善始善终——安宁疗护离我们还有多远？

作者：淼淼

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“每天吃不了，睡不好，太受罪。”，“求求你们给我打一针吧，让我早点走，实在是太疼了，受不了了。”，“这样糟糕的生活质量有什么意义？让我父亲受了这么多罪。”……

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在临床工作时，我常常听到患者、家属的抱怨。每当这个时候，我都不禁会思考，让患者每日如此痛苦，只为增加生命的时间线上一点点时长，真的有意义吗？

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《庄子》有云：“善始善终。”

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而善终的第一条要义，本应是身无痛苦。

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“做手术！不管用多少钱，付出多少的代价，也要尽力把人救回来！”这是我在临床时，常听到家属对于治疗的态度。目前，大部分患者家属，还存在“好死不如赖活着”的观念，尽管已知有创抢救已经意义不大，但是依旧非常坚持。

在实际治疗中，进行有创抢救对患者身体造成的损伤也不容忽视：呼吸机会让人体内器官严重变形，心肺复苏的按压可能会压断肋骨，电除颤则会灼伤皮肤，这些“抢救”有时带来的不只是生机，还有肉体和精神上的痛苦折磨。在被迫延续的生命里，他们并没有享受到任何快乐。

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创作出《激流三部曲》的文坛巨匠巴金，人生最后的6年时光是在医院度过的。先是切开气管，后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。在每一个“以爱之名”人士的关注与期望之下，巴金承受着巨大的病痛，配合一次又一次痛苦的治疗，以至于他多次表示，“长寿是对我的折磨”。

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《美国医学会杂志》子刊《JAMA Network Open》发布了一篇关于“癌症患者生命末期意愿”的研究报告，研究团队在山东省一家三甲医院的640份符合选择标准的癌症患者的医院病历中，随机选择了188名没有认知障碍的末期晚期癌症患者。

受访者中，平均 [SD] 年龄为 61岁；大多数是男性（128 [69.8%]），居住在农村地区（130 [71.1%]），受教育超过 6 年（123 [67.2%]），月收入低于 454 美元（133 [72.7 %]）。最终纳入183例观察对象，并进行了离散选择试验 （discrete choice experiment) 进行问卷量表调查研究。

研究数据显示，与患者愿意在延长16个月生命上花费27572 美元（95% CI，16389 美元至58027美元）相比，患者愿意为延长 6 个月寿命支付 32119 美元（95% CI，15807-77202 美元），为延长 10 个月寿命支付35308 美元（95%CI，17745-80279 美元）。除此之外，患者获得非常好的生活质量的 WTP（愿意支付金额）达到了38854 美元（95% CI，19468 美元至 95 096 美元）。这表示与延长生命相比，患者更愿意花费高额的费用来提高最后一程的生活质量。

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在西方国家，临终护理的理念一直以患者意愿为主，而中国的独特之处在于，患者和医生之间的共同决策几率较低，主要决策者是患者家属和医生商讨决定。医生和家属在不了解癌症患者的偏好的情况下进行治疗权衡，特别是不知道这些患者愿意牺牲多少生命时长来达到他们满意的姑息治疗目标，家属通常更喜欢积极的癌症治疗方案，而且往往比患者更愿意延长生命。以至于据以往的调查，中国大陆只有12.0%的癌症患者在临终时受到了高质量生活的姑息治疗。

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在患者生命的最末端，除了生理上的医疗保障之外，患者心理、情绪上的安抚一直被忽视。

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台湾安宁疗护推动人、台湾国立成功大学教授赵可式认为，生命末期的患者，心理层面的需求比药物治疗的需求更大，并提出了“四道人生”（道歉、道谢、道爱、道别）的理论。

比起仅用医疗手段延长寿命，安宁疗护也许是一个更好的选择。

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所谓的安宁疗护，是为疾病终末期患者在临终前帮助缓解痛苦和不适症状，提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务，以提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世的服务。

