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陪伴是长情的告白,20个月曲终。总结在188楼

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81617 201 佳德 发表于 2014-10-3 22:21:04 |

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本帖最后由 佳德 于 2016-1-11 22:55 编辑

目录
1前言;
2爱妻情况;
3治疗经过(见下一楼);
4不仅是治病(见再下一楼);
5现状及疑问;
6已解决问题

7总结-在188楼
【1前言】
天有阴晴圆缺,可以看黄历听预报。人有旦夕祸福,却不知发生在哪秒。天下家庭有各种各样的幸福,也有各种各样的不幸。但每一位首次来到这个论坛的朋友,十有八九会觉得自己是最不幸的。因为自己或家人惹上了癌妖。我登陆论坛有几个月了,今天终于开始发帖。这源于以下几个方面:1感动于论坛元老憨叔、老马、活着等等我为人人的精神,希望能以自己的案例为大家提供参考;2记录自己和爱妻抗击癌妖的历程,为这段生命时光留下足迹。3我和爱妻需要各位坛友的指点、关怀、帮助。如此,癌妖,无论你多么来势汹汹,我们都会迎上还击。
【2爱妻情况】
爱妻,1982年3月出生,2009年7月第一胎剖宫产一女,2014年3月第二胎剖宫产一男。2014年5月憋气、咳嗽。入院,胸腔及心包积液,淋巴结活检确定为肺腺ca,骨转,淋巴转,纵膈转。egfr及alk均为阴性(20141017补做及重做基因检测)。2014年6月开始培美+顺铂+阿瓦斯汀化疗。
2014年10月17日,使用2014年6月确诊时的颈部淋巴结病理白片在广州益善公司进行基因检测结果如下:1、egfr18192021均为野生型,与2014年6月在上海泛亚公司检测结果相同;2、ALK检测阴性(2014年6月在广州益善公司进行的);3、VEGFR1mRNA 78.7% 高表达、VEGFR2mRNA 73.5% 中偏高表达、VEGFR3mRNA 70.6% 中偏高表达;4、KRASE2E3 野生型;5、ROS1基因无重排;6、HER2基因拷贝数1.0;7、CMET基因无扩增。
2014年11月11日,华大医学华大基因外周血检测化疗药物和靶向药物的检测结果:1)FLCN基因p.s240*突变,提示对mTOR抑制剂如依维莫司/西罗莫司/替西罗莫司等敏感。2)CDKN2A基因失活突变。提示对CDK4/6抑制剂如Palbociclib、 LEE011、LY2835219等敏感。3)化疗药物敏感性高或毒副作用风险较低的药物为紫杉醇/多西紫杉醇/伊立替康和卡培他滨/氟尿嘧啶/嘌呤类化合物/嘌呤类似物;4)化疗药物敏感性低或毒副作用风险较高的药物为蒽环类及氨甲蝶呤。
至2014年11月14日第六周期化疗,情况可。
从2014年11月21日开始,凯美纳中。2014年12月17日住院复查,稳定。2015年1月21日住院复查CT稳定,胸水明显减少。2015年3月初复查,胸水继续减少,继续凯。2015年4月12开始赠凯。
因为没有不好的感觉,所以2015年4月7日的例行复查中没有ct,只是查了标志物等。血、肿标都正常。继续凯。
2015年4月15日左右,有几天咳嗽和憋气。吃了些香港太和洞的久咳丸。后来不憋气和咳嗽了。但是不确定是久咳丸的作用。考虑到可耐受、快复查了、不想增加心理负担,所以没有马上去医院检查。等待2015年5月初的例行检查。
2015年5月5日,例行复查。CT稳定,血、肿标都正常。点滴了唑来膦酸、康艾针、苦参针。继续凯。
