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福禄园------纪念同患肺癌的爸爸妈妈!

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204931 199 清风明月 发表于 2010-11-10 17:10:59 |

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本帖最后由 清风明月 于 2024-4-6 15:22 编辑

     家父71岁,有较长吸烟史,有肺气肿和老慢支病史。九月初偶感身体不适,在当地检查胃镜良好,胸透,胸部CT为炎症,后发现后颈部有肿块,经核磁共振为纤维瘤,九月底发现口腔有白色肿块,活检检查口腔肿块为低分化癌,立即去上海准备手术,但是我一直怀疑肺部和后颈部位与口腔有关联性,建议做全面检查,结果口腔肿瘤为肺癌转移瘤,再经过PET-CT检查原发为肺癌已经广泛转移(包括多处骨转移、肝脏、纵膈、腋下淋巴、后颈部位肿块、肾上腺、一侧精囊等),已经失去手术机会。再次在口腔活检做病理切片和免疫组化确诊为肉瘤样癌,立即由五官科转肿瘤科化疗,10月15日行第一期化疗,用药紫杉醇+顺铂方案,考虑到年龄和身体状况用量减半。一期化疗感觉口腔肿块明显缩小,从上海化疗后出院回来后精神不佳,可能在坐车时受点风,也可能是化疗后反应,也可能过度用药,表现纳差,精神不振,腹涨痛等症,就在本地肿瘤专科住院调理。
        目前就在本地做二期化疗,同方案用量增加,紫杉醇21mg、顺铂120mg,分8天用药。正在进行中,感觉尚好。据查肉瘤样癌对化疗不敏感,二期化疗没有结束,还没评估效果。憨豆先生说的CEA和AFP等监控指标我还不是很懂,晚上去问问医生。想用靶向药,主任医生说易瑞沙和特罗凯不适合我爸爸,那么有没有肺肉瘤样癌适用的靶向药物呢?请各位前辈给予指点或者建议,谢谢!!!
        在此感谢憨豆先生,也再次恳请不吝赐教!



2014年元月8日
很久没有来这个论坛了,应为不忍,再过一个月爸爸离开我们三年了,我是无时不刻的想念父亲。心里有很多话要对您说,您还好嘛?爸爸!万分的想念您!!!
在爸爸检查出肺癌近三个月的时候,妈妈和我们一直在医院照顾,有一天,妈妈说后背总有一种针刺的感觉,很不舒服。我们就和亲戚医生说了一下,随手用爸爸的医保开了一个X光的拍片单子,第二天就出来。片子显示肺部有阴影,和钙化亮点,医生又立即开了个CT单子,结果怀疑是肺癌。那时候,我的天都塌了,一种令人窒息的氛围笼罩着我,难以呼吸,内心充满了悲伤和恐惧,一个人躲在外面嚎啕大哭。这是一种怎样的悲痛,我又如何独自一人承受如此之重?
紧接着,做穿刺,分期。确定是肺腺癌四期,中分化。化疗四次,吃易至2013年8月耐药并脑转,脑全放加培美化疗三次,至今......


难忘一个病房两张床,一边是爸爸,一边是妈妈,都是肺癌,都在化疗......

一说尽是泪啊......


2016年4月19日
爸爸,可好?
去年11月,妈妈说要去姐姐家住几天,两个多星期后呕吐不止,半夜接回去医院急诊,确诊是肠梗阻,这是第二次复发了,住院治疗了不到一个月出院。到家第二天就感觉坐不稳,说话含混,口角歪斜,立马又去住院,确诊脑中风,又住院。偏瘫,卧床,不能自理,一个月后,被抬着出院回家,现在半年过去了,能够起床靠助行器在家里转悠了,偶尔搀扶着还能下楼去院子里坐坐,慢慢的也能自己吃饭了,恢复中,很好!妈妈很坚强!
爸爸,我很想你!
这两天,儿子突然说了好几次,想爷爷了,您走的时候,他才几个月,如今他七岁了,该上学了。
记得您说过,如果能看到孩子上学,帮着接送照应该多好啊。
是的,那该多好啊
爸爸,请来我梦中,让我抱抱您,说一声我想你!


