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家父肺腺癌易一月无效,后手术,化疗2次,现骨转,2992,特联XL184,280,凡德

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49698 160 xiaofang2330 发表于 2014-5-6 18:06:59 |

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本帖最后由 xiaofang2330 于 2015-3-3 15:52 编辑

      2014年年初发现老爸咳嗽多了点,他说是感冒了,喝了止咳糖浆,好点了。直到4月初老爸咳嗽还是没有改善,而且左胸有点痛。4月12号左右带爸爸去温州医科大学附一医做了验血检查和肺部CT,验血中血沉偏高,cea正常,CT发现肺部有阴影。4月16号去温州医科大学附二医去验血和增强CT,cea正常,nse偏高0.7,其它验血报告也都正常,增强CT发现左肺4.3X3.6团状阴影,周围有毛刺,纵膈淋巴多见结影。医生说90%以上是肺癌,且转移到淋巴,需要住院观察确诊。于是在附二医开了住院单,排队等床位。
      在等附二医床位的几天内,老公找了个熟人林医生,他是附一医胸外科的医生,林医生让我们第二天早上8点去医院找他。第二天早上7点半我们就过去了,等到差不多9点林医生才过来,让我们挂号,给我们开了住院单,让我们回去等他的通知,说2天后就有床位,而且看了我爸的CT片子,说阴影有点大,先化疗2个疗程,然后考虑手术。这时附二医打来电话,说有床位了,我们考虑到附一医有熟人,而且有pet ct设备(附二医没有),就拒绝了。2天时间到了,林医生打来电话说今天下午应该就可以住进去,不行的话第二天早上绝对可以住进去。结果等到第二天早上也就是周五,该死的林医生既然说没有床位了,要等到下周一,我气炸了,顿时明白了为什么医患矛盾那么大,为什么有些病人会杀医生。任何事情都是由原因的。后来想想估计是红包没有到位,所以一拖再拖。
      从增强ct检查到肺癌到现在,已经过去一周了,现在连进一步检查的机会都还没有,更不用说治疗了。全家人都急死了。温州也就这2个医院好点,我们甚至有想到去杭州肿瘤医院(有熟人,但又怕跟附一医的林医生一样无耻该死),回老家宜昌去住院,但是我们在这边上班,也不方便。早知道这样,附二医打电话通知我们的时候就应该住进去,真是后悔死了。后来我们决定再去附二医呼吸科(附二医胸外科说只有做手术才接受住进去)重新排队,然后去附一医呼吸科重新排队(之前是胸外科),幸运的是附二医刚好有床位,我们之前排队的住院单还留着,当天就住进去了。4月25号周五,爸爸入院。入院当天医生开了一大堆检查单,脑部核磁共振、骨头ECT、全身及各个脏器B超、支气管镜、肺部穿刺活检、各种验血、心电图等。肺部穿刺活检护士让我们自己去找CT主任医生预约,其它检查护士帮我们预约。4月25号也就是入院当天,去找主任医生,说出差了,要下周一才回来。只好等。
     4月28号~30号开始一系列检查,其它气管镜最痛苦,我陪爸爸做的,20多分钟,看着爸爸那么痛苦的样子,我的心如刀绞,仿佛看到了爸爸临时前的挣扎,要知道爸爸打针都怕疼。除了肺部穿刺,其它检查结果问题不大,就是气管镜检查未发现癌细胞,但是发现异常细胞,肺部阴影使得气管狭窄,建议穿刺活检;血检NSE偏高,正常值是16.3,检查结果是19。
      4月28日即周一,预约主任医生做肺部穿刺活检,医生说要排队,尽量本周做掉,不行就下周。4月30日问医生可否排上,医生说本周做不了,没有空。没办法,只能继续等。老公有个同学在附二医别的院区当护士或护士长多年,通过她,联系了这个主任医生,后来5月5日做了肺部穿刺。医生说病理报告至少1周后才能出,病理类型出来后,如果还要做免疫组化,还得1周,也就是说半个月后即5月20日左右才能搞清楚具体的类型及治疗方案。
      看病难啊!继续等待……
      
