摘自 抗癌第一时间的抉择

讲得很到位，很透彻，我是肺腺癌患者，已支撑了6年，吃了3种靶向药，以亲身经历和体会和大家交流。我只说肺腺癌。一，吃靶向药前一定要做ejfr基因检测，有基因突变，才有效。但是我术后同一个标本，却出了2个不同的报告，2009年检测结果18,19,20,21.外显子均为野生型，吃特罗凯没效的，2011年复发化疗控制不住，我尝试特罗凯有效16个月，结论，基因检测再加尝试，不错失良机。二，特罗凯耐药后09年同一标本检测19因子有突变，理论上和特罗凯有效吻合，特罗凯耐药后吃阿法替尼，阿法替尼耐药，化疗耐药，再活检基因检测19因子有突变，t790m基因有突变，790是耐药突变，用azd9291,得以控制效果良好。三，不轻易放弃。四，信心很重要。五，中药调理西药治病，中药能扶正祛邪，完全中医治癌有待研究。六，治病靠医生，但又不能完全听医生的，原因我就不说了，你懂的。不管中医西医要自己做主，自己研究参与治疗，久病成良医。七，生物治疗疗效有待考证。八，睡眠吃喝拉撒情绪锻炼都很重要，九，本人只上了7年半的学，文化大革命了，不能笑我的，如有不当敬请谅解。
原文地址：癌症患者要清醒地使用靶向药
原文作者：抗癌第一时间
癌症患者要清醒地使用靶向药
如果说，我们今天不能马上康复，
那我们能不能争取明天不死？
就是昨天，一位河南患者的女儿急忙忙加我微信，就想请教一件事情：家母肝癌晚期，正在使用吉多美靶向药，目前感觉副作用不小，是不是应该坚持服用。
面对患者亲人的这个问题，我真的好难回答。
肯定吗？可这个药会对肿瘤有多大的抑制作用、它会延续患者多长的生命时间、用它需要多少金钱，或者说白了，使它值不值？
否定吗？不能！靶向药代表了目前医学界对癌症最前沿的认知水平和最佳的抵抗办法，否定它，意味着否定了患者的救治希望。
所以，这不是一句话可以回答得了的问题。为此，我只得多说两句。
先从靶向药是什么说起。
靶向药是近些年新兴的一种对癌症的治疗手段。它因具有对癌细胞更准确的点杀力、对人体正常细胞更小的泛杀力而被医学界寄予抗癌的厚望。
我们每位经历过化疗的患者都知道，化疗，那是一段极其痛苦的治疗过程，那是生命体能与癌细胞的较力——看谁更禁得起药物的绞杀！很多患者往往是出师未捷身先死，癌细胞尚未剿灭，身体已经不堪。所以，寻找一种只杀癌细胞不伤及正常细胞的救治药物就成为所有医药界人士追寻的目标。
再说医学药学科学家的思路。
科学家们想到：人体的血管系统、神经系统在生长完成后是相对稳定的，不再增长。谁也不会说哪天胳膊上又多长出一条动脉，腿上又多出一根神经。而凡是需要多长一条血脉、一段神经的，那一定是新生命的出现。那么这新的生命，一个可能是婴儿，一个就是肿瘤。
肿瘤的生长确实如此。当数以亿计的癌细胞堆积成一个肿瘤的时候，它就有了扩展的需求。这时，它的血管会像植物的藤蔓一样伸向远处，抓住一个附着物，叮在那里，长大，再造血管伸向远方------科学家想，如果能有一种药物阻断血管的生成，就等于切断了肿瘤发展的通路。
还有一种思路就是切断癌细胞发展的信息通道。这就像人类的社区建设一样，一个新社区的建成有赖于水电系统和通讯系统的完备，非此，人员不能入住，社区就不能形成。
