关于病情的咨询--- 靶向移植后放化疗

本人27岁，05年发现有个FNH，AFP很高，后来抗病毒治疗下降，到08年底APF异常升高，于091月多做消融，AFP从300多下降正常，当时病灶2CM，穿刺病理还显示良性。09年12月复发，重新出现两个1。5和2 CM的，200多时候，再次射频，AFP降，于次年4月再次升高，发现隔顶有一个2CM的，AFP500多，接着5月6月各做了一次介入，把病灶控制，但是AFP还降了正常，再升起，于8.13 ，AFP90 多时候做右肝切除 ，切出组织，包括淋巴，隔肌等均无发现癌细胞。现在少-中腹水（无太明显腹胀），DNA，肝功都正常。蛋白凝血等均已恢复正常。但是ＡＦＰ在术后一直在波动，上下两次，但是总体还是向上，现在已经是５００多。照ＰＥＴ　ＣＴ看见肺部有圆形阴影，怀疑转移？肺部炎症？　在观察中。
暂时身体感觉还是好的，胃口精神，睡眠。就是术后体重掉了８ＫＧ左右，现在长了３ＫＧ。还有５ＫＧ待努力。

现在医生建议上多吉美，不知道是否已经是最后选择了？想听听版主的经验，谢谢

这五年多的治疗数据 还有用药 表格附件在截图中，供参考


2016.2.14---AFP 626---肝功正常，CRE尿酸120超标 尿常规尿路感染----期间用药：多吉半量，7080 13MG，水飞蓟FORTE 5粒，维生素等，手足维持烂，走路可以，头发长得很慢，高血压症状缓解
2016.3.4---AFP 505---肝功开始微微超标，CRE尿酸84---期间用药：多吉半量有五天间隔停药，7080 15MG，水飞蓟FORTE 4粒，维生素等，手足维持烂，走路舒服点

2016.3.18--AFP 430---肝功开始正常边缘，-期间用药：多吉半量有6天间隔停药，7080 13MG，水飞蓟FORTE 3粒，维生素等，手足维持烂，走路舒服点
2016.4.1--AFP 524---肝功开始正常，-期间用药：多吉1/4 量，7080 13MG，水飞蓟FORTE 3粒，维生素等，手足维持烂，走路舒服点
2016.4.27--AFP 466---肝功开始微微超标 49 跟43，-期间用药：7080 13MG，水飞蓟FORTE 3粒，维生素等，手足维持烂，走路舒服点
2016.5.12--AFP 488---肝功开始微微超标 47 跟45，-期间用药：7080 13MG，7080 15MG，水飞蓟FORTE 4粒，维生素等，手足维持有点烂，走路舒服点，脱发停止
2016.5.26--AFP 593---肝功开始微微超标 46 跟44，-期间用药：7080 15MG，水飞蓟FORTE 4粒，维生素等，手足维持有点烂，走路舒服点，脱发停止
2016.6.14--AFP 486---肝功开始微微超标 58 跟43，-期间用药：7080 14MG，雷利15天5MG，10MG5天水飞蓟FORTE 4粒，维生素等，手足维持有点烂，走路基本OK
2016.7.6 --- 7080 14MG+雷利10MG。AFP 486 ，一动不动了，ALT  62 AST 55，最近吃药相对比较舒服的日子，就是只有一点点手足反应，心悸现象降低。肝功看来不太妙，准备加量水飞蓟希望能遏制一下。
2016.8.2-- 7080 14MG+雷利10MG+25mg隔日进行。AFP 330 ，降了下来，ALT 42 AST 38 ，加量水飞蓟还是有点用处。准备继续按照原来计划。
2016.8.26去---7080 15.5 MG+雷利25mg吃三停一。AFP 312 ，下来了一点，ALT 62 AST 53，感觉足量25MG雷利吃了会心悸，吃三停一希望能维持，哪知道下降不如人意。另外不知道是7080 的量稍增一点还是因为雷利，肝功又起来了。另外张嘴嘴唇两边口子容易有开裂，用蜂蜜涂了，稍微好转。
2016.9.7---15.5 MG+雷利25mg。AFP286 ，下来了一点，ALT 57 AST 51，心悸高血压已经停止，感觉雷利肝损情况比半量多吉美厉害。

