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[咨询问答] 确诊两年面临脑膜转的困境

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72532 26 勉勉2021 发表于 2023-7-23 16:43:07 |

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      自从父亲确诊肺癌后,两年来一直在与癌共舞论坛默默看帖学习,时至今日,面临脑膜转的困境。反思回望过去两年的治疗历程,觉得自己因学习不精,走了不少弯路,以致今日这么快就面临凶险的脑膜转,遂发表此贴,既是求助各位大神也是将自己的经验教训告诉大家,希望对其他正在努力奋斗的家属和病人有所帮助。1 u0 c- |1 [3 p) j+ \+ e
       一、治疗经过
" b; p+ o2 H. B& i       2021年3月,一向身体健康的父亲,因为背部及肩周剧烈疼痛,来广州检查。做了所有检查项目,没发现问题,以为只是风湿痛,正准备返程。先生提议去看省医的骨科,省医骨科医生果然经验丰富,要求父亲做腰背部核磁共振,一开始我们还以为医生小题大做,待拿到结果,“骨转移瘤”几个字如晴天霹雳受。当时,无知的我们还希望不是恶性肿瘤。于是,马上住院取组织,查原发灶,确诊肺腺癌4B期,而且是多发脑转、骨转、脾转等。看着疾病诊断报告上一串的各种转移,我绝望极了,以为很快就要失去父亲。在悲伤的同时,我疯狂的搜索各种资料,寻找一切能够延长父亲生命的方法。好在基因检测有21突变。4月23日吃上第一颗靶向药阿法替尼,虽然大家都说阿法替尼副作用很大,但是父亲并没有很大的副作用,不知道是不是跟我们每天喝蔬果汁有关。父亲状态越来越好,跟正常人无异,每次复查血象比正常人还好,于是我渐渐放松了警惕和学习,开始了不到一年的平静的时光。2021年12月左右,父亲说偶尔觉得头顶有些热热的,偶尔会痛,但时间很短。我让父亲提前过来广州复查,父亲又说头不痛了,不愿过来。我也就没有坚持。实际上也是自己逃避,不愿意面对父亲这么快就可能耐药的现实,2022年元旦后,父亲过来复查,果然脑部进展。头痛的症状从刚过来的偶尔疼痛,到没几天就已经疼痛剧烈,无法走路。于是赶紧腰穿脑脊液加血液做基因检测,脑脊液中没有检出癌细胞,但有检测出基因突变。血液中检出790突变。于是马上开始服用奥西,奥西一粒吃了5天,头痛仍无法缓解,咨询医生后,加至两粒。三天头不再痛了,但是同时也做了X刀,不知道是两粒奥西还是放疗的作用,我个人认为是两粒奥西的效果,放疗应该没有那么快起效。此时,也咨询了论坛的包大、地狱老师等,都认为脑脊液中有基因突变就是脑膜转了,省医的医生也认为是,但中肿的医生坚持认为不是,认为是父亲脑部肿瘤靠近脑室,所以是脑实质瘤的代谢物,不是脑膜转。尽管医生观点不一,我们还是一直按照脑膜转的方案,一直两粒奥西,直至2022年9月复查,脑部稳定,肺部略进展。于是做了血液基因检测,有797顺势突变。遂于2022年11月开始加上了四次化疗加贝伐,四化后,复查影像结果,效果很好。医生建议减量维持。尽管化疗并没有想象中的副作用那么大,但父亲总在问能否不再化了,我原来的思路也是想着穿插下化疗,看靶向能否复敏,所以就决定不再化了,同时也停止了贝伐。然而好景不长,2023年5月底,父亲一阳了,阳之前还活蹦乱跳的父亲,阳之后就开始头痛呕吐,赶紧住院检查,再次腰穿脑脊液检查,这次脑脊液种检出癌细胞,确诊脑膜转了。从5月底头痛到6月19日第一次鞘注,中间大概20天的时间,父亲就已经发展到剧烈头痛呕吐抽搐,一天三次甘露醇都无法缓解,双脚麻木无法走路,人瘦了10斤。这是父亲自确诊以来第一次遭受这么大的折磨,我既心疼又懊恼。三次鞘注后,父亲不再头痛呕吐,但是双脚仍然麻木,行走不稳。我以为可以松一口气的时候,谁知,父亲为鞘注而装OMMAYA囊手术的伤口溃烂流脓了,需要处理感染的伤口。为使伤口尽快愈合,医生要求我们停靶向药,推迟第四次鞘注,于是在脑膜转的情况下,父亲居然空窗了。目前就面临两难的境地,继续靶向药,伤口难以愈合,则有颅内感染风险;停靶向,则脑膜裸奔,万一再次爆发,不知道是否还能控制住。以下是父亲确诊以来详细的治疗经过:2 n% j  f* n# |" ?% s
      1.2021年4月7日确诊肺腺癌4b期,多发脑转、骨转、脾转、肾上腺转,基因检测21突变。4月23日开始服用阿法替尼至2022年1月20日。
2 T. f5 A% [2 B  z" \$ M4 k       2.2022年1月6日复查,脑部病灶明显增大,腰穿脑脊液基因检测加血液基因检测,血液基因有T790突变,脑脊液l858R TP53 CDKN2A及met3:1突变。1月21日—1月25日,1粒奥西,仍头痛。1月26日开始奥西。1月27日-1月29日开始X刀两个脑部两个较大病灶。
