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13年1月确诊肺腺癌4期,20年5月脑转钙化CEA正常。EGFR 阳性 19 突变, ALK 阳性

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31061 38 amyamy 发表于 2014-5-1 17:13:36 |

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本帖最后由 amyamy 于 2020-6-23 19:36 编辑

爸爸13年初(71岁时)确诊肺腺癌, 50年吸烟史, 确诊前一年戒烟. 确诊后戒酒 EGFR 阳性 19 突变, ALK 阳性.
2013 1/1 胸闷,自己以为是心脏有问题, 到医院急诊. 心脏无大问题
2013 1/3CT - 右肺下叶有肿瘤2.8x3.2x3.5cm

2013 1/8 转肿瘤医院 支气管镜活检显示 肺腺癌,ECT显示 骨转移,

2013 1/25 送基因检测, 因不想做化疗,决定不管有无基因突变,盲吃。
2013 1/27 开始服正版特罗凯
2013 2/1 基因检测结果出来显示EGFR基因有突变。 (Exon19, 2240-2257Del)
        开始吃特罗凯后, 有时心率快(〉90/m)。 开始吃辅酶(Co Q10) 200mg/天
2013 2/2 唑来磷酸,副作用太大,发烧,一周降了5Kg 决定以后不打了, CEA 182

2013 3/6 CT 显示肿瘤略有增大, CEA 2003.7X3.9cm - 我们怀疑特罗凯是否有效,医生说增长不超过20%既算有效. 考虑到以下两个因素,不能确定特罗凯无效,决定继续服用。
        1.从第一次CT到开始吃药有3周左右时间,是爸爸最难过的时间,有可能肿瘤在那时迅速增大,
        2.两次CT 在不同的医院做的
2013 4/30 因皮疹副作用 爸爸坚持停服特罗凯(共服了3个月)。答应我如果有恶化,就再吃回去。(此后一直只用中药,直到2014/4/2 开始服凯美纳. 不算中药的话那实际上爸爸这11个月是空窗。期间每天在公园待4-5个小时做郭林气功, 咳嗽很少了, 感觉胸部有动静,但一直像正常人生活,很多人不相信他有肺癌)

2013 11/15 - 第一次出现有血块随痰咳出. 此前痰中有极少血丝,几乎看不见. - 决定先吃阿奇霉素分散片, 周一到医院检查.
2013 11/18 CT 显示肿瘤未见增大(略小)3.3X3.8cm, 报告未提及胸腔积液(因图像显示极少),痰中的血恢复到以前少量血丝的状况. 我以为没有恶化,就决定保持现状。现在想可能是错误的判断,也许好转的假象是特罗凯在三个月里的功劳. 实际上从11月开始恶化了????

2014 3/28 省肿瘤 CT 显示肿瘤未见增大3.3x3.8cm, 但右侧胸膜结节略增大。右侧胸腔积液略增多。 明显症状是出现骨痛. CEA 400+
2014 4/1 艾本(伊班磷酸钠注射液) 1.00mgx4mg

2014 4/2 听从医生建议开始服用凯美纳, 同时因后背和肩膀均有压痛常半个小时后才能入睡,所以开始睡前吃止痛药 氨酚羟考酮(泰乐宁片)。
2014 4/25, 感觉凯美纳对爸爸无效,无症状减轻。用以前做的气管镜活检作了ALK 测试.
2014 4/30  ALK 阳性 50个细胞 66% 突变. 电话问到的, 报告还没拿到手.