2016.9.21 更新，15.5 MG+雷利25mg。AFP286 没有变化，ALT81 AST 62，GGT68 首度超标。 肝功好像有点恶化。然后血小板还是112 ，低于正常的120 。持续了两个月。也不跌了没特殊处理/。准备上以前好使的 优思佛控制一下肝功先。
2016. 10.9 ,7080 15.5 MG+雷利25mg。AFP420 ，ALT76 AST 62，GGT66 , 。然后血小板117 ，白细胞 3.65
2016. 10.25 ,瑞格+雷利25mg。AFP 1203 ，ALT63  AST 52，GGT48 , 。然后血小板93 ，白细胞 3.98
一下子失控了，暂时身体无不适，前阵腰椎错位，已经康复了部分
2016.11.11 多吉美 半量+雷利25mg。AFP1810 ，ALT65 AST 63，GGT48 , 。然后血小板129 ，白细胞 3.77
2016. 11.25 ,多吉美 雷利25mg4天后换 7080 16mG ,AFP 2013，ALT48  AST 47，然后血小板154，白细胞4.3
2016.12.9 多吉美 半量+7080 16mG。AFP2385 ，ALT50 AST 45，GGT45 , 。然后血小板151 ，白细胞 5
2016.12.23 ,多吉美+7080 16mG (隔日一粒),AFP 3206，ALT49  AST 46，然后血小板131，白细胞4。9 暂无不适，手足反应，
2017.1.6 多吉美 半量（四天停一天）+7080 16mG (隔天1粒 )。AFP4450 ，ALT48 AST 47， 手足反应加剧
2017.1.20 ,多吉美+7080 16mG ,AFP 3051，ALT49  AST 46 基本上午下午难走动，晚上活动开，勉强走一下
2.2  AFP 3508  多吉美+7080
2.22  AFP 5071 多吉美+7080
PD1  140MG 联合7080 +184
3.20 更新，2次140mg PD1 ，跟184+7080 联合后，AFP到了 6391 ，alt 103 ast 72， 肾 UA 465 略超标
4.7 更新，3次140mg PD1 ，换雷利10MG+7080 联合后，AFP到了 3282 ，alt 71 ast 55， 停了184后，肝功开始回落。手足反应减轻，可以走动了，只是破烂继续
4.24 更新，4次140mg PD1 ，继续雷利10MG+7080 联合后，AFP升到 4415 ，alt 53  ast 44
5.12 更新，5次140mg PD1 ，继续雷利10MG+7080 联合后，AFP升到 4808 ，alt 55  ast 32.5
5. 25 更新，6次200mg PD1 ，换雷利10MG+艾坦1粒 ，AFP升到 4849，alt 123  ast 71.7
6.10 更新， 200mg 7 PD1 两粒艾坦，AFP 1308
6 .24 更新， 200mg 8 PD1 一粒艾坦 ，AFP 841
7.8 更新，9次 PD1 艾坦一粒，AFP突然停止下降，强劲反弹到升到 3400
7.22 更新，10次 PD1 艾坦两粒,艾坦加量后降低到1641，副作用难忍。
8.8 更新，10次PD1 艾坦减量一粒，暴涨5345 ‘,MRI 评估，有2CM左右的病灶，跟之前四个月前的 PET 结果差不多，看到有点点出血坏死，医生建议处理掉，准备行消融再继续折腾。
8.31更新，肝功ALT 291，AST192,其他都乱一团，AFP 待查，体感尚好，就像九年前做的那样，低烧，有点呕吐，但是迅速恢复。
9.11  术后14天，遵医嘱，肝富乐等，第一次检查，AFP 12397 飙升，ALT 47 ,AST48，ggt175
9.26 术后28 天，吃回708013MG ，18个小时吃了4次，其他24小时 ，忧思佛，肝富乐等，手足反映微弱，PD13 针200mg，AFP 7748，ALT 34 ,AST37，ggt108
10.10  708013MG ，18个小时吃了4次，其他24小时 ，忧思佛，肝富乐等，手足反映微弱，AFP 7714，ALT 40 ,AST39，ggt74
10.25  708013MG ，18个小时吃了10次，其他24小时 ，忧思佛，肝富乐等，手足反映微弱，PD14 针240mg，暴涨 AFP 15380，ALT 32 ,AST41，ggt66
11.8   2粒*4天,10天x1粒，忧思佛，手足反应勉强能走 PD1 15针 240MG，稳定 AFP 15902，ALT 63 ,AST52，ggt52
12.5   5x1艾坦，708013mg+10mg雷利 ,转换PD 1 k1针 200MG,走路顺畅，脱皮缓长. 因为外出旅游改方案。AFP 16864，ALT 50 ,AST47，ggt105 血小板 151
12.20   3dayx2,11day x1艾坦， ,k1针 200MG,走路疼，可以行走，脸部出现白斑，头皮屑厉害。AFP 16362，ALT 47 ,AST60，ggt68 血小板 131