2015年6月9日,例行复查。CT稳定,血、肿标都正常。点滴了唑来膦酸、康艾针、苦参针。继续凯。撤掉PICC管,带了11个月。
2015年7月8日,六月份开始出现咳嗽,逐渐加重,前期无痰后期有痰后期带血,复查。胸水明显增多,定位7.4cm。决定抽。唑来膦酸打。
2015年7月10日,抽胸水900ml,次日700ml,血性胸水,检出癌细胞,分离后送去华大基因检测,检测耐药基因等。同时胸腔灌注顺铂40mg。全身培美800mg。培美过敏,先上了苯海拉明也不行,又上了xx嗪。才好。
2015年7月13日开始,凯美纳加量,每日4片。
2015年07月28日,使用胸水在华大基因做的检测结果回来了,未发现T790耐药的证据。医生让继续凯美纳加量,然后再打一次培美。
20150809入院,查B超大量胸水,抽1000ml,ct发现出现气胸小于20%,停止抽水,防止气胸加重,每日一个人血白蛋白。
20150810,唑来膦酸、鸦胆子油乳、康艾针
20150812,凯美纳继续加量,4片每天。上阿帕替尼-艾坦每天850mg。说是吃三个月后赠药。
20150819,ct显示气胸下移了,不知道是什么意思。让继续静养。艾坦的副作用只出现了每日腹泻两次,未出现蛋白尿和高血压。
20150910,入院复查,气胸加重,胸外科给予闭式引流。直到20150924拔管。咳嗽,带血。后期有黑色血块样东西。
20150920,停凯美纳及阿帕,上2992,75mg。干咳,有少量鲜红血,基本无痰。干咳较为痛苦。
20151008,上腔静脉压迫综合征,停2992,上9291,五天,效果不明显。
20151012,ct,双肺爆发进展。9291联阿帕替尼。不知道能否回天?
20151023,出现头晕,恶心呕吐。颅脑核磁平扫:左侧额叶白质示两处点状稍长T1\稍长T2信号区,T2W1 FLAIR呈稍高信号、DWI呈稍高信号,较大者短径约4mm。余脑实质内未见异常信号。各脑室脑池脑裂及脑沟略宽形态对称,中线结构居中。结论左侧额叶白质示两处异常信号灶,建议增强MR扫描排除转移瘤可能。
20151027,经过到青医附院放疗科咨询、到青岛中心医院咨询来坐诊的中科院肿瘤医院专家,认为无需再增强核磁,从症状、影像看可以确定是脑转移,考虑到增强核磁时间较长病人耐受力有限,所以不建议再增强核磁了。对于治疗方案,综合各种意见之后,决定不放疗,而是选择一种口服的药物替莫唑安进行治疗,医生介绍有几个病友使用替莫唑安控制的不错并且副作用远小于放疗或咖玛刀。在选择上,替莫唑安有进口的和国产天士力的蒂清。综合考虑后,开始服用进口替莫唑安(泰道)100mg每天,连续五天。使用之后,再未出现头晕、恶心、呕吐的现象。同时,9291改为100mg每天。继续联合阿帕替尼,并且甘露醇125ml。
20151029,开始每天两次甘露醇。
20151114,CT显示胸部好转,但是标志物不好。
20151117,第二周期进口替莫唑安(泰道)100mg每天,连续五天。脑转的症状头晕、恶心、呕吐没有出现,脑转控制成功。
20151123出院。出院后几日出现憋气和痰中带血症状,人较乏力。
20151201,门诊继续每月一次的唑来膦酸抗骨转。
20151202,憋气,入院。查CT显示肺部进展、标志物升高。更换克唑替尼yl,第一次250mg两次,出现呕吐反酸等现象,使用达喜、胃复安等处理,第二日改为200mg两次,呕吐和反酸消失。咳嗽消失。但是憋气改善不明显。
20151210,继续多方咨询,同时医生再次会诊和查阅基因报告,认为可考虑上伊立替康。但是血象不好,需要调整。憋气加重。
20151211,出现左下肢血栓、脚部和小腿中度肿胀。分析为活动减少、高凝状态等因素导致。迅速给予B超确诊,给予滤网介入防止血栓块上行引起栓塞。然后给予低分子肝素等抗凝治疗。腿部肿胀消失。
20151226,去世。


