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实在没办法了。小城市,医疗有限,恳求大神们赐教,感激涕零。

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9762 35 超人使劲飞 发表于 2015-4-16 11:15:51 |

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本帖最后由 超人使劲飞 于 2015-6-7 19:09 编辑

父亲于2014年3月重感冒之后,没有彻底痊愈,就一直咳嗽。平时身体很好,很少得病。多年的气管炎咽炎,咳嗽也是家常便饭。几十年自己和家人也不太留意了。自这次重感冒之后,于2014年6月开始感觉胸闷,7月中旬去医院检查,发现胸腔积液,纵膈淋巴结肿大。抽胸水化验到腺癌细胞。因父亲的原发部位CT上无法看到。故做了PET后能看到一个肺部比较隐蔽地方有一个1.8厘米的高浓度点。应该是原发。医院大夫放弃做胸腔镜,因为是晚期了,没必要让病人受罪了。父亲是个和蔼内向的人,受苦一生。对人极其友善,但很聪明。病情自己都知道 也很坚强。做了5个周期的培美曲塞+卡铂的化疗。淋巴结胸水都没有了。中间结合中药调理。2月初,大夫建议吃靶向药。因为没有取病理,我们这边也做不了基因检测,所以我们开始盲吃印易。1个月检查,肺部没有变化,cea是20多。比标准高了不少。每个月也定期打了唑来膦酸。已经吃了有70天了。这期间副作用渐渐显现,皮疹和粉刺,还有肠道反应,体重轻了不少。近半个月父亲又开始轻微咳嗽,乏力没劲,血压低。应该是印易作用不大了。我们这边是偏远小城市,大夫的水平也有限,他们只知道易瑞沙和特罗凯等正规药物。大夫意思是检查后看看情况,不行只能换药再化疗了。但是他的身体状况比以前差 了很多,化疗怕是受不了了。其他的靶向药他们也很少接触。我又买了印特准备尝试。如果无效,我该怎么办?正版的实在没能力吃,YL药也不知道怎么买。QQ里的也不敢买,还请各位前辈给点指引,真的已经不知道该怎么办了。每一个家里有癌症病人的,想必都有这种痛不欲生的感觉吧,真的好想把自己寿命给爸爸几年。
治疗经过。如下:
2104年8月确诊,胸水查到腺癌细胞,未做病理检验。未化疗之前cea44,2014年8月-2014年12月底做5次培美+卡铂化疗。多发肋骨。胸椎转移。2015年2月4日开始吃印易,3月4日检查CT,没有明显变化,右肺上叶后段见斑片高密度影,双肺纹理增强紊乱,双肺门结构正常,气管支气管通畅。纵膈未见肿大淋巴结影。15年4月20日 化验cea39 标准值0-5. C反映蛋白75,标准值0-5。血沉82,标准0-15.个人。CT右肺上叶后段见斑点状、索条状高密度影,周围纹理聚集。右肺下叶外基底段见斑片状高密度影。右侧胸腔内有少量胸水,慢性支气管炎。与医生沟通,告知复发,换化疗方案尝试。或者试吃克唑替尼。请大家帮忙分析下如何治疗。
2015年4月20日,早晨办理住院手续,抽动脉血,测血糖6.6,血压80-110,心率80.体温正常。液体挂头孢和左氧氟沙星消炎药。康莱特补充体力。几日后测血常规评估白细胞和C反映蛋白是否下降。明天早上抽血测癌标全套。作为今后治疗的基准数据。特罗凯早上7点服用第一颗(目前个人症状偶尔咳嗽,略有胸闷气短感觉,右肺少量积水,脸色发黑,气色不好,体力差,体重降低,容易劳累)几日后,测血指标确定特罗凯是否有效。今日已经购物非正版克唑替尼,预计使用量为250毫克*2每日。评估时间预计10-15日。如克唑替尼无效,下一步可能考虑V靶点药物。
2015年4月21日,血压75-105,心率870.体温正常。液体挂头孢和左氧氟沙星消炎药。康莱特补充体力,并输液补充蛋白。几日后测血常规评估白细胞和敏感C反映蛋白是否下降。特罗凯早上8点服用第二颗(目前个人症状偶尔咳嗽,略有胸闷气短感觉,右肺少量积水,脸色发黑,气色不好,体力差,体重降低,容易劳累,症状无明显好转)。
2015年4月22日,血压60-100,体温正常。输头孢、左氧、康莱特、补充蛋白吃第三颗特罗凯。水飞、Q10辅酶各2颗。症状有好转, 可以吸气到底,咳嗽减少。不知道是白蛋白的作用,还是消炎药和特罗凯的作用,继续观察。昨日化验结果所有白蛋白指标全部低。谷草转氨酶12.7(15-40)前白蛋白测定5.7(20-40)磷0.78(0.8-1.7)视黄醇结合蛋白定量16.8(25-70)白蛋白34.7(40-55)白蛋白/球蛋白0.89(12.-2.4)碱性磷酸酶213(40-129)这个应该说明骨转移比较多了。
2015年4月20日—30日 cea39.17-43.77 血沉82-67。吃印特一共9天。这属于有效还是无效呢??
爸爸对于靶向药物的副作用产生了抵触,因此便宜转手头一克2992和一盒印版多吉美,印易16颗。因特10颗,克药250毫克装好胶囊的8颗。有需要的朋友联系我。