正是基于这些思考，世界各地的药学家陆续研制出一些靶向药，如，抗淋巴瘤的利妥昔单抗（品牌名美罗华），抗肺癌的吉非替尼(品牌名易瑞沙)、盐酸厄洛替尼(品牌名特罗凯)，抗乳腺癌、胃癌的曲妥珠单抗（品牌名赫赛汀），抗肾癌、肝癌的索拉非尼(品牌名多吉美)等。这些药或以阻止血管再生见长，或以截断信息传递为目的，总之，它们成为目前杀癌最先进的、最有靶向意义的抗肿瘤药物。
三说靶向药的成熟度不同。
但是，我们还必须承认这样一点：不能一听使用靶向药，就以为救命。因为，对靶向药的研制还在起步阶段，就目前出现的为数不多的几种药品，它们的成熟度也相差甚远。如果我们把药品的杀癌有效率设定为一百的话，有的靶向药能够达到60%，有的是40%，可也有的能算它达到20%就很不错。它们的确叫靶向药，但是它们的成熟度和有效度也确实不同。（具体哪个更成熟，哪个仅稍强于安慰剂，医生心知肚明，但不一定告诉你，作为患者自己要去体会和学习。）
四说每种靶向药都有自己特定的获益人群，它不对所有患者有效。
就因为“靶向”二字在化疗界的独特魅力，吸引很多医者与患者的追随。但是，癌友们要切记一点——你的病的诊断分型是不是真的与药品说明书讲的适用范围相匹配，如果是，没问题，值得试，争取试，其结果往往是乐观的，起码会少许乐观。但是，如果你的病不在它的适用范围，我的意见是不必试，因为效果不会好——你不光花了钱，肿瘤还不见得小，你的身体又增加了一次无用的药物体验，这让身体里的癌细胞徒增了它的耐药性，同时又给了它一回激变的刺激，这对未来的治疗不利。
为什么会是这样的结果——既然都是杀癌的药物为什么不能对所有肿瘤有效？
这也是我一直以来的困惑。直到我读了英国科学家道金斯写的《基因之河》这本书，我才似乎明白了一些。
原来，世上万物都是按照各自祖先遗留下来的基因密码来生长和传宗接代的。我们人类也不例外。一旦一个幼小的受精卵子成为了一个新生命载体，它就会按照祖先给与的基因密码踏上“成人”的旅程。这个密码会告诉它什么时间分裂出血管，什么时间分裂出神经，什么时候分为骨骼和肌肉，什么时间变化出手臂和手掌，哪里需要长，哪里需要短，哪一步可变化出毛发，哪一步生长出指甲。基因的密码翔实而缜密，成人的路径复杂而有序，这一切不应出任何的差池。这也意味着，肺与胃不是一个密码，胰腺与胸膜也搭不上边界，即便同属于一个器官，也会因不同的层次和部位而密码略有不同。正因为癌症是基因的病，治疗癌症的靶向药又是利用基因之间相互的差异来聚焦于某一点的，所以，它只能对某个密码有作用。这就如同一把钥匙开一把锁，锁头与钥匙不匹配，钥匙再多也不顶用。这就是为什么靶向药不能对所有患者都有效的道理。就像美罗华，说明书上写着它适应于淋巴瘤B细胞来源的患者，言下之意就是说，药学家早在套细胞、T细胞来源的淋巴瘤患者身上试验过了——不顶用。
五说患者要关注靶向药的有效率。
几乎所有的靶向药都有这样的说明：它可以提高患者的生存期。但是提高的数字是多少？是半年还是一年，是三年还是五年？我们去问医生，医生大多含糊不答；我们到网上去查，几乎所有的页面都没有这个数字。为什么？因为这个数字常常满足不了患者的期望，真的说出来有时对患者还是个打击。
其实，我希望患者能正确看待这一点——医学的进步是一个十分艰难的旅程，对于那些很棘手的癌症来说，能从原本的中位生存期6个月提高到8个月，那简直就是巨大的历史进步。不要小看这两个月，或许它真的可能给你带来翻盘的机会。