1.3 2018 第一次检查，飙升，3dayx2,11day x1艾坦， 可以行走，脸部出现白斑，头皮屑厉害。AFP 41150，ALT 48 ,AST70，ggt76 血小板 132 肾脏CRE,UA 超标一点，凝血酶之类正常  换瑞格 但愿好运
1.17 瑞格2粒/三粒/4粒 间隔一下一天，优思佛隔天一次，k1x3 针 200MG ，AFP 78601，ALT 54 ,AST73，ggt96  血小板 167.基本4粒行走有麻烦，其他舒服可以走路
1.31 瑞格 三粒/一天，优思佛1天一次，加大了一些水飞蓟，k1x4 针100MG ，AFP 108601，ALT 70,AST86，ggt167  血小板 167 ，CEA 4.57/铁蛋白592 第一次超标，舒服可以走路，肝损厉害，接着上护肝。HBV DNA 阴性
2.13 瑞格 三粒/一天，瑞格 2粒 两天，优思佛1天一次，加大了一些水飞蓟 ，AFP 113410，ALT 67,AST88，ggt198  血小板 180
2.27 瑞格 三粒/一天，瑞格 2粒 三天，优思佛1天一次，加大了一些水飞蓟，k1x5 针100MG ，AFP 137814，ALT 66,AST84，ggt218  血小板 167，CRE 88 ,UA 446 超出一点
3.15 瑞格 三粒/一天，瑞格 2粒 1天，雷利10MG，优思佛1天2次， AFP 111076，ALT 59,AST78，ggt167  血小板 190，CRE 84 ,UA 382回复正常
3.29 瑞格 三粒/一天，瑞格 2粒 1天，雷利10MG，优思佛1天2次， AFP 96733，ALT 78,AST96，ggt161  血小板 170 开始掉头发， 肝功看来有点控制不住，第一次停掉了K药十四天，省点弹药钱，等待下面新的药。
4.10 瑞格 三粒/一天，雷利10MG，优思佛1天2次， AFP 87314，ALT 83 ,AST112，ggt130  血小板 160 开始掉头发厉害， 肝功看来控制不住，停K30多天
4.20 瑞格 三粒/一天，雷利10MG，优思佛1天2次， AFP 109362，ALT 72 ,AST93，ggt106  血小板 147  掉头发厉害， 加了天晴，肝功控制住了 。一直感觉瑞格不太妙，果然开始回头了。转7080 缓一下看看。
4.27 7080 13MG ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP 74628，ALT 63 ,AST87，ggt101  血小板 174  掉头减弱。cea 3.34正常内
5.10 7080 13MG ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP50099，ALT54 ,AST75，ggt99  血小板 158  掉头发继续减弱，几乎没有抽筋了。铁蛋白超标417
5.18 7080 13MG ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP40757，ALT51 ,AST61，ggt85  血小板 169  易善复，天晴，走路顺畅，长皮肤毛发
5.30 7080 13MG ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP29234，ALT66 ,AST61，ggt77  血小板 169  易善复，水飞蓟，走路顺畅，长皮肤毛发
6.11 7080 13MG ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP26715，ALT62 ,AST56，ggt69  血小板 184  易善复，天晴 走路顺畅，有轻微手足反映，长皮肤毛发
6.25 7080 17MG ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP21781，ALT46 ,AST57，ggt65  血小板 144  易善复，天晴 走路顺畅，有轻微手足反映，长皮肤毛发
7.10  7080 17MG穿插了5天13MG  ,雷利10MG，优思佛1天2次， AFP30310，ALT60 ,AST59，ggt67  血小板 131  易善复，天晴 走路顺畅，有轻微手足反映，长皮肤毛发
又开始飙升迹象，继续7080 加点量试试，加上帕错替尼试试
7.17  7080 19MG，帕错400MG，优思佛1天2次， AFP23213，ALT58 ,AST64，ggt61 血小板 108  易善复，天晴 走路稍微有点疼，有轻微手足反映
7.28 7080 19MG，帕错400MG，优思佛1天2次， AFP50318，ALT46 ,AST61，ggt63 血小板 107  易善复，天晴，偶尔一粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，有轻微手足反映.迎来暴涨后，翻倍计量帕错试试
8.8 7080 13MG，帕错800MG，优思佛1天2次， AFP88619，ALT46 ,AST61，ggt63 血小板 89  易善复，天晴，偶尔一粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，继续暴涨后，终于把放了几个月雷莫卢第一瓶500 ，干上了。帕错引起高血压，180/122 忽略了高血压一直没查连续两周的头疼才想起，差点没暴毙，连着发烧一天，开始吃降压药络活喜，停了一天帕错，开始回落。静看效果。
8.22   帕错800MG，高血压原因停了一天，半量两天，优思佛1天2次， AFP76508，ALT109 ,AST86，ggt129  血小板 135 ，白蛋白跌破40 到了37 。肾功UA,CRE 也是开始超标。 易善复，天晴，偶尔一粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，肝损超级厉害，联药的高血压 150/100  降压药络活喜10MG 跟连厄沙 都是高，准备减量帕错试试能否控制肝功肾功
8.31   帕错400MG，雷莫卢第二支 500MG，优思佛1天2次， AFP88176, ALT63,AST84，ggt113  血小准备减量帕错试试能否控制肝功肾功板 148 ，白蛋白还是37 。 易善复，天晴，一天两三粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，高血压 150/100  降压药络活喜10MG 跟连厄沙 都是高，偶尔头疼。准备吃回800帕挫再试试。
9.14  帕错800MG，雷莫卢第3支 500MG，优思佛1天2次， AFP76121, ALT58,AST83，ggt88 .白蛋白34.4  。 易善复，天晴，一天三粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，高血压 150/100  降压药络活喜10MG 跟连厄沙 都是高，偶尔头疼
9.26  帕错800MG，雷莫卢第3支 500MG，优思佛1天2次， AFP112949, ALT103,AST141，ggt128 .白蛋白35.5  。增加了泥鳅跟蛋白摄入， 易善复，天晴，一天三粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，高血压 150/100  降压药络活喜10MG 跟连厄沙 都是高，偶尔头疼
10.9  阿西替尼5MG+13MG7080 ，高血压活络喜，厄沙 2+1 吃，优思佛1天2次， AFP182736 ALT67,AST122，ggt110 .白蛋白39  易善复，天晴足量，一天三粒水飞蓟， 走路稍微有点疼
10.23  阿西替尼10MG 高血压活络喜，厄沙 2+1 吃，优思佛1天2次， AFP350948  ，铁蛋白807/CEA 正常，ALT201 ,AST172，ggt178 .白蛋白37.8   易善复，天晴足量 一天4粒水飞蓟， 走路稍微有点疼，伤口出现难愈合，出现新得手足处得反应。
10.30   阿西替尼10MG 高血压活络喜，厄沙 2+1 吃，优思佛1天2次，优思佛1天2-3次， AFP爆表超过454960 ， ALT140 ,AST192，ggt283  .白蛋白39  易善复，天晴足量，一天4粒水飞蓟， 走路稍微有点疼
11.12   孟加拉7080 10MG 高血压活络喜 2，优思佛1天3次  AFP443330 ， ALT139 ,AST194，ggt325  .白蛋白40.7  易善复，天晴足量，一天4粒水飞蓟，
11.26   孟加拉7080 10MG+5MG 雷利 高血压活络喜 2，优思佛1天3次  AFP413939 ， ALT96 ,AST169，ggt281  .白蛋白38.1   易善复，天晴足量，一天4粒水飞蓟，（出外十天，停止了泥鳅）
12.10   孟加拉7080 10MG+5MG 雷利 高血压活络喜 1，优思佛1天3次  AFP435815 ， ALT106 ,AST272，ggt322  .白蛋白40.9   易善复，天晴足量，一天4粒水飞蓟，（海参+泥鳅汤 确实对于生白有效果）
12.24 更新 AFP442643 ， ALT80 ,AST220，ggt253  .白蛋白37.8    用药 7080+雷利 5mg，易善复，天晴足量，一天3-4粒水飞蓟 白蛋白又似乎掉了一些。大家有吃蛋白粉之类生白得么？食补除了打白蛋白
2019.1.7 更新 AFP爆表超过454960 ， ALT94 ,AST324，ggt249  .白蛋白40.2    用药 7080 10mg+雷利5mg ，白细胞4.3 (3.5-9.5),血小板192 ，易善复，天晴足量，优思弗一天3粒 一天3-4粒水飞蓟 。肝功不太乐观。挣扎中
2019.1.21 更新 AFP爆表超过454960 ， ALT86 ,AST330，ggt299  .白蛋白41.6    用药 7080 14mg 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒 一天3-4粒水飞蓟
2019.2.1 AFP爆表超过454960 ， ALT86 ,AST528，ggt269  .白蛋白42.1    用药 7080 18mg 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒 一天3-4粒水飞蓟
2019.2.15 AFP爆表超过454960 ， ALT62 ,AST415，ggt219  .白蛋白39.1    用药 7080 18mg 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒，莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟
PET CT 结果，肝内布满肿瘤，最大15CM 其他都是子灶。 肝外没转移
2019.3.13 AFP继续爆表超过454960 ， ALT75  ,AST304，ggt144  .白蛋白37.1    用药 7080 18mg+10MG 雷利，中途用了200mg 土耳其的PD1 ， 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒，莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟。胃胀感基本消失，可是奇迹被没有出现。AFP 还是很厉害。白蛋白明显下降了，估计肝脏扛不住了
2019.3.21 AFP缓和下来到了411222（在另外一个医院测得）， ALT59  ,AST137 ，ggt144  .白蛋白33.3 虽然是不同医院，但是对比上次也是在下降    用药 7080 18mg+10MG 雷利， 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒，莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟
2019.3.29 回到旧医院，AFP继续爆表超过454960， ALT67  ,AST188 ，ggt162  .白蛋白40.7 恢复正常，血小板157 用药 7080 18mg+25MG 雷利， 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒，莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟
2019.4.12  AFP继续爆表超过454960， ALT87  ,AST208 ，ggt162  .白蛋白37.6 跌破40，血小板121跌破正常  用药 7080 18mg+25MG 雷利， 易善复，天晴足量，优思弗一天3粒，莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟。 应该雷利的副作用开始，小板下来，外加肝损。


