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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
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5 u8 J8 F% ~1 d; P, e" {/ j记录一下我父亲的治疗过程:5 Z6 U# H& i9 ]% G. q' G: }7 ^
2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......
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6 W0 \" y" J/ d8 h之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
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N! b$ C% G4 U7 V; F/ U- w2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次9 Q0 H- B8 V t
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2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小); V8 c j# X0 W# k8 x
7 C0 G! b; G- T2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
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/ A3 P" Y9 i! e% [/ u, H' f/ |2013年1月试特,无效
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2013年3月试2992,60mg,有效三个月
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2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效)5 R7 q6 d1 x5 t9 @) v- |
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
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2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳)
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2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了3 ?+ Y$ |5 f! D
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4 t& L3 t" m, U, i* V以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!1 Y! E1 G2 D0 F& E0 C7 p3 a
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8 z- T& A1 U1 s$ L$ N" u) V* i, V2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了8 ?. D8 Z1 c+ }0 ^0 S4 B1 g# A
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2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
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+ \: u8 e9 n, O目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。8 \4 y5 ?+ d7 ]' F; Y
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2014年1月,184联合120试药结果出来了
& H5 S1 p, M3 X0 K1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小% O, X% l# Y. ~* K
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CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
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结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。
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2月23日 CEA 50.74 I) X1 W) ?4 u# |; Q
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184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药5 i. H. ?8 O( |: f8 ]
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3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查' k+ V; r- f; w9 }! J6 W& t
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3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显% A& P$ u: ?% u+ N$ A# ^
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之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
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4月17日0 [/ |: D1 n& ]$ @
CEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82" J) b8 W, Z7 C1 C4 b( {' z
! `& M% j# @( E* z( A7 W9 F$ R4 { h新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。4 y" f5 ~! z! A; l: w3 p2 f+ P
# y' X4 `) X. H' k8 s后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!4 d0 M( Z6 I. a; U. [
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4月27日
4 y8 z, t2 [ U: l8 ~. H2 zAP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!
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5月5日
1 f8 a! x/ g3 r' w1 m& FAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看4 ?9 ^1 C! C6 }% }2 E
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5月5日7 i! x' e# _3 y+ `/ N
AP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
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5月15日* |. n R3 @. L0 E4 H* V$ m
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。! F# K% e& M. T* o
" Y* T: V8 Y& H2 I脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)
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6月12日
7 t% D& J/ k4 N" I9 k92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120; j& O2 g2 ~" w, o4 @
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7月6日
; I* W5 ` Y+ ?5 p" d: o92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
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8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。 |