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[咨询问答] 急急急!脑膜转来了?

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125825 24 sxp123 发表于 2022-9-8 23:32:46 |

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今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周,不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着,在家去卫生间需要有人搀扶,否则走路踉踉跄跄,站不稳。2.无头疼症状,有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可,但偶尔出现语塞,反应迟钝,记忆力差。4.晕倒过两次,但是没有昏迷(应该是腿无力站不稳导致的)。我们在疫情封控前做了增强核磁,没有查出脑膜转,只是右侧新增一个病灶,但是为什么情况会如此严重。) m) }9 @; O! D: @/ G  M1 C& I9 P2 r
目前原发肺部是稳定的,但是脑部情况明显进展。到底该怎么办?
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以下是我妈妈的治疗经过,也可以看下之前发的贴子。
* C; o. F1 }( k6 T
: `  m& H) Q) e$ n, `基本情况:母,肺腺,确诊时有纵隔淋巴转移,3A,已手术,基因检测19缺失+ W; }& d2 B$ C4 ?/ E
治疗经过:: L$ i* r  z+ D8 j8 K
1,2013.11手术,术后三次培美卡铂化疗,不耐受未评估效果;% A9 o1 T& U1 y  y
2,2014.2-2019.4口服易瑞沙,期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转,CEA上涨到18.17。骨转无症状,脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。7 c, {& N) c3 A; y- d6 b
3,2019.5更换9291,三个月后脑转症状消失(CEA回到正常值)。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
- ^9 n8 A7 E: P8 |, I. M, q7 z4,2020.5病情再次进展,体感不好,食欲不振,咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节,胸部多发小节结,头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797(未检出T790不知道顺式反式)。此时9291耐药了。
  R6 ^. k- y& {6 }% Z3 V7 B, M5,2020.8方案更换为9291+特(尝试反式)。但效果一般,无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升,病人体感大不如单药,还出现了气喘,体重下降,副作用特别严重。后调整用量9291+特半片,维持了半年左右。+ I+ \6 ^+ f9 j/ s' d6 y# o/ U
6,2021.3方案改化疗,培美+贝伐,7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展,脑和淋巴效果很好。
- C) u6 z. a  f7,2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘,病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间,故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3,其它未检出。10月复查,肺部进展出现广泛多发小结节,CEA35,锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3,判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。
% R# a2 L4 P/ ~8 c3 W! X8,2021.10-2021.12,9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9,锁骨淋巴结长至1.2*0.9,双肺多发转移,少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。0 P; Y7 b3 _" c% n+ R, i
9,2021.12入院化疗,培美贝伐,同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。8 m" N- K+ R4 u5 z  L9 x. k
10,2022.1-2022.8,重回特罗凯,评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。
: G5 ~9 n4 N" u3 b. e# ~; o4 F' J% g11,2022.9脑部进展,疑似脑膜转。待查。7 a+ f, ^) Y5 W9 }+ M+ ~" |
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24条精彩回复,最后回复于 2024-4-11 07:06

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-9-9 09:59:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

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83432305zhu  高中三年级 发表于 2022-9-9 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:18:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34+ x- I- M; Y3 E" y7 P3 F. {
双奥西吃了么?我们今天检查也出现了脑室扩张。
9 f- f# F' T$ F
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗

1 G3 Y! ]0 Z* W0 G' u                               
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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59
4 d9 p) C7 h8 e6 u/ d怎么最近这么多脑膜转。。我家也是,不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了,脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧,也是偶尔头疼,意识有些模糊,记忆力差,眼睛好像也不太好。。我们也是在封控,快递全停了,村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了,5号封控不能送药,顺丰快递寄送的,结果当天中午停运了。。这几天各种联系,还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

- k+ G3 D4 W5 m) o$ q8 e我们也是,半个月了,不出不进。封得死死的。我也急死了

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 16:19:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52
8 B6 ?) X$ h: V; Q5 t9 I3 I* r$ T( C1 M脑转放疗
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尽量先吃药控制,不想上太多的手段

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-9-9 18:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sxp123 发表于 2022-09-09 16:18+ F; Y, ?1 {4 r, L
我家2020年奥西就耐药了,现在吃双倍,能有用吗
1 m, W, K+ _4 |* y' k" ^3 b( d
我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

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[LV.1]初来乍到
sxp123  高中一年级 发表于 2022-9-9 20:33:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26
, j9 s: [4 n! Q  ]4 g3 o. S0 o我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的,后来用的伏美

1 W  g) ?* b$ h那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-9-10 14:53:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
入脑膜的常见EGFR靶点4种药物,双倍的奥西替尼,双倍的伏美替尼,45毫克的达可替尼,200毫克每天两次的AZD3759。7 y$ e( n' c6 X! Y- T2 k
) r# u# y, T  p3 B# I( `4 O
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。% _& P- t" I" e0 M+ J" _. L
已知目前培美鞘内注射临床项目:
# k, j7 \5 X2 n* ?8 c1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫- P7 x9 }0 K" T  u9 t
2.        哈尔滨二院——信涛主任
- K/ |+ E2 J3 h$ N5 ?$ p: _3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生1 N4 G6 Z& b8 i
4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任
7 G" I. r1 I, A7 x$ ~8 p  v5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
: p$ |4 `% s3 ~3 k+ i5 r( B6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
' t& t; _  Z7 f% h1 E7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
; e1 Y5 J) r4 _' s1 \  y1 l8.        盘锦市辽油总院——申医生* H# L2 I! g/ ~# M" q
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授6 [. R6 }$ H" o* v
10.        盛京医院肿瘤科( S4 u5 Y* w5 C' E0 V6 g' m
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任9 |8 _: ]7 G4 {9 m4 I/ ^
12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授2 G. E. G- N. g# G0 w
13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
3 T' g% K% p7 F5 @7 I3 T14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
1 K; r8 Y; G) q15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
6 K6 J& |, ^, h- Y* \& e16.        广东三九脑科医院,华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任& p* C$ @$ V3 s
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:+ l, h6 r$ B/ x9 _. }
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
5 {" h' E$ h, i* V2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。% n" E: r5 J  b! z& w* D' i
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。  J! w/ j: W$ q' g
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。6 E7 Z2 X5 f1 \' a9 `6 s
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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