天津父亲68岁肺腺癌确诊4B全身转移 抗癌5年2个月 曲终人散~~~

希望这个治疗帖子看完之后对你家的治疗方案能带来一点的帮助~~~

父亲65岁，天津人，病前体重122斤。2017年8月份经常左侧肩胛骨内疼痛，经过20多天严重疼痛以后，9月3日自己到三甲医院医院拍透视，发现阴影，继续CT复查，结论肺部右侧站位性病变，CEA 49.64。转天办理住院，最后加强CT等复查结论一致。到大夫那里咨询，大夫结论就是发现的太晚了，要是早几个月可能会好一些，听到这个消息我在楼道里痛哭，擦擦眼泪，告诉父亲不是特别重。

    父亲是一个非常开通的人，觉得生死天定，没有什么好怕的，自己在几个月前就到红十字会准备捐献遗体，结果到那里告知65岁以上器官眼角膜都是不能用了，更别说现在都病了，遗体只能作为教学解剖。这样情况，父亲告诉我让我把骨灰撒大海，省的以后还要清明节扫墓给儿女添乱。我为我爸爸骄傲，一辈子受累受苦，跟母亲两人生活节俭仔细，把儿子养大，又把孙女孙子拉扯大真不容易，我这个不孝的儿子听完只能跟爸爸一起痛哭，不能分担爸爸的病痛，也对于治疗茫然失措。。。。

    最后决定到天津肿瘤医院挂专家号看病（小提示，要是扩散转移了，已经确定了，直接挂内科专家号，外科肯定不给手术了，我就耽误了7天时间），预约9月21日PET-CT折腾到，9月底拿到结果。（小提示，PET-CT不用非要肿瘤医院做，排队时间太长了，7天是最少的，现在竟然要15天，找当地最好的PET-CT医院都可以做，但是一样要找机器设备好一些的，天津地区好像肿瘤医院和武警医院PET-CT最清晰，而且听说武警医院还便宜8000多，肿瘤医院1万多）

    PET-CT结果：
1.        右肺上叶结节，PET显像可见放射性浓聚，考虑为周围型肺癌。
2.        双侧锁区，纵膈内气管右后、右头臂静脉后、腔静脉周围、右肺门、右髂脉区多发结节，PET显像可见放射性浓聚，考虑为淋巴结转移。
3.        左锁骨、第5胸椎、左侧第4助、第3、5腰椎、骶骨、双侧髂骨及坐骨、左侧趾骨骨质密度不均，部分骨质破坏，其中左侧第4肋周围软组织增厚，PET显像可见放射性浓聚，考虑为转移，左侧胸膜可疑受累。
4.        其他都是无关紧要内容略。。。

9月22日穿刺活检（多说几句，在刚发现的医院发现肿瘤位置不好，竟然说医院开胸才能检测，无语死，还是推荐到专科医院来检查，什么病就去什么医院，还有就是好多病人及病人家属的误区，穿刺是很小很小的手术，我父亲20分钟就完事了，还是不好取的位置，所以到专业医院看病是绝对正确的，穿刺的位置就是一个针眼很小很小，几个小时可以正常下地活动了）
9月底拿到病理，肺腺癌CEA 64.？？。我赶紧预约基因检测，但是由于10月1-8日放假的原因，一直到13日上午才拿到结果。

10月09日在医院输液唑来膦酸（择泰），住院期间是在医保范围之内的（原来住院医保范围是配合化疗给报销，真坑人！立刻寻味医药朋友，找了好多代理商完全都是国产，160多远一支国产，询问得知进口2253元与160元国产药效差很多，只能自费，郁闷！2018年初找到1500元一支）。问题来了，当天身体没有事情，但是10日上午开始父亲身体一直发冷，发烧37.8—39.0度，恶心，严重头晕，全身疼痛，骨头疼痛严重，我查了一下咱们论坛的文章，发现都是正常反应，副作用，原来需要提前喝水，补钙以及输这个液的时候要慢，一定要慢，我们这个20分钟就输完了，今天想起来护士们经验已经很多了，但是有些东西知识还是需要学习的（医生护士都是非常的负责任）。中午吃点东西，下午喷射状呕吐，晚上吃点咸菜，吃点稀饭睡觉。还有就是一个小插曲，医生推荐化疗，在论坛学习一段时间后，果断决定等基因检测结果，靶向药物一线选择，并且等结果在吃药，先不盲试，不差那几天，因为是药三分毒，一定要准确用药。一定要用抗癌知识武装自己，对于医生明显的错误判断要果断决定，生存质量是大于一切的！

    在这里我要非常感谢论坛的老前辈，虽然有些人已经走了，但是他们给我们留下的知识、经验是无法用金钱来衡量的，愿走的人下辈子没有痛苦，健在的人身体早日康复！我会把父亲的治疗过程一直写下去，让更多的人帮助我，也对于跟我父亲有同样情况的病友做一个小参考，大家共同努力，在抗癌之路勇往直前，直到最后的胜利！！！

    在论坛学习几个晚上深有体会，好多跟我父亲病情接近的病友，治疗过程经验给我很大的信心鼓励，癌症就是慢性病，虽然转移扩散后治愈很少很少，但是保证身体生存期时间有很大提高，质量也非常棒。对于一些论坛前辈提出的一些观点记忆犹新，憨叔曾经提过PD-1治疗不要最后成为救命稻草，要在身体免疫力比较好的情况下试用一下，做4个疗程看看进展正好3个月，我觉得非常好，而且我觉得在易瑞沙等一二线药物快耐药以前做应该更好，并且根据香港、台湾、美国的一些文章，配合化疗药物+PD-1效果更好，准备在一定时期我要做4次，看看效果怎样，给大家一个参考。然后今天我又得到另外一个治疗方案，就是另外一个更好的优化治疗方案，下面大概写写，然后可以大家讨论。

抗癌方案：（2021年9月27日最新修改）
       易瑞沙靶向药物治疗，期间联合细胞免疫疗法2个疗程，把肿瘤控制到最小20mm左右。在身体条件非常好的情况下，把易瑞沙靶向药物不能杀死的癌细胞原发位置等肿瘤，用射频消融介入手术烧死一部分，继续靶向药物易瑞沙联合细胞免疫疗法，待易瑞沙缓慢耐药确定，特罗凯盲试一下，看看是否有效。有效后过一段时间，穿插单药培美曲塞化疗3个月（2-4个疗程），然后再吃回特罗凯一代药物，如果继续耐药或再次耐药，提前检测是否有T790M突变，如果能吃奥希替尼最好，如果无效，再考虑穿刺活检取病理，做免疫组化及基因检测，免疫组化是否有cmet等扩增，EGFR突变看看还有没有，验证T790血液检测准确性，是否有其他突变等等，如果没有突变或者开始正式吃奥希替尼后缓慢耐药，再次穿插化疗（上次有效化疗药物），化疗后继续吃wz4002或者奥希替尼，因为出现脑膜转移，只能选择用双倍计量的奥西替尼控制，身体靠阿法替尼联合控制，穿插化疗白蛋白紫杉醇+贝伐单抗期间，同时用鞘注化疗培美曲塞控制（已经埋囊）。继续多次治疗，靶向、化疗、鞘注化疗等等。以后根据实体组织穿刺基因检测突变，再考虑联合卡马替你、卡博替尼或者达克替尼等药物一段时间，在肝肾心功能指标、控制肿瘤非常好的情况下，考虑直接单化疗联合PD1免疫治疗（不测PDl1表达了。。。），每3个星期一次K药（或者2个星期一次O药），每次输完PD1的3天后再做细胞疗法，把抗体回输到体内，增强免疫力，增加PD1疗效（已经很多病理这样治疗了，虽然好多EGFR或者ALK突变病友有效率低，但是很多保持了稳定），作为最后一搏，无效再考虑后期靶向药物治疗。

（什么是细胞疗法就是魏则西事件那个疗法，当然他是被坑了，但是这个国内的政策就是这样，这个试验、项目、治疗等等不行的话，只要带这个字的项目、试验、公司、医院等等全部一刀切，不管好坏，哪怕是那些有效果的疗法也停了，有点可惜。细胞疗法可以百度。简单说就是取病人的血液，比如说抽出100个白细胞，可能这里面能杀癌细胞的T细胞可能也就20个，然后设备仪器培养出10000个白细胞，能杀癌细胞的可能就1000个或者2000个等等，然后2-3个星期输回病人体内，等于还是用病人的免疫系统杀死自己身上的癌细胞的疗法。说的有点简单，其中还有什么过程，反正我就是这样理解的，老百姓能理解的想法）