问题的关键是这靶向药太贵了。就像吉多美，一盒2.5万，买三赠三，所以患者多被诱惑，一出手就是7.5万，六个星期的量。这个钱对富人不怕，但是对经济拮据的家庭来说真是有点多。毕竟这种药是全自费。我想，如果这药可让患者的生存期延长得多一些也好，我们砸锅卖铁豁出去了，但是，如果知道它的中位生存期只比安慰剂提高了两个月，我们又会做怎样的选择？
六说靶向药也有副作用。
任何事情都是相对而言，靶向药的“靶向”二字也是相对而言。有些患者对靶向药的承受力好些，副作用小，可有些患者却会很差——呕吐、腹泻、荨麻疹、低血压、骨髓抑制、神经毒性、肝脏毒性、间质性肺炎，等等，摊上哪样也不好受。所以，在使用靶向药时，自己多留个心眼，不要出现不良症状时还一味地认为“这不是靶向药的错”，而是要懂得该舍弃时舍弃。
七说使用靶向药也应见好就收。
我们患者都想知道，如果我们选择了靶向药，这个昂贵的药物到底能把我们带到哪里——是暂时的缓解？还是彻底的痊愈？我们要使用它一时？还是要一直使下去？说白了，我们就是想知道它能不能救命，我们到底要依靠它多久才是个头儿。
应该说，成熟的靶向药在遇到与其相匹配的患者时，它的功效是神奇的，真的救命，几个疗程就结束；但是有些靶向药远没有这种效力，加上患者本身的疾病种类和严重程度，治疗的效果仅能达到部分缓解，或短期缓解。所以，使用药品的时间会一直持续，正像有些药品说明书上介绍的那样，待到药品对癌细胞不起任何作用，待到患者再也耐受不了它的副作用，那就是停药的时候。而这个时候，患者大多失去了翻盘的机会。
所以，我常与患者探讨，我们是不是应该充分利用靶向药在初期使用时对癌细胞的攻击作用，一旦感觉耐药马上停止。这样，一可避免药品的毒副作用在身体里的积蓄，二是留给身体一个修养生息的时间，三是节省买药开支。
第八是我想对这位河南患者女儿说的话。
前来询问的患者女儿告诉我她的母亲是20年的乙肝患者，肝硬化，肝癌晚期。见医生时，医生说已经不能手术，化疗也没有实际意义，仅推荐吉多美靶向药试试。
我想，患者的情况与吉多美靶向药的获益人群完全契合——肝癌晚期，没有手术，不曾化疗。所以，医生的建议是积极的，如果家里经济条件尚好可以试试。但是，患者在使用此药后感到整日腹泻副作用不小，并对用药产生畏难情绪。这时，我想说：如果是我，我会停药。因为，我知道：肝癌，特别是由乙肝转来的肝癌的难治程度，我也明白吉多美这个药在治疗上效果有限，我还了解到继续使用该药的前景，所以，当药物的副作用出现时，我们应该意识到，那是生命的风险在逼近。这时，我想跟患者说：我们是不是该转变一下救治的策略？
如果开始时的治疗策略是杀灭肿瘤，那么现在，就应该以守为攻。我常劝我们的患者和家属要把治疗的手段想得更宽泛一些：西医不能手术和化疗了，我们能不能试试中医？如嫌中医见效慢，我们能不能同时学学郭林气功？如果说，我们今天不能马上康复，那我们能不能争取明天不死？外力的治疗不能承受了，那我们是不是该调动一下自身的免疫力？我们原来精神压力大、心情不是太好，那么此时我们能不能改变一下心态，让自己快乐起来？
总之，先不要让自己受罪，要保存实力，活一天是一天，活一天舒服一天，活一天快乐一天，让我们每天都有资本可以期待明天的到来！
这就是我想对患者女儿说的话，有些长，有些瞻前顾后，但是，我们对晚期患者的救治就是要这样摸索着前进。
《抗癌第一时间的抉择》作者 徐晓