安宁疗护更加注重的是患者在生命末期的身体舒适感，在生命必然会走向死亡的前提下，让患者余下的时光尽量没有疼痛、不受折磨，不被疾病牵引，转而关注生命本身的体验，保有尊严、安守从容、提高生活质量，做到真正意义上的“身无痛苦”。

在“生命不息，抢救不止”的现代医疗理念中，患者、家属缺乏死亡教育的情况下，安宁疗护在我国发展尚处于起步阶段。

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但值得一提的是，我国已经逐渐认识到安宁疗护对晚期患者的重要性，并不断探索推出相关政策。

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2015年以来，国家相继出台了一系列安宁疗护政策。《国务院关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》对临终关怀工作进行了部署与要求。国务院相关文件也明确临终关怀为稀缺的卫生资源。

2016年4月21日，全国政协49次双周协商会实现了在国家层面首次推进全国安宁疗护，依据会议统一大陆地区临终关怀相关术语为“安宁疗护”，明确了安宁疗护的功能定位与内涵。

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2021年年底，国务院发布的《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》中明确提出要发展老年医疗、康复护理和安宁疗护服务。今年2月9日，国家卫健委答加快推进“尊严死”立法进程建议，发布《对十三届全国人大四次会议第6956号建议的答复》。全国两会上，多个代表提出相关议题引发热议。

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除政策的逐步推进外，还不断开设试点探索安宁疗护模式。

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2017年10月，国家卫健委发布了《关于开展安宁疗护试点工作的通知》，选定北京市海淀区、上海市普陀区等五个地区作为全国第一批安宁疗护工作试点市（区）。2019年6月，国家卫生健康委员会启动了第二批全国安宁疗护试点，试点范围扩大到上海全市和北京市西城区等71个市区。

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实际上上海的步伐迈得更早一些，2012年、2014年，上海曾将安宁疗护服务列为市政府实事项目。上海市卫生健康委提供的数据显示：至2018年底，上海共有76家医疗机构开展安宁疗护服务，200余家医疗机构注册了临终关怀科，共有900余张安宁疗护机构床位，700余张居家床位。迄今，安宁疗护累计服务临终患者2.87万人次。病人满意度和家属满意度分别为99.39%和98.9%。

随着国家政策的出台以及思想观念的转变。当下老年人越来越重视终末期生活质量，并愿意主动做生前预嘱，与子女坦率地沟通后事安排；年轻一代也越来越开放，关注生死的话题，探讨生命的意义。

据百度指数数据显示，“临终关怀”“安宁疗护”等关键词的搜索指数都在上涨。并且20-39岁的年轻用户对此关注更多。也就是说，以上话题在年轻人当中已经不再是禁忌。

以上种种，都意味着安宁疗护正被越来越多的人看见、关注、接受、思考。

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我们始终希望，每个老人是健康的，长寿的，同时也希望他们离世时是微笑的，满足的。让生命哭着降临，笑着离开。希望安宁疗护被更多的人接受，能够帮助更多人实现这些愿望，让逝者有尊严且体面的逝去，最终进入安然的境界；让在世的人感到释然、得到慰藉。用质朴的方式和温柔的心成就生命最后一刻的光辉，安宁疗护，任重而道远。

     我们的死亡教育太少了，而且我们在活着的时候也是避开谈论死亡，觉得晦气。不吉利。所以这也反映在当患者没有治愈性的方案时，家属为什么还要求积极救治的原因。几乎所有的肿瘤家属都会陷入两难的内心折磨中，一方面，看着患者越来越痛苦，也想尊重患者内心的想法，怎么舒服怎么来。另一方面，血脉相连，做出放弃治疗的决定无异于放弃亲人生命。家属的心理会背负巨大的自责和内疚感。
        很多人对安宁疗护也不了解，认为安宁疗护就是放弃治疗，造成误解。这块还需要社会和国家大力的推广，让大家能对安宁疗护有一个认识，才能去接受。

癌症晚期需要安宁病房，体面而又舒服地过世，问题是，我们城市还没有。

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