/ {' Z; w3 @3 C      3.2022年9月27日复查,脑部稳定,肺部略进展。10月21日血液基因检测,有l858r、T790、C797s、BRAF融合。; C9 ~! {$ X8 p8 B, S  M
      4.2022年11月12日至2023年2月8日,两粒奥西加四次化疗,前两次培美加卡铂加贝伐,后两次,培美加贝伐。* i* {2 \7 l- w5 L& X
      5.2023年3月8日至2023年5月27日,两粒奥西。
( t9 Y3 i; m4 s' G      6.2023年5月27日一阳后头痛呕吐住院复查,脑膜进展。脑脊液检测有癌细胞,基因检测有l858r、cdkn2a、l718、tp53突变等。2023年5月27日至6月13日,甘露醇缓解头痛,停奥西。2023年6月13日至6月19日,300mg3759加奥西一粒半无效。头痛呕吐加剧,双脚麻木,无法行走。 2023年6月14日装ommaya囊。
) \% L& b1 N4 s      7.2023年6月19日第一次鞘注培美15mg ,达克45mg,继续甘露醇一天三次。头痛呕吐略缓解,双腿麻木。2023年6月26日,第二次鞘注培美20mg,继续达克,甘露醇。当晚头痛剧烈,持续呕吐。第二天缓解。双腿麻木。2023年7月3日,第三次鞘注培美20mg,余下静脉注射,加贝伐,没有副反应,头痛呕吐继续缓解,甘露醇一天三次,7月7日出院,停止甘露醇。没有头痛症状,双脚麻木,行走困难,人乏力。2023年7月7日出院开始头部伤口有溃烂,肿瘤科医生建议用碘伏消毒,涂表皮生长因子,回家一周,头部伤口继续溃烂流脓水,7月17日再次入住脑神外,处理感染伤口,每天挂消炎药,同时停达克。) z# f& h3 W6 Q" i/ `8 T5 `
       二、反思  B5 J. X8 e; M: U) I
       1.在有多发脑转的情况下,确实不应选择阿法。当初确诊时,医生给了我们两个方案特加贝,或者单阿法。当时无知慌乱的我们就想尽快吃上靶向药,对医生言听计从,再咨询了省医的大咖医生,建议二代药阿法更好。于是我们就选择了阿法。服用阿法后,每次复查脑部肿瘤都有在缩小,于是我们就天真的认为阿法也可以入脑。现在看来如果当初选择特加贝伐或者达克的方案,也不会那么快脑膜转。
& v2 \3 w& n. }2 [       2.没有考虑减轻癌负荷或穿插化疗延缓耐药。在确诊后就一直吃靶向药,因为当时的无知,对化疗无比恐惧,除非没有靶向药吃,基本上不考虑化疗,并且对其他治疗手段也没有积极的去了解。现在想来,如果确诊后就对脑部几个较大的肿瘤进行放疗,减轻癌负荷,同时穿插化疗的话,可能就不会那么快耐药。; v/ O+ D3 M  W1 m3 _& [
       3.在脑膜爆发进展的紧急情况下仓促决定装OMMAYA囊。装囊确实鞘注的时候方便很多,也能减轻穿刺的痛苦。但是装囊实际上是个不小的手术,在头上会留下很长一条伤口。装囊后也不能立即进行鞘注,需等待伤口愈合后才能进行鞘注,因此会拖延鞘注的时间。而脑膜进展太凶险了,一天一个样,实在等不起。父亲就是在等待的这段时间里脑膜症状飞速进展。并且由于靶向和贝伐对皮肤都不友好。医生也是担心贝伐对伤口愈合不利,直到第三次鞘注才加上贝伐,然而在贝伐和靶向的共同作用下,父亲已经愈合的伤口溃烂流脓了。只能停止靶向和推迟鞘注,先处理感染的伤口。/ V, n! [( G: \  q
      4.如果有基因检测套餐,在有迹象耐药的情况下,要尽快对脑脊液做基因检测以便精准治疗。我们有买了套餐,在肺部略进展时,我就考虑做脑脊液基因检测,但是看父亲没有脑膜症状,就一直犹豫着没有做,现在想来,脑膜转真的非常凶险,而且进展很快,在服用很长一段时间靶向药,且其他部位有进展趋势时,我觉得还是得要尽快对脑脊液做基因检测,以提早应对。因为脑膜进展时,真的没有时间试药。我们期间也试了3759无效,浪费了时间,还导致脑膜症状更加严重。
5 \( c) ~6 ^% f/ `* m' x2 ^9 k       5.在化疗有效的情况下,是停化疗保存武器,还是继续减量化疗,这个见仁见智。从我父亲的情况来看,似乎应当继续维持化疗。而且即便不化疗也不能停贝伐。尽管两粒奥西已经用了很长时间,耐药是迟早的,但是如果当时停化疗后,继续贝伐的话,可能不会那么快进展,当然这也是事后猜测,毕竟加了一个新冠的因素,因为新冠前脑膜没有任何症状,父亲体感非常好,还以为自己痊愈了。5 C' A( F3 O& {& |- v8 y
       三、目前的困境& R$ z' q/ G2 {+ I, a* M+ _
      继续靶向药,按计划鞘注,伤口难以愈合,则有颅内感染风险;停靶向,推迟鞘注,则脑膜裸奔,万一再次爆发,不知道是否还能控制住。请各位大神支支招。

