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肺腺癌脑转骨转15个月,父亲已走,结贴

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18046 43 大灰狼 发表于 2014-2-5 00:07:02 |

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本帖最后由 大灰狼 于 2014-4-8 23:30 编辑

父亲于2014年3月28日因脑膜转移、无法吞咽、并发感染仙逝,结贴。

2014年3月9日更新
这一个月的情况
120+4002+804一周头痛无改善,改用120 70mg+184 100mg(50mg一天两次),三天后头不痛了,我觉得是大剂量184的效果,出现明显副作用后减量到75mg,用了接近三周,甘露醇也减到一天一次,情况稳定,可偏偏这个侍候感冒发烧,并发感染,白细胞降低,血小板降到了30多,人虚弱,被迫停药,打了一周的抗生素和升血针,血小板升不上来,白蛋白掉到了20多,前天头又开始头痛了,昨天出现排尿困难。
现在的情况是卧床,人虚弱,吞咽困难,口齿不清,嗜睡,排尿困难,头痛。无奈准备放弃了,其实家人已经放弃了,只是我还在坚持罢了。无奈。。。

治疗过程:
2013年 1月 确诊为肺腺癌4期,双肺、脑、骨弥漫性转移,疑似肝转,双肺感染,胸腔心包积液,全身剧烈疼痛,几乎卧床,癌细胞从痰液中取得,未作基因检测和免疫组化。
2013年1-3月 培美曲塞+奈达铂化疗两周期,期间全脑放疗,总剂量36gy/12f, 其中第一次化疗打药后按医生要求服用印特一个月,第二次化疗周期停特20多天,疗效评估为部分缓解。两次化疗后疼痛缓解,停止疼药。化疗前cea未查,化疗后cea 20(参考范围0-3.4)。
2013年4月 印特,cea 10
2013年5月 印特  , cea 5,影象评估持续缓解,双肺、脑弥漫性转移大部分显示不清,骨转移稳定(每月打唑来磷酸)。
2013年6月 印特,cea 4.3
2013年7月 印特 ,cea 7.2,并且骨转有些疼痛,痰增多,影象评估为稳定,但高度怀疑耐药
2013年8月20日 299804 40mg 19天 cea 11.7  涨非常多,但症状缓解,痰少了人精神了
2013年8月30日 299804 40mg 30天 cea 11.9稳定
2013年9月 299804 40mg + 200mg克药,cea 14,骨转疼痛未缓解, 腰L3骨水泥。
2013年10月 299804 40mg + 184 40mg cea大涨至 24,但骨疼明显缓解,病人感觉非常好。头部影象未发现转移, 但有脑腔梗和脑白质脱髓鞘。
2013年10月-11月,胸4椎体放疗,剂量40gy/20f
2013年11月 299804 45mg + 184 45mg + 4002 150mg cea 26,11月中旬出现脖子僵硬的情况,当时未引起重视,神经内科开了一些营养神经活血通络的药。
2013年12月 印特+4002 25天(前20天 4002 300mg,后几天因症状不佳改用4002 150mg+ bkm120 60mg + 印特) cea大涨至36,脑部症状越发严重,脖子预冷僵疼,双眼复视,听力下降,上下颌轻度错位,颈头影象显示脑转复发,多发但肿瘤都非常小。胸部影象仅左肺有一0.7*0.8cm的病灶,骨转稳定也无疼痛,无心包胸腔积液。
2014年1月13日,299804 45mg + bkm120 65mg 15天 cea 39 ,这几天突然出现嘴歪 舌硬,吞咽困难等症状。怀疑299804+120无效。
2014年1月16日入住神经内科(一年前的同一天ct确诊,巧合?),头部磁共振显示脑转移灶相比20天前显示欠清(有好转?),面神经和小脑联系紧密局部受压可能。
2014年1月18日,印特+ inc280 250mg*2+ bkm120 70mg
2014年1月23日,神经内科排除神经炎症方面疾病,并在脑脊液中找到异形细胞,基本确诊为脑膜转移,印特改为正特,并尝试特加量2121吃法。
2014年1月28日,cea大涨至51, 症状也无改善。
2014年2月2日,出现比较剧烈的头部阵痛,另外由于胃黏膜损伤, 头疼时经常呕吐。怀疑特+ 280 +120无效,cea查了由于春节结果还未拿到。实在没招了,暂时改用299804 50mg+200mg*2 4002+75mg 120。

这确诊脑膜转移的一个月,病人状态一天比一天差,目前每天在打甘露醇,但是效果有限,头仍然会剧烈疼痛。目前病人基本卧床,血常规肝肾功能正常。
我爸从特耐药后cea就没有降过,除了184明显缓解了股转疼痛之外,其他药效果不佳。另外病人吃这些靶向药副作用都不太大(因慢性胃炎偶有烧心呕吐,可耐受的甲沟炎和腹泻)。

我自己的一些想法:
1. 4002联特无效,可以排除T790M? 是否有必要试 4002+120?
2. 184缓解骨转疼痛,但cea大涨,inc280无效,且在804+184第二个月出现脑膜转移症状(脖子僵直),是否可排除CMET,还是因为184量不够?
3. 之前化疗后的吃印特持续缓解有没有可能是化疗的余威,而本来就没有EGFR突变,是否可以考虑试一下ap26113?
4. 由于是从痰液取得腺癌细胞,有没有可能原发不是肺?(确诊第一次ct显示右肺最大有3cm的阴影,但纤支镜去取时却没有,化疗后ct对比也没有,怀疑是炎症引起,双肺多发的病灶都是转移?)
5. 耐药后用多药cea一直未降过,是否可能转成小细胞了?或者原发就是小细胞和腺癌混合型?