2016年5月17日
来过......


2017年3月11日
这里是我对爸爸说话的地方,
爸爸,想你!!!
妈妈的身体越来越衰弱了,
现在只能坐在轮骑上,
本想着开春的时候带妈妈去公园转转的呢,
不知道妈妈还能吃得消,
我尽力~


2017年4月4日清明节
来看看爸爸!
我们还好,请您放心!
常常梦到您,可是您没有久留过,
总是那么朦胧,
但我能感觉到到,你在那边很好的。
我也就放心了。
前几天,我们去看您了。
今天又做了很多好吃的给您,
您不要再节俭了,
想要啥就说,
管够!
爸爸,一直很爱您,
只是从来没有说!

2017年6月18日 父亲节

看了一个短文叫“没有父亲的父亲节”
在比远方还远的地方,
您还好吧?

记得刚有了小二宝的时候,
全家还沉浸在喜悦中的时候,
您还说,
就想着等孩子长大一点,
能帮着接送上学放学呢。

就在孩子满月之际,
您查出了这个疾病,
我不敢相信这样的结果,
为什么会降临到我们家里。

放下一切,
陪着您去上海检查治疗,
回来后继续住院化疗,
全家尽心的围着您,
希望奇迹会发生。

就在孩子百日之际,
一直陪着您的妈妈说,
后背隐隐的刺疼,
就顺手和爸爸一起做了检查,
结果也查出了这个疾病。

天崩地塌啊,
地塌天崩啊!
我不知道怎么哭泣着电话给家人,
从此,
一个病房两张床,
一个躺着爸爸,
一个躺着妈妈,
我们走向了漫漫的治疗之路。

今年,小孩子都8岁了,
要上小学了,
如果您在,该多好啊!
学校就在家门口,
您每天就可以看着他上学放学。

爸爸,
在比远方更远的地方,
节日快乐!






7月17日上午八点四十分
妈妈走了
享年七十四岁
坚持了八年
她真的累了
妈妈走的很安详
再也没有了痛苦

妈妈总是说
她就怕疼
要求我们在她最后只要能消减疼痛就好
我想过千万种的分离

也想不到妈妈在短短的几分钟
没有疼痛
没有语言
安详的走了

妈妈
我知道您累了
那夜
梦到你快乐的跟我说
要回去了


您到爸爸那去了


我们爱您 妈妈



2017年9月19日
想爸爸妈妈了,
来看看你们!


2018年2月14日
小三十晚上
明天就是除夕了。
今天去看你们了,
夜很深了
无法入睡
深深地思念你们
爸爸妈妈!

我现在是没有爹娘的孩子
看着别人家的团圆
顿觉少了过年的愿景
再也没有过去的年味了

爸爸妈妈
你们还好吗?
昨天梦到你们了
可是很模糊

孩子们都很好
保佑我们!


年三十
真切的感受到什么是
子欲养而亲不待......
彻骨之痛
想着您们辛苦一辈子
在你们生病的时候
在你们生命的后期
没有能力给你们更好的生活

现在
我们条件越来越好了
可是你们不在了
唉。。。。。。

也许这就是生活
这就是命运吧
老天对你们不公
让你们饱受了病痛的折磨
命运多舛啊
感谢您们的保佑
让我们的生活越老越好
越来越顺.....



2018-03-30  清明节前
明天周末
我们去看您
爸爸妈妈
你们好!


......

2018-04-18
来看看你们,
一切安好!
请放心!