我父亲最新治疗情况：
10月9日，进口唑来膦酸一直（择泰），副作用，寒颤、呕吐、发烧38.5度、打嗝！
10月10日，身体好多了，有点乏力，就是一直打嗝，非常烦人，隔一段时间就打嗝，最短30分钟，最长1个多小时不停。
10月11日，一直打嗝，打电话咨询一下大夫，从药房买的胃复平，吃下去下午就不打了。（具体原因不明）
10月12日，身体很好，骨头也不疼了，身体也不乏力了。
10月13日拿到基因结果，21外显突变，对应吃靶向药，大夫推荐吃易瑞沙-吉非替尼，然后买了10片一盒2000多，开始领表格重大疾病医保申请，可以报销50%，10月15日最好消息，我把所有表格手续在医院，家里复印好了，到医保申请公司，被告知天津市最新实行易瑞沙、凯美耐在医院内划医保卡直接购买，而且报价比例提升到90%，一个月才几百元，比YL版的还便宜。政府在老百姓这个事情上办的太好太及时了，赞一个！
10月13日至16日一直一片易瑞沙，身体暂时比较不错，就是膝盖有点酸乏，其他症状疼痛都没有。
10月17日至20日易瑞沙，身体不错，每天水果2个，吃饭很好很多，体重有增加，从118斤到现在125斤！检验肝功能 肾功能 血常规指标一切正常!
10月20日至27日 易瑞沙，非常好，一切正常，早上去采血，为细胞疗法做准备。
10月27日至11月9日完全正常，跟没病一样！！！早上做颈部、胸部、腹部CT扫描，7日检验CEA上次大概65变为20.59，下降百分之67%，效果惊人，其他癌症蛋白指标全部正常范围！！！  下午一支进口自唑来膦酸（择泰），过后1-2天没有副作用，这次看论坛朋友所说，输了50多分钟，输液前多喝了一些水，感谢朋友们分享经验！！！准备做细胞疗法。

11月11日    早上出发10点回输培养好的细胞，还好没有副作用，听说有寒颤等副作用，治疗周期为2个星期输一次，一共5个周期为一个疗程，祈求上天保佑配合靶向药物发挥出最大效果，    正好3个月复查看看！路上开车回来的时候老爷子有点困倦，车里睡了一觉，2点开车回到天津吃饭一切正常，吃了两大碗米饭：）
11月13日    一切正常，看9日CT检验报告
                  肺部原有肿瘤2.9*2.7cm变为1.5*2.7cm，缩小48.2%   纵膈淋巴肿瘤2.6*2.0cm变为最大1.6cm ，缩小38.4%   其他淋巴部分缩小到1cm以下，缩小30%以上。
                  真是好的开端，正好一个月，效果明显，谢天谢地！谢谢论坛老友们的支持！！！细胞疗法确实有点贵，以后还要准备PD-1,我们的任务就是全家共同努力，赚更多钱，实在不行卖一套房子也给老爷子治病，苦一辈子了，我们不放弃！

11月14日-26日 身体挺好，星期六回输细胞，希望2个月后复查有效。

11月27日-12月31日    身体状况良好，继续唑来膦酸择泰每月一支，每天易瑞沙一片，还是每隔2个星期北京细胞治疗一次，老爷子胃口非常好，体重已经到了130斤，我爸一辈子体重也没有超过126斤，脸蛋红润，精神头特足，右膝盖疼，可能是滑囊炎，老毛病了。有两天头痛，给我吓的够呛，赶紧天津肿瘤医院预约了个加强核磁，竟然等了12天，最后做完核磁拿到结果说有0.5cm肿瘤，怀疑转移，又着了北京宣武医院的专家看了一下，确诊不是转移瘤，是其他不碍事的肿瘤，一个心稍微轻松了许多，一定要多观察，争取年前再复查一下头部。

12月9日复查血液 CEA10.5 比上个月下降将近50%，其他指标全部正常，肝功稍微高了一些，吃点保肝药，看看下个月9日复查怎么样，吃易瑞沙肝功上的很快，真是看到了。1月6日细胞疗法最后一针，一个疗程完毕，1月底复查ct看看整体效果！祝愿新年大家都身体健康，身体越来越好，新药上市便宜又有效！

2018年01月7日复查血液 CEA6.5 比上个月下降38%，其他指标全部正常，肝功恢复正常，易善复有效！改成每天一次，每次2片。早上8点易瑞沙，晚上8点易善复，吃易瑞病友注意肝功能。1月6日完成细胞免疫疗法第一个疗程，体感不错，老爷子非常胃口好，吃的很多，体重继续保持130多斤！2月1日预约颈部、胸部、腹部CT，保佑这次靶向药和细胞免疫疗法特别有效，希望父亲身体越来越好！

2月1日 年前最后一次大考，上腹 胸 颈部加强ct检查，5日拿到检查报告，结果比较满意，肿瘤略有缩小，原来癌细胞侵蚀的地方骨密度继续增高。这个月没有检查CEA等肿瘤标志物，继续每个月唑来膦酸，(好像进口择泰从干粉变成一瓶子水了)，老爷子体感非常好，吃的很多，体重已经保持130斤2个月，最要命老爷子不闲着，买菜做饭，接孩子，擦玻璃，收拾屋子，几次抱重物上下六楼，倔强，就是要干活做家务，不能拿他当病人看待。看到检查结果自己非常高兴，总算顺顺当当过年了，纠结忐忑好几个月，害怕易瑞沙耐药，不知道联合细胞免疫疗法到底怎么样，哎，现在悬着的心终于下来了，希望新的一年老爸身体越来越好！抗癌药物越来越多，癌症彻底根治，广大抗癌战友新年快乐！

2月27日 年后第一次月考，复查血液 CEA 4.04 上个月没有检验，终于在正常线以下了，父亲看过结果很高兴，跟家人分享了检查结果。最近父亲体感非常好，就是左胳膊有时候酸胀，再观察一段时间情况做出方案。下个星期准备继续细胞免疫治疗一个疗程，多花点钱也好，希望跟治疗效果和原来一样有效，能吃能睡，增加免疫力，身体棒棒的！

年后胳膊关节疼痛，几位医生判断不是骨转移，极其可能是关节炎，看意思老爷子总是不放心，赶紧预约骨扫描，结果跟发病时检查一样，还是老三位骶骨、左四肋、髋骨，其他位置没有转移，唑来磷酸还是有效，疑虑打消，心里踏实多了！

4月10日 月考复查血液 CEA3.2，ca199 11.49，继续每个月唑来膦酸，现在自己决定一个半月打一次了，也怕打时间长了有下颚坏死的副作用。关节还是有点痛，时好时坏。上个星期三，细胞疗法第二疗程开始，第一次回输细胞，三个星期一次，保佑效果继续那么好！大夫给了2次免疫力检测报告，身体免疫力巨好（报告附后）10月27日是易瑞沙服用一个月以后抽取静脉血做的报告.

4月11日，老二3岁生日，早上到北京的医院挂的介入科门诊，预约射频消融，因为肺部有气体，不能在超导下做射频消融，只能在ct引导下进行。大夫看完原来的ct片子决定做肯定要好，对于以后的肿瘤负荷减少是个帮助作用。为什么要做这个呢？原理通俗点举个例子来说明，比如说一个屋子里面有100只老鼠。其中田鼠30只，仓鼠70只，靶向药物如同一只能分辨鼠类物种的猫，只抓仓鼠，不吃田鼠，几轮过后仓鼠都没有了，但是那30只田鼠还在生存，就是咱们癌症靶向药物后那个肿瘤还有很小的几公分之内的道理，但是靶向药物耐药后，那30个田鼠疯狂繁殖，也许没有对应的措施杀掉它，所以我要在身体现在倍儿棒，免疫力最好的时候杀掉它，就算耐药后，他们这些漏网之鱼发展也会缓慢一些，减少爆发进展的几率，让治疗在可控范围之内！肺癌对于手术一定要谨慎，这个治疗可以说就是介入治疗的一种，创伤小，还算安全。祝愿爸爸治疗成功！

4月23日 射频消融手术，手术开始大夫发现一根消融针范围有限，需要两根针同时烧肿瘤，但是我爸左侧支气管扩张严重，怕做完手术，肺功能受影响。大夫征求我的意见，是这次一根针烧，可能不全面，下次再住院做一次，还是两根针同时烧，可能出现的肺部危险。按照我平时认为的观点，还有我爸对于住院的态度，决定冒一下风险，对定后大夫进去继续手术了，我自己流眼泪了，希望我的决定是正确的，这个事情交个儿子，就要有担当，要承担相应的风险。半个小时，介入手术做完，送到楼上，输液消炎，吸氧，跟介入取活检后期维护一样。手术成功，老爸各种指标都很正常，几个小时翻身下地吃饭没有问题。再次说一句，介入穿刺活检就是一根针的手术，没有转移风险等等，准确的原发病理免疫组化检测，基因检测后对应药物，靶向药物治疗才是正确方式，“介入穿刺活检”名字可怕，实际是太简单太简单的手术了，10多分钟搞定，一定要让病人及家属了解，不要道听途说！

新补充一下，年前开始服用维他命D，最近看到一些台中医院的介绍，维他命D（维生素D）或者说晒太阳，有助于癌症患者的辅助治疗（没有得癌症的可以防癌），而且可以通过晒太阳和口服来保证维生素的摄入，每天3000个单位（正常人每天800-1000个单位），而且这个维生素就算摄入多了也没有任何毒副作用，非常安全。每天一直在服用，希望对广大战友有所帮助！

