上天就喜欢捉弄人

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由我比你快乐于 2024-6-30 09:11 编辑

2017年11月中，我妈因为血管老化导致供血不足，这是个老毛病。看了两次门诊但情况没好转多少，我索性让她住院作全面的身体检查并且治疗。
11月19日，主治医生打电话给我，本以为是通知我们可以办出院手续的，可是他却通知我CT片显示我妈左肺病变性占位（肿瘤物大概有2.5-3CM），右肺有磨玻璃结节影。主治医生非常坦白的告诉我，左肺的占位基本上可以确定是恶性，右边结节影是恶性的机率非常大，让我们拿着资料去大医院检查确认，不要耽误！其实11月19日是我的生日，这生日礼物也够惊吓的！

我根本不敢相信是真的，甚至怀疑医生拿错别人的CT片，因为此前完全没有症状。在上班的我完全六神无主，几年前我爸因为白血病离开了，想不到现在到我妈得病，边哭着边开车去医院拿资料。拿完资料后，我通知了我姐和姐夫。

通过关系，第二天我们拿着资料去见了一个广州某中医院肿瘤科的教授，他也基本断定是恶性肿瘤，他马上安排我们去做了一个PET CT的检查。这个检查真的贵，8800元！

11月24日，当天我去医院拿PET CT的报告。报告上面显示左肺肺门和淋巴结转移。不得不佩服癌魔，在完全没有症状的情况下，竟然已经有转移的情况出现。而右肺的结节影糖代谢轻微增高，不排除肺癌初期！

11月26日，在医生的安排下我妈住院了，PET CT报告也收走了。医生28号下午跟我们解释病情，经过他们和其他科室的讨论，两边肺都是原发的可能性大，可以手术，并安排30日上午第一台手术。

手术当天，进去手术室的时候我妈还跟护士有说有笑的。但经过8个小时的手术之后，看着我妈被病床推着出来，身上搭满了管和仪器，我两姐弟不禁落泪。

医生拿着肿瘤物跟我们解释，说是腺癌，但准确的要5天以后的石腊切片才能最终确认，目前评估疾病分期是3A。了解到我妈没有吸烟习惯，他建议我们做基因检测，争取能靶向治疗。最后的病理报告也确认是腺癌，基因检测是EGFR 21号突变，突变丰度40%，可以用易瑞沙配合中药治疗，不需要化疗。

直到今天，印版的易瑞沙已经服用接近6个月了。这6个月里面，我妈的生活与常人无异。此前每个月检查的肝肾功能，血CEA，还有术后CT检查，都一切正常！可能是我爸在天保佑，也可能是上天眷顾，反正一万个感谢！

服用易瑞沙已经6个月了，真担心耐药的日子会越来越近。

若后续治疗或者病情有变的话，我会及时更新，征求大家的意见，谢谢！

2018-11-31, 我妈手术整整一年了,前几天去检查一切正常! 除了靶向药偶尔的副作用外,其他如常人.谢天谢地,希望让我们一直好下去!!

2019-4-10,好久没更新了. 现在是术后的第17个月了,目前还是中药+印易.我妈现在情况还是非常不错的,跟正常人一样,只是偶尔还有靶向药的副作用.术后的肿标和影像检查是一切正常,本月20号会做一个比较全面的检查,希望还是好结果. 之前主治医生说印易吃满两年就可以停药观察,希望能一直保持下去,谢天谢地!

2019-8-29,明天就是术后21个月了,目前还是印易为主,偶尔中药调理身体.检查还是一切正常,希望继续保持下去.还有三个半月就要停靶向药了,希望上天保佑!!

2019-12-2,现在是手术整整满两年了，易瑞沙还有18天就吃满两年了，已经预约月中做一次全面的检查。两年以来每次检查结果都非常好，希望能一直好下去！！

2019-12-18,16号的时候我们做了一个比较全面的检查，没发现复发或者转移。18号，在这天我们去看主治医生了。医生让我们停掉靶向药，一周两到三次中药汤剂+鸦胆子油胶囊。希望能一直好下去！！

2020-4-7 今天已经是术后28个月了,基本上处于空窗状态4个月了,只是偶你服用中药汤济,血液和CT检查还是正常的.谢天谢地!!!

