亲爱的妈妈，您要坚持（2014.3.18诊治，肺腺IV期，ALK+，开始吃克唑替尼）

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本帖最后由 dryginger 于 2014-4-1 17:42 编辑

2014年2月中，妈妈有点感冒咳嗽，她平时也不喜欢去医院，所以在家里找了点备用药，可是一直不见好，后来爸爸又炖冰糖梨汁之类，也不管用。
3月中旬我随老公出去玩了10天，回来后妈妈还是咳嗽，有点加重迹象，颈部淋巴也有点肿，我坐不住了。3月18日，到仁济医院挂了晚上的急诊号，本以为开点消炎药之类就可以了，哪知医生让做完血常规、B超、X光之后，说情况不太好，再加CT。CT后她马上帮忙看电子版，说不是很好的情况，可能已经扩散，建议到专科医院就诊。当时我就懵了。。。。。。。我亲爱的妈妈，身体一直很好，每年体检，体检项目都包含癌症n项之类的，2013年10月刚体检完，除了脂肪肝，其他都正常，怎么会突然这样。。。

dryginger · 发表于 2014-4-1 17:47:51

本帖最后由 dryginger 于 2014-4-2 09:59 编辑

3.18日当晚，我和爸爸找在呼吸内科当医生的亲戚，看完CT后，他直说四期、没手术机会了，又说如果是癌里面比较好治疗的腺癌，还可以吃易瑞沙，效果可能比较好。

3.19一早，带妈妈去亲戚所在三甲医院做淋巴穿刺，最终确定非小细胞癌。我想带妈妈多走几家医院，多听听意见，所以没在亲戚家医院住院。

3.20 到上海胸科医院，专家挂号，确诊肺癌，至少3b期，治疗方案跟亲戚说的差不多。本想瞒着弟弟，但是弟弟还是知道了，当天半夜从青岛飞来上海。妈妈知道弟弟要来看她，就开始掉眼泪。。。。。。为怕她等弟弟，只告诉她弟弟第二天上午才来。可怜天下父母心哪！

3.21 到上海胸科医院住院。期间每日打脾多肽、康艾之类增强免疫力的针剂。妈妈每天下午到晚上发烧到38度多，中间加过一点先锋、头孢之类的消炎药。

dryginger · 发表于 2014-4-1 17:51:18

本帖最后由 dryginger 于 2014-4-1 17:57 编辑

因3.22-3.23是周末，相关检测从3.24开始，3.24B超，3.25晚上淋巴活检，3.26头颅和核磁共振，3.27 CT和骨扫描。
最终结果B超未发现占位性病变（脂肪肝似乎也没了）；头颅有缺血点，但医生说不算转移；骨头有多处转移；CT尚未看到结果。基因检测他们帮我加急，ALK+。

3.27，医生让从化疗和克唑替尼中二选一。我不太想让妈妈化疗，担心对身体副作用太大；以前对于靶向药一直停留在憨叔的帖子里，都没想到会ALK+,也没想到克唑替尼那么贵，也没想到网上看到美国辉瑞流氓营销不赠药。。。不过我们当天还是决定用克唑替尼，一切利于妈妈身体恢复为主。同时我们也要做好长期抗战的准备，了解如何获取质量可靠、性价比好的克药，了解如何提前做好耐药等准备。我加入了论坛的ALK群，跟群友学习了很多，了解了印度版克药的途径，找同事带药。

dryginger · 发表于 2014-4-1 18:02:18

本帖最后由 dryginger 于 2014-4-30 13:05 编辑

3.28 买了正版克药，才知道这药医院都没有，是直接跟医药代表或指定药店联系、然后送来的。据说克药赠药已经批准，在网站已公告筹备赠药，预计4.8正式启动。不过即便赠药也总价较高，使用限制太多，对耐药无法处理，所以我们已基本确定后续找Y D 版本了。

3.28晚，妈妈第一次吃克药，饭前吃的，呕吐一次，晚上腹痛很厉害。

keil5770 · 发表于 2014-4-2 14:45:45

祝福lz妈妈！我家也准备用克药了，正版的也负担不起，只能考虑YD或YL版了！

dryginger · 发表于 2014-4-11 16:34:20

谢谢keil5770！不知你家小妹怎样了，祝福！

dryginger · 发表于 2014-4-11 16:41:51

本帖最后由 dryginger 于 2014-4-11 16:43 编辑

3.29开始，调整吃药策略，改为饭后半小时左右吃，呕吐症状好了很多。

4月初，克药的副作用陆续显现，偶有恶心、腹泻、眼冒金星、便秘等，但都不是很严重。吃了保肝的NATURE的水飞蓟胶囊，其他的都没吃，怕要吃多了也不好。另外海淘的水飞蓟、Q10等还在途。

用药一周之后，感觉妈妈精神好转很多，以前吃药了就斜靠在床上，会咳嗽，还有点发低烧，现在症状都没有了，不咳嗽，不发烧，经常下地走动，还闲不住非要给我们晒衣服。最近天气挺好，也经常出门散步晒太阳。妈妈最近脸色比较红润，体重维持的挺好，应该还是接近70kg，但是脸上不知是水肿还是真的胖了。