【3治疗经过】(见下一楼
【4现有疑问】

【5已解决问题】(见下一楼)
【6不仅是治病】(见再下一楼)

点评

基因检测阴性,VEGFR高表达也是靶向药有效的主要原因,愿楼主家一直有效,也希望我妈妈能有这样的运气  发表于 2015-5-9 11:07
超人支持兄弟,希望您爱妻早点康复!  发表于 2015-2-8 21:14
201405-201512曲终。转艾坦、泰道。

229条精彩回复,最后回复于 2016-1-24 15:40

佳德  高中一年级 发表于 2014-10-4 07:48:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
本帖最后由 佳德 于 2015-4-3 08:28 编辑

【3治疗经过】
爱妻,2014年3月第二胎剖宫产一男,至满月时一切正常。2014年5月憋气咳嗽入院。
2014年5月22日至23日,青岛A医院B超见大量胸腔积液和心包积液,憋气严重,无法躺卧,转院。
201405年23日, 血液检测 CEA0.69  CA125 80.27(        超标一倍多)
2014年5月23日下午转入B医院,入院后立即给予右胸腔穿刺引流。
2014年5月24日,将右胸水送Q院,27日病理检测出恶性肿瘤细胞,但类型不明。血液CEA37.38 (超标7倍多) CA125 788 (超标20倍) CA153 93(超标三倍多)
2014年5月27日,再送左胸水到Q院,6月3日病理检测出腺癌细胞,结合免疫组化,考虑来自卵巢(最终排除)。免疫组化CA125+、WT-1+、TTF1-。
2014年5月28日,引流具备条件后,胸部CT平扫:1)考虑右上肺占位,并双肺癌性淋巴管炎及纵隔双侧锁骨下区多发淋巴结肿大;2)左肺下叶膨胀不全;3)双侧胸腔积液、心包积液及引流后,左侧胸膜肥厚粘连。
2014年6月3日,Q院PET-CT显示:1)右肺不规则软组织密度团片及结节影,伴多发斑点状钙化,其中2枚软组织密度结节代谢异常增高,SUVmax9.1;2)双肺支气管束增粗,双肺叶多发不规则线状影,部分呈网格及串珠样,双上肺为著,轻度代谢增高,SUVmax3.1;3)双肺多发小结节、微结节,部分结节轻度代谢增高,SUVmax1.6;4)双肺门、纵隔内、双侧锁骨上窝、双侧颈部II-V区多发增大淋巴结,代谢增高,SUVmax8.3-10.7;5)左侧第三后肋骨溶骨性骨质破坏,代谢增高SUVmax6.6;6)甲状腺密度欠匀,弥漫性代谢增高,SUVmax5.7;7)垂体窝不大,轻度代谢增高,SUVmax4.0。关于PETCT,也是很多人陌生的事情,如有需要,我可交流。
2014年6月4日,B医院手术右颈部淋巴结,活检。关于手术还是气管镜等,是很多人犹豫的事情,我可与大家交流这一点。
2014年6月5日,B医院妇科B超,子宫及附件未见异常。
2014年6月6日,胸腔灌注顺铂60mg,20小时后抽出。
2014年6月10日,甲状腺B超,结节,建议随访。未见异常
2014年6月10日,淋巴结活检结果:肺低分化腺癌。免疫组化EGFR+\ALK-。
2014年6月11日,淋巴结病理白片送上海公司进行EGFR检测。6月16日结果为野生型。
2014年6月12日,开始吃凯美纳。因EGFR阴性及医生说化疗需要先停凯一周,6月17日停服凯美纳。
2014年6月13日,血液,CEA 0.99  CA125 72.4  19片段4.67  15-3 24.53  CA199 16.62。本次除CA125高于标准值35外,其他正常。
2014年6月14日,腹部B超,肝胆胰脾肾未见异常。
2014年6月16日,胸腔灌注顺铂40mg,6小时后抽出。
2014年6月18日,病理白片送广州益善公司进行ALK基因检测,6月21日结果:阴性。
2014年6月19日,之前反复多次引流胸腔积液。B超:右胸积液5.4×2.1左胸积液4.6×2.0
2014年6月20日,B医院出院。
2014年6月25日,B医院B超复查:右胸积液10×10.2×14.1。
2014年6月27日,经过一段时间对病情的了解和对治疗方案的了解,综合考虑后入住C医院呼吸科。