5月22日 挂的主治医生肺部肿瘤内科号，询问肩膀疼痛问题，牵扯头部后侧一起疼痛，询问医生情况，他也是不知道什么问题，全段时间做的ECT也是显示疼痛点没有病灶，继续观察，止痛就好。彩超前段时间也做过，就是不知道引起疼痛原因，具体感冒引起还是什么未知。血液检查肝肾功能，血常规，cea3.24比我还正常，老爷子打消疑虑，疼就疼吧，排除是严重进展就好，疼的时候吃止痛药物。把北京301做射频消融的事情跟天津肿瘤医院这个主任说了一下，主任还挺不高兴，说现在肺内哪个医生也不会建议做射频消融的，你就在家好好吃药就好，你看吃药效果多好。。。无语死，想到当初基因结果还有几天出来的时候，非让我爸化疗4个疗程，我没有同意，就是有点生气，不知道医生是愚蠢还是奸诈，看着太像好人了，你可以不担责任，但是按照基本指导还是有基因记过按照一线靶向治疗，我一个天津病友也是遇到这个问题，基因有21突变，还是先化疗，说TP53高，但是永远都是靶向第一线治疗的事情抛在脑后，是利益驱动？个人经验？不懂啊。。。。要是我告诉他我还联合细胞免疫疗法，估计非把我嘲笑死。。。这次这个医生有点改变，竟然说出9291泰瑞莎可以用于一线靶向，尤其对于发现有脑转患者，原来我记得去年问这个问题的时候还是告诉我只能吃易瑞沙。。。看意思咱们论坛是比较超前的治疗方法很多，学到大夫现在才知道的一些问题。

5月24日 射频消融介入一个月整，挂北京301肺癌一个主任号，也是问肩膀疼痛问题，还是没有解答，也是继续观察，射频消融预约加强CT，还是等几天，希望一切都好！

5月28日  老爷子自己去301做ct复查，通过影像大夫说效果不错，就是有点水肿（问大夫水肿什么意思，他举例说一个人打你一拳，击打部位会红肿的道理一样，何况是烧死肿瘤的原理，肯定有局部反应的），放心了，一切安好，过几天做细胞疗法第二疗程最后一次了，爸加油！

2018年6月2日  今天是我爸64周岁生日，爸爸生日快乐，身体越来越好！
    上午到北京做第二个细胞免疫疗程最后一次治疗，跟肿瘤免疫科主任多聊了一下pd1，了解pd1使用时机等问题，感触颇深，经验，学识，不是咱们用经验能学到的，都是通过免疫值等对应使用，真希望我的子女以后也能成为治疗肿瘤的医生。。。
    又一个重要决定，6月3日开始让我爸开始服用二甲双胍（小插曲，到药店问二甲双 hú，卖药一头雾水，最后说降糖药物才明白，店员告诉我这叫二甲双guā。。。大白字先生哈哈），每天500mg起步，10天以后增长到1000mg每天，是否到1500mg，欧姆龙血糖仪已经买好，看情况吧！希望延长耐药！

2018年6月21日 父亲肩膀还是疼痛，到天津肿瘤医院做了一个颈部的加强ct，几个大夫都说不是转移或者淋巴问题，父亲还是坚持看一下，我觉得也好。今天出的结果，因为是天津肿瘤医院做的ct，对比今年2月1日ct显示其他综合淋巴等位置小肿瘤都缩小了，就是原发的右肺上那个1.5x2.5长到1.6x2.7，经过5个月大了2毫米，应该不是耐药，还是有效，对比301医院上个月复查ct大夫说没有任何变化，这样父亲也就放心了。肩膀疼痛终于知道原因了，论坛 还有群病友都有这个问题，就是因为肺上部有肿瘤，压迫胸腔口神经线造成的肩膀疼痛，好多病友也都是肩膀疼痛原因忽略了肺癌的可能，造成肺癌发现都是晚期的后果。二甲双胍现在每天2片了，中午晚上各一片。

2018年7月7日  我的生日，回家跟家人一起吃长寿面，泪水在眼眶里打转说出了一句话，最爱吃爸做的打卤面，希望以后永远能吃到。。。

2018年7月10日  月小结，血液检测 cea3.77 ca199等其他肿瘤标志物都是正常值以下，涨了一点点，稳定就好，知足常乐。肝肾功能正常，血常规没有箭头，比我的检查还好。。。每天改服二甲双胍缓释片，早晚各一次，看看下个星期加量试试，原来普通二甲双胍太容易刺激肠胃，总是拉肚子，我也是咨询了相关医生病友换的药物，谢谢他们！

2018年8月10日 感觉时间过得太快了，一个月转眼过去，月小结，肝肾功能完全正常，CEA4.44 比上一个月3.77涨了16%，还是可以，涨幅和数值都是比较安全的。老爷子看数值涨了有点不安，我一直劝，解释这个CEA就是一个参考，都是要以影像为准，不必紧张，主要是老爷子肩膀时好时坏隐约疼痛。预约20日一个CT，2个月CT看看原发等位置的肿瘤变化情况。如果有缓慢耐药症状，按照跟鹰板讨论的方案，停3个月易瑞沙，做一个单药培美曲塞的节拍化疗一下，希望耐药时间再长一些。。。希望节拍化疗有效！

2018年8月26日  因为爸妈旅游的原因，今天才看到20日做的CT报告，整个报告仔细看好像跟两个月以前的几乎完全一样，没有差别，怀疑都是看片的大夫复制粘贴的（开玩笑），继续稳定中。。。老天保佑，希望稳定期越长越好！把报告给主治大夫看了一下，询问了一下是否可以穿插化疗或者节拍化疗的事情，还是不同意。。。看来以后的治疗方案还是需要找关系其他医院来实施了。

2018年9月6日 一年前的今天，父亲自己到医院查出肺部肿瘤，记得当时我的我茫然、无助、不知所措，经历1个半月父亲才确定基因突变，吃到对应的靶向药物 易瑞沙，自己才只知道肺癌治疗的大概方向。囫囵吞枣的学习起到了一些关键点的作用，否定了化疗，直接靶向的决定。给当时患绝症的父亲一个巨大的鼓舞，面对癌症，勇敢的战斗下去。经过一年的论坛、癌症病友群的学习，储备了大量的抗癌方式方法、用药方法等等，感谢广大病友互相帮助、互相学习！让我们的家人更长久的活下去！祝广大病友都有好运！


2018年9月13日 月检查小结，肝肾功能良好，肿瘤标志物CEA4.93 上个月4.44，涨幅比例降低，最近身体感觉特别良好，难道是坚持二甲双胍联合的结果？保佑继续稳定！

2018年10月2日，国庆节第二天，老爸上午来一个电话说憋不住尿，小便疼痛，还没有当太严重，估计是急性尿路系统感染，买点药物吃一下，节后再去医院看看。结果晚上吃饭的时候来电话严重了，10分钟去一次厕所，疼痛及其严重，赶紧到最近的急诊，大夫判断急性尿道炎或者急性前列腺炎，经过检查确定急性尿道炎，开消炎药物输液，人也开始发烧寒战，大夫又开了一针退烧，晚上回去多喝水，转天大有好转。进过几天连续输液完全康复了。通过查询才知道这个有可能是靶向药物的引起的副作用，自责应该再多学习啊！！！

2018年10月17日 每月小查，肝肾功能正常，肿瘤标志物CEA不升反降，4.75！可喜可贺，最近肩膀疼痛少了很多，感觉联药二甲双胍起效？前几个月CEA孙然都是零点几涨，但是按照比例也是16%左右上升，上个月上升10%左右，缓慢了一些，这个月降了，意料之外啊！祝福老爹！

2018年11月13日  今天每月固定血液肝肾检查，肝肾功能非常好，肿瘤标志物CEA有所上涨，不知道什么原因，涨的有点快，上个月4.75 现在7.1，虽然不多，但是按照比例上涨49%，有点担心，已经预约20日CT检查，检查结果出来再说吧。特罗凯、9291、804准备妥当，将来兵挡，水来土掩，打有准备的仗，希望好运常在！

2018年11月22日 3个月一次的CT检查，这个比上次间隔有点长，11月13日的CEA肿瘤标志物升高对于这次检查意义重大，结果依然没有任何变化，稳定！松了口气，老爷子心情也好了许多。。。希望耐药来的晚点吧~~~

2018年12月11日  今天每月固定血液肝肾检查，肝肾功能非常好，肿瘤标志物CEA还是有所上涨，上个月7.1现在10.4，不多，但是按照比例上涨46%，好多病友都是易瑞沙耐药以后吃了几个月特罗凯，有的甚至吃了一年多，原理简单来说就是化学公式不一样，血液浓度比易瑞沙高很多倍，小分子入脑效果更好一些。今天开始已经服用特罗凯，主治医生不让更换药物，说要换药物只能换泰瑞沙，不给开药方，没有办法，我还是通过病友购买到正版的药物，希望这次用药有所成效，下个月考CEA简单看效果。希望1月份核磁共振检查顺利。

2019年1月4日 2日做的加强脑补核磁共振，上次检查已经一年了，父亲一直拖着不检查，说了好多次也是无效。今天从父亲手机上查到检查结果，肺癌病人50%有脑转情况，一直怕这个，还怕是多发，结果报告显示有多发闹转的现象，比一年前查的有所增大，还好非常的小，应该都是点状，我看CEA一直在45%左右上涨，其他位置都是稳定，保险起见上了血药浓度强的，有入脑效果好的特罗凯来震慑一下，这次绝对是用对了。我看到报告故作镇定，故作镇定开玩笑的还说，“我的决定对了吧，这次做的核磁绝对是正确的”还是跟父亲讲了那个简单的道理，脑转开始就如野草发芽，可以轻易用脚碾死，长大了火烧也不能清除掉。其实我内心七上八下，眼泪不停的在眼眶打转，怕的还是来了，下面用药方面都是要有优先选择性的了，希望别再坎坎坷坷了。10日每个月检测肝肾功能和肿瘤标志物，正好特罗凯服用一个月，简单评估一下效果。20日做一次CT，希望检查结果一切顺利，保佑用药就有效吧！已经停掉二甲双胍，最新的研究说不是糖尿病患者不能受益，主要是怕老爷子体重下降，二甲双胍会出现影响食欲的情况。