2019.4.27 做了移植手术，前后17天后出院回家疗养。具体现在结果如下病肝符合中分化细胞性肝癌 布片坏死及出血，可见大量脉管内癌栓和卫星结节形成围肝组织呈结节性肝硬化改变
免疫组化 6号  HEP+, AFP+,CD10部分+，CK7-,CK9小灶+，CK8 灶性+， CD34示局部毛细血管化，HBSAG 癌及癌旁组织- ，GS+,Ki-67 30%+
复流前肝组织 肝小叶结构保存，肝细胞轻度肿胀，水样变性，部分肝细胞小泡状脂肪变性约40% 。纤维组织及小胆管未见明显增生
免疫组化结果1号 ，HSAG-,HBEAG-,CMV-,CK7,CK9 （小胆管+）
出院前CT
移植肝大小未见异常，表面光滑，肝叶比例协调，肝裂不宽，肝实质内未见明显异常密度影，增强扫描未见异常。肝动脉，门静脉及门静脉吻合口未见明显狭窄，肝门部胆管局部稍狭窄，汇管区水肿
脾静脉增粗，迂曲，食管下段胃底静脉迂曲
胆囊术后缺如
脾脏体积稍大，内未见异常密度影
胰腺不大，胰管未见明显扩张 内未见异常密度影
腹腔少量积液积气
出院检查血液
AFP 8160(0-8.1), 谷丙 85(0-35), 谷草 40 (0-40),谷氨酰转肽酶240（10-60），白蛋白 39.2（36-51），直接胆红素 14.6（0-6.8），凝血酶时间15（14-21），
FK506浓度 2.4(5-15),西罗莫司浓度 2.92(6.5-15)
用药： 他克莫司 2MG/次，一天两次， 米芙 180MG 两片一次 ，一天两次，雷帕鸣1MG，一天一次， 其他拜复乐，恩替卡韦，拜新同，阿司匹林，牛磺熊取胆氧胆酸胶囊，倍他乐克。还有个重要感冒冲剂，一天三包吃着
2019.5.17： AFP 1152(0-8.1), 谷丙 38(0-35), 谷草31 (0-40),谷氨酰转肽酶70（10-60），白蛋白 43（36-51），直接胆红素 5.3（0-6.8），白细胞 5.23 (3.5-9.5),血小板 188 （100-350），淋巴细胞绝对值 0.73 (1.1-3.2),尿酸 460 （90-420）上周医生把他克莫司从一天4MG 改成3MG 后，
FK506浓度 2.9 变成 1.6（5-15） 转氨酶也比上周稍微有点升高。
今天他在考虑上靶向药时候，变成先调药，他克莫司 1MG/次，一天两次， 米芙 180MG 两片一次 ，一天两次，雷帕鸣改成2MG，一天2次，阿司匹林，牛磺熊取胆氧胆酸胶囊
2019.6.3 ： 检查 AFP开始掉头 1393 (0-8.1), 谷丙 43(0-35), 谷草37 (0-40),谷氨酰转肽酶53恢复正常，白蛋白 41.5（36-51），直接胆红素4.4（0-6.8），白细胞 3.83 (3.5-9.5),血小板 201 （100-350），尿酸 470 （90-420）FK506 1.2 (上次1.6),西罗莫斯浓度6.7 (6.5-15)上周医生把他克莫司从一天4MG 改成3MG 后，FK506浓度 2.9 变成 1.6（5-15）