2014年6月28日,血液 CEA 1.05    19片段3.03  神经元NSE16.22   SCC0.4 均正常
2014年6月30日,治疗骨转,打天晴依泰4mg。
2014年7月1日,颅脑MR:平扫未见明显异常。
2014年7月2日,胸水 CEA 4.94    19片段9.28   神经元NSE6.78  SCC0.5 均正常。
2014年7月3日,胸腔灌注顺铂80mg。
2014年7月4日,经过考虑,picc置管。对于置管还是不置管,有过衡量。如有必要将专题写出,供大家参考
2014年7月4日至6日,培美800mg+顺铂80mg+安维汀400mg+外购意美止吐。
2014年7月9日出院,一周内复查血常规和肝功,白细胞低。
2014年7月24日二次入院。
2014年7月25日,血液CEA 1.56    19片段2.17  神经元NSE10.36 CA125 27.42  CA153 23.79  CA199 26.59   AFP 3.93   SCC0.5,均正常。
2014年7月25日,日达仙一盒。
2014年7月30日,天晴依泰。
2014年7月31日至8月3日, 培美800mg+顺铂120mg+安维汀400mg+外购意美止吐。
2014年8月5日,日达仙一盒。
2014年8月6日出院,一周内复查血常规和肝功,均正常。期间双飞三日草原游,心旷神怡。
2014年8月20日三次入院,CT复查有效。
2014年8月21日,血液CEA 2.05  19片段 0.576  神经元NSE 12.32  CA125 35.13(标准为35)     CA153 20.43    CA199 24.15  AFP 4.78  SCC 0.7
2014年8月22日至8月25日, 培美800mg+顺铂120mg+安维汀400mg。
2014年8月23日胸部B超显示胸水6-7cm,未引流处理。
2014年8月25日骨扫描显示脊椎无问题,仍为第三肋骨。
2014年8月27日出院,开始吃华蟾素片和百士欣,之前吃的参芪十一味胶囊停,一周内复查血常规和肝功,均正常。
2014年9月2日至11日,吃九付中药。
2014年9月12日四次入院,查肝功谷丙和谷草转氨酶偏高,用天晴甘美和天晴甘平。
2014年9月12日,血液CEA 1.95  19片段 0.681  神经元NSE 12.6  CA125 50.62  (略高,标准为35)   CA153 19.14    CA199 27.13(标准为27) AFP 4.58  SCC 0.4。除CA125外,其他均正常。
2014年9月15日至9月19日, 培美800mg+顺铂120mg+安维汀400mg。
2014年9月15日血液CEA 1.96  19片段 0.681   CA125 41.62   (略高,标准为35)  CA153 16.59  CA199 25.38  AFP 5.18。除CA125外,其他均正常。
2014年9月21日出院,吃华蟾素片和百士欣,中药不再吃。
2014年10月7日入院,做四次化疗后的全面复查。查肝功谷丙和谷氨转肽酶略高,用阿托莫兰和天晴甘平。
2014年10月7日,血液CEA 1.57  19片段 1.16   CA125 41.3   (略高,标准为35)  CA153 19.39  CA199 30.37 (略高,标准为27) AFP 6.19(略高,标准为5.81)。CA125与上次相同,CA199及甲胎蛋白第一次出现超标,其他均正常。
2014年10月7日,胸腹CT复查:表现胸廓对称,右肺上叶见团状软组织密度影,大小约1.2×1cm,边缘见长毛刺,平均ct值约34HU,内见多发点状高密度影。右胸腔内见大片水样密度影,右肺下叶局部含气不足。气管、主支气管通常。纵膈内见多发淋巴结影,左侧第三肋骨增粗,密度增高。胸3、4、10、11椎体内均可见类圆形高密度影。肝脏饱满,肝实质密度减低,见点状高密度影,肝内外胆管未见明显扩张,胆囊显示不清,壁厚。胰腺形态密度未见明显异常。脾略厚,外缘约6个肋单元,脾下可见结节影。胃窦壁厚。膀胱充盈不佳,壁厚。子宫饱满,密度不均,双侧附件未见明显异常,直肠壁厚。腹膜后及盆腔内未见明显肿大淋巴结影,未见腹水。结论:双肺1、右肺ca治疗后复查;2、右侧大量胸腔积液;3、纵隔淋巴结影;4、左侧第3肋骨、胸3、4、10、11椎体骨转移可能性大。全腹部1、肝脏饱满,脂肪肝;2、肝钙化灶;3、脾略大;4、胃窦壁厚;5、子宫饱满密度不均。
