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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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46375 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
: ?1 W2 a9 u) X# ^; h4 A& N4 h9 D, h6 n% _8 I
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。, m- `+ D' R9 ?
5 B0 f" y5 q, t6 N2 l0 J/ k
肝转,骨转!& p9 Y% \8 M! J, \' F. ]. O

8 m% l8 Q! i' n' x/ J) C* l2 q
2 _  H( b2 h" d; ?! w. H2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
* E7 t& Q9 u' N# r, c6 V
' y, k8 F4 K% s' e治疗如下:
9 g) }9 N0 f0 X& S( t7 m$ ]& \
3 T! Y1 z+ s6 q  `  j4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
$ a" N1 l, [& B+ ]1 y! B: c7 b4 ^3 f! k1 b- U
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
; G& V# i7 d- F7 B
0 |4 C2 |) j) w9 P1 Y4 D4月15日化疗,. A% H. X5 |' j5 b
5月8日化疗,
0 n1 `6 {  t9 U& P7 ?方案是培美单药。
$ e( B  ~- h; d化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
: Q+ {& t  u0 o( ^
  b9 F; n; T$ F- R2 w5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
: G2 {5 [: T6 z. W* w6月28 查CEA结果为:400
# `+ o$ W! L4 T  K) |7月28日再查CEA 220
9 g9 f8 V: F) h9月再查CEA 1207 _. N( S1 c4 }1 x) d
10月,11月一直维持120左右。
, X% h; i( X, w5 J; v1 \, s2 ~5 h  \: o3 l  `* J' j
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。! X' i# F' i! P! C: l
& Z1 n3 S3 N- o7 r, L
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
% @1 G4 W8 @" v$ e0 k. D+ ~于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
" m8 r1 L, k9 N) U2 H" e2 v2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。0 e- M3 l1 D7 m0 ?' L
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。0 f, Z  q, P" N3 E- w3 S; o
" |$ L% f! r7 ]
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
) z; M: m/ r$ Y1 h6 ^
. I5 a3 k8 [/ `+ {/ P2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。$ g" I$ W" y, ~& J

) r- f; l9 U$ ], K; u& n+ F  {10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。- i7 y/ X+ u% t% z# J

* V) ?. @7 K6 {0 v+ o, y" B# c11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。' X8 D7 [0 |4 M
4 B5 U2 G2 z4 O0 U) z
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
6 Q# ?. K6 u9 h! a: h
8 w1 c9 i5 N. Y12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。* s/ s. h/ e7 T# a

$ P2 ^/ D" H$ X/ S% I4 A! `3 L顺利的过了年,到了2012年。。。
3 J# F1 o( P1 D- i. s% u' v, j' V1 K  o. m
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。& Q( J0 a7 e' `; E: W
  D. k# l) m! C" @$ z: T
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。4 y( V! q" K% m4 b1 z
6 l3 S2 Q/ G/ _) e2 @
3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。( q5 y$ B8 e4 U

) _. t; q0 i% z. t1 V4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
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0 n5 Y% h( b/ O6 D3 c---------------------(更新)
2 G0 R4 ^# @- ^* m1 x
3 E/ v; H  s0 a% X补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。4 Z( g1 U, w6 d; f  N6 [* E

& \( i& u% K0 G9 p6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
9 c- n( D2 K( W2 @7 }+ p- i
" R4 @: y7 _5 D9 M( E; y7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!+ l1 `1 [1 e+ c3 `+ s, s
4 Y, ^% b8 C% u- M: X+ F

6 {2 k, B$ b" p---------------
3 |4 {: `& H+ e/ \+ K! P# K6 D1 E4 I! e* R5 r* a
8 Z' y8 S2 i, [# n
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!/ k6 g$ D( p2 p' j1 i" `

8 r9 V9 ^! }9 |# F/ U8 A* c因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
" ?& X: L0 K# C( T8 q
' c' F: q* A8 f  M我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
* d$ A' S* J" e9 E) V2 L, {/ a4 C4 a# k0 G$ n
纠结,并。。。求解!; ^5 ?& }8 r0 h* @& H

