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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。6 e- G& z/ v% a
`0 N B; E v y' m& d后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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6 _' ?. A1 i: T% S7 ?4 B7 k4 X确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。, [7 R% o; S: p& @# u, t1 [8 |3 o
+ y3 e9 P! F2 u1 M; ]会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。% H1 a/ t3 E$ ]- S% i
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:0 \# _/ V$ ?0 `: A/ J- I; Y0 K' }1 |
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
9 f; u! S, S5 b2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
# u! l* B' O* @9 J- N p2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。# y# J3 e* }$ ]
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
" p. q7 _, l3 \ g* S" B* i$ A2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。- h0 D7 ^8 l* U0 P4 J7 N ?8 d
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。- [9 e4 x7 C5 b6 P2 j% M
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解* ]; I# M. X' ~3 ?
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解7 O! ^6 ~. ]8 }; {. Q. g0 i
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。" c! ^6 \' L! [- q8 k O( {% H8 Y
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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' B# B/ u1 H9 ]同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。5 w ]- h. v# [/ R9 I6 O2 n% p
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具体如下:
l( J! k l1 o- x病人吃奥西替尼之前状态:+ A* c& G: a: {! c9 K, i
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
( e: O, f; m0 A( } z2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。! j; j9 |' a0 ]' ]- q+ \& Z2 Y
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。/ r1 h- \* z0 g, B) v2 a
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
7 ]* i+ L5 n8 e( k, A7 {1、头顶胀痛感减轻。
1 \7 }" o% w2 p; \2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。8 x8 s9 S9 Y q( _2 x
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。+ _4 r& @7 J8 J
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。$ R) y# ?: F* n' G
2 p& b, ]& R7 e; ~过往病史:
, T ?' j' {* R* _/ U$ W1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。$ f$ d, a$ z% G, g9 K% Q
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
7 z8 x7 [8 y, c. Z, [/ f* r# e; E8 J3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。1 u3 l. R2 H+ Z' \" e! f$ a
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, @ h, S- ]. `6 K! z目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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$ e: i% @: H, s+ K, Q让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)5 j X5 F8 c y: }# A$ u
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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7月26日 ?) a6 _! B8 X
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
* S1 a' T. P4 J$ U, D, ]1 ^$ j得到的结论:
+ t1 |6 k. C1 o1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 & N% [5 P3 Q3 S! b5 L" C4 R: \
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 ) v4 f( {( w0 \4 w* I* {
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
2 J" ^# t/ s' g4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 v6 r& x$ q! f9 }" h0 i: R
9 Y: u, u) ]: r' D) n. y遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
5 h) h9 S/ H, E1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
( ?$ T2 P% K# }: U0 z3 } H2 l" c2 s% K2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 2 R" n) r/ @9 ?7 a6 F
( w% a0 `; U$ o3 H. r不推荐或者没提到放疗的医生: 8 p; N. z. E) D7 w: `4 H
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 " p/ Q; X$ T8 L7 D4 w5 s8 e
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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6 X6 g( M$ g; A& ]( R7 ?. i4 p再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日 : b' x# W }: F0 K3 G. u
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) ; u% q4 V' |' d+ S2 O; i
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
: v0 y+ m3 l: O( B医生的建议: ; m6 b/ w3 d! Z, T
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
, G% X4 c0 g( B' h* @) Y2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
2 ^+ B; ]* a, B+ u4 w) X3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
2 `5 h( }4 M! X另外:
: W; j5 X6 ` T! M" _5 t1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 . H4 @ J, K8 p) h' y1 S
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:: J& ?5 z; _! Z- ^
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。/ F$ c+ B9 A+ I( a& ]
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。, @* E0 g9 ^# u: T
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。+ l2 e4 `8 N; g+ T% H* B
4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。* U" O2 I! J. F( n* t6 m* ?' P
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。3 Y5 N# C0 V; x8 R1 [3 W9 y
胃和腹泻也有,但是不严重。
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0 \/ M% H1 N& j; q3 f: E这一个月的脑膜症状变化:) [$ [$ P0 k: i, b" O5 f, p% U. F
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
2 z F1 T0 d. P2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
$ P. g, z' T9 N7 e; l" [# C+ e& e7 W7 `3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
, P5 ^% g) Z$ u& E! j4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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, O6 G% j. X( q+ m脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ( {( x. J* B9 E m% S
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。3 g$ y, r6 \' w7 h3 g% ^, P
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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