• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

[复制链接]
9200 13 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
8 u: a6 D* H. O2 p6 x/ Q9 }& r4 A- e
妈妈的确诊以及治疗历程:
5 [+ y, N$ H; E5 k7 V- E$ O2 ?$ P8 K8 [) V1 I
2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。; ]% M4 o. @0 V* O9 J
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。9 u) G  N& t) P, R' w5 o+ D
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
; v# W& v/ E  E& {. Q5 c" I2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
" q3 ]/ R9 H# o! Q: J+ F& O( o2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。/ R" A2 L7 }& z3 l1 E% V' h8 T
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
( X! q2 Z6 t' S5 E* P( {
  A; ^- J1 k( z  e
8 a( l9 W$ n1 f2 [) z2 ?副作用:
- F3 z3 q. R& }5 ~0 H1 N" e1 [9 ~. k目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。5 M' t. X, V( W1 K) _' m

( J6 ^5 o7 r. H" e) e+ ~3 w" r后续治疗:8 ^1 U2 T+ k7 r4 a# }
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。! a2 [4 u# M! p9 G9 O: N$ \9 |1 z0 M' [
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
% ~. b) z5 u/ G0 b! a  V7 r8 B7 q3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54

累计签到:141 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 8 v8 y! \' p" J4 T5 _, S- Z% _
1 M+ g4 b' |9 x1 D
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?- V9 L- }7 X6 ~/ |* P( f
+ K$ _/ s5 U8 t' W6 K# z2 a% |' s
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html* S. L, `7 z( @9 {! E  b
8 o" V$ w3 @( J  i3 h, [0 w9 u
# r. M9 L$ ~) `+ O6 k2 z. S9 s

" j, F* i1 ]6 _  E# c: @& t1 M! X* j, D- d/ @1 f
$ ]" v7 ?0 d! X. T% v8 W8 A

- V+ O) ?2 H) _' [8 S6 v
3 Y' N) d7 A( i7 h1 v: @
  @" n3 y  u' E- \

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
* E# K4 q; R% i$ Z1 n如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
: t, C" b0 q9 n$ @' l$ y* O/ A# s. z9 R
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

6 S9 W. Q8 c" q& V8 I4 d目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:141 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
$ ^' A# X7 z$ y2 N
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:114 h  F2 j$ W0 t9 c
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
8 m7 Q% Y& N6 O% o% M2 x
9 F& M) J4 V2 x  g# J
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?5 \) C- Q) s* x2 T6 {
' F1 \6 z# n* |, j) n
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
2 _/ I* ^3 M* @' Z* {; U( x* v
" [4 p! g4 u1 U$ z2 s能采纳鞘注等这些方案?
" q' `. C" V* h2 @) V. q4 u
# W' ?( j( O4 E$ s7 T
& I. h3 |$ C% t' V& g' Y- K

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29) Z6 v. h- j0 \5 k# @) _
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
  a4 |( z" L, M0 J
, h. N8 ^$ w6 {$ e; r; R$ v5 P  V/ U(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
. b; g. [7 L# R: n0 V+ a7 u2 D
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:141 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??/ U6 X2 P9 r0 o3 d
; m  S  c, ?, u$ B: d4 M
测了几次基因了?        3 |8 P# }- s% Z2 F
3 @; @' U6 [; R9 W  |8 n. [
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测, ^9 S% P1 |$ S  ~$ M

举报 使用道具

回复 支持 反对
阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
% V! K: f3 @: l* v6 k9 A0 |$ a9 L# H
                               
登录/注册后可看大图
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
5 h2 B: w* F) b( A, \/ u
                               
登录/注册后可看大图

! V, D5 ?8 `% @                               
登录/注册后可看大图

  @3 K5 d- k% T7 ]+ d                               
登录/注册后可看大图

. z' _! e+ u. O                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
  i; o2 e5 |/ U' e) U2 R$ Z% o我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
6 p/ Q/ ?, f/ q; g4 b$ i. J! g
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18' ]: k, h& E+ Z1 r/ b* v2 G
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
$ S& g5 Z1 o  P9 S5 ]- x+ k3 F
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
, L9 \" Q. t! q- Q4 R) d7 V: r% ?我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

" h! v- I. g! ?+ T+ R2 N我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表