' U+ ~( {21年10月开始用多西他赛，三个周期，期间再次基因检测，显示ERBB2 C.73+3G＞A，突变风度51.41%；EGFR L858R突变风度37%；NTRK1扩增；PDL1阴性，免疫细胞阳性比例5%。
. i: s& _3 t8 g" S
21年12月考虑基因检测结果，12月初第三次多西他赛结束后，医生建议开始吃一代埃克替尼，12月底复查结果平稳，12月底开始赠药，双倍吃埃克替尼，除拉肚子外，没有其他不适
0 u" `4 k3 d8 h. }) J* A
) h* }1 h1 J; P1 P22年2月过年后开始咳嗽，复查结果进展，观察我妈妈的行为肢体有些不太协调，走路重心偏右，感觉脑转加重，又申请了脑核磁检查，显示脑多发转移，脑干处3个肿瘤，其他地方也都有，满天星！但期间意识清楚，说话有点模糊，走路偶尔趔趄一下，但人很清醒，食欲跟正常人一样，比我能吃的多
  v- {) f' k# R
22年3月开始盲吃奥西（未加量）并配合全脑放疗，20次，共4000的量，4月15日结束全脑放疗，食欲大幅度下降，走路没劲，说话表达不清，全脑放疗期间甘露醇全程，出院后又继续了4天的甘露醇

- L/ K; @, F0 [  ~( J5 v) U# l5月6日，放疗带来的副作用完全没有消失，停奥西，准备接受化疗+免疫疗程，结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣，免疫医生直接就不建议用了，怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
5 ], k  a6 B9 r
6月1日，,放疗后的第二次多西他赛用完，我又申请了脑核磁，因为我妈已经头部明显偏向右侧了，显示之前的脑病灶皆有增大，血、肝肾均正常，凝血的D2聚体1.96，高于指标，有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27，除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知，感觉其他真的有好转，我真的不想放弃（体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128，有吃全安素之类的营养补充剂，水果没断吃的还不错）

6月2日今天，开了两盒安罗，不过没吃，又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿！
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多，开多了后面也用不上了浪费了，感觉话里话外就是没多长时间了，想哭！
8 s5 K7 O9 B' _( e0 K, F" l3 N% o3 P+ c

1、因为有过血栓肺栓塞史，在D2聚体正常的情况下，贝伐类的抗血管类药物是否可以使用？
2、因为ERBB2突变，吡咯替尼是否可以试试？或者联合奥西
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能？
  ^9 r7 L5 Z0 I- {; @4 Y( r+ _( V
大神有无方案建议？跪求了！
# ~) j9 f6 w- Z- u  t谢谢

8 S- Z) Z/ q1 F4 u" w近期检查及基因检测报告如下：

8 H7 G& {3 S' I+ S
' [2 `% o% H6 ^, v

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
8 `9 t; \/ i. O& U% j7 ] 6月1日颅脑核磁结果

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果

) S: Y8 i& s2 p) B& _: w9 G  ~& t
1 {) D! y% w4 K9 ]) }
5 Y* O% i# E" z! s) L, q

                               
登录/注册后可看大图

( K. u  S2 {* N+ d- p
6 @- A4 @' q* \; G3 z6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般，打算后期联3759试试
. _: `6 J9 c7 d  Z) @
+ y- d- i, W/ @0 T

@@地狱老师 @阳光~ @

医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物，而我们已经没有什么有效的方案可用了，真的是。。。

erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点，这个丰度挺高的，这个突变也可能是你们耐药基因突变。

来自安卓APP客户端

NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物，必须是融合或重排效果才好，目前有L858R+HER2未知，
, ]! Z1 x" v6 L7 c如果能找到DS8201联合达可替尼，次之达可替尼联合波奇替尼 试试
) t/ N& w' c# W6 P& K5 C0 j

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点，这个丰度挺高的，这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

) D9 C$ i1 _* E9 N' w: \. K就显示了ERBB2 其他类型突变，也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在，但也不敢确定

子弹 发表于 2022-6-2 10:54
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物，必须是融合或重排效果才好，目前有L858R+HER2未知，
0 |6 b" B: }' }# K" Z  N7 i如果能找 ...

. s) i8 v) e( G  o, j
9 w" K* X* L: n6 V# d5 c谢谢大神
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种，看完感觉DS-8201效果更好，但应该有点难买到，我去搜搜看看能不能找到

要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因，看看他们是怎么测到的

来自安卓APP客户端

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因，看看他们是怎么测到的 ...

基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变， C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
4 _- V- @( G* ~- d8 T1 B本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
( v% X' `2 F, y7 J1 h

) b' E# K8 c1 n3 {" j9 [
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

5 D' z( P5 j) ?: l  M5 t/ `5 I还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

来自安卓APP客户端