2019.6.17: 检查 AFP掉头 1175 (0-8.1), 谷丙 81(0-35), 谷草51 (0-40),谷氨酰转肽酶42，白蛋白 43.3（36-51），直接胆红素3.4（0-6.8），白细胞 4.11 (3.5-9.5),血小板 175 （100-350），尿酸 450 （90-420）FK506 1.4 (上次1.2),西罗莫斯浓度6.2 ,最近用药乐伐 14MG，1mg fk一天两次，小溪两粒一次一天两次，雷帕2粒一次。  我移植的主治的主刀不太看好靶向药，他一直觉得要复发，靶向药是挡不住的
2019.6.24 检查 AFP 1017  (0-8.1), 谷丙 89(0-35), 谷草57 (0-40),谷氨酰转肽酶39，白蛋白 42.7（36-51），直接胆红素3.4（0-6.8），白细胞第一次跌出正常值 3.25 (3.5-9.5),血小板 147 （100-350），尿酸 缓慢有点下降443（90-420）FK506 1.7 (上次1.4),西罗莫斯浓度6.38  ,最近用药1mg fk一天两次，小溪两粒一次一天两次，雷帕2粒一次，滔罗特4粒一天。 医生加了甘利欣口服。滔罗特改成一天两粒


2019.7.8 检查 AFP 647.1 (0-8.1), 谷丙 103(0-35), 谷草66 (0-40),谷氨酰转肽酶38，白蛋白 41.9（36-51），直接胆红素2.7（0-6.8），白细胞3.51 (3.5-9.5),血小板 140 （100-350），尿酸 430（90-420）FK506 2.5 (上次1.7),西罗莫斯浓度5.53  ,最近用药1mg fk一天两次，小溪1粒一次一天两次，雷帕2粒一次，滔罗特2粒一天,甘利欣。 最近高血压有点厉害 吃了拜新同，再加一个厄贝沙坦才能维持正常。两周前 ，家里人感冒，我有点感染，喉咙不舒服了几天， 大量喝水，吃了个999感冒冲剂两天就又没事了。