2019年1月10日 每个月常规肝肾功能正常，血常规正常，肿瘤标志物CEA10.27 ，在每个月涨幅50%的情况下，终于刹车了。。。说明特罗凯药物的效果还是非常不错的，控制住了病情，对脑部转移也会有一定的控制作用，整体来说没有太大的问题。体感除了肩膀疼痛其他都可以。还是那句老话：让耐药来的晚些吧！22日春节前最后的CT检查，保佑一切都顺利！！！

2019年1月23日  等了2天的CT报告出炉，全身肿瘤细胞大小没有变化，依旧保持平稳。忐忑不安的心情终于平稳了下来，可以高高兴兴过个大年，老爷子也是非常的高兴，加上前一段时间的检查来说，控制住了癌细胞的发展。提前祝大家新年快乐，治疗顺顺利利！

2019年2月11日 每个月正常血常规检查，肝肾功能正常，CEA为10.3继续保持稳定，因为父亲俗称胯骨的位置突然胀痛几天，虽然不是特别严重，为了过一个好年，年前2月2日换的9291，3天后疼痛消失，疼痛估计是T790M 扩增出现引起。马上正月15以后，联系医院准备培美曲塞或者联合贝伐单抗来2-4轮化疗，化疗期间停用靶向药物。这个想法父亲跟天津市肿瘤医院的医生探讨了一下，结论是不支持，告诉我们就是一代靶向药物吃到耐药，你现在吃三代药物就一直吃下去，吃到耐药再化疗。说法没有错误，但是我不能这样坐以待毙，人无远虑必有近忧，考虑到以后延长耐药问题，就要想怎样穿插化疗、介入、靶向、免疫细胞等疗法综合治疗癌症。这个医生不同意咱可以换医生，换医院，联系关系不错的医院准备化疗方案。算了算父亲吃一代靶向药物已经16.5个月（易瑞沙14个月，特罗凯2.5个月），希望一切顺利,不奢求别的，化疗以后继续吃回一代药物几个月！

2019年3月13日  年前2天开始服用9291，一晃已经服用1个多月了，住了7天医院，做了所有的相关检查，CEA5.5，将近降幅50%（不同医院）CT检查也是缩小1.9X1.9cm也是缩小（不同医院，可能测量误差），肯定是有效果了，但是9291一个副作用也随之出现了，血小板降低严重，还有89，白细胞也有降低。今天开始化疗，一天完成，培美曲塞（力比泰）+贝伐单抗（安维汀），2天后检验血小板继续降低到76，每天继续服用利君可片。化疗3-7天有点副作用，乏力等症状。整体化疗过程比较顺利，没有太大的身体负担，没有用使用到铂类药物，副作用可控。7天后验血血小板回复到139，老爷子看到指标升回来心里很高兴，现在就是偶尔肩膀轻微疼痛，止痛药都不用吃，整个化疗期间不服用任何靶向药物，看看2-4个化疗过后，继续服用特罗凯效果怎么样。

小结：整体来说化疗期间如果不进展有效的话，得到的时间就是赚的，极个别病友吃吃停停靶向药减量服用我是真的不敢，但是这种穿插低毒性全进口药物化疗方案，我觉得可以来说也是变相减量靶向药，轮换治疗的一个好的方案，整个化疗后期的副作用的几乎很低，给病人很大的信心，化疗不可怕，它不是老虎，让患者不惧怕它，综合治疗癌症能多活几年，迎接更好的药物或者治疗方法！（特别感谢鹰版，柳叶刀等朋友给我出治疗方案及病情分析）

2019年4月13日  第二次化疗，因为放假原因，8日住院，安排13日才化疗。化疗前CEA没有变化，肝肾功能完全正常，Ct显示肿瘤大小没有变化，局部改善良好，说明化疗第一次化疗有效，血小板正常，出院后3天检验血液也是完全正常，2次化疗都没有服用靶向药物。7天后老爷子体感非常好，没有上次那种乏力的情况，便秘也是2天年内解决，保佑一切安好！


2019年5月6日  第三次化疗，准备开始。住院安排正常各项检查，CEA报告第一出来，9.34，上次一次5.46，涨的有点快，上次化疗无效？坐等2化后CT报告，保佑！

2018年05月10日  2化后核磁、CT结果都是很不错，稳定。三化结束，感觉还是不错，自己出院回家。乏力了两天，体感还可以。准备27日入院4化，祈祷。。。

2019年5月28日  第4次化疗准备开始。住院安排正常各项检查，CEA报告，11.26，上次一次9.34，上涨20.5%，合理范围之内，这段时间化疗最后一次疗程，保佑顺利。其他脏器管都是比较稳定，增加一个脑部加强核磁共振。

2019年6月6日，第2针地诺单抗，安排在化疗后再注射，就怕有副作用相抵触。第1针到现在没有任何副作用，有时候真的跟命相关。连续两个月注射，下一次过两个月再注射一次，保佑有效~

2019年6月25日，检测CEA13.19  单月上涨17%正常范围，CT显示4次化疗后继续稳定，谢天谢地，忐忑的心终于落了下来，将近4个月的化疗终于结束，一直稳定！老爷子现在身体原来的小疼痛等化疗期间都消失了!现在开始吃第一代药物特罗凯，希望继续长时间有效。

2019年7月23日，检测CEA10.51 单月下降20%，靶向药物有效，CT显示继续稳定。但是7月25日腰部有点疼痛，不知是跟肿瘤相关还是空调吹到了，观察几天再定夺。使用进口版本培美曲塞力比泰4次，符合增药条件，经过千辛万苦盖章签字终于领到免费药物！

2019年8月5日，地诺单抗第三支，找的朋友给打上了，最近有轻微腰痛，不知是否是骨转严重的问题，密切关注，很多唑来膦酸无效以后或者副作用下颚有问题都换地诺单抗继续有效，希望我家也是有效下去。。。

2019年8月15日因为腰痛的问题，特罗凯换成每天一片泰瑞沙了（特罗凯跟泰瑞沙衔接吃了4天），疼痛3天后逐渐消失，肯定是基因检测出的T790M作祟，开始第三代的历程，希望耐药晚一些吧。。。因为知道我爸爸吃泰瑞沙会有减少血小板的副作用，每天利可君片、大枣花生一起吃，防止血液指标异常。后期准备穿插进口培美曲塞+贝伐单抗化疗几次，延长耐药时间做出努力~

2019年9月2日  父亲掉血小板的情况控制住了，每天吃利可君改为3次，7天检测一次，最新一次检测117保持不变，（三个星期分别为147  118  117），果仁皮、果仁皮酱开始喝着，看看控制效果怎么样，利可君也坚持服用。病友的经验知识就是救咱们自己亲人的最好方案~加油！

2019年9月18日 住院做一下检查，CEA 5.26 比上次住院10.51， 2个月下降50%，泰瑞沙有效肯定了，但是白蛋白还是比正常值低一些，血小板因为前段时间气管炎没有吃药停了一段时间下降到80多，还是需要每天继续利可君、花生皮、大枣等等。准备再过2个月开始穿插化疗2~4次看一看。

2019年10月13日  一个值得纪念的日子，两年前的今天，老爸基因检测结果出来，21突变L858R，能吃到靶向药物，喜极而泣，感谢论坛所有帮助我的病友们，家属朋友们。
                            最新检查结果，CT跟以前一样没有任何变化，CEA 忘记看了，肝肾功能全都合格，就是血小板还是低，数值98，继续努力，刚打过一支地诺单抗，每天按时服用补血小板药物~

2019年10月23日  最新的检查，肝肾功能正常，CEA 3.33，下降36%。体感正常人一样，保佑长久~

2019年11月14日  最新的穿插化疗开始了，CEA5.43（跟上次不同医院）肝肾功能正常，血常规还是血小板低一些103，其他检查一切正常，没有变化。化疗方案还是足量的培美曲塞进口版本力比泰+贝伐单抗（安维汀）进行2-4次化疗。希望化疗期间继续稳定，后期能返回第一代药物尝试一下！

2019年12月4日  血常规检查，全部正常，白细胞5.12  血小板193，下次化疗后把利可君和鲨肝醇一定吃几天，12月11日开始一次化疗，保佑~

2019年12月13日  今年第二阶段第二次化疗，顺顺利利，1个多小时输液完成，休息2个小时出院回家，老爷子心情愉快，感觉化疗越来越简单。保佑这次化疗有效~7天后一定看血常规，不要上次化疗后白细胞低了也不知道。这几天把鲨肝醇，利可君片一直吃着，老话：犯了再吃不如常吃不犯

2020年1月7日  12月30ct对比11月13日原发略饱满，估计是药物效果不是特别好了。第二阶段第三次化疗，血液各种检查完全正常。治疗非常顺利，输完液就回家了，还是老方案贝伐单抗+培美曲塞（力比泰）提前开始吃鲨肝醇，利可君，7天以后看血液指标没有问题就可以停药了，还是那句老话，犯了再吃不如常吃不犯~肿瘤标志物更新（肿瘤标志物更新 19年12月11日CEA  3.39   这次4.99     涨幅 47.1%      CY211  2.29    这次2.61 涨幅14%     7天验血白细胞还是很少2.5，继续吃鲨肝醇利可君等药物，平时多吃一些大枣补血看一下。
）。过年了，看最新的肿瘤标志物，考虑21天以后开始吃回第一代药物凯美纳加贝伐单抗，或者继续化疗4次。。。一切看命了~

