马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 8 }; ^- l! |1 g g4 _+ L
2 w r2 t- x) T, ~5 U% K; o7 e% ?
不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
9 Q- z! H' A! N! Y$ F8 a当一个树洞发泄一下 % C7 d* P. J7 [) s8 U' s( u* q
病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
5 D, l. m5 i0 Z0 T
2 C4 F, ^3 I% D1 ?0 F* e1 K. W如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。6 |5 H" l4 O0 a8 k0 C( \
0 o5 k9 c# k# s' q" ^9 I$ O/ ]
. l5 d! g' u G4 m# i
! I& P6 B8 e4 z% Y9 g/ v父亲59岁
0 @6 g2 x$ i. |: \- y) Z/ c2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发
- J* ?9 ^8 t2 s" Q7 A急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术; x. j* W, A: K+ @
; S+ l# V8 }, f' L( y$ A
2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
b. m& s' _, q9 l" l5 T$ Y; Q8 J/ h1 i# o0 h- y
2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重/ |: I) M3 v$ c& ?1 E0 u
: g& g* f# ]8 H3 c2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解' y0 k6 R" U+ ]* x3 |5 I) A3 e0 \
& ^5 D/ M/ o7 l U1 V# Q1 }
2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)) |, p% I5 t" e2 m1 ?! Z
7 i+ F% y/ V+ U9 r! f
2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活; {* q, B$ \" Q
6 `1 p; J0 \5 t$ K) g# L! r
2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
/ H' F x/ Z9 k1 z因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。
7 q' @5 @' [+ y' K4 ^2 K2 }* g `9 u# X+ e" i6 t7 D
2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
: K% n6 K2 t( b% o0 o z
: p( R3 G( K4 u6 a2 B2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变! ^( X2 N* Z1 P+ g, j
4 b, y/ A% G4 K; n: h5 c2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注1 \4 }* @$ }& x5 L2 ~$ [$ h: ^% t( _
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路 j3 R" l9 q1 m0 I6 y1 ~3 m2 S
9 `9 k) Q% @! Q; c1 L3 n3 R8 v( P. ~; B本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注$ @" l- K: D# z# {- B0 n' C$ k% s
8 _; C0 ^1 h+ g1 ]* @, e2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
$ P6 y) \( e. G3 T" r0 {8 x) Y5 r9 I3 b- T& F3 M8 U
鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg% H1 u2 ]8 [! X: e! F4 s E
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度8 u4 h7 h: c- w$ J3 H
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天$ @* J3 d" p! b8 |* q
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
. Y% s c9 M! p3 S近一个月症状详情如下:5 J* X9 h. o; P
- P( L0 U& w& r# t- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下
& I5 e) W" E4 p1 [- K8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿9 \1 g# Y5 ]* ?, k$ |: @9 p
8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。; a& Z( y: x8 ^; M3 B
7 i/ x! T/ q( F0 O% x' v
) k+ U( s7 I4 S+ f4 w+ z8 Z* I
医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
# c! G4 _: m/ \; U" c0 C- m
) z7 X ~. `' T9 W鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。. ]. g1 q0 _) e/ t3 x$ e" w& r6 t
好难 ! M J R6 K+ y
4 m2 _8 e" z- c' E( |
如果可以,可以分享指点一下么?; B q; ^6 n* g2 G) t0 j
1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么
& O/ s$ R9 u' E& K2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
9 C0 H7 ?- @. X/ a3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)' H) I9 A( w5 ]
. n- z$ y2 M" G7 W: f
) U& O1 y5 l0 y" [/ r |
|
|
|
共12条精彩回复,最后回复于 2024-8-25 22:26
累计签到:17 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
|
|
|
累计签到:17 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
3 p; E" h9 e7 d! r做了,核磁没有提示病灶 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
累计签到:144 天
连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
& X3 P: \- m; `% m/ a) |. D2 k
帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?' Z. x( C. D- {* F0 a6 b3 o5 E; i
; S3 Q- G: N- @" k
非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
( Q/ y% `1 Z. {3 \6 y7 _2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
- N5 w- D" w! ], F5 n3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
9 p9 W2 X" ~/ K0 l帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?
$ |5 k" V l0 m; n
f! @6 `/ q2 b. j6 f5 V- m非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) 7 s5 |; f1 c G5 |) W- v/ t
你也济南的么?加个微信? |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13
1 s0 t3 T9 M0 ~1 V3 B% u9 k1如果脊髓看到强化可以放脊髓% Q' w" W% l1 ]
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差. _+ m- c" Z' B; a- L1 ~
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 4 e; v& x; X% r5 H* _4 W: t6 o
谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。" Z; X1 I3 j( t. w- H3 S9 e
|
|
|
|
累计签到:144 天
连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
* r& h: E/ Z6 ~/ V已经在论坛加你? |
|
|
|