2014 5/4 CT 显示胸水增多。CEA 从400+升到1000+, 凯美纳无效。
2014 5/5 艾本(伊班磷酸钠注射液) 1.00mgx4mg
2014 5/7 开始用克。没见任何副作用,也没见效果。很担心无效。
2014 5/9 早上告诉妈妈,感觉很好。因为几个月来第一次没在睡觉前折腾,没吃止痛药很快睡着了。
2014 5/13 还是没见任何副作用,症状上就是胸部稍有感觉,但跟用药前比缓解了很多。
2014 5/14 出现了便秘的副作用,此前爸爸一天至少一次,很多年都没变过。想通过饮食看看能不能解决,不行就考虑用药吧。另外一个副作用是觉得疲倦乏力,但他还是坚持去练几个小时郭林气功。
2014 5/15 不让我们每天问感觉怎样。他说如果现在照CT 肿瘤肯定小了,胸水肯定少了。胸部稍有感觉,就这样。好吧不天天问了,查颜观色,过阵子查个CEA和血常规先。
2014 5/23 出现副作用双脚水肿。
2014 5/24 发 低烧37.4 他说没有那里不舒服,可是中午,晚上都睡不着,摸头有点热,是在发低烧
2014 5/25 早上烧退了,中午又开始烧,明天去医院查一下。顺便做了CT和心肝肾检查。
2014 5/26 继续低烧,今天一度到38度。到医院做了CT和血检。末梢血血常规出来了,三个指标不在正常范围。
中间细胞计数 1.40 参考值 0.1 - 0.6
淋巴细胞百分比 15.90 参考值 20.0 -50.0
中间细胞百分比 16.50 参考值 3.0-10.0
2014 5/27 还是发烧,到医院打点滴退烧(氢化可的松, 痰热清),其它检查结果也出来了。
CT(用克19天),肺部肿瘤有减小(从3.3*3.8 减到2.9*3.2),胸水减少。
cea依旧爆表1000+,刚看群聊天记录了解到nse是小细胞癌的指标,爸爸居然也超标不过这次从20.13降到15.05(参考值 0-12.5). 心脏的指标不在正常范围,爸爸一直在吃200mg/天 Q10, 最近才知道他是空腹和其他药一起吃的,这个要改,因为Q10是脂溶的。
肌酸激酶  248.36 参考值 55-170  
肌酸激酶同工酶 79.05 参考值 0-18  
乳酸脱氢酶 963.65 参考值 313-618
碱性磷酸酶 198 参考值 50-135 - 因为骨转
总蛋白 64 参考值 65-85. -要加强蛋白质食物,再加速愈素吧,其实爸爸没烧时食欲还是挺好的,这一烧,吃不好,睡不好的。真揪心。

2014 5/28 - 昨晚出了很多汗,可能还是在医院打的退烧药的作用。 早上起来体温正常。 到目前为止经历的副作用有便秘,乏力,双脚水肿。视觉闪光拖影(主要在早晚),低烧。
2014 5/31 因为一直发烧,退了又发,所以今天停了一天药
2014 6/1 不发烧了 - 决定再停一天,观察一下,到晚上也没发
2014 6/2 早上吃了一粒, 没发烧
2014 6/3 吃回一天两粒
2014 7/8 CT  正好吃克两个月. 显示肿瘤又有缩小. 从吃药19天的2.9X3.2 减到 1.7X3.0,  CEA 从1000+ 降到200 , 但是说斑片影见多.
2014 9/3 吃克近4个月, CEA 降到31, 正常值0-15.
2014 10/10 吃克5个月, CEA 降到15.88, 正常值0-15.
2014 11/12 吃克6个月, CEA 降到11, 正常值0-15.
2014 12/16 吃克7个月, CEA 12, 正常值0-15. 左脚水肿,因为钾高了些,利尿剂换成速尿片,原来用的螺内脂是保钾利尿剂。脚肿有点担心是肾有问题,但是指标上看,没什么问题,做了下肢彩超,没有血栓。 可能还是克的副作用。 妈妈说爸爸从上个月开始是吃一天停一天的。
2015 1/26 吃克8个半月, CEA 12, 正常值0-15. 左脚还是水肿。其他多还好,自己感觉很好。
2015 11/29 吃克将近19个月 中间试过停药一阵,再吃时又有发烧。CEA上到过39后来降到28,10初是 18. 症状主要是脚腿水肿。吃利尿剂也不太有用。爸爸决定减量吃。
2018年4月:因为腿脚肿的副作用,克药这些年一直在断断续续的服。2017 年11月开始,经常觉得腿没劲,无法 像以前一样长时间散步。这期间去去医院检查比较少。没有检查脑部。其他部位没有明显变化。2018年三月因出现头痛等症状住院检查期间脑MRI 显示多发脑转。较大有53mm. CEA 1000+(正常区间0-5)用共500mg 3922/Lorlatinib (50mg/100mg 每天) 。爸爸头晕头痛状况明显好转。考虑到第二代的AP也入脑,开始改用AP。爸爸感觉AP也是有效的。希望AP和3922能让爸爸吃的久一点。
2018年6月:开始吃AP后,头不痛了,但6月底出现中风(脑溢血)。CT 显示脑部肿瘤明显缩小,不知是不是因为药物有效导致的脑出血。继续吃AP,密切注意血压。
2018年10月底:CT 显示脑部肿瘤25mm, AP对脑部效果非常好。3月的片子,我能看到肿瘤,10月底的片子,我不太确定哪里是肿瘤。CEA 31.79(正常区间0-5)发现爸爸严重缺钾。我认为用噻嗪类利尿剂去克服克药造成的水肿,后来又用氢氯噻嗪降压,造成了缺钾。开始口服氯化钾。现在比较严重的问题还是走路没劲,多数时候坐轮椅。
2019年5月初:头痛,头鸣。AP耐药。换用3922 50毫克每天。 症状减轻,CEA下降。
2020年5月底:突然无法站立,去急救中心脑部扫描发现肿瘤出现钙化。站不起来又是因为缺钾。补钾后好转。为了确认钙化是好转的迹象,又测了CEA结果正常值里也算低值了1.58. 不知道这算不算痊愈了。。。。

