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[治疗分享] 盲试靶向药 29个月,治疗分享

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2304 8 Rainer 发表于 2025-1-27 21:33:38 |

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时间:2025/1/27  盲试靶向药第29个月。: v& }* I6 M' u. C9 Z9 I+ X

' ], v7 [- o8 ^/ m/ a+ v本月治疗方案:7080(14mg)。2024年11月底进行肾上腺切除手术以后一直继续忙吃7080.
, B# o% ~. U8 p" t1 ]- W' `
; o0 ]) O6 k& k" {; s感想:3 `7 R5 S4 n9 j. H$ |2 n
明天就是除夕了,也好久没有发帖子了,2024年确实也非常忙。不过还是非常荣幸2024年终于见到瓶子老师本尊了。8 a$ i4 O5 _# B7 N0 b4 r3 ]
2024年最难的就是我父亲左侧肾上腺复发了,当时也是纠结万分,一个是左侧肾上腺放疗以后无法再次放疗,当时医生给我们的选择就是粒子植入(肿瘤科力推)或者手术(泌尿外科),作为病人家属这个时候比较为难,当时我纠结了很久,知道手术前一天还在纠结。好在泌尿外科的医生也非常负责人,告诉我虽然有风险但是他们会尽力。当时选择手术的原因是,我父亲主病灶控制的一直都很好,只有这个寡转移灶长大,所以减瘤是非常有意义的。但是没有考虑粒子植入主要还是因为你粒子植入以后持续的辐射,家人几乎无法接近,再加上射线对于其他器官的持续照射多少有写损伤,而且也没有看到过粒子植入能把转移灶彻底消灭的案例,大部分还都是缩小,但是也就6个月时间。. n0 M$ L1 D. U7 Y+ _
我父亲还没退休,有身患这个病几乎没有办法给我带小孩,我儿子1岁时,他确诊,但是我还记忆犹新,前一天我得知父亲确诊,第二天就要给儿子过1岁生日,悲喜交加,就像开玩笑一样。也感谢老天爷眷顾,手术以后,父亲恢复的很快,1周就出院且能如常人一样生活。1月份,我提前把二子送回去了,我父母第一次带我儿子,也算是享受了天伦之乐。希望能继续砥砺前行撑到我父亲退休。还记得三年前我就立了一个flag,如果我父亲能撑到退休,我也就没有啥遗憾了。今年8月我父亲就退休了,加油。
" m% |' y/ z% c2024年,病友群还是一样热闹,有老病友离开,有新病友加入,让我们这个特殊的群体不再孤单,今年我没有像前两年一样总是给予病友很多忙吃靶向药的指导,因为今年开始,我对忙吃靶向以及传统治疗方案有了新的认识,认知到每种治疗方案都有其局限性,发现自己的还有很大的知识盲区。当然如果有病友决定走忙吃靶向药的路子,我依然会热心的给予指导。希望大家都能走过这最艰难的日子,苦不是目的,苦的过程是为了换取以后的甜。" `" R' k) w' p  N$ Y! O
) L7 C4 F5 L+ d, m' k

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8条精彩回复,最后回复于 4 小时前

永远向前  初中一年级 发表于 2025-1-29 21:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京

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累计签到:180 天
连续签到:2 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-2-21 13:53:51 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
一、7080,在各个抗血管药中,副作用算是比较小??(腹痛,腹泻,出血等),
. Z0 T& P, W) ~$ ]" j" a+ k4 e4 E1 K; Y+ \  S6 d8 a
二、这些消化道副作用您有控制方法?5 D! ^# p2 {9 n, L+ T) }

8 S5 C" L) a8 l: v+ Z谢谢

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退格  小学六年级 发表于 2025-2-26 16:36:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
我爸2024年8月确诊肺腺癌21突变吃伏美替尼到12月份耐药,重新穿刺SMARCA4缺失,盲吃靶向药的话可以尝试哪种呢& h) i* w) `! i4 t) p* K/ ^* c
$ r# B5 j# b, j1 P! L
                               
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Rainer  版主 发表于 2025-3-6 12:46:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
退格 发表于 2025-02-26 16:36
. K2 A6 @7 a! A1 M- m我爸2024年8月确诊肺腺癌21突变吃伏美替尼到12月份耐药,重新穿刺SMARCA4缺失,盲吃靶向药的话可以尝试哪种呢

% U) }1 W/ c% u% j' s$ z  P建议9291加7080

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2025-3-18 20:38:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
请教大佬一个问题,以你的经验来看,KRAS突变的可以盲吃靶向药吗

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Rainer  版主 发表于 昨天 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
闯关3AN2 发表于 2025-03-18 20:38; |( J) u# f" E
请教大佬一个问题,以你的经验来看,KRAS突变的可以盲吃靶向药吗
# P5 o  ]. s/ Y8 F7 @
这个我不太了解,不敢乱说。

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中微子MWXX  硕士二年级 发表于 昨天 21:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主加油!快三年了,真是不容易啊!相信后面路还长,稳定就好!在此也祝福楼主家好运,靶向长期有效!

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Rainer  版主 发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
中微子MWXX 发表于 2025-04-03 21:51
5 R4 `& `: h+ C3 f- i  ?1 U楼主加油!快三年了,真是不容易啊!相信后面路还长,稳定就好!在此也祝福楼主家好运,靶向长期有效!
6 W% S- p- b) X$ u; E2 ]! d$ p
谢谢,并肩战斗

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