2019.8.6 检查 AFP 748  (0-8.1) , 谷丙 34(0-35), 谷草33 (0-40),尿酸 434（90-420）FK506 0.9 ,西罗莫斯浓度5.58  ,最近用药1mg fk一天两次，小溪1粒一次一天两次，雷帕2粒一次，滔罗特2粒一天,甘利欣。 医生现在让我停了滔罗特跟甘利欣，然后吃一半的小溪（因为他不知道我一个月前就开始降低了一半），乐伐准备加量再试试观察一下。上个月得CT 显示肝脏肺部暂时都是干净得。医生开了个PET 让继续查，我想先缓缓，过阵子再搞。
2019.8.16 在当地医院检查，检查 AFP647.9  (0-20) , 谷丙 32(9-50), 谷草40 (0-40),最近用药1mg fk一天两次，雷帕2粒一次，相比之前，滔罗特减少为1粒一天,停掉了天晴，再减少了一粒的米夫，保持水飞蓟， 因为上次的AFP 波动，我把乐伐加到了18MG.想在当地医院查淋巴群细胞，开单医生说没有，暂时搁置了。上次随访医生开了个PET 给我，缴费了我咨询了另外的主刀医生，说观察一个月看看，我就没有立刻去拍。
2019.8.30 在当地医院检查，检查 AFP897.1  (0-20) , 谷丙 30(9-50), 谷草34 (0-40),最近用药1mg fk一天两次，雷帕2粒一次，水飞蓟3粒，7080 18MG ，准备加5MG 雷利再试试能否控制久一点。
2019.9.10 检查 AFP 730.3  (0-8.1) , 谷丙 37(0-35), 谷草39 (0-40) FK506 2 ,西罗莫斯浓度4.89  ,最近用药1mg fk一天两次，小溪1粒一次一天两次，雷帕2粒一次，水飞蓟，7080 18MG+5MG 雷利。 PET 还是没有拍，准备等一下看看，医生建议可以用伊维莫司换西罗试试。最近都是靠慢慢加药来慢慢耗时间。接着开始FK 得逐步减量。
2019.9.20 最近在尝试减少 FK ， 检查 AFP 459.7  (0-20) , 谷丙59， 谷草49   ，最近用药1mg +0.5mg，雷帕2粒一次，水飞蓟，7080 18MG+5MG 雷利。 PET 还是没有拍，准备等一下看看，医生建议可以用伊维莫司换西罗试试。最近都是靠慢慢加药来慢慢耗时间.
2019.10.8  继续把FK 降低到0.5+0.5， ， 检查 AFP 473 (0-20) , 谷丙52， 谷草43   ，最近用药0.5mg +0.5mg，雷帕2粒一次，水飞蓟，7080 18MG+5MG 雷利。AFP 又开始不淡定，基本加药就下来一点。有效也是那一个半个月，真是苦恼。准备加5MG 雷利试试。
2019.11.16 回到移植医院， 检查 AFP 446 (0-8) , 谷丙44， 谷草39   ，最近用药FK 0.5mg +0.5mg，雷帕2粒一次，水飞蓟，7080 18MG+10MG 雷利。AFP 中间下来了一下，又在那个位置停住了，B 超加强暂时还没发现啥病灶。继续7080 到20MG 试试能否继续拉一下。 最近很多小问题，出去玩时候晒了一下回来脸蛋就有两个类似白癜风得白点，搞了两三个月都好不了，外加当时感冒底到现在也还有点痰，声音没法痊愈，医生开了化痰得西药吃吃试试，最近了两周干脆肌肉也开始有点莫名疼。生活还在继续....
2019.12.25 AFP 基本开始爬头，最近检查 AFP 635 ，具体都入下附件。现在用药，他克莫司1MG，西罗1MG，7080,20MG，把20MG 雷利去了按照医生上了5MG 的依维莫司，头疼的事来了， 白细胞开始下来。其他小问题基本恢复正常没大碍。准备先24MG 的7080 再弄一下，不行就换药了

2020.1.10 现在用药，他克莫司1MG  +5MG 的依维莫司，换上卡博替尼40MG ，两粒水飞蓟，AFP 开始暴涨到了1545 （0-20）谷丙45， 谷草48。加卡博到60MG 试试。
2020.1.17 现在用药，他克莫司1MG  +5MG 的依维莫司，卡博替尼60MG ，两粒水飞蓟，AFP 继续到了2256 （0-20）谷丙48， 谷草51。还在继续涨，看看新年这个卡博能否有点用。另外白蛋白一直往下，大家是否有吃卡博遇到这个。
2020.2.3  带个口罩去检查了一下 现在用药，他克莫司1MG  +5MG 的依维莫司，卡博替尼60MG ，雷利5MG，两粒水飞蓟，AFP 继续到了2577（0-20）谷丙55， 谷草51。白蛋白到了新低33.6 （0-40），心脏受损比较厉害，一直在吃Q10，肌酸磷酸激酶，乳酸脱氢酶，甘油三酯都是比较大的超标。继续观察一个月
2020.2.12  带个口罩继续检查，他克莫司0.5/1MG  +5MG 的依维莫司，卡博替尼60MG ，雷利5MG，两粒水飞蓟，AFP 继续到了3493（0-20）谷丙51， 谷草47。白蛋白到了36 （0-40。前几天因为疫情断了几天药，继续维持原来看看后面。实在没啥用就只能换药了
2020.2.28  大胆的降低了他克莫司0.5MG  +5MG 的依维莫司，卡博替尼60MG ，雷利5MG，两粒水飞蓟，AFP 继续到了5932（0-20）谷丙45， 谷草51。白蛋白到了39.9 好了一些。看起来卡博也是没有用，药物基本没啥可用，停了一个半月，换回7080 等着拍个PET 看看病灶在哪
2020.3.9  他克莫司0.5MG  +5MG 的依维莫司，换回7080 10mg 两粒水飞蓟，AFP 继续到了6932（0-20）谷丙37， 谷草41。白蛋白到了39.3
2020.3.16 回到移植医院的PET 正式出来确认的有肾上腺8MM 的转移，然后其他地方都还没发现。先咨询一下其他医生看看咋处理比较稳妥。换上雷莫芦500MG 试试。过去的用药他克莫司0.5MG  +5MG 的依维莫司，7080 14mg 两粒水飞蓟，AFP 继续到了9566（0-8）谷丙30， 谷草36。白蛋白到了39.3。