35条精彩回复,最后回复于 2015-6-7 19:09

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-16 11:46:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
可以体会楼主的焦急,我这边也是小城市,但是靶向药中国大部分医生都只能给个大概意见参考,没办法只有上网看别的病友的使用的经验。
有条件的话取病理,可以送到外地检测。但如果易瑞沙无效,alk突变也许可以用别的靶向药如克唑替尼。但没有基因报告都只能盲试。多学学例如二代药这样。论坛里有很多有用的信息。
大家共勉!
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
超人使劲飞  小学六年级 发表于 2015-4-16 12:01:28 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
妈妈长寿 发表于 2015-4-16 11:46
可以体会楼主的焦急,我这边也是小城市,但是靶向药中国大部分医生都只能给个大概意见参考,没办法只有上网 ...

就是各种试吧。太贵的还没能力。只能从通用的又经济的来试试。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-16 12:05:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
超人使劲飞 发表于 2015-4-16 12:01
就是各种试吧。太贵的还没能力。只能从通用的又经济的来试试。

如果身体条件还可以,尽量去大些的医院做穿刺送检,这样好确定以后用药方向,不然只能盲试
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
秋日奏鸣曲  初中三年级 发表于 2015-4-16 12:36:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
楼主爸爸吃印易到现在是70天左右?吃印易一个月后检查肺部没变化,CEA20,那么吃之前的CEA有数值吗?楼主说爸爸一直打唑唻磷酸,是因为有骨转还是想预防骨转呢?吃易的肠道反应是不是指腹泻,腹泻的话可以吃腹可安。
超人使劲飞  小学六年级 发表于 2015-4-16 12:38:11 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
秋日奏鸣曲 发表于 2015-4-16 12:36
楼主爸爸吃印易到现在是70天左右?吃印易一个月后检查肺部没变化,CEA20,那么吃之前的CEA有数值吗?楼主说 ...

吃了一个月时候没什么变化。最近开始有些咳嗽,不舒服了。应该是药不管用了。副作用一直有。
超人使劲飞  小学六年级 发表于 2015-4-16 12:40:53 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
妈妈长寿 发表于 2015-4-16 11:46
可以体会楼主的焦急,我这边也是小城市,但是靶向药中国大部分医生都只能给个大概意见参考,没办法只有上网 ...

二代就是YL药?
秋日奏鸣曲  初中三年级 发表于 2015-4-16 12:48:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
超人使劲飞 发表于 2015-4-16 12:38
吃了一个月时候没什么变化。最近开始有些咳嗽,不舒服了。应该是药不管用了。副作用一直有。

那可能是易对你爸爸真的没什么作用吧,楼主可以多去群里问问有经验的朋友。
franvian  初中一年级 发表于 2015-4-16 13:58:42 | 显示全部楼层 来自: 北京
你来论坛的时间太短了。二代药都不明白,多看看帖子吧。http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=16120
franvian  初中一年级 发表于 2015-4-16 14:04:50 | 显示全部楼层 来自: 北京
最好领着你爸爸到中等城市的医院做一下基因检测,可以确定靶向药的目标。盲试靶向药,盲目性太大了。不然你多看看帖子,借鉴一下别人盲试的经验。

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