2020年1月25日 家人一起吃了除夕团圆饭，喜气洋洋，老爸一点也不像得病的样子，做了很多的菜，真心爱吃，希望广大病友一样那么幸福，健健康康，治疗顺利，永不耐药~

2020年2月1日   带好口罩到医院输贝伐单抗5支，检查肝肾功能 肿瘤标志物 血常规等。现在的治疗方案就是凯美纳1片半联合贝伐单抗，吃回第一代药物，一个月后有效无效看结果，CT、肿瘤标志物对比看一下，保佑有效~

2020年3月11日   一个没有坚持的轮换尝试，父亲关节炎、滑囊炎疼痛，自认为跟癌症相关，不想吃第一代药物轮换，没办法2月11日重新吃回泰瑞沙（奥西替尼），最后根据群病友的聊天发现可能是一直使用贝伐单抗出现的全身肌肉疼痛，停止输贝伐单抗，全身疼痛缓解。最新的标志物CEA 8.12  上次同一个医院2月11日测CEA16.39，下降100%，肯定是奥西替尼有效。还要找一个好的时机继续吃第一代靶向药物，特罗凯或者加量的凯美纳，甚至是准备好的阿法替尼服用。一切都是命~很沮丧没有坚持。

2020年4月10日   月检查，CEA6.74    下降17%，肝肾功能血常规都很正常，就是血小板还是因为泰瑞沙比较低，98左右。老爸描述最近2个月是最舒服的了，没有任何不适，正常人一样，买菜做饭等等，保佑继续保持下去。

2020年5月27日   月检查，CEA10.33   经过47天 上涨53%，合计月增长33%，就是血小板还是因为泰瑞沙比较低，98。体感非常好，没有任何不适，正常人一样，还是老样子，买菜做饭等等，CEA上涨问题需要讨论分析分析了。

2020年6月7日 终于下定决心开始轮换治疗，每个药物轮换服用时间未定，基本是《第一代药物特罗凯（厄洛替尼）---第三代药物泰瑞沙（奥西替尼）---化疗药物4次---第二代药物阿法替尼---物泰瑞沙（奥西替尼）》，主要是最新基因检测奥西替尼丰度很高。试一试吧，不犹豫了，保佑~

2020年7月6日 月检查，CEA16.52  经过40天 合计月增长45%，血液完全正常，体感正常，就是皮疹严重，还是考虑换回了泰瑞莎再看看一个月。如果肿瘤标志物继续上涨就要考虑化疗来打压肿瘤了。

2020年8月6日 月检查，CEA12.75  经过30天泰瑞沙 合计月降幅23%，血液完全正常，体感正常，再过几天准备穿插化疗2次看看效果。Ct结果也是整体没有变化，稳定。保佑~
小插曲，父亲聊天，说自己感觉是不是误诊，到现在没有感觉是得了癌症。我真心也是希望啊~~~

2020年9月4日月检查，CEA19.74 28天涨幅54.8%，看意思真是有耐药的可能出现了，随即抽血基因检测，同步医院开始化疗，吉西他滨按照每次每平方500ml方案，第一天第八天第十五天为一个疗程，第一天同步输入增加贝伐单抗。

2020年9月8日第一次化疗，第3天有点打嗝，整体有点疲劳。9月15日第二次化疗，整体暂时还不错，血常规都比较正常。

2020年9月12日血液基因检测报告，T790m丰度24.63%，21外显因子L858R 丰度7.71%，TP53 4.26%,AKT1基因扩增 4.2倍  CCND1基因扩增  2.5倍，EGFR基因扩增  3.9倍。估计化疗以后要考虑阿法替尼干预一下了~

2020年10月3日化疗经过3次一个周期化疗（吉西他滨每个星期一次），骨髓抑制副作用有点大，白细胞需要升白针干预。10月6日CEA33.54，升高比例70%，整体化疗应该是无效？10月3日摔了一跤，比较严重，掉了几个牙，老爷子受罪了，天天吃流失。家门口行走突然不稳，最近有脑部疼痛，眩晕，恶心的症状，10月13日天津市肿瘤医院脑系科李鹏主任会诊，有脑膜转移影像表现。腰穿脑脊液没有发现癌细胞。10月6日开始加量1.5片奥西替尼。因为有血小板减少症，只能这个剂量了。继续观察，如果严重的话，就要考虑鞘内化疗培美曲塞试一试了。

2020年10月22日，10月6日~22日，120mg 泰瑞沙4天，双倍剂量的泰瑞沙11天，肿瘤标志物从33.54，下降为17.22，下降幅度为48.65%，终于控制住了，确实加量的服用方式对于身体多种扩增基因和脑膜转移的有效率提高特别多。继续双倍剂量服用（血常规检查非常正常，本身有泰瑞沙血小板减少症副作用，这根每天同时服用利可君不停歇有很大关系），老爷子看到肿瘤标志物减小心情也是非常不错，就是因为上次摔跤后，上颚骨头坏死，不能佩戴假牙，每天把饭打碎再服用，造成吃饭不香，但是好处就是吃肉多了，蛋白质多了，打碎的流失可以多加几块肉了。

2020年11月5日，天津肿瘤医院脑系科李鹏主任咨询，跟老爷子见了个面，看见精神特别好，对于现在加量泰瑞沙方案效果特别好，不太建议埋囊，继续这个靶向药加量方案，如果出现问题，再考虑埋囊后到天津市黄河医院洪立立主任那里鞘注化疗培美曲塞。但是现在头痛依然有，还是怀疑脑膜转移控制不是特别好。这里有一个小插曲，老爷子一直流鼻涕，及其严重那种，我甚至怀疑是脑脊液通过鼻腔外漏，极个别病友也是出现这个严重的问题，心有余悸，通过李彭主任告知，脑脊液含糖分，最简单的方法就是通过尿糖试纸看看颜色有没有变化简单判断，结果就是普通鼻液。复查肿瘤标志物nse和progrp正常，要测这个，也是因为上次腰穿脑脊液这个胃泌素释放肽前体progrp测定很高，现在才知道原因，本身脑脊液就是神经细胞很多，诊断仪器认为神经细胞过多造成这个值不正常，脑脊液标准范围不能参考血液指标。

2020年11月12日，天津牙科医院治疗上颚骨坏死的事情，今天的治疗是我对于癌症治疗需要多学科，多专业共同努力的最大印证。医生通过CT判断，有严重的鼻窦炎，鼻窦位置全是浓水，询问我病人是否长期脓性反应，不停流鼻涕，头部应该严重疼痛。简简单单一句话直接给我惊醒，一直头部疼痛的问题是否跟脑膜转移无关呢？带着疑问咨询耳鼻喉专业医生，答案一致。每天喷药、洗鼻、抗生素治疗。几天后，头部疼痛消失。还是要多学习呀~~~~

2020年11月14日，天津市肿瘤医院CT报告，对比8月11日胸部及6月16日腹部CT，没有任何变化。通过手机查询报告截图，给老爷子发过去，很高兴，但是他自己也不放心，没过两天就去自己去肿瘤医院打印纸质报告，因为本人是建筑设计工作，怕我PS影像检查报告骗他。。。。。。

2020年11月16日，26天双倍剂量的泰瑞沙治疗，肿瘤标志物CEA6.36，下降幅度63.06%。血常规正常，体重恢复正常，泰瑞沙剂量开始调整为1.5片每天。可喜可贺~

2020年12月1日，耳鼻喉复查，情况稍有好转，继续观察2个星期，如果效果不好就考虑鼻窦小手术来根治一下。

2020年12月7日，复查肿瘤标志物，CEA6.14，基本没有变化保持稳定，血常规基本正常，血小板稍低。

2020年12月25日，复查肿瘤标志物，CEA7.17，基本没有变化保持稳定，血常规基本正常，血小板86有点低。转天开始吃AZD3759  200mg bid，保佑有效~

2021年1月13日，复查肿瘤标志物，CEA13.8，上升92.4%，情况不是特别好，估计有耐药可能，血液全正常。AZD3759期间，体感特别好，脑膜转移症状都没有，就是皮疹严重，包括头部和大腿部分的皮疹，跟吃特罗凯期间差不多了。准备换奥西替尼了，脑膜转移还要双倍计量服用，难啊~

2021年1月18日，更换双倍计量的奥西替尼开始服用。

2021年1月27日，复查CT对比，纵隔、颈部淋巴增大，左肺有进展，看意思印证上次肿瘤标志物情况，确实AZD3759对于脑膜特别好，但是身体肿瘤突变比较多，效果不好，双倍计量的奥西替尼服用中，下次测一下肿瘤标志物看看情况，再考虑后期用药吧。

2021年2月19日，肿瘤标志物CEA32.39，上涨134.7%，看意思双倍奥西替尼也是不管用了，耐药了。。。只能开始联药方案了。首先选择奥西替尼+阿法替尼，对于EGFR扩增有抑制作用最好的药物联合，120mg奥西替尼+30mg阿法替尼。吃够20天以上测一下肿瘤标志物的情况再判断。如果下次CT复查继续增大，就要考虑重新穿刺，重新基因检测了（必须用实体组织，血液CTDNA实时监控，但是毕竟液体检测就会出现假阴性，为了准确率就要穿一下。然后同步考虑白蛋白紫杉醇化疗+贝伐单抗化疗了。