! Y5 L! d6 |  Q- h5 S4 y6 f
9 |8 w: y( f+ V+ G4 t
# }( h4 I4 G, P6 I+ R8 L/ ^( j8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!  c' [+ x/ t  u; p5 s. b
2 x, H8 F2 k% ?) V$ X  ?
CEA 》1500) C7 H/ L; j# E. w2 i& y
CA125>1000
  a* S" L) d5 f5 OCT肺,腹腔都稳定无进展
, |8 V* l0 S7 o* l+ Z( {- M% o骨疼,骨头转移有进展
9 K6 O+ ]; P  a脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
) s8 t& q" @; h. u: D# ?: ~7 I2 C$ i* b7 X
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!

- W2 Y. ?$ h6 r& ]: X' a5 C& Z' K- ~
8 m' a6 G2 G. T. p/ ?. G) f0 r7 W
8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。+ R9 m- D) j3 c! \% C  @
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。: `: v9 A- N) Z; o0 V5 |
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
% u; P# _. m- \; T+ }$ t
' e1 [1 i8 Q1 D5 w/ z" a$ n5 i; k2 x& R- E9 C. k
, b5 Y9 L% C$ [, s1 l5 N
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$ W. R3 R* }! V( ^& z  s# V$ P' J: K

: R& w3 E# R: K1 {  U( _8 f
/ c" C" k( P: _# i, H0 P8 p没有更新 ,因为没有心情。  |+ N5 h3 }! y0 h4 F, ^6 Y

$ y1 k+ T4 O- |. d! O9月 CEA:42008 i) b- L2 k3 C; h, ?

. I/ e# E4 T  C/ Q, U       CA125:1200& k7 z, c6 D! ]9 `

* c/ \- {) {- C但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。" W2 b0 V- c0 x- J
. e1 n/ N* v1 I' K
10月:cea :6500! S4 }# Z5 M3 H  L( k% y# g6 x

; Z- j+ e/ ?3 o2 D7 ?          CA125:2000
6 z. S) d$ ~' c6 }
, @- S% ^; W% Y) e( j还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。2 l- ]: J; a- h  n) U$ z1 O
. q; ?+ t& x/ Y1 o
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。  U" ?3 ~1 Z' `3 Z3 d
1 h: \- k  E2 l
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。1 ~$ q+ D6 C! A: C8 R' I

2 O, F" E9 C- u$ u) D) N& m1 R8 U11月14日因血栓入院。。。3 E# e6 u4 S% `1 G: L! A6 R& Q1 t
5 w. B8 U  l0 j1 [( s8 @5 s) l
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
% X8 d. L. U. W也许,病情更新到此就结束了 !+ E% l1 f( O5 @1 K* V

& j/ @: y5 v( n2 z) n
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/ l. C9 x0 l& A; i; S7 S
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  P- n9 O4 O# i: Q9 {; S& ~6 E$ O& c+ E
亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
3 `, p" d3 T! F' w; e! o/ h
- I$ C( {0 z, m( ~9 j$ K% Y5 G$ u0 o( N. I% j( K0 w
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!- a' N: x1 O4 Z! L
/ E# ~1 _* A- B
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。% J5 k- g$ {, Y; g1 c" O; S

) s/ D$ x% B3 w/ A( Q/ D3 S
8 f4 z6 R" l: V, X% e等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。- k) y& k2 G1 U7 G- J9 `
8 N8 D: d$ Q2 F) t; s
% x+ k! U4 M  C
再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
  N" Z) K4 F  R- }# Z
7 Q, B! }* s4 s5 L: B# ~
( z  o9 Q5 s+ C" @- c' S操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
2 _: D3 p$ L3 B# Y4 B# D
" H# O5 K# ?) T5 v谁能理解我的心情?!0 @! A, g' U0 O5 A0 G) O

! w. u) ?! j; }1 b谁能懂?!# ~# U7 O1 A% t: ?" K

8 P, w0 h% K' @5 \* @找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。
& A0 k* u1 \5 \) c( c* C* ?! c  z, f- S2 t" X* r
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
9 M$ f% a0 x1 U4 b$ n7 t1 J" Z) K9 O: a. c' ?" H- K+ |
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------: c; P2 a- G8 n) S. d  r9 H