2020.4.7 移植医院检查 用药他克莫司0.5MG  +5MG 的依维莫司，吃了7天 7080后换上了，艾坦200MG 第二次雷莫芦500MG 两粒水飞蓟，AFP 继续到了6708（0-8）谷丙39， 谷草40。白蛋白跌到了35.9。 GGT 第一次超标到了61 。估计肝损比较厉害。艾坦的手足反应开始起来，哪怕200MG 。 其他副作用暂无。MRI 的结果变成了肾上腺可能是良性，变成了靠近纵膈的两个淋巴结，有一个是高回声，建议观察。药物作用估计干扰了一下这个判断。准备继续观察一下看看再动手。
2020.4.22 当地医院检查 用药他克莫司0.5MG  +5MG 的依维莫司，艾坦200MG 第3次雷莫芦400MG（已经无弹药） 两粒水飞蓟，AFP 涨7700（0-8）谷丙55， 谷草54。白蛋白39.6。 GGT 超标68 。肝损比较厉害，手足反应有一些，高血压差不多，继续两粒维持再140左右。因为雷莫芦已经断药，准备回到瑞格继续过渡看看。


20205.6移植医院检查 用药他克莫司0.5MG  +5MG 的依维莫司，转成了400MG 瑞格第一周，然后继续600MG 那样， 两粒水飞蓟，AFP搞错没有稀释， 谷丙32， 谷草40。白蛋白34.5 。 GGT 超标63。总胆汁酸也略微超。手足反比较轻，高血压差不多。找了一个看片大牛看了一下之前的MRI ，对比移植前，感觉腹膜都是有危险，她说是垂直转移，类似散落，不像单发，估计后续处理也是一个麻烦问题。继续吃药观望看看
20205.21 移植医院检查 用药他克莫司0.5MG（隔日）  +5MG 的依维莫司，600M瑞格， 两粒水飞蓟，AFP17117， 谷丙35， 谷草44。白蛋白36.1 。新的MRI 显示 肝内多发异常灌注灶，建议定期复查，肝胃间隔，肝门多发稍大淋巴结 建议随访，脾脏铁过载，上次那个肾上腺又没说啥了，脾旁有个怀疑结节。手足反比较轻，高血压差不多。最近出现 有个现象就是大腿肌肉有点类似淋巴结的压痛感。

2020 6.3 开始入院检查 用药他克莫司0.5MG(隔日)  +5MG 的依维莫司，600M瑞格， 两粒水飞蓟，AFP21000， 谷丙36， 谷草19。白蛋白27.6 。开始PET 检查跟穿刺
2020 6.11住院 用药他克莫司0.5MG(隔日)  +5MG 的依维莫司，600M瑞，AFP21190，两次PET不同造影剂，检查确认腹腔种植转移，三四个病灶，脾脏隔壁，靠近胃，纵膈，医生建议先FOLFOX4 化疗联合放疗。穿刺结果慢性炎症肝炎，医生提到我的免疫治疗是阴性，但是风险比较大，放后面不行再试。
2020.6.19 出院，结束第一次FOLFOX4 ，用药他克莫司0.5MG(隔日)  +5MG 的依维莫司，600M瑞格，AFP25010 ，副作用主要是打嗝，偶尔出点鼻血，大概八天后慢慢恢复正常。
2020.6.29 出院，化疗后12天（放疗前一天） ，用药5MG 的依维莫司，600M瑞格，AFP15046 ，FOLFOX4 还是有点用处。谷丙18， 谷草27。白蛋白33.4，白细胞7.2 ，血小板140 ，疲惫度有点

2020.7.6 第一次化疗后19天 ，放疗六次，用药5MG 的依维莫司，600M瑞格，AFP6310 ，谷丙24， 谷草36。白蛋白33.8，白细胞4.4 ，血小板161 ，疲惫度有点，胃口稍微有点纳。
2020.7.13 第一次化疗后26天 ，放疗11次，用药5MG 的依维莫司，600M瑞格，AFP5933 ，谷丙80， 谷草69。白蛋白31.9，白细胞4.1 ，血小板121 ，稍疲惫，胃口纳，脱发继续
2020.7.22 第2次化疗后6天 ，放疗20次刚完成，用药5MG 的依维莫司，AFP2415 ，谷丙26， 谷草37。白蛋白38.1，白细胞4.0 ，血小板81 ，住院期间打了四瓶白蛋白，胃开始很不舒服，护肝护胃，进食有点困难，体重稍微下降1-2Kg,脱发继续。
2020.7.29 第2次化疗后12天 ，放疗后一周，用药5MG 的依维莫司，AFP3751 ，白细胞4.0 ，血小板56，补打一瓶白蛋白，胃开始很不舒服，护肝护胃，进食有点困难，素愈，胃痛吞咽想吐，下午开始发烧人虚弱，脱发加剧

2020.8.12  第2次化疗后差不多四周 ，放疗后三周，AFP585 ，白细胞2.58  ，血小板105，谷丙114， 谷草92。白蛋白34.5  开始吃10MG乐伐，依维莫司5MG，恩替1，2粒降压,香砂养胃丸，素愈，胃痛基本继续，脱发继续，精神慢慢恢复
2020.8.26  放疗延后作用，AFP190 ，白细胞2.12 ，血小板105，谷丙114， 谷草92。白蛋白34.5   10MG乐伐，依维莫司5MG，恩替1，1粒降压, 护肝药，生白片，香砂养胃丸，素愈，胃痛基本继续，脱发继续，精神继续恢复，开始稍微运动。今天开始打长效升白针。