2014年10月7日,治疗骨转,打天晴依泰4mg。
2014年10月8日,骨扫描结果:1左侧第三肋骨骨转移,与20140825结果比较无明显变化;2胸3、4、10、11椎体与20140825结果比较无明显变化,考虑为良性改变。
2014年10月11日,右胸B超定位,胸水6.4公分,与2010820B超比较变化不大,但是考虑到后期变稠的可能及偶有憋气的情况,决定引流。11日引出800ml,12日引出300ml。黄色,清透,无絮状物。化验为渗出液,细胞数不多。但是胸水中肿瘤标志物CA125值为287.3(超标8倍,标注为低于35),CEA\CA153\CA199正常。给予胸腔灌注顺铂80mg治疗。
2014年10月11日至10月16日, 第五次化疗培美800mg+顺铂90mg(静滴)+胸腔灌注安维汀400mg。
2014年10月17日,使用2014年6月确诊时的颈部淋巴结病理白片在广州益善公司进行基因检测结果如下:1、egfr18192021均为野生型,与2014年6月在上海泛亚公司检测结果相同;2、ALK检测阴性(2014年6月在广州益善公司进行的);3、VEGFR1mRNA 78.7% 高表达、VEGFR2mRNA 73.5% 中偏高表达、VEGFR3mRNA 70.6% 中偏高表达;4、KRASE2E3 野生型;5、ROS1基因无重排;6、HER2基因拷贝数1.0;7、CMET基因无扩增。
2014年10月31日,北京picc管维护记录。因为在北京超过一周,所以需要在北京进行一次picc管维护,记录下来供大家参考。我们当时咋海淀区人民大学附近。所以首先问了海淀区医院也就是北医三院海淀院区,该医院护士说没有PICC维护门诊。然后,我们又电话询问了北医三院,该医院说不给外院置管的picc做维护。最后我们找到北大肿瘤医院进行了维护。该院维护门诊需要单独挂静脉中心的号。维护费用100元,我们在青岛每次140元,但是北京肿瘤医院给维护的没有蝴蝶结的控制器,冲管和操作也没有在青岛时仔细、认真。建议大家提前多问问。
2014年11月3日,按照时间,已经到了第六次化疗的时候。因为之前在华大进行的检测还没有出结果,经咨询专家决定等待结果出来以后再决定。
2014年11月11日,我们在华大医学华大基因进行了外周血检测化疗药物和靶向药物的检测结果出来。该检测于2014年10月22日抽取外周血,说是21个自然日出结果。我看报告日期为11月6日。结果:1)FLCN基因p.s240*突变,提示对mTOR抑制剂如依维莫司/西罗莫司/替西罗莫司等敏感。2)CDKN2A基因失活突变。提示对CDK4/6抑制剂如Palbociclib、 LEE011、LY2835219等敏感。3)化疗药物敏感性高或毒副作用风险较低的药物为紫杉醇/多西紫杉醇/伊立替康和卡培他滨/氟尿嘧啶/嘌呤类化合物/嘌呤类似物;4)化疗药物敏感性低或毒副作用风险较高的药物为蒽环类及氨甲蝶呤。
2014年11月13日开始,第六次化疗,仍然三联合方案+唑来膦酸抗骨转。指标良好,六天出院。出院后参一胶囊和百士欣乌苯美司。
2014年11月21日开始,凯美纳中。
2014年12月9日,唑来磷酸。
2014年12月17日,复查,ct稳定,B超显示胸水胸部胸腔积液4.6cm,但是无憋气感觉,决定不处理。脑部核磁正常。肿瘤标志物除了CA199稍高(30,标准27),其他正常。决定继续凯美纳,先不上二线治疗如培美等。
2015年1月21日,住院复查,CT稳定,其中一个最大的1cm的,颜色变淡变浅。胸水明显减少。胸腺五肽五天,唑来膦酸,出院,继续凯美纳。
2015年3月5日,住院复查,CT稳定,唑来膦酸,出院,继续凯美纳。
2015年4月11日,开始凯美纳赠药。