总结(会持续更新):
2014.04.16    浙江温州做增强CT发现肺癌可能,住院进行一系列的检查。
2014.05.10    穿刺活检结果腺癌可能,取出的组织坏死,无法做基因检测及免疫组化,穿刺失败
2014.05.12    爸爸拒绝手术和化疗,所以盲试正版易瑞沙20天。期间都在德清人民医院看病。
2014.06.05    易瑞沙无效,疼痛越来越严重,CA125降低,其它血象正常。CT显示肿瘤增大。杭州肿瘤医院建议先化疗再考虑手术,爸爸拒绝手术,后区杭州人民医院开了住院单,准备再次穿刺活检吃靶向药,回家等住院通知。
2014.06.10    人越来越疼痛受不了,杭州人民医院迟迟不通知住院,回湖北老家治疗。
2014.06.26    湖北宜昌:手术切除左肺,纵膈3.9cm肿瘤和动脉缠绕,无法切除。基因检测结果:EGFR无突变,ALK阴性,HER-2弱阳性,VEGF免疫组化没有医院可以做,做了白片拿到杭州,上海多家医院都无法做。               
2014.07.15    疼痛难忍,无法睡觉,第一次化疗:吉西他滨+顺铂。呕吐,各种难受,无法忍受。
2014.08.25    第二次化疗:培美+奈达铂。呕吐,各种难受,说比第一次更痛苦。
2014.10.08    不想再化疗,想试试放疗。入院,经过CT,增强CT,彩超,ECT,CT放疗定位,抽血化验等一系列检查,还有打各种针,人虚弱的不行,医院让出院回家,放疗和化疗都做不成,让以后都不要来医院了。
2014.10.19    开始吃2992,每天60mg。副作用就是有点腹泻。
2014.10.31    之前全身疼痛难忍,整夜无法入睡,白天只躺一二个小时,吃止痛片只能管一二个小时,几个月以来无法入睡。从29号开始连续3天开始好转,吃以前的止痛片,晚上就能整夜入睡,连续睡了三天的好觉,精神也好起来了。
2014.11.03     第一次打骨转针唑来膦酸,骨痛,没力气,胃口不好。
2014.11.08     2992联合XL184,2992每天60mg,XL184每天50mg.
2014.11.11     联用受不了,停服XL184。2992加量到每天70mg。
2014.11.27     医院复查肿瘤指标有所下降,骨痛依然。开始单服XL184,每天100mg,整个11月骨疼症状加剧,呕吐,恶心,没有胃口。
2014.12.01     特罗凯联合XL184
2014.12.03     第二次打唑来膦酸
2014.12.30     医院复查肿瘤指标都上升,骨痛加剧,停特和184。第三次打骨转针唑来膦酸
2014.12.31     开始服用2992 60mg/天。
2015.01.13     开始每天250mgX2的280+60mg的2992
2015.01.15     280副作用太大,减量,每天250mgX1的280+60mg的2992
2015.01.19     280副作用太大,停药,每天60mg的2992
2015.02.05     第四次打骨转针唑来膦酸。CA125大涨,1000多了。
2015.02.16     每天75mg的2992
2015.02.27     呕吐厉害,吃饭喝水都吐,咳血块,疼痛加剧,停2992,空窗。
2015.03.05     凡德他尼,每天250mg。

189条精彩回复,最后回复于 2015-7-24 16:51

xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-6 18:13:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
从发现爸爸这个病后,我就一直在查资料学习,争取能让爸爸高质量的多活几年。现在一有时间就来这里多看看别人的治疗过程,多学习靶向药的相关知识,为后续治疗做准备。但是我现在唯一害怕的是如果病理报告出来不是非小细胞肺癌,就不能用靶向药,只能化疗和放疗,或者手术。爸爸肯定是拒绝的,到时候该怎么办?
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-6 19:05:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
验血验了3次,就是NSE有点偏高,其它都正常。NSE第一次没有验,第二次是17,第三次是19。就怕是小细胞癌。
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-13 11:23:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
5月5日做的肺部穿刺活检,爸爸说做的过程可以承受,但是做完后全身疼痛,没有力气,脚也肿了,爸爸说是穿刺引起的,说不该做这个检查,不做这个检查哪里知道病理呢?又怎么对症下药呢?爸爸最近脾气不好,不配合检查治疗,老是冲妈妈发火,妈妈也有病,老是掉眼泪。
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-13 11:30:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
本帖最后由 xiaofang2330 于 2014-5-13 11:42 编辑