2021年3月11日，肿瘤标志物CEA33.75，终于平稳了，我爸肿瘤标志物敏感，不涨了确实就稳定了。

2021年3月15日，天津肿瘤医院CT，印证了前几天肿瘤标志物的稳定情况，对比上次各处肿瘤没有变化。挂的天津肿瘤医院的介入科，司同国主任也是建议，没有变化过一段时间看情况再考虑下一步的是否穿刺。

2021年3月18日，头晕加重，加量泰瑞沙2片（160mg）+阿法替尼增加为40mg。

2021年3月30日，天津市肿瘤医院脑系肿瘤科埋ommaya囊，为以后的鞘注化疗培美曲塞做准备，脑部加强核磁共振，确实明显脑膜加强情况出现特别明显，线性。开始每天吃叶酸。

2021年4月6日，天津市黄河医院，鞘注培美曲塞，方案为每星期两次，每次10ml培美曲塞。注射一次没有任何副作用，特别好，下次跟主任医生考虑15ml试一试。

2021年4月10日开始，第二次鞘注培美曲塞，15ml以后后就是每星期二和五鞘注，连续 15ml-15ml-20ml-20ml。总共连续6次。没有什么副作用。没有其他输液治疗，9291药量双倍计量鞘注期间减量到每天一片，阿法替尼30mg每天一片，体感非常好。鞘注后就回家，鞘注当天测血常规，继续鞘注。

2021年5月8日，白蛋白紫杉醇化疗200ml+卡铂200ml，量已经是减量的方法了，准备1、8方案。转天第七次鞘注培美曲塞25ml，也没有太大的反应。第三天下午开始发烧，退烧保守治疗，5月11日躺了一天，5月12日实在不行，回到医院，各种血象都不合格，打升白针升白细胞，特比奥升血小板。经过白蛋白紫杉醇化疗后，吃饭很少，一直吐，没想到化疗反应那么大，已经是周疗减量的方案了，ps评分为0的，直接变成ps评分为3。化疗期间9291+阿法替尼所有靶向药物全停了。看看效果，结果是身体吃不消啊。。。2021年5月17日，连续6天没有大便，肠道便秘，灌肠后缓解。5月18日第八次鞘注培美曲塞30ml，出院。

2021年5月19日，PICC胳膊开始肿胀，到医院做B超说没有血栓，买了很多消肿的外涂药物。2天以后没有多少缓解，星期一到人民医院血液科B超，发现PICC上下都是血栓，没有办法，最后决定利伐沙班溶栓，溶栓后再考虑是否继续化疗。（血栓期间是不能拆卸PICC的，容易造成血栓脱落，循环到肺部引起肺栓塞等等）。胳膊肿胀2天就缓解了，每天20mg利伐沙班继续服用。停掉的靶向药物又吃回来了，每天azd3759  200mgbid+泰瑞沙80mg，因为出现起床口吃不清，糊涂，头痛，幻听，答非所问的情况。没办法，暂时不能化疗，只能这样先控制再说吧。

2021年5月31日，上午在天津市四中心医院测血常规，基本都升上来了，白细胞3.8，血小板68，虽然很低，但是基本朝着上升的趋势，身体也有精神了，幻听也消失了。做了PICC维护，跟我还转了转菜市场。问题出在下午3点多，睡觉醒来，肚子开始隐约疼痛，开始觉得是上午着凉了，但是疼痛越来越严重，一直到8点多，我发现体温不正常，测一下温度39.2，直接到人民医院急诊，发热门诊鉴诊过后，外科医生判断是急性阑尾炎。经过CT，C反应蛋白增高等检查确诊，服用利伐沙班+血栓+肺癌+血象及其不合格（白细胞1.2+血小板40，粒细胞低，淋巴细胞百分比0）肯定不能手术，只能抗生素保守治疗。看了血象问题我都害怕，上午白细胞还3.8，急性阑尾炎合并感染，白细胞下降为1.2，太危险了，可能因为血液问题继续下降有生命危险。赶紧联系天津市黄河医院洪主任，转天一早住院，升白及升血小板药物，外科医生会诊，连续7天抗生素治疗，3天不能吃饭喝水，只能靠输液营养维持。经过两天，急性阑尾炎疼痛消失。白细胞合格，但是血小板升的太慢（特比奥一般是4天以后才能慢慢起效），准备输血，结果血液中心提交报告测血小板已经升回到68，有惊无险，老爸的造血功能还真不错，主任说都是很少见的。这期间停掉泰瑞沙（因为我们家吃9291有血液毒性，血小板减少症）每天就是服用azd3759  200mgbid控制脑膜，效果非常好。身体因为有T790m突变的问题，还是选择购买了对于血液没有毒性的WZ4002  150mgbid。（这个药物自从大部分都吃三代药物9291以后，太难买到了，问了好多人，感谢广大病友的帮忙），吃药前肿瘤标志物为40，一个月以后对比复查看看。

2个月的治疗太不顺了，难啊~~~

2021年7月6日，经过一个月的服用azd3759控制脑膜，wz4002控制身体，整体非常不错，幻听幻视等脑膜症状全消失了，身体体感也没有问题，血液指标、肝肾功能合格。白蛋白紫杉醇化疗开始，采用去掉铂类，1、8方案，第一次给200ml，第二次给100~120ml之间，减量一下，上次的副作用太大了，怕出问题。贝伐单抗根据效果适当的可能第二次加上看一下。

又经历过了2个月的治疗，对于我家的个体化治疗了解更透彻了，学习到了跟多细节的知识。
2021年7月7日-8月31日，1、又出现了急性阑尾炎，连续抗生素治治疗10天以后彻底要抑制再次产生。（学到的知识，其他病症一定要彻底根治，要不就跟治疗癌症的治疗方案、药物选择、治疗时机产生严重的冲突）    2、出现一次严重的脑膜反应，下肢无力，直接瘫软，几乎丧失活动能力，经过紧急安排全景医学双倍加强核磁共振，上午影像，中午就出结果，还做一个特殊序列的扫描，全三维立体影像，脑膜转移位置太多了，清晰可见。排除脑梗等问题，下午马上鞘注化疗培美曲塞，晚上腿部恢复一些，能够慢走，转天好转。基本判断脑膜转移压迫下肢神经造成腿部无力瘫痪。（学到的知识，再需要紧急情况下，私人检查机构的时间安排更妥当，公立医院安排加强核磁共振需要提前一天预约等问题直接暴露出来，包括设备技术落后的问题，报告出的太慢，尤其是脑梗脑膜的紧急患者，时间就是生命，最后算了一下，因为核磁共振不在门特，基本多花了800元，出的检查报告特快特专业，刻盘等服务都是默认的，对于以后专家会诊很方便）        3、连续鞘注2次培美曲塞，白蛋白紫杉醇化疗后，身体条件特差，连续拉肚子2天，赶紧去医院就医，发现生命危险，四度粒缺，白细胞0.5，血小板15，淋巴细胞等等几乎都没有了，赶紧安排升白针以及特比奥升血指标，安排隔离病房防止感染，血库调血血小板，经过几天治疗，转危为安，出院开始服用艾曲波帕继续治疗。（学到的知识，癌症患者出现一些问题，比如说腹泻，要及时就近就医，看血常规等检查报告，有可能一些严重问题导致小问题出现。对应的化疗用药用量循序渐进，不能像我一样要求冒进，结果差点骨髓抑制要我爸的老命~，出现问题排除万难，一定及时用药回复血液指标，防止新的继发性感染出现，别回来癌症治疗挺好，结果副作用要命，得不偿失，很多都是因为副作用人没的，前车之鉴！）     4、继续在家吃azd3759和4002，经过几次过山车，测一下肿瘤标志物CEA竟然变成了10，骨髓抑制严重，但是治疗效果还是不错的，身体在家恢复一段时间，体感特别好。   （学到的知识，在家恢复期间，多安排肠内营养剂和含蛋白高的食物，快速恢复体力，靶向药物副作用低的不能停，合理安排服用，减少不必要的副作用。）      5、总结我爸静脉化疗白蛋白紫杉醇+鞘注化疗培美曲塞+靶向药物（4002，3759）等药物的使用规律，大胆采用1周鞘注化疗培美曲塞25ml，停掉3759控制脑膜药物，证明鞘注用量稳妥，17天左右药效消失。2周血常规2度粒缺，其他都基本正常，静脉输液化疗白蛋白紫杉醇100ml。3周血常规基本全都正常，静脉输液化疗白蛋白紫杉醇200ml，隔一天注射长效升白针。输液回家8月31日开始有膝盖酸痛，身体乏力症状，吃饭基本正常，没有其他副作用。脑膜症状有点加重，早上起来头晕，有一点头疼，白天有几次眼睛稍微模糊。坚持3天9月1日就测一下血常规，合格就可以鞘注化疗培美曲塞。   （学到的知识，每个人用药的副作用都不一样，包括使用间隔，用量改变以后都有变化，总结规律找出适合你家的特别重要，我爸是做了几次过山车，希望大家都能循序渐进，个体差异比较大，化疗结合靶向治疗相互科学轮换，总结出自己家个体化的治疗方案）

2021年9月1日 血常规正常，比各项指标还比上次高了一些，鞘注化疗培美曲塞25ml，转天开始缓解头痛头晕症状，整体良好，但是经过一个星期的评估，还是感觉药量少了一些，考虑下次35ml看看效果。9月10日 第三阶段白蛋白紫杉醇化疗开始，如果指标合格，考虑增加贝伐单抗一起联合治疗。