【5已解决问题】
1、第五次入院治疗已经复查CT等评估,复查显示效果有,但是不如三化前效果明显,另外,开始有第三肋骨转移,8月报T10锥体高密度影,本次ct报胸3、4、10、11锥体高密度影,怀疑骨转移,经和CT大夫交流,其表示8月时四处锥体就有,只是未报。下午将进行骨扫描。下步怎么办?有人认为原方案三联用药培美+顺铂+安维汀太强,后续备用武器少。当初选三联方案是因为积液、憋气等症状较重,担心不好控制,所以上了三联方案,三化前复查有效后就又做了第3和4期。
结果:复查肺部有效,骨转及cea无进展,准备三联合方案完成第五次化疗,同时重新使用确诊时的病理样本进行egfr检测,补充进行vgfr1-2-3,ros1,her2,CMET扩增检测。准备于本次化疗结束后进行靶向药。
2、有人建议开始用靶向易,目前的化和潜在的靶向易,如何抉择呢?
见上一问题。
3、现在培美+顺铂+安维汀三联合方案五次化疗刚结束,第五次化疗前复查显示肺野较前清晰。但第3、4次化疗效果不如第1、2次化疗效果。基因检测egfr野生型ALK阴性VEGFR123高表达KRASE2E3 野生型ROS1基因无重排HER2基因拷贝数1.0CMET基因无扩增,请问开始试靶向药么,易还是特?
结果:多数 人建议开始试试靶向药。我们进行了华大的“肿瘤个体化诊疗基因检测”以求多一些指导和参考。请见楼主上面病程中2014年11月11日的记录。
4、本病例CEA除确确诊时较高外,之后一直正常,血检CA125近来稍高,胸水中CA125奇高,有何含义?
结果:基本解答为作为治疗效果考察,意义不大。胸水中高,应为积累性的。
5、至2014年11月14日,爱妻状态好,各方面和正常人一样。无咳嗽、偶尔憋气。偶有说后背疼。第三次和第五次化疗前ct评估均为稳定。现在第六次原方案培美+顺铂+阿瓦斯汀化疗。因为不可能总是化疗下去,虽然我家EGFR+ALK+KRAS+HER2+ROSI+CMET都不好。但我们也检测出了V靶点高表达/FLCN基因p.s240*突变,提示对mTOR抑制剂如依维莫司敏感/CDK4/6抑制剂敏感。所以为考虑下一阶段治疗。请问:我们应如何组合及确定下一阶段的方案?
结果:外周血基因检测中egfr有一个不明位点突变,不在18192021中,但是属于胞内区。所以在六次化疗后7天开始上凯美纳试试。同时寻找下一步的方案。
6、百士欣、华蟾素片、参一胶囊,参芪十一味胶囊,这些东西吃不吃啊?
结果:没有确切的答案。
7、青岛第八医院和首都医科大学建立肺科诊疗中心。支修益和王树才教授每月两次来青会诊。2015年2月5日,对我家情况,支教授说1、egfr野生下的稳定应该是从培美曲塞获益的。11月化疗结束后开始凯美纳至1月22日胸水减少仍不能断定是凯美纳的功效,不应该停止培美曲塞。因为培美曲塞停止后再上会失效。综合建议现在用培美曲塞+凯美纳联合。可以28天一个周期。2、在吃凯美纳的情况下,参一胶囊和华蟾素等等可以不吃。(似乎是从少吃药减少病人心理负担考虑的)。3、每月的骨转针还是要按时打的。4、外周血的检测在实践中指导意义不大,所以基于外周血的依维莫司先不用考虑。5、现在凯美纳才吃了三个月,不用考虑主动换药的问题。6、手足麻木可以中医开方内服外用。7、胸水的问题,建议进行胸膜固定同时取得胸膜再做病理,因为颈部淋巴和原发部位可能不同。8、一定要心情好,上个小班也是可以的。我的疑问:1\仍不能断定凯美纳有效?现在就再上培美曲塞?2胸水现在在减少,再外力干预胸膜固定?
结果:201503复查胸水继续减少,判断应该是凯的效果。其他不作处理。
佳德  高中一年级 发表于 2014-11-11 12:30:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 佳德 于 2015-2-2 10:59 编辑

