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本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 7 e4 j( T/ S, y8 |
) B+ I! f, ?7 P0 l$ B5 ]) r父亲高表达，肺腺癌，K药效果显著，但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后，父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后，我就用CTDNA来随访，连续做了几次都是阴性。做了PETCT，只有两组对称淋巴结有代谢，左颈部有一处淋巴结有代谢（注意这个淋巴结）。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。
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! c+ k5 |! k7 }# @# L2022年1月-2023年6月，一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。3 v% p6 J& h0 ?' v- D: J9 P8 N) D
2 X' _ N5 u, v这一年半，我完成了结婚生子，父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵，但依旧度过了一个完美的一年半。0 ^0 G8 X: T1 W/ K# b8 m
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2023年6月，一次常规的复查，敏感的CEA突然从4升到了8，我的神经高度紧张起来，怕啥来啥，难道复发了？
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+ D4 k% i4 v E2023年7月，CEA在7-8之间波动，我小小的松了口气，没有继续涨就是好消息。
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4 f+ N" Z+ B- o! X然而，神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话，万事互相效力，叫爱神的人得益处。
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父亲在某天午餐后，突然高热，找不到原因，口服抗生素不见效，去了急诊，发现升结肠有渗出，赶紧住院做了肠镜，结果居然是一个单发的肠溃疡，一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见，这一个单发的肠溃疡从何而来，医生也有点摸不到头脑。 （若不是这次莫名其妙的肠溃疡，我可能不会这么及时的发现复发。）% F4 f0 V- \# N4 L7 s; ^$ ~
" k, D) H! Y+ m# q* V我却突然松了口气，CEA在肠道疾病中也会表现啊，不是复发，一定不是！我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己，但理智还是告诉我，应该做个CTDNA再观察一下。3 \$ X# h( \ S# R. e
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七天后，我收获了第七次CTDNA报告，也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变，丰度0.9%。与父亲确诊时，基因检测突变一致！提示复发了！看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲，我不知道如何开口，我只问了他一句，爸，你怕死吗？我爸说，不怕，咱家信主，死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他，你可能复发了。（爸妈都信基督教，得病之后，信仰更加纯粹，越是软弱，越知道，在人不行的事，在神一切都可能。）4 V6 c/ k% Q, I( R3 p: S" b% }+ b
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可是，病灶在哪？肺部一切正常，做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢？我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。+ e v: W+ t$ |
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上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时，一个无心插柳的检查成为了关键。+ }2 ?5 V: W" P' l8 _# w' _
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刚住院，下检查时，我与病房医生嘱咐了一句，帮我下个颈部血管彩超，我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。
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出院前，我们想起这个检查没做，就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大，我赶紧与彩超室医生确认，说肯定是不好的。至此，我看着这枚又圆又大的淋巴结，心想，靴子终于落地了！" y2 J" \; [/ }! }9 k" p6 ~ X
6 s3 a9 o% G( h: U& J1 p搞笑的是，居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来，一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后，不易察觉，要不是我时间紧，真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道，这么大的一个淋巴结为啥没发现。0 |1 e n( [" N& X6 J) ~ r: J
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没有时间多想，复发了！下一步转战到肿瘤医院，其实复发后的所有流程，我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺，给我转到了头颈外科。2 x- p6 ]2 @# y% `- d2 M
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再次神奇的事又发生了，穿刺前，我问了医生一句，这个颈部淋巴结可以切除吗？虽然我知道，复发了，切除也没啥用，血液里肯定很多癌细胞了，但，我想局部复发，切除减轻瘤负荷总是好的，医生摸了摸我爸的脖子，说了句，很浅表，可以切。术后，送病理，我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生，他说，三个不好的，我都给你切了。我还有点懵，以为只有一个单发，没想到三个 ，心情更沉重了。
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/ E. `8 c' X6 v& N1 E病理送做免疫组化，我又做了个MRD，病理回报高表达，TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ，我心里的大石头落了地，估计再用免疫还是有效。
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( R r! p$ P! B# g7 r- l1 P) X与医生确定了治疗方案，改用培美两周期*舒格利单抗（父亲副反应多，舒格利单抗较温和）( ~9 |: \/ F& I! O
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我和爸妈都准备好了！开启第二段抗癌征程！
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在化疗和免疫前，让医生抽了两管血与组织做MRD，我们之后，开始了第一周期的治疗。0 z& p7 g/ e1 y. s+ T
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七天后的一个清晨，我收获了MRD的报告，居然是阴性！术后MRD清零，在化疗和免疫前MRD清零了！我不敢相信自己的眼睛！这怎么可能，一个在颈部三区复发的淋巴结，已经出了胸廓，怎么能MRD清零呢？是MRD假阴性吗？可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了，CEA也在直线下降。
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x& d6 z- l ^: `我飞去了广州问诊吴大大，他给我的意见是使用化免四个周期，如果MRD和CEA及影像都是阴性，就可以大胆停药，用MRD随访即可。我同时反复问他两次，我父亲这种情况，有根治的可能吗？他说，有啊，有啊！7 a" ], O; @$ K
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5 T% H2 P5 D8 }7 ^" y就这样，我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排，做好了万全准备，灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程，没想到刚开头，就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告，感谢这样的奇妙与恩典，短短三个月数次翻转，过山车一样，上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡，不可能发现颈部淋巴结，若不和医生多问一句，可能就是一个穿刺，不可能全部切除。
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虽然我知道，抗癌路从无坦途，后面可能还有复发与各种波折，然而，经历这一切，收获家人的爱与温暖，体会信仰带来的奇迹发生，心情经历低谷与一次次自愈，这个过程，是癌症带给我们全家最正向的回馈！苦难是祝福！4 E2 \4 @0 |0 {: y6 @
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共7条精彩回复，最后回复于 2024-11-17 19:14
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[LV.2]与爱新人
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寡进展，免疫高高表达，手术加免疫，确实是根治的方向，好运！ |
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[LV.1]初来乍到
超声是容易漏，而且只有超声大夫可以看，ct片子任何一个医生都可以看。, ^, K; ^. e! _/ j- ~
目前情况看预后很好，真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了，对症治疗后复查肠镜看看 |
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申医生 发表于 2023-10-01 10:46- v0 t* ?/ l9 Y9 q! e
超声是容易漏，而且只有超声大夫可以看，ct片子任何一个医生都可以看。
% W+ j2 m, v8 g- G2 B- r目前情况看预后很好，真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了，对症治疗后复查肠镜看看
0 P) L: b" L5 E8 o P单发肠溃疡，医生也解释不清，就是让我们继续观察 |
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6 v8 w, h1 C6 E( N5 {8 N/ Q( Q+ w加油 |
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