马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 rong303030 于 2015-9-19 13:29 编辑
] 最近发了治疗贴,受到很多朋友的鼓励,在这里一并谢过了。看了病友们的贴子,很多人对换药时机比较迷惑,也有很多人私信我。我这我谈一点小小的看法吧。
憨叔是智慧的长者,我也是他的粉丝。从他身上我学到很多。主动轮换法可以延长我们用药的有效期,这是肯定的。我妈妈现在吃184吃吃停停也是源于憨叔讲的一个事例。他说看到一个肿瘤医院院长的夫人生病肺癌,吃易,吃法就是症状好些时院长就喊停,症状重了马上吃,这样吃吃停停,憨叔说已经吃两年了,现在很长时间没联系,不知那夫人状况。于是憨叔受到启发,于是我也受到启发。虽然我的动机是被动的,因为184的副作用太大,但实际上已达到了延长的效果。吃184半年,还有效。都说184耐药特别快,也许是我的吃吃停延长了时间。
我再进一步思考,为什么不到耐药换可以延长有效期呢。我还是想说,道医一家,你如果用哲学的思维和道家的思维可能好理解了,药理上可能人们还找不到答案,但是用道家思想很好理解,凡事不能过,凡事讲平衡,放哪里都适用。山珍海味你每天一日三餐吃,一个月肯定厌烦,因为你的身体已抗拒它。但是如果你一个半载吃一次看看,你觉得会每味无比,因为你的身体还没识别它抑制它。所以轮换我个人认为正确。而且不光靶向药,骨转针、抗压药、消水肿药、生素都会耐,如果你想让它们效果久点,都轮换使用吧。我妈以前吃安定一片睡得着,后来得两片,再后来两片也不行,换一种立马有效了,所以如果大道理你懂了,都可以去轮换的,不要一个东西用过度,过度了就一次性报废了。
好了,问题来了,很多人问,那我妈我爸什么时换药,我想说,就像病人得癌症原因从来不是一个,有的人是性格,有的人基因,有的人是环境,治疗的方案、用药也不是一个的。有的人吃易有效,有的人无效等等。换药时机也绝不是一个模式的。憨叔适用的你不一定适用。那么换不换,是耐了换还是不耐换。我们怎么把握呢。原则我觉得很简单。你能承受换药失败的后果,如果你能承受,换,不能承受不换。就像炒股。你说多少钱拿出来炒股合适?这也没有统一答案。原则也很简单,以你能承受的损失为基准。比如你拿100万放股市,就要承担可能会在一年内亏到20万的风险(貌似最近很多人这样哈)。如果你能承担损失80万不影响你全家生活质量的风险,那么你拿100万炒股合适。呵呵,像我这样亏20万就喝西北风的,就不要去冒险或最多拿几万入市。
嗯,万物同理,你能承担主动换药的风险么。吃易两个月肿瘤小了,换2992,你能承担风险么,股市承担风险能力和你的财力有关,换药风险和你的病情有关。没有远处转移,手术切除了病灶没有实体癌,或是各种基因检测阳性,那恭喜你,抗风险能力强,像憨叔就是,换吧,大胆换。如果骨转、脑转、没有基因检测或是阴性多,一旦新的药无效,那会怎么样,那我们玩不起的,没有抗风险能力的。
大家问题可能又来了,我家脑转、骨转,你说怎么办,换,有风险,不换耐了就报废了。我还是那句话,讲平衡,玩中庸之道。不主动换,但是一旦有耐药迹象马上换,不要以为缓慢进展就证明药还没耐,一旦CEA上涨,马上换。我就是这方面亏吃大了。吃凯五个月时,其实CEA已开始上涨,但是肿瘤稳定,所以抱了侥幸心理,又吃了一个月,进展,医生说缓慢进展,没事。以至于吃到彻底报废。后来不死心,接着加量吃,脉冲吃,联得4002吃,都没一点效果,上了9291才开始逆转,隔了半年,我想试着换特(和凯一个靶点),也无效。看来我妈妈的身体对凯是深深抗拒了,呵呵。
所以不需要懂多少药理,那是科研者的事。这世界万物同理,吃药是这样,人生也是这样,不要太冒进,也不要太保守。一家之言,欢迎讨论。
我的治疗贴http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=22607&extra= |
|
父亲患癌去世多年,只求多留母亲两年。
|
|
共40条精彩回复,最后回复于 2016-4-25 15:09
累计签到:18 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
|
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
|
|
累计签到:18 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
尚未签到
我家是因为不敢承担太大的风险才被动轮换的,毕竟易有效的时候是最幸福的,实在不忍心换药。 |
|
母亲肺癌7年整,化疗十二次、易22个月、2992、4002、现9291
|
|
尚未签到
尚未签到
尚未签到
楼主可以介绍一下184吃吃停停是什么量走,怎么个吃法吗?谢谢 |
|
治疗贴:http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=18771&extra=page%3D1&_dsign=5cedc036
|
|
尚未签到
尚未签到
研究得很透彻,如果病人能配合,及时感知药力作用,就更理想,也就是说,病人·自己治疗效果大于家属帮助治疗,后者又分主动配合与被动配合,还要预防掉入恶液质陷阱,这个词汇是引用论坛的,我还不大懂,但后来我家恶液质情形很难恢复。 |
|
|
|
尚未签到
我家有远端转移,多发骨转淋巴转,第一个月吃凯美纳有效果改吃特罗凯至今(凯一个月,特两个月),疼痛症状完全消失,手里面备的184一直没有吃,医生都是建议单药有效一直吃,说实话我不认同,但是又害怕换药无效进展,心里万分纠结,想特联其他靶点的药试试,又苦于很多病友说单药有效不要联药,楼主能否给个建议。谢谢! |
|
凯美纳一个月有效,现特罗凯中
|
|