26条精彩回复,最后回复于 2024-12-10 19:36

勉勉2021  初中一年级 发表于 2023-7-25 08:15:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
,@@申医生 是否有好的建议?

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-7-25 11:20:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
你说的几条我也踩雷了,比如因为用是3759导致鞘注耽误,所幸我们是直接腰穿鞘注的,效果立竿见影

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勉勉2021  初中一年级 发表于 2023-7-25 13:46:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
爱妈妈的叶子 发表于 2023-07-25 11:204 n4 [) U3 P$ G5 m3 b" ~
你说的几条我也踩雷了,比如因为用是3759导致鞘注耽误,所幸我们是直接腰穿鞘注的,效果立竿见影
: x7 ^1 k5 E: Q
你们现在脑膜稳定吗

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爱妈妈的叶子  大学一年级 发表于 2023-7-25 14:21:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
勉勉2021 发表于 2023-07-25 13:46
5 F3 q* n+ z, ], x& f8 H你们现在脑膜稳定吗
* U# D' h& P; B2 {# G0 K! A2 i( R
我们和你们一样也是858突变,我们现在鞘注4次脑膜稳定,肺部还在进展,也是发愁啊

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-7-25 15:28:53 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
2023年5月27日至6月13日,甘露醇缓解头痛,停奥西?为什么停奥希?为了测基因??

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-7-25 18:09:55 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
没有查肿瘤标志物?

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-25 22:00:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
爱妈妈的叶子 发表于 2023-07-25 11:20
! M) S" `+ y$ Y5 H$ u; l你说的几条我也踩雷了,比如因为用是3759导致鞘注耽误,所幸我们是直接腰穿鞘注的,效果立竿见影

: N3 c* e$ f2 S/ s9 o用3759耽误鞘注是指试药3759结果无限,导致鞘注拖后了吗?

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[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-7-25 22:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常中肯,也有思考,而且你已经做得非常好了,不用懊悔,要往前看~看你的描述,鞘注应该是起效了,囊感染了我觉得可以测一下感染源,对应菌的类型进行抗感染治疗。如果脑外稳定,是不是可以腰穿鞘注,靶向停几天,贝伐停掉等感染好一些之后再继续,鞘注情况下停三四天应该风险可控。腰穿鞘注之前会抽脑脊液,既然你们已经做完了基因检测,这个脑脊液可以做生化看看是否有感染,如果有,可以做个细菌培养,对症治疗感染问题。

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-26 05:15:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
勉勉2021 发表于 2023-07-25 08:15( t4 w1 p8 G/ s0 ~1 T: |% z
,@@申医生 是否有好的建议?

9 \6 u/ p5 g; Y很好的分享,目前的主要矛盾是爆发进展的脑膜转移个囊的伤口的矛盾,可以暂时用腰椎鞘注替代囊内给药,其余药物全停,全力处理伤口,待伤口彻底愈合再恢复原有治疗方案

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