5月10日穿刺报告出来了,报告如下:
(肺内结节涂片)见恶性肿瘤细胞,腺癌可能,请结合临床。
“肺内结节CT介入穿刺”多未坏死组织,周围见少量腺体成分,细胞轻度异型,请结合临床。(注:组织太少,难以确诊)
医生说只是从涂片看起来是腺癌,病理无法确诊,因为取出来的组织多为坏死,无法检测。看来本次穿刺失败。爸爸说就算是死,也不再做气管镜和穿刺了,他受不了。
报告已出来,爸爸发脾气了,说在医院住院十几天,该查的都查了,到现在还没有一个确切的结果,也没有治疗,他说要去医院闹,要去找医生说清楚,买的2盒正版易瑞沙,他也不吃,脾气躁的很,把我妈妈都吓死了,真实急死了。
怎么办?病理无法确定,怎么使用靶向药?而且也只是腺癌可能,万一是小细胞肺癌(因为CEA正常,NSE偏高),只能化疗,爸爸是无论无何也不接受化疗和手术的,怎么办?医生说目前应该还可以手术,不做手术有点可惜。哎!太难了!

点评

淋巴转移确定了吗?  发表于 2014-5-13 12:13
能做手术,就争取做。早期的肿瘤,手术切除有治愈的可能。个人意见  发表于 2014-5-13 12:11
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-13 11:36:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
今天爸爸就要从温州来德清了,明天我准备带他去浙江省肿瘤医院去看看,我已经预约了特需专家门诊,听听专家的建议,就目前爸爸脚肿,全身痛的症状要给以检查和治疗,后续要劝爸爸再做一次穿刺,明确病理。明天去杭州,要8点半之前赶到,现在杭州又限行,我一个浙C的牌照还得好好规划一下路线。不知道医院停车好不好停。
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-13 13:34:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
本帖最后由 xiaofang2330 于 2014-5-13 13:37 编辑

lb2383   淋巴转移确定了吗?  发表于 1 小时前
lb2383   能做手术,就争取做。早期的肿瘤,手术切除有治愈的可能。个人意见  发表于 1 小时前

增强CT显示纵膈淋巴见多发结影,应该是已经转移到淋巴了吧!
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-16 15:16:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
本帖最后由 xiaofang2330 于 2014-5-27 13:58 编辑

5月14日周三,一大早我就带爸爸去浙江省肿瘤医院去看特需门诊,看的是胸肿瘤科的周鑫明医生,他看了片子说目前不适合手术,可以先化疗2个疗程再评估看看能否手术。
5月15日,带爸爸去德清人民医院看呼吸内科,给医生看了所有的检查报告,而且我说现在我爸脚肿了,全身疼,前一段时间晚上痛的睡不了,第一次吃易瑞沙那天晚上开始好点了,可以睡觉了。我上网查了下,脚肿的原因一般有如下几种:心衰、肾有问题、低蛋白血症、静脉血栓。医生说血栓一般是一边肿,不会两边肿,医生开了抽血化验全套,肿瘤指标化验,还有心电图,尿常规,下午4点出报告。
所有的检查报告就有几项偏高:CA125    261     正常值<35
                                                 C反应蛋白偏高,血沉偏高
这个医院不能验NSE,所有不知道NSE怎么样,但是发现CA125偏高这么多,也许这就是一个敏感的肿瘤指标,这对于后续靶向药治疗应该有帮助。
其它也没有发现什么不好的地方。医生说脚肿可能还是疾病本身造成的。只能继续吃易瑞沙看效果。
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
chenhongyu  高中二年级 发表于 2014-5-16 15:39:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏
不能拖太久,要早做决定,要不就先靶向药,当然也只是建议,因为也不是非常懂
xiaofang2330  初中一年级 发表于 2014-5-21 11:53:00 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
chenhongyu 发表于 2014-5-16 15:39
不能拖太久,要早做决定,要不就先靶向药,当然也只是建议,因为也不是非常懂

已经在吃易瑞沙了

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