2021年9月6日 一个特殊的日子，4年前的今天，我家确诊肺腺癌晚期，除了肝和肾脏，其他位置几乎都有癌细胞转移，医生说来的太晚了，最多6个月生命，无助的我只会傻傻哭泣。一个机会得知与癌共舞论坛，给了我最大的希望，看到了光明之路。通过拜读很多老病友的治疗帖子，询问论坛公益志愿者各位版主，学习到了大量的肺腺癌治疗相关的知识。
坎坎坷坷4年，整体来说还算顺利，有准确的治疗，也有过度的治疗，有选择的错误，也有果断判断的受益。那个时候，我曾经跪拜观音菩萨像前诚心祷告，我不奢侈别的，就是一个小目标，让爸爸生存期超过4年就好。现在目标达到了，心里激动无以言表。从今天开始，向着新目标前进，全家齐心协力同担风雨，保佑顺利~
吃饭的时候给老爸倒了点酒，老爸还纳闷为什么今天可以喝酒了，我说了原因。咱们今天可以说庆祝，也可以说纪念一下。虽然化疗期间他身体乏力，但是还是笑了，笑的过程中眼睛带着泪花，他端起酒杯，带领全家共同举杯，说了一句，“不管怎么样，现在活着就好”

2021年9月10日 继续开始第三次化疗周期，提前验了一个癌胚抗原，11，比上次10点几高了一点，忽略不计了，整体稳定。100mg白蛋白紫杉醇+4支贝伐单抗，效果不错，后期都没有打升白针，血液指标基本合格。

2021年9月14日 噩梦的开始，上午血液指标特别好，晚上出现肚子疼，又出现阑尾炎症状，医院开始输液消炎头孢。最后跟外科医生会诊，只能暂停化疗药物，准备2-3个月没有问题在考虑下一步的手术切除盲肠。 9月17日，开始吃靶向药物4002，脑膜转移暂时用鞘注化疗培美曲塞联合控制。真难啊~~~

2021年9月22日  血液指标稍微不合格，鞘注化疗25ml培美曲塞，埋囊的好处就是太方便了，20分钟搞定。阑尾炎好多了，还是有一些疼痛，中秋节后继续输液抗生素几天，然后回家口服巩固。阑尾炎的问题必须解决掉，跟主任商量这期间不能再犯炎症，10月中旬手术切除掉，要不以后化疗期间总会耽误治疗。今天测血常规白细胞和血小板稍低，以后每天服用艾曲波帕和鲨肝醇片巩固。9月30日到时候定时复查血常规。


2021年10月1日 血常规还是稍微不合格，这段时间一直吃的4002，今天开始吃azd3759了，给阑尾手术做准备，不能鞘注化疗了。10月4日最新的基因检测结果，前一段时间的身体白蛋白紫杉醇化疗效果还是不错的。血液只测出 EGFR 21 L858 1.43%和TP53 0.3%，肿瘤标志物也是维持在CEA 12。

2021年10月21日 阑尾炎手术，整体比较顺利，2个小时微创，就是有一个伤口比较疼，其他都还好。感谢天津市总医院胃肠道外科刘建主任和赵主任，非常好的两位医生，主要也是负责胃肠道肿瘤的切除外科工作。吐槽总医院第二住院部环境太差了。。。术后第三天回复吃azd3759。

2021年11月1日 血常规非常好，没有任何异常，肿瘤标志物cea 11.15，非常稳定。 术后坚持每天azd3759，就是术后伤口里面肠道还有些疼，天天活动少了很多。11月5日，在全景医学胸腹ct影像检查，骨转移、肺部、淋巴等等，基本跟原来一致没有变化。

2021年11月8日 坐骨神经疼痛，再每天200mgx2 azd3759基础上，自行增加每天4002 150mgx2，过几天疼痛消失（估计又出来T790M多了） 。每天坚持吃叶酸，准备开始阶段性鞘注培美曲塞。

2021年11月19日 鞘注培美曲塞25ml，5天后测血常规，基本正常，停掉azd3759。

2021年12月1日 血常规基本正常，肿瘤标志物上涨到16.82，上涨比例50%，非常多了，还是决定4002+30每个阿法替尼服用看看效果。12月11日 因为腿部极其酸懒难受，怕是脑膜影像，鞘注培美曲塞25ml。12月16日 2个月内长期小便困难，泌尿科B超诊断尿潴留，下尿管缓解症状。12月19日 好几个月便秘问题，所有药物全都吃过，实在腹胀难受，开塞露无效，自行配药物灌肠，解决便秘问题。见过肠梗阻很多患者，太难了，怕了，有便秘问题赶紧处理。靶向药物副作用最近倒是都没有。

2021年12月28日，肿瘤标志物cea 45.77，上涨比例172%，看意思是没有什么效果了，果断换药奥西替尼80mg+卡马替你200mgx2（怀疑met扩增）。这一个月坐骨疼痛，坐也不是，站也不是，躺也不是，太难受了，基本每天都是止痛药物维持，心情低落。29日骨扫描，报告显示增加严重的骨转移，左侧髋骨、股骨严重骨转移。30日，全景医学做的胸、全腹ct，对比显示其他部位没有进展，只是股转严重，并且CT能看出来是成骨性骨转移。庆幸脑膜没有症状，只是阶段性的鞘注培美曲塞来维持。尿路感染也增加了，也是因为长期下尿管造成的。

2022年1月28日，肿瘤标志物cea 108.64，上涨比例137%，角蛋白91片段 9.65（3.3）卡马替尼无效。骨痛严重，傲世康定还是每天2次，每次2粒。尿道感染严重，大便还是靠灌肠，过个年真难~，开始尝试卡博替尼了40mg。

2022年2月14日，经过16天40mg卡博替尼联合80mg奥希替尼，肿瘤标志物cea 76.68，下降比例41.67%，半个月降了那么多真是好消息，还没有出正月，算是一个过年安慰吧。尿道感染严重，大便还是靠3-4天一次灌肠。

2022年2月16日，住院白蛋白紫杉醇化疗，100ml+400mg贝伐单抗，鞘注化疗培美曲塞20ml，想着21天鞘注化疗一次，低剂量试一试。回家就是疲劳和打嗝。

2022年2月22日，回到医院，没想到100ml白蛋白紫杉醇+鞘注低剂量造成这个情况，白细胞1.5，4度粒缺，发烧，血小板55. 尿路感染，尿蛋白，所有症状都需要抗生素支持，升白针2天，特比奥连续7天。把原来准备的伏美替尼双倍剂量开始吃了起来（奥希替尼双倍剂量血小板减少症太严重），每天4片。最后两天继续升白针才回复身体基本正常。双腿浮肿，脑膜症状加重，因为鞘注化疗就没有加3759等脑膜转移药物，几乎不能行走，整个人嗜睡，糊涂，幻听，幻视，坚持住院到3月1日，鞘注化疗35ml培美曲塞才考虑出院。因为老爸脑膜转移走不根本不行，基本靠背扶或者轮椅，整体住院期间所有的物品，行李箱大包小包等等特别多，只能先把大部分物品运到停车场内的车里。这时候相熟护士看见了，我说如果这个时候我家是兄弟两人该有多好，一个在停车下面等着，上来运行李，我来照顾老爸下楼避风挡雨，一次性就搞定了，回家也方便。她却说，你要是家里两个孩子，那么爱就分了两份，现在你一个孩子所有爱都给你自己了，你应该感到幸福。我想也对，自己就是那个最幸福的孩子~
住院期间已经跟老爸商量好了，不太适合以后的白蛋白紫杉醇化疗方案了，以后不折腾了，基本放弃化疗了，最多把以前没有耐药的培美曲塞再考虑试一试。化疗以后的骨髓抑制真的太难搞了~个体差异太大，这也许就是命~

2022年3月4日到医院复查，血液基本正常，血小板75，还可以。左小腿和脚浮肿，D2聚体2.2，超4.4倍，严重怀疑腿部栓塞，赶紧服用每天2片10mg利伐沙班，有点缓解。准备检查一个新的肿瘤标志物，开始继续双倍伏美替尼+40mg卡博替尼一个月看看效果。

2022年3月8日，血常规基本正常，CEA29.47，比2月14日76.68下降比例61.56%，应该是非常有效的治疗。3月14日，停药双倍伏美替尼，副作用严重食欲不振，吃不下饭，整体脑膜控制不是很好，拒绝吃所有药物，被迫哄着吃原来脑膜转移还有可能有效的药物azd3759继续 200mgx2+xl184继续服用。

2022年3月15日，远景医学胸腹CT显示跟原来没有变化，稳定状态。疼痛基本消失，每天奥施康定从3片bid，减量到1片bid。

2022年3月25日，这几天非常不错，每天奥施康定就是晚上一片了，脑子不怎么糊涂了，自己可以在家里走动走动，嗜睡时间减少很多，大便正常了，不用灌肠了，就是尿路感染厉害了，准备拔尿管试一试是否能自主排尿？保佑~~~

2022年3月31日，测一下肿瘤标志物，cea：31.1，基本持平稳定，继续服用xl184，骨痛基本消失，最多一天一粒奥施康定，但是脑膜开始出问题了，走路不行了，就是突然一下不会走路了，推着轮椅做核酸，准备2号入院鞘注化疗培美曲塞40ml。

