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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。; ]% M4 o. @0 V* O9 J
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。9 u) G N& t) P, R' w5 o+ D
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
; v# W& v/ E E& {. Q5 c" I2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
" q3 ]/ R9 H# o! Q: J+ F& O( o2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。/ R" A2 L7 }& z3 l1 E% V' h8 T
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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8 a( l9 W$ n1 f2 [) z2 ?副作用:
- F3 z3 q. R& }5 ~0 H1 N" e1 [9 ~. k目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。5 M' t. X, V( W1 K) _' m
( J6 ^5 o7 r. H" e) e+ ~3 w" r后续治疗:8 ^1 U2 T+ k7 r4 a# }
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。! a2 [4 u# M! p9 G9 O: N$ \9 |1 z0 M' [
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
% ~. b) z5 u/ G0 b! a V7 r8 B7 q3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 8 v8 y! \' p" J4 T5 _, S- Z% _
1 M+ g4 b' |9 x1 D
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?- V9 L- }7 X6 ~/ |* P( f
+ K$ _/ s5 U8 t' W6 K# z2 a% |' s
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html* S. L, `7 z( @9 {! E b
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
* E# K4 q; R% i$ Z1 n如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
: t, C" b0 q9 n$ @' l$ y* O/ A# s. z9 R
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
6 S9 W. Q8 c" q& V8 I4 d目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
$ ^' A# X7 z$ y2 N8 m7 Q% Y& N6 O% o% M2 x
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论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?5 \) C- Q) s* x2 T6 {
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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" [4 p! g4 u1 U$ z2 s能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29) Z6 v. h- j0 \5 k# @) _
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
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, h. N8 ^$ w6 {$ e; r; R$ v5 P V/ U(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... . b; g. [7 L# R: n0 V+ a7 u2 D
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??/ U6 X2 P9 r0 o3 d
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测了几次基因了? 3 |8 P# }- s% Z2 F
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样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测, ^9 S% P1 |$ S ~$ M
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
6 p/ Q/ ?, f/ q; g4 b$ i. J! g
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
" h! v- I. g! ?+ T+ R2 N我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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