2018-10-03
国庆节放假在家休息,想念你们,爸爸妈妈!前几天中秋节,回老家特意请了舅舅姨娘老姊妹们一起吃个饭,妈妈是老大,二姨三姨小姨和他们家人,还有二舅一家,大舅在新加坡,小舅在外地,小舅母在马来西亚,其他的在家的都请了聚聚。我们不在老家,老人们有什么事情也不和我们说,我们走动的少了,他们年纪也都大了,有个头疼脑热的我们又照顾不到。感觉到他们都很开心,我也很高兴,就是总有一小会的忧伤。爸爸是上海那头的亲戚,打小和我们就远,都是舅舅姨娘从小疼我们,只要有事,都是一大家子团聚在一起,热热闹闹的,现在唯独就差爸爸妈妈了。真的很想念你们,在回来的路上,路经你们的墓地,我们拐了也去看看你们,希望你们一切安好,有事给我个梦。保佑我们!~


2019年元月2日
爸爸妈妈,你们好!
又是一年,又过了一年!
没有你们的日子,我们过得很努力,
想起现在我是个没有爸妈的孩子,就很难过,
看到别人家都有爸爸妈妈,
我就是一个孤儿......















......


2019年元月21日
爸妈,要过年了~
一切安好,请放心。
过几天去看你们啦。



2019年8月28日
有阵子没来了,
女儿考上了教师编,
大丰区城区小学数学老师,
第一时间去给你们报喜了,
感谢你们的保佑
我们全家都很开心
儿子也慢慢长大了
开学就上三年级了
这几天在南京参加省青少年游泳竞标赛
一切安好!


前几天,
我们一家子回老家
请了在家的舅舅姨娘们
一起聚聚
一来告诉他们
徐爽考上老师了
二来
徐朗这个月十岁生日
清华也赶回去了
都挺好的


请放心吧!
谢谢爸爸妈妈保佑我们!


2019-10-09
爸爸妈妈......
生活过得一团糟,
这两天去看看您们!


2020年3月29日
有一段时间网站我进不来
尝试了很多次
感谢网管,终于好了

今年是大疫之年
福禄园闭园了
但是,园方退出了免费代祭
真的很好
很温暖
今天收到了他们发来的视频
非常感谢!

今年我们在家给你们祭扫了




2020年5月3日
爸爸妈妈,你们好!
五一节放假,孩子们都在家
我已经不上班了
经常的想你们
又觉得做的不好
愧对你们

很多时候很矛盾
也很累
孩子们慢慢都大了
女儿考取了小学老师
蛮好的
就是在大丰区,有点远
节后想去找小政哥哥
看能调动一下,
到家附近
还请爸妈多保佑

我们一切都好
请放心
我会好好努力

谢谢爸爸妈妈!



2021年6月28日

爸妈:
有一阵子没来说说话了
因为一直进不来
只能已游客的身份进来看看
后来又下载了手机版,然后问了管理员
他们指导了一下,进来了

很高兴又能跟你们唠叨了
你们都还好吧?
常常梦到你们
只是没有什么对话
你们在那边还好吗?
我们还好,请放心!

姐姐家的女儿妞妞怀孕了
是双胞胎呢
真是个好消息
上次妈妈三周年的时候也说了
还请你们多保佑母子平安呢




还好吧?


今天是2021年9月1日
孩子们都开学了
爸爸妈妈
你们好吗?
十分想念你们
没有你们的日子
我们过得很不好
就好像没有了主心骨
太辛苦了

爸爸妈妈
我也很累了
对不起
我心里很难受
你能看到我吗

我梦到你们了
可是总是抓不住


我也想好好地
可是
总不如愿......

2021年9月21日
今天是中秋节
想爸爸妈妈了

其实
我很难过
你们走后
让我独自面对生活
就像一棵浮萍
没着没落的

我感觉力不从心
很累很累


爸爸妈妈
你们可好?
想你们

2023年3月21日

有好一段时间,不知道怎么弄的,总是进不来。
再来看,距上一次的时间都好久了。
期间游客身份进来好几次呢。

清明要到了,
姐姐他们电话约好了,我们一起去看你们!

一切还好
请放心!


2024年4月6日
前两天
和姐姐家一起去看了你们
我们都很好
只是常常思念

我们的年龄也逐渐大了
更能体会到你们的爱
也惭愧自己做的不够好

没能更好的孝敬你们
真实人生的最大遗憾
痛彻心扉

爸爸妈妈
爱你们!