) d& o( D1 A  N4 h当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
8 x( X: J3 r! u
" Q1 z) D" q( G5 r3 ]
+ l3 n5 D4 P  q) C6 k7 {0 }--------------------) C- e. G( e  H  l7 p

) T& t1 F% m9 o8 a/ W8 N  P9 W& w# q$ j, ?4 J7 J9 w) s: v
终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
) E3 X1 ?6 ^, a: E1 Y1 u9 Y- A% n$ {# s8 }* r8 ]/ y7 L; r
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
- s7 V+ |( V; R" F' q( r
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" v. `1 W# `5 S
' Q+ U. Q: L' g+ K, _* C  W& E熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!% q5 @* N4 I7 f- U

9 X* p6 b; r( J再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
5 d6 C- @3 Q4 U; L1 R8 R# b; x- o9 E( k; Q8 ^3 S( ~
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  e  k+ i' i% _  y6 E8 O
第四天了。, @  |3 ]. [# }6 `: F) w% Z* h
% O( \! \9 \8 _  e1 l3 U3 d6 n
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
& e+ N3 |5 Z* _2 N/ B
9 `6 y; P( U4 i" ^4 b  B3 s; _回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。6 m: E8 W, Y( U1 ?. I. B+ o. P

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第五天。9 s0 ]5 P1 ~& Q+ ~* ?" @
- N7 p/ e# C- u* d
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。& h. `( ^/ G* n& j* A3 J
& Y9 M2 N& p" ^  [/ I4 i

3 |5 I) n1 C6 l% C3 K/ }AD nanjing2012-11-18 6:27:337 G5 s- J! g" a( _3 [
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 * Y# [5 w3 N/ Q# @1 c$ s. |
( `  Q5 @# D7 R* |. C& H- |
吉祥  6:58:44: m; a7 h. y4 Y( L) |0 l
总比我强. r; V2 u2 L' B2 x
AD   7:02:087 l2 [3 T1 @& _' L, o' z' H
吉祥 / g4 H0 c- F3 |4 y5 _& w
吉祥  7:12:24+ v* v8 A9 U0 {5 K! U; G$ c

& T: B% M5 K2 E* i- N+ h" x/ L我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
0 I0 c  K, P1 F8 C我真是好矛盾) R2 _! A+ r5 o( L( H7 `% C, f8 Q
吉祥 7:13:35
, c3 \( k+ v3 L0 s& a2 |$ x也就是救与不救的选择
% g% {  `4 h7 t: f如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
0 m- [" O% j- b8 P, KAD nanjing7:14:193 V; E; z0 _6 j

! B2 v, L0 R  t  C
* ~8 Y; s) C' Y+ y+ D# t% l吉祥  7:14:42
9 _/ c& W4 p: B) w/ L" m但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?$ k4 m' X; m3 q
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。- n/ Z* }; {# q1 X* ]
吉祥  7:15:42
5 q) W% g/ @  k( i! t我是要争取,还是要放弃?
9 h9 s5 k3 E" F1 m: a7 g* X) K4 ~: Z如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?4 L8 H- p5 h8 ?4 I( n5 F( R
我一夜都在和自己打架
6 |( u1 P8 g- s' K% w我觉得心好累
5 `/ m4 P) [- C/ I! h) N6 {. w9 E, q" X累到无以复加
1 Z" k2 \" Y; |* u- L$ p' R; @AD nanjing 7:16:45% B1 ^8 ]9 J6 \# }) S