我有考虑过的方案
1.脉冲特,由于慢性胃炎伴胃黏膜损伤,可能无法耐受,并且即使短时间有效也没有后路
2.阿西(+bkm120),对脑膜转移效果未知
3.120+184(已经用了120+280,是否还值得试试?据说120+280用于治疗脑胶质瘤开了临床2期,所以应该是能入脑的)
4.tki双药方案(120+特/184)+替莫唑胺(有效率极低?希望有效的病友反馈一下)
5.tki双药方案(120+特/184)+vp16(易特耐药后转小细胞的有大于10%的概率?但看vp16的入脑能力似乎不强?)
6.tki单药方案(特/299804)+口服拓扑替康(拓扑替康入脑能力比vp16强,但是副作用更大,有效率未知)
7.ap26113(有没有可能变alk?虽然上过克药,但是剂量小)
8.特/299804联合培美/吉西化疗(即便病人能耐受,这有效率又能有多少?)
9.其他未使用过的tki,如2992 6244 781等?


44条精彩回复,最后回复于 2015-6-13 23:38

安静rjj  初中二年级 发表于 2014-2-5 12:41:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
同时脑膜转的飘过   我家804有效 但时间不长  现804加120   脑膜转后步不好都不好走
seacat  版主 发表于 2014-2-5 12:57:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
试培美吧,副作用较低,之前也有效,也能入脑。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
大灰狼  高中三年级 发表于 2014-2-5 14:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
我现在也想用化疗+特, 但化疗药想用依托泊苷这种对小细胞和非小细胞都有用的,但是依托泊苷的入脑能力又不强。所以拿不定主义。

点评

我家估计也是脑膜转,我们的主治医生说化疗对脑转效果并不好,不建议我化疗。  发表于 2014-2-7 22:08
nbhstqw  高中一年级 发表于 2014-2-5 14:39:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
大灰狼 发表于 2014-2-5 14:07
我现在也想用化疗+特, 但化疗药想用依托泊苷这种对小细胞和非小细胞都有用的,但是依托泊苷的入脑能力又不 ...

2013年7月 印特 ,cea 7.2,并且骨转有些疼痛,痰增多,影象评估为稳定,但高度怀疑耐药

这是稳定,特还有效,为何急于8月换药到299804?
大灰狼  高中三年级 发表于 2014-2-5 16:06:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
cea大涨,已经出现症状,按照论坛的说法cea变化会早于影像,所以才换的药。
憨豆精神  超级版主 发表于 2014-2-5 17:08:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
不要这样胡乱联合用药了,病人受不了的。之前控制得仍可以,从联合开始就打乱仗,越打越乱,结果越糟糕。现在可先培美+阿西替尼,看能不能把CEA降下来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
nbhstqw  高中一年级 发表于 2014-2-5 17:23:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
本帖最后由 nbhstqw 于 2014-2-5 20:05 编辑

你培美考虑下
青雪  高中一年级 发表于 2014-2-5 17:33:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
关注,我母亲和你家情况相似,现在也是头痛的厉害,持续的昼夜痛,一周时间身体就差了很多,卧床不想起来了。拍了CT和核磁,也没发现转移灶,只是提示多发脑梗塞和脑白质变异。昨天又去苏州一院挂了心血管内科和神经内科,也就是开了些药,感觉他们也看不出所以然。我也不知道该怎么继续下去了,之前培美化疗4次耐药易瑞沙才吃两个月,身体状况控制的蛮好的,现在突然冒出这茬,昨天紧急寻求29984,苦于春节期间根本不能及时送达。我焦急万分,今天又去医院询问主治医生,毕竟熟悉了,他态度也诚恳:1、全脑放疗,没有主病灶,效果有限,而且在没有确定脑膜转移的情况下,放射科医生也未必同意去做。2、做个PET-CT,看到底是什么情况,但是我母亲刚做CT和核磁,是否耐受让人担忧。3、打甘露醇,仅仅是缓解疼痛,也未必有效。针不知道该何去何从?
大灰狼  高中三年级 发表于 2014-2-5 19:55:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
憨豆精神 发表于 2014-2-5 17:08
不要这样胡乱联合用药了,病人受不了的。之前控制得仍可以,从联合开始就打乱仗,越打越乱,结果越糟糕。现 ...

谢谢憨叔指导,之所以联合用药,是想控制骨转,我爸骨转非常严重,整条脊柱、颅骨都有转移,到七八月份的时候骨转就影响生活质量了,八月份的时候胸四椎体压扁了,随时骨折可能,害怕骨转进展脊柱骨折导致截瘫,再加上我爸联合用药副作用并不大,所以想着多联一种药多一种有效可能。

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