疲于奔命治疗放射性胃炎，基本没法吃喝，体重减少了15KG ，住院两周后稍微好转，回家继续流食。
2020.9.9  AFP128 ，GGT135 ,谷丙51， 谷草52。白蛋白35   10MG乐伐，依维莫司5MG，恩替1，1粒降压, 奥拉美搓
2020.9.23 AFP185 ，GGT111 ,谷丙43， 谷草69。白蛋白35   12MG乐伐，依维莫司5MG，恩替1，1粒降压,胃痛开始加剧无法饮食吃药也容易吐.
2020.10.11 开始住院护胃护肝，AFP718  ，GGT48 ,谷丙13， 谷草25。白蛋白27.9   12MG乐伐，5MG 雷利，依维莫司5MG，恩替1，1粒降压, 奥拉美搓40MG，优思佛。依旧无法进食进水，蛋白+，潜血++
2020.10.22  住院护胃护肝，开始能进水，吃药，AFP790  ，GGT39,谷丙10， 谷草21。白蛋白38.2  8MG乐伐，5MG雷利，依维莫司5MG（两天2.5MG），1粒降压,

肺部炎症不会引起AFP升高。
一直以来光靠介入等治疗很难控制癌，因为所有的介入都只是局部治疗，癌已经在全身各器官组织和血液中存在，因此需要药物全身控制。
多吉美不是最后选择，后续的药物多得很。
另外，你到“前沿阵地”读我的那个关于雄激素与肝癌的帖子，到医院检查一下雄激素，看看有没有超标，超多少。说不定那是一条有力的控制癌的道路。

好的，谢谢憨叔叔的回答。我一直毛发比较盛，希望能从这个看看。多吉美也准备了一小部分，医生让我们重新去拍了CT确认是否肺转，他怕是我的肝腹水，硬化等引起。后续检查再一并上来。
很多时候感觉自己一下子走到这个段，忽然一下子蒙了，人还好好的，我怕一吃那个药就副作用多，垮下来~~ 本来开始还说小结节怀疑，一下子就是连续的复发，当时在三院也是考虑移植了，但是对方院长觉得能切先切看看，切出没东西，白切了，现在干脆连移植都不行，直接肺转，一路真的有点坎坷55555

一时说没癌，一时又说很严重，干脆做个PET吧，免得既可能白治，又可以延误了治。

谢谢憨叔不吝指教，右半肝切除术后因为AFP反复，就照了PET，肝没发现有问题，倒发现肺有个类圆的影，怀疑转移。 所以医生才提出多吉美。肿瘤医院两个胸科医生都觉得，即使有问题也不赞成手术，因为我还有腹水，还有个胸科医生比较乐观得觉得不是，说切出来没有，何来转移，要我们观察。我们昨天去照了CT，针对肺部的，看看是否有变化之类的。现在是等CT结果，还有再观察AFP了。

PS;最近乳头有点疼，就是碰时候才有的，没有胀痛。不知道是否跟病情有关？还望赐教，谢谢

今天ＣＴ确认肺部转移，已经买了多吉美，不知道哪个钟点吃最合适？有什么准备的？例如什么防止皮肤之类的东西需要备？　谢谢

回复 monekyll 的帖子

我父亲之前也有乳头痛经过,大概有半年多,后来慢慢自己好了,问了医生,医生也说不清楚...

monekyll 发表于 2010-10-26 13:36

                               
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今天ＣＴ确认肺部转移，已经买了多吉美，不知道哪个钟点吃最合适？有什么准备的？例如什么防止皮肤之类的东 ...

即使确认肺部有肿瘤，仍是一个迷啊。
既然肝上找不到，那么是从哪里转移到肺的？
唯一的办法就是做胸部穿刺，取肺的肿瘤样做病理，看是什么癌。
如果不管肿瘤从哪里来也可以，用多吉美作试验性治疗，吃一个月如果AFP下降，就行。

monekyll 发表于 2010-10-26 13:36

                               
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今天ＣＴ确认肺部转移，已经买了多吉美，不知道哪个钟点吃最合适？有什么准备的？例如什么防止皮肤之类的东 ...

如果胃不难受的话，多吉美在饭前1小时或者饭后2小时服用，每天2次，之间间隔10小时或以上。皮肤手足的问题估计不好预防，等出现了再对症处理吧。

感谢憨叔和红魔的回答
今天ＡＦＰ到了９００多，肝功还是有点反复，不到正常，ＧＧＴ１８０多，晚饭前开始第一粒多吉美了，５００多一粒，简直天价的东西～～
肿瘤医院医生现在也不怀疑我的转移了，建议我先吃这个药，控制住，有了赠药，如果合适就射频了那病灶。我现在就巴望能副作用小点，让我活得尽量正常人，别太遭罪～～
对于憨叔的怀疑，我们也纠结过，现在我体重也上来了，术后恢复了７－８ＫＧ，但是是否还有别的癌症比这个更恐怖？我现在都觉得，如果我不做右半肝切除，还能跟运动员一样生活，可能年轻人反应比较小，但是里面真的发展太快。
请教一下憨叔的，就是关于药物使用那里，是否吃一下，效果好，停一下，能更好生存？那样是否会引起癌症疯狂发展？望不吝赐教。谢谢