2022年4月2日鞘注后回家，基本状况比较不好，4日到13日一直是在躺着，意识不清楚，时而糊涂，时而清醒，大便需要灌肠，有时候又无法控制排出来。生活质量很差，感觉这次药量太多了，10号稍微清醒一点，强行去医院测了一下血常规，基本都是正常的，没有问题海口好。4月15日开始能自主翻身，也能开始做轮椅了。20几号准备鞘注化疗吉西他滨和贝伐单抗联合试一试。4月2日脑脊液基因检测报告，天天看报告的我都怵头，看这意思是鞘注化疗培美曲塞没用了~~~

2022年4月22日鞘注化疗吉西他滨15ml+贝伐单抗10ml，最近几天一直拉肚子，可能是靶向药物的副作用，腹部胀气，也是因为一直没有下床问题。。。希望这次治疗有效~

2022年5月13日出院，20瓶人血白蛋白，也就是把数值从29过渡到38，太难了，每天补充营养，还是天天糊涂，拉肚子一段时间人都虚脱了,达可替尼副作用太大了。唯一庆幸的是骨头不疼了，奥施康定每天最多一片。

2022年5月19日 爸爸的68岁生日，没有精神，下床坐在轮椅上面庆祝自己的生日，吃了蛋糕，希望以后治疗再顺利一些~~~

2022年5月26日  5月17日开始的3片达可替尼45mg+60mg卡博替尼，口腔溃疡，腹泻副作用一直在有，还是糊涂，不能下床，下肢彻底没力气，不能战力，肌肉萎缩。今天是恶病恶治的开始，全脑放疗第一次~（30gy 10次）保佑吧，希望能不糊涂，能每天顺利吃饭，能想起来他最爱的孙女的名字~~~

2022年6月8日   10次全脑放疗结束。。。等。。。

2022年6月23日  人民医院换尿管，正好抽血检查，癌胚抗原108 19角蛋白  21.3，肝肾功能血常规基本正常，白蛋白36有点低。完全丧失行动能力，几乎天天就是会叫，24小时睡23小时。绝望，买好了寿衣、骨灰盒、遗像定制。。。  

2022年7月7日  40年前的今天，是我妈妈的受难日，我的妈妈生下了我。那天，这个世界上对我认识的人最高兴的就是我的爸爸，无法用言语来描述他的心情，他是那么的爱我，再我整个成长记忆中，他是那么的勤劳，每天都在为整个家不停的奔波。听妈妈说，我不到一岁就骑着自行车穿越整个城市带我去动物园玩，来回一整天的时间，小的时候带我去旅游，乐此不疲。工作特别忙了，每天很晚才睡觉，也不会忘记给我做好吃喝，生怕我身体出问题。就算结婚生子，每天也给我做吃喝，我也过惯了衣来伸手的日子，就算肺癌治疗初期，靶向药物特别有效跟正常人一样的时候，也来我家天天做饭，帮我照看小儿子。一两句话概括不出来他对我的爱，当我有自己的儿子的时候，才能体会做为父母那种为孩子不惜一切勇往直前的爱。

爸爸一直瘫痪在床，这几天突然清醒一些了，也又开始吃饭了，每天跟爸爸说两句话我眼泪就打转，爸爸清醒的时候只能用眨眼睛来确认我说的话是还是不是。黏痰一直都有，买了吸痰器，黏痰多了就吸，太受罪了，不停的‘恶心’，甚至呕吐，每天输葡萄糖、氨基酸、人血白蛋白等液体补充。全脑放疗都做完了，到现在一直没有多少效果，最后对于“脑膜”的战斗好像失败了，双倍伏美替尼靶向药物继续吃，增加一个达沙替尼看看yes1这个靶点，蒙一个吧~~~

我学会了输液，学会了配液，学会了PICC维护，学会了尿管维护消毒，学会了灌肠，学会了太多太多，他们都说我尽力了，生存期5年值了，我做到当儿子最好的了。真的吗？身体肿瘤控制太稳定了，结果脑膜控制不了，全身瘫痪，连手都不会动了，我自己还是不甘心~~  前几天我说继续住院，营养维持看看，妈妈不想折腾了，说爸爸太遭罪了，顺其自然，让爸爸能吃就吃，能喝酒喝。。。

妈妈太累了，每天3顿饭，3次以上的各种营养液，各种药物碾成沫，水，都是一小勺一小勺的给我爸爸喂进去的，我辅助翻翻身体，定时输液等等，晚上都是妈妈一直盯着，伺候着，就是晚上爸爸拉稀，整个床都是大便也不舍得叫我起床收拾，自己慢慢收拾干净，就为了让我多睡觉。

2022年8月8日，今天是8.8，爸爸的谐音日子。从3月底到现在的8月，爸爸已经瘫在床上5个多月了，天天大部分还是嗜睡状态，24小时能睡23小时，吃饭都是闭着眼张着嘴迷糊的吃。有一段时间天天血氧80多一点，氧气开到挺大的也就是能保持90，我看实在不行，通过以往的服药经历，又吃换回卡博替尼40mg联合着4片伏美替尼，没想到过了几天，血氧恢复很多，慢慢的氧气也不需要吸了。嗜睡的症状缓解很多，一天起码有几个小时不睡觉清醒状态。

10几天前，我给我爸在家抽血，送到医院验了一下血常规、肝肾功能、电解质等等，结果不是特别的好，有炎症、轻微肝损伤、白蛋白底营养不好。开始隔天静脉输卡全+保肝+抗生素，空闲一天输人血白蛋白，就这样10多天，现在身体恢复的不错，精神状态也好，也知道很多地方疼痛的感觉了，也能说点话了。适当的调解用药，吃卡博替尼10天，换阿法替尼10天联合伏美替尼这样先看看。

还是每天坚持吸痰，配液输液，7天picc维护，20多天换一次尿管。最烦人的就是便秘，灌肠以后结果就是连续3天的不停腹泻，每天10几次，拉的昏天黑地，妈妈累的崩溃了好几次。妈妈常说，我爸暂时没有疼痛，就好好活着，生活质量差一些，咱们多伺候伺候，就算哪天人走了，咱心理也舒服一些，不那么心疼了。希望再顺利一段时间吧~~~

2022年9月6日  文章链接，忆五年~我和父亲的抗癌历程  http://www.yuaigongwu.com/forum. ... d=111296&extra=

2022年10月3日 脑膜转移2年，2020年10月3日，再我家小区门口开车来我家，刚下车就出现走路跑偏直接摔倒的情况，这个发生前很长时间有脖子强制性反映，轻微头疼等等，看症状基本就是确认脑膜转移。
现在2天卡文+1天人血白蛋白维持着，每天3次蛋白粉或者肠内营养剂，2-3次流食，整体时好时坏。有时候血氧才80多点，这几天坚持左氧氟沙星和阿奇霉素大剂量服用，没办法，天津疫情住院难，不能用头孢类。靶向药物对于脑膜，连续试验了特罗凯脉冲无效，鞘注贝伐单抗20ml+30ml+40ml无效（最后两次都是我自己打的），现在每天3粒阿美替尼+40mg卡博替尼（吃5停2），腿脚也肿了，估计还是血栓问题，每天20mg利伐沙班坚持着，手也肿了，不知道具体原因，也许也是血栓吧。尿袋时不时有血尿，拉肚子是最头疼的事情，有时候一天十几次，没办法只能所有药物都停了，还是会拉，太难了，妈妈很累心。现在老爷子还没有癌痛，没有憋气等症状，这样继续坚持对吗？迷惑~~~

2022年10月31日 状态不好，食物、水、药物吃不下去。每天静脉输入营养，1~2个蛋白，甲强龙和头孢。2个小时气管吸一次痰，突然心跳130，血氧80多点，晚上回复一点。确定不吃抗癌药物及其他药物了，顺其自然了~
套餐最后一次基因检测报告，也是爸爸这辈子最后一次癌症基因检测了，结果也都是无奈，仅供科学参考讨论了~

2022年11月5日 00:11分，爸爸永远离开了我们，抗癌5年2个月。他有太多的不舍，命运如此，希望下辈子还当他的儿子~~~





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请问现在哪里还可以做细胞治疗？

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顶你一下啊

然宝 发表于 2017-11-17 07:32

                               
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请问现在哪里还可以做细胞治疗？

真不方便说，原谅！熟人才能做，而且有点贵。。。我也是做完一个疗程，大概三个月时间，正好复查CT,看看效果是否继续。(不会有欺诈，因为这个主任已经认识很多很多年，我父亲也认识)

题外话:我把憨豆精神的文章内容给主任大概讲了一讲，主任大家赞赏，说好多用药问题原理是给好多病人说不清楚的，好多医生都不理解并且无法想到的理论，还跟我说让咱们原谅一般三甲医院或者肿瘤医院的医生，医生都是按照用药指南给咱们病人看病，不能像咱们论坛这样运用药的，出了问题是要打官司的，有医疗纠纷的，胆大接受激进医疗方案的医生太少了。我也是经常接触很多三甲医院的医生，大部分医生都是医德高尚，非常和蔼的，有些情况下他们也是弱者，咱们大家互相体谅！

祝福楼主家 。。

先顶起，另外问穿刺后，我爸一直说穿刺部位痛，一年11个月了，你家有这情况吗，有没有什么方法

M3N2B4nUOK 发表于 2017-11-17 08:32

                               
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其实楼主家有突变，直接买版的易瑞沙或者买赠药比较合算！

天津易瑞沙报销比例80%多，还可以在接受范围之内！