$ w6 A' p6 h2 {( }! S吉祥  7:17:10
: V, h# J! `9 u7 Z. v; o1 C如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?5 u8 e2 G% Y& o3 g! X' h
AD nanjing7:17:23
  A' S) i. E3 _) T. \) @我也不知道怎么办 9 _% Z4 p4 f: b1 E' z
吉祥 7:17:28
' F" J) k- B# {3 x# u1 U; U) |如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
0 O' [4 h* [0 C7 g5 P后悔让妈这样没有痛苦的继续
% p2 o: j  Y, Z. a; P7 }$ XAD 7:18:102 V9 p3 `/ s9 T$ j% c
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 % V$ d" K; r$ `0 f; P
吉祥 7:18:28
: @; l! M/ ~! `* R  Y+ r昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
& O" Z- K" u4 A: k# p* d我没想到她回应我
; e! T5 D& {' h; i/ d; n/ nAD nanjing  7:18:382 u) l5 R; t  @- v
% W5 X( W3 X& \3 S& C% }
吉祥  7:19:00
, ]' R; _4 g2 w4 a# M9 l4 ?0 L7 T8 ^: \一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
: a8 {1 [6 s* [) `) }! uAD nanjing  7:18:59
7 G4 D! y5 a- M; W' f, x6 m3 d & B- O4 V: e+ [* L* t& M7 U
怎么办 3 D. T' d' r3 M( @' f+ f
吉祥 7:20:01
8 k, Y5 K* U4 Y9 q( {0 \我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样5 |$ J9 X% _# r; x, k
昨天胳膊上没地儿可扎了
$ q7 a5 W, e4 Q0 T* ?  A3 ~; H" L扎了几针都失败  W1 A9 Q) g2 C8 l4 J1 T
我妈和小孩一样狂躲$ H# P7 j  W; A8 a% p' n% ~% M
发出呜呜委屈的声音
$ W- {9 j2 J2 t, f2 QAD nanjing 7:22:12* `6 R9 e$ d# ^/ E3 A: s1 {
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪
& n. {  A& u0 k% N要不你问问你妈妈怎么想的 9 t" G( V# ^  ~& `- s% j
AD nanjing 7:23:30
& p9 J+ S7 ]! y现在还清楚的时候问 + `' a7 E; E9 t/ J. t
我真要哭了
' K" R2 y4 I- Q吉祥 7:25:33
2 s; {8 ?6 e( `0 }, k没有语言* N) G( L' ~" X- P( I: M4 f, E
思维也是断的) z+ }& k# ?: V6 `" {, F& D" w' T
一句话还没有留下# O. a" X! A# {9 r
AD nanjing 7:26:38
$ N9 C; @- S$ R: b1 V8 q. w, o2 s$ q- @# ^- D# F( a3 G
你得自己拿主意
! [6 a5 j2 p0 W- Q& z2 {史密斯先生  7:28:24) R$ G+ e) C% `4 v
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 ( f4 k+ b- E9 e2 |2 e
AD nanjing  7:30:311 N, O+ m/ q' O" \* k# b% k
能不能没有脑转这回事   A: a& U: Y" ]4 q
我恨不得捏死它个癌细胞
% B5 ]2 y, G/ ?: n9 Q6 EAD nanjing 7:31:35
! I( g6 K. W$ ~# ^( S
; m! K6 u0 I* t/ t史密斯先生  7:31:44
8 [1 u3 [' o1 c
$ h% d  ^5 Z  l2 w2 H6 I8 BAD nanjing  7:32:54
5 s* t7 O6 N0 a- i  J" ~ " [# M( H7 B# l! ~8 r# K
吉祥7:46:30
  N$ b6 x  `+ p$ E' a- `3 y* F7 m可医生这边的医生,真的是无限的拖延
7 W# u& J! e2 C4 z$ |我想好了  ?2 L# y" A1 [7 |
今天我就转院
1 E& w& x& C2 m' {/ c5 O转到我熟悉的医院% \5 S2 H" B8 ^; P! w0 y# A# z
转到熟人下面* m) V. v% @" u' c
史密斯先生  7:47:18
* T$ x' q* C3 W* n- Z6 t肿瘤医院不可以去吗 ; ~, i8 j' R0 ]
吉祥  7:47:30
+ \' C. j/ ^- ~去了没熟人,不给用药$ G% k  r' ~+ j
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
6 |0 L8 {! r" R- \更别说用药0 C7 d2 X* I+ U9 W
现在只要情况不好,哪里都不要
7 c! \2 C- C2 e史密斯先生  7:48:11
: w/ Q' z0 W( M恩也是'还是熟悉的地方好 - M0 v; R4 _, M+ \# V
吉祥 7:48:171 Y& `5 ~+ K( U2 a6 N1 E* Q/ v
转院好难: M0 D2 M! q# N" t9 b$ v
我还想转天坛呢
$ o! B) Q1 Z( h5 B最权威的脑科
% I8 F; g9 N8 N+ H) _但是人家不要
8 \9 ^; a+ I" @0 r6 J  z7 T找了熟人都不要
) q4 l% |9 K' D( O说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
, t% C" q9 j; _  z6 {; g* o# f6 P我妈这个情况真的可能进来就不好出去了& W8 c' P5 Y  C0 M2 j
吉祥  7:49:22) j2 \4 A: u: ?, V
谁手里也不愿意拿这样的牌
$ l: O& q9 b$ v5 n就这么说的% C- v; H( \7 O
。。。。。。。。: y  ^! l( f2 G7 \8 U* n7 f# q
心好冷! F) H3 j: R( h1 @; I
史密斯先生 7:49:36
. {8 r, F* {$ j. q4 }) V7 L8 ?" D& w! p* r# |& K" d
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
. J, a) `" p! A; G; f) j3 k$ e8 W锦衣夜行的薇安  7:54:16
9 X; y7 w$ c3 V! w  o+ {
4 ?1 F5 L3 |6 n. D6 A& S6 f) b4 a, y+ _
脑转真是!!!!' N& s, X" u9 l4 E
( x; u: A) P; s
---------------------- B% E- n7 E) }# x5 ~" ~- B, m