【6不仅是治病】
~~安全带~~2014年10月6日,与妻带女儿一起看电影《亲爱的》,5岁的女儿坐在爸爸妈妈中间,将爸爸和妈妈的手相叠,放在自己胸前说,“好安全的安全带哦”。我一定要排除万难,让全家长久相守。
~~上不上班~~护士长听说我们自2014年6月就没在上班,强烈表示这样不行,“你们这样两个人都不上班怎么行呢?要当正常人,过正常生活”。我知道,护士长希望我们不陷在疾病思维里,终日走不出来。可能还有为我们经济考虑的意思。这善意,让人温暖。关于患者及家属工作与否,我认为没有固定的答案。但原则应该是不因为患病陷入悲痛等而无心工作乃至生活;有质量的生命历程应该成为追求的目标和判断的标准。实际工作与否可以结合体力思维等决定。如果工作能调节心情,未尝不可。如果一家人在一起享受一天到晚的阳光和月夜,不工作也无不可(我们就是这样)。另外,家属对于患者的劳动,由其是农村患者的劳动,不要排斥和反对,我想那是农村患者保持正常心态的组成部分。家属关注不过度劳累即可。
~~放化疗还是靶向~~放化疗作为长期以来治疗肿瘤的主力方法,因其毒害性而恶名远播。所以很多人对放化疗天生抵触。楼主家在六个月的治疗过程中见到了太多病患家属提出不放化疗的意见。同时,靶向药物的神奇和无放化疗的毒害的特点,让很多人如期盼上帝一样投向靶向治疗。楼主想说,放化疗不是魔鬼,作为肿瘤治疗的第一大功臣,放化疗作用功不可没。作为病患及家属应该根据实际情况决定是否放化疗,而不是在先决定不放化疗的情况下再讨论治疗方案,要知道,有时候放化疗是第一方案。实际情况包括,年龄大并非当然不能放化疗要看具体身体状况,有条件的可以先做一些化疗药物用药的检测等等。至于靶向,我身边一个例子是egfr基因突变,吃一个月凯美纳无效,又换了一个月易瑞沙无效,再想化疗时身体状况很差,胸部积液飞涨,胸腔用了30顺铂就受不了了,半月内噩耗出现。所以,具体情况具体判断,多学习,不要让先入为主的偏见和知识匮乏害了我们的家人。
~~学会面对死,才能更好生~~对于疾病,我们知道如何治疗是重要的。但是对于生命,我们知道如何面对死亡可能是更重要的。实际上,我们可能在很多时候是在逃避这种面对。比如,现在的社会氛围下,将病患送入重症监护室可能不会受到指责,而不送进入可能面临指责。这就是现实。但是亲人是我们自己的亲人。我们需要自己明白,这样我们的子女才能明白。子女明白了,意味着我们自己的那一天的时候可能才会按照我们自己的意愿得到最后的关照。虽然我的家人也是4期的肺CA病人,但是我还是要说,我们作为病患家属,尤其是直接照顾和处理病情的核心家属,我们需要预先学习如何面对死亡,提前学习和储备面对临终状态的知识和思想意识。这是和治疗一样重要的事情。以下这个帖子,看看吧http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... isappinstalled=0#rd
201405-201512曲终。转艾坦、泰道。
米乐  小学六年级 发表于 2014-10-4 00:05:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
这个方案看来应该是有效的,这种强的化疗最好不要超过6周期,估计6周期后看情况评估用靶向吧,祝福有好的效果
佳德  高中一年级 发表于 2014-10-4 10:52:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请坛友帮助!
青雪  高中一年级 发表于 2014-10-4 11:33:43 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
化疗有效果然好,但是化疗次数多了,白细胞下降厉害,身体也受不了。你家基因检测EGFR为野生型,用药的范围比别人小,身体状况好的时候试一下其他药也是必要的。
佳德  高中一年级 发表于 2014-10-4 12:52:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢青雪,有详细建议么
MCMAX  初中二年级 发表于 2014-10-4 14:26:37 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
EGFR+\ALK都是阴性能用靶向药吗?
佳德  高中一年级 发表于 2014-10-4 21:23:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
MCMAX,有效概率大小不同而已。
佳德  高中一年级 发表于 2014-10-4 22:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请各位浏览坛友留下宝贵高见。谢谢!
兔麻麻jais  小学六年级 发表于 2014-10-5 13:48:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海嘉定区
我和楼主的妻子差不多大,也是低分化肺腺癌

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