想你们
非常非常想你们!

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207条精彩回复,最后回复于 2024-4-8 14:00

空空  初中一年级 发表于 2017-6-21 09:03:45 | 显示全部楼层 来自: 湖北
父母生病,儿女揪心,一起加油吧!

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清风明月  初中一年级 发表于 2010-11-12 22:09:48 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
今天问了医生,CEA 2.4
清风明月  初中一年级 发表于 2010-11-28 00:26:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏盐城
已行两期化疗,效果明显,感觉很好!~
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-28 17:23:28 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
本帖最后由 憨豆精神 于 2010-12-5 22:21 编辑


肉瘤对化疗放疗大多不敏感,又繁殖快,到处都会转移。这事你跟这论坛的“平安!”联系,她对这种癌似乎有过研究,咨询过有关的专家。
据悉,索坦对这种癌可能有治疗效果。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
清风明月  初中一年级 发表于 2010-11-30 17:19:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏盐城
本帖最后由 清风明月 于 2010-11-30 23:28 编辑

回复 憨豆精神 的帖子

        非常感谢憨豆先生。
        是的,首先发现还是从父亲的口腔肿块活检确诊的,当时后颈部位也隆起很大一块包,核磁共振说是纤维瘤(后来PET-CT确诊也是转移瘤)。本以为是口腔癌,去上海准备手术的,但是我不放心,一直请医生明确口腔、后颈部位的瘤以及肺炎(因为在老家CT检查说是肺炎,十几天消炎无改善)是否关联。在医院做了各项检查发现体内转移征兆,又做了PET-CT。从活检确诊为低分化癌到上海做手术前那段时间是我们最焦躁不安的阶段。真的期望只是口腔癌,手术后就能康复,但是也怕是转移灶,手术就白做了,因为父亲年纪大了,手术后再化疗风险很大。在PET结果没出来的几天等待里,就好比等待判决一般,什么也不能告诉爸爸妈妈。
        我们是住院在口腔科,如果我们不坚持,他们是不管其他部位的,我们也很矛盾,想着尽快手术,不能耽误了时间,我和医生沟通就等PET结果,同时做术前准备,晚上已经和麻醉师做了术前沟通和签字,如果可以第二天一早手术。父亲一心等待手术,我们做了很多思想工作,他也做好了心理准备。可是第二天拿到的结果是广泛转移,不能手术了,我又得重新找理由说服爸爸为什么不手术,不能手术也不能立即回来,我不能让父亲有被医院回掉的感觉,于是请医生和专家一起配合,请肿瘤内科的专家会诊,在于肿瘤科的医生充分沟通后,就地转科化疗。
        就到目前我爸爸还一直以为就是口腔肿块,而且边缘光滑病灶较小,因为年纪较大,有肺气肿和老慢支等状况,不做手术保守治疗更加适合,化疗就是最佳的方案。我知道爸爸的心情是复杂的,我无法隐瞒患癌的病情,深知那种痛苦和无助,一夜间白了头发,不忍......
        明天就要住院做第三期化疗了,前两次效果还是明显的,口腔和后颈部看得见的肿块明显缩小,爸爸的精神也较以前好多了,心情也松弛很多,内心接受了自己的病情,但愿越来越好......
        非常感谢憨豆先生,祝福您!!!
清风明月  初中一年级 发表于 2010-12-3 16:27:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏盐城
今天做了各项检查,做两期化疗的评估,每次化验除了“211”有点高,其他都很好。
清风明月  初中一年级 发表于 2010-12-3 16:32:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏盐城
也许是CEA不敏感吧,在请专家读片呢,但愿一切都好!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-12-3 17:29:30 | 显示全部楼层 来自: 北京
家里有人是医生,还是很幸福的,期望你爸爸化疗继续有效,能继续稳定
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-12-3 18:58:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
CEA不敏感,不用再检了。
肉瘤化疗有这样的疗效,是很幸运的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2010-12-5 21:42:03 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

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