* d( H+ {( o* a+ g无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
3 z  _; Y8 [9 L. ~+ U( C) \  h! c/ U+ d
7 x% v. v, Q  L1 ]) g  a如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
! @9 p% p% I1 q; V0 ?% D; {) ^) @+ G2 O% X- o7 v3 z
8 D3 q: b* {1 Y; w2 \% E! p( R# u: @
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!9 t6 M. z) N# J9 S! N& y$ H9 `8 t
  i! R2 V- t- O  h3 Z0 M7 t
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
& X1 a" n1 O, s# [+ K5 H2 r
2 X2 H6 g$ _7 x; f2 ^5 I. d5 _谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。4 z8 G# i* ?9 w0 I+ G

# }" f5 _5 `, k8 \拜托了。。。/ o7 i5 ^7 b! V, {/ `; K: i- c
% Q- G# c5 G1 T0 y

3 a; U' f. j" u9 k- W9 y; M

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑
& V9 k7 @' I' E7 A
2 i' f+ n. d; V0 p6 Y上培美单药二个周期再说。
0 U* H; G/ J& ~1 W7 W7 n# F然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。0 T+ h- Q) \/ ?5 O4 {2 `9 M
3 K# S3 T, V1 m2 [7 L2 |
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
* e5 G, a. Y+ Y% m! ^  |5 X吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
6 C' T  x) ^/ E  o( q) {2 V) z特也没表现有效的证据。
5 ^1 v4 q' j) j1 B- V3 s* @9 D' f建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
' E, {( A1 [( Z, l) c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答% t- B+ \' u7 C" Q6 A* _
$ N# F- T; W8 }" w) A
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
5 s2 ?# |6 `' l. y% u期间各种指标都在稳定期间。% [& L3 [! I8 r8 W7 z0 t: z1 g

% m. r/ H$ |- z) P9 N4 l$ o% W/ s* \: G这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
8 z3 n. F/ F7 x
( H. f/ {6 n. d* @特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
: j7 J, i) X/ B0 y! L, L- ?% F
% q3 t7 \7 }' v; j阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。9 d1 o3 a- R& V1 B2 t

: x. U% S9 S) m# L: z9 ]我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
# ^3 r! G. F" r* y" F; s- V
/ ^3 C+ E- H* H0 b接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。; \: e' h: b  O
或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
. [3 Y' A. q% S/ J* p+ x0 U
8 t# c  y" ?9 C0 B0 C- v) @1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
% h+ n, R! Q6 B" m
& s% H9 b* {- i9 I  X: J" _2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。9 x5 f& P2 O4 j0 F# C% q. o

7 u- B/ s, h: R, f不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。" I: T6 t* \* u+ {$ D. |8 t  l
+ ]: U0 y' `% q1 a! \7 e
那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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