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3505 16 ivy_hf 发表于 2015-2-25 20:44:43 |

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本帖最后由 ivy_hf 于 2015-6-12 21:56 编辑

    2013年春节妈妈开始感觉不适。因为一直有颈椎病,当时认为是颈椎病的原因。春节后开始针灸,推拿。5月一次推拿后,整个人感觉不适,左臂后背无力。开始坐立困难。
    5.26医院核磁共振,发现骨转移伴颈椎压缩骨折。住院后全身ct发现原发灶肺部。考虑患者身体虚弱,医生建议直接靶向药凯美纳。颈椎部肿瘤给予放疗。并建议做颈椎骨水泥。在了解到颈椎骨水泥全国都很少,风险较高后放弃。后给妈妈配了胸颈托,放疗加卧床恢复颈椎骨折。
     由于妈妈发现肿瘤时候就已经骨折,行动不便,所以没给妈妈再做过多检查,直接给妈妈用了靶向药凯美纳。妈妈用凯美纳效果很好,也没什么副作用。
    2013.6-2015.1 凯美纳
    2013.10-2014.6月妈妈状态很好,家人经常带她出门散步。
    2014.7月开始妈妈有些走路不稳,烦躁。核磁共振发现脑转。医生给予化疗一次让继续让吃凯美纳。并建议全脑放疗。
    2014.8月全脑放疗20次。放疗后妈妈极度虚弱,头脑一天比一天糊涂。
    2014.12月妈妈不幸在家摔跤,右髋骨骨折。因为妈妈极度虚弱,不可能手术,采用保守治疗,在家卧床。卧床后,妈妈更加糊涂,经常含饭,喂的药也被吐出。从2014.1月开始基本昏睡状态。
    2015年1月底发现了这个论坛,开始尝试给妈妈804。在804到的第二天,妈妈就开始出现吞咽困难,送妈妈去医院住院。吊甘露醇后,恢复吞咽功能。每天将804放饭中喂妈妈。后感觉妈妈呼吸不好,又购买了9291。
    2015.2.1日开始单用804,40mg。
    2015.2.14日开始804,40mg。9291,80mg。
    2015.2.20日开始单用9291,100mg。
    2015.2.22日妈妈突然能认识人了,变得清醒了不少。
    2015.2.26日开始804,40mg。9291,60mg。
    2015.3.28日肺部感染严重,120送往医院。
    2015.3.29日开始不能吞咽,肠内蛋白粉冲水喝也会堵,开始依靠点滴,白蛋白维持。
    2015.6.6日离世,享年75岁。

    妈妈很坚强,在3.28日当晚,救护车上的医生,急救室的医生以及住院部的医生都说妈妈当晚难以过去。妈妈一次又一次的突破了医生的想象,在医院里又住了70天。但是妈妈的坚强,也让她承受了很多的痛苦,妈妈走的时候,人极度瘦弱。
    在后期,家人一直不愿意放弃妈妈,一直积极治疗,总是希望妈妈能好转,在突破了医生一次又一次生存期的猜想后,我们一度认为妈妈也许会创造奇迹,会好起来。最后半年妈妈一直是在卧床的,而且大脑一直不清醒,生活质量极差或者说根本就没什么生活质量。现在想来最后这半年这么积极的治疗也不知道是对,是错。妈妈还清醒的时候,就说她是在享受痛苦。妈妈一直那么努力的生存,也是不舍得我们伤心,为我们而活。妈妈一辈子从来没为自己考虑过,总是为别人考虑。现在妈妈终于可以休息了
   

16条精彩回复,最后回复于 2015-7-10 10:45

ivy_hf  小学六年级 发表于 2015-2-25 20:51:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
804副作用口角炎和腹泻都比较厉害。因为腹泻导致臀部湿疹,所以暂时停了804,单用了2991。单不知道是804还是2991让妈妈清醒的。
Jihongt2003  大学一年级 发表于 2015-2-25 22:45:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
9291和804应该可以入脑吧
ivy_hf  小学六年级 发表于 2015-2-26 09:33:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
感觉9291入脑效果不好。但对肺不错。之前妈妈喘息厉害,这两天好多了。但貌似脑子又不如前两天清醒了。不知道是不是804和9291联合用药比较好些。但副作用太厉害。
ivy_hf  小学六年级 发表于 2015-2-26 09:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
如果联合用药该如何联合,量各该多少合适?
父爱如山88  小学六年级 发表于 2015-2-26 13:39:33 | 显示全部楼层 来自: 辽宁丹东
9291想入脑效果好的话要达到120毫克以上,而且副作用非常小。建议你单试几天观察一下效果,不然分不清到底是哪个药好使。
winfer2  初中一年级 发表于 2015-3-17 13:41:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
同问啊,两种药联用,比如9291+804,药量如何控制~
云游鸟  小学六年级 发表于 2015-3-17 14:25:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
停了804以后,单用9291这一段时间,你妈妈的状况如何?
ivy_hf  小学六年级 发表于 2015-3-28 20:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
停804两天就加上了。但不知道是不是太晚期 后来效果一直不好了。准备尝试804 60,9291 100了
ivy_hf  小学六年级 发表于 2015-3-28 20:48:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
父爱如山88 发表于 2015-2-26 13:39
9291想入脑效果好的话要达到120毫克以上,而且副作用非常小。建议你单试几天观察一下效果,不然分不清到底 ...

开始是单用804有效的,因为那时还没吃9291

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