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38条精彩回复,最后回复于 2021-8-17 21:11

amyamy  初中一年级 发表于 2014-5-13 20:09:05 | 显示全部楼层 来自: 辽宁丹东
5月7日开始用印度克。没见任何副作用,也没见效果。很担心无效。
5月9日早上告诉妈妈,感觉很好。因为几个月来第一次没在睡觉前折腾,没吃止痛药很快睡着了。吃药前因为骨转和胸水,要在床上折腾半个小时到2个小时才睡着。止痛药在用克前用了近一个月,是只在睡觉前用。
5月13日,还是没见任何副作用,症状上就是胸部稍有感觉,但跟用药前比缓解了很多。他现在经常念,我没病,我快乐,我健康。

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ziven  初中一年级 发表于 2014-5-13 20:18:57 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
印克买得还挺快啊。 恭喜有效。
amyamy  初中一年级 发表于 2014-5-13 20:39:26 | 显示全部楼层 来自: 辽宁丹东
谢谢,现在开始担心耐药。有人说egfr和alk双突变不是好事,耐药快。
q87218982  初中一年级 发表于 2014-5-13 22:22:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
amyamy 发表于 2014-5-13 20:39
谢谢,现在开始担心耐药。有人说egfr和alk双突变不是好事,耐药快。

祝福楼主克药有效  
草船借箭  超级版主 发表于 2014-5-14 07:07:08 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
egfr和alk双突变双突变的少见但是存在,我感觉楼主很幸运,能够想到用以前的病理再次做ALK检测。
这说明当时确诊时候EGFR、ALK、KRAS突变最好同时检测。
双突变的论坛不多见,现在ALK也有了几种靶向药,关注楼主的后续治疗。
amyamy  初中一年级 发表于 2014-5-14 20:31:59 | 显示全部楼层 来自: 辽宁丹东
是不想再做活检的。确诊时取的组织很少,都没能确定是高中低分化。这次测完ALK说,如果以后再测别的就要重新取组织了。
我见过egfr和Kras双突变,egfr 靶向药无效的,这个也是有理论根据的。我也听过ALK和Cmet双突变,克药无效的,不知道有没有理论依据。我爸这个egfr和alk双突变的,其他人我还没见过。不知道用药的经验。有人给了写国外研究的建议,是说egfr靶向药和克药l联用,会对推迟耐药性有帮助。可是怎样个剂量联,怎样的方式联,还真是找不到依据。

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21791641
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24443522
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24199682

点评

听说EGFR和ALK同时突变就像买彩票中大奖一样低概率,我家单EGFR19突变,ALK阴性,不知这个是不是会随着病情发展发生变化?  发表于 2016-4-1 12:29
乐朝夕  小学六年级 发表于 2014-6-8 23:30:53 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
双突变,运气真好啊!双突变的还是少,不知道楼主是从哪里听到的容易耐药?再加上还是19突变,还是很幸运的。

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amyamy  初中一年级 发表于 2014-6-9 02:26:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
在群里聊天时, 有人讲的。 很多事情是好是坏经过才知道。 希望我爸是有运气的吧。
老冯  大学二年级 发表于 2014-6-20 10:25:43 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
本帖最后由 老冯 于 2014-6-20 10:45 编辑

你家老人吃克已经40多天了,不知现在的情况如何?CEA的数值如何?希望效果很好!

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