2020-6-20 今天是术后30个月了,半年检查.查了CT平扫+增强,肿瘤指标以及肝肾功能等.其他还好,但右肺下叶后基底段胸膜下发现一个2MM的小结节灶,由于结节太少,医生也很难确定这个是转移瘤还是炎症.想不到基本空窗半年就发现这情况,希望是炎症吧.不知道其他病友有没有这情况?求交流~~

2020-8-22 今天是术后第32个月了,特意再做了一次增强CT,那个2MM的小结节继续存在,没变化,主治医生建议继续观察,真的越来越担心...

2020-12-28, 大概两周前做了一个全面的检查,CT平扫+增强.那个2MM的小结节继续存在,没有变化.没有新发或者转移,肿标也正常.主治医生建议继续观察,每半年复查一次. 应我妈要求,主治医生开了中药给我们,一周两到三次,主要是固本扶正.每年冬天,我妈手脚特别冰冷的,希望这中药有效改善这问题. 现在术后整整三年了,希望一直稳定下去...

2021-6-11，又到半年一次的复查了，肿标检查，脑部MR都正常，但CT显示肺内多发小结节，最大的不过5MM，但还是考虑复发了。真令人沮丧，才基本空窗一年半就复发了。前天带着检查资料去见了主治医生，医生说检查得还及时，应该是刚开始复发，建议先用第三代药两个药，然后再复查CT。感觉复发之后的路都不好走，哎.......

2021-8-28  得悉检查结果以后马上见了主治，他建议我们直接上三代药，到现在整整两个月了。早几日去检查，结果还是不错的，结节减少很多了，而且大的也缩少了。主治建议继续服药。再过三个月就四年整了，但不知道这三代药能维持多久。我正想着明年过年后带我妈去做两到四次的化疗，不想一直服药到耐药，不知道各位老师对我这种想法有什么建议？

2021-11-8  到这个月为止，我妈的病整整四年了。上周又是一次检查，CT，肿标，肝功肾功等检查，之前多发的小结节基本消退了，增强后未见明显强化。肿标和其他血标继续正常。不得不说9291的确是神药。现在只能希望9291耐药来得晚一些。

2022-2-19 又到三个月的检查时间了，每次检查都提心吊胆。CT结果显示结节基本没有了或者在机器上显示不出了，没有其他转移。医生也说这效果是少有的，各项肿标也很正常。谢天谢地。现在是奔向第五年了，希望还有下一个五年。

2022-7-19 复发刚满一年，昨天进行了全面的检查，检查结果还是很稳定的，没有新发。复发后的每次检查都是提心吊胆，谢天谢地，总算平稳，看来这三代药的确是神。但这次检查出肺气肿，估计是半年前那次肺炎落下的病根。准备要去见主治了，看看怎么治疗。

2022-10-15  又到每三个月检查一次了，上周的增强CT显示新增两个0.5*0.5CM的结节，主治看片后认为问题还不是很大，继续靶向，年前复查一次。感觉开始耐药了，可能要做好化疗的准备了。真的害怕耐药到来的那一天....从发病到现在整整五年了，不知道还有没有下一个五年。

2023-1-12 今天又去检查了,CT显示之前新增的两个结节消失了,三代药继续有效...其他肿标也正常,谢天谢地. 全家感染新冠，我妈也感染了，持续咳嗽盗汗，这个会影响病情吗？

2023 6-30 快半年没有更新了，最近一次五月检查结果还是稳定，结节持续减少，出人意料。到现在为止，白盒9291快满两年，的确是神药。这两年以来情况非常稳定，主治医生在考虑减药了，这胆子是不是有点大了??

2023-11-19 整整术后六年了，6月底开始隔天服一颗，而结节基本消失。主治让我们用药到这个月结束然后停药。至此，9291服用时间两年多一点，停药不知道是好是坏，但我们还是遵照医嘱~~祝我们好运吧！

2024-4-20 9291接近停药半年，前两天检查CT片子显示结节又出来了，刚刚看完医生回到家里。医生建议重新复用9291，之后三个月复查。不知道有没有病友跟我妈一样的情况？求指教~~~

2024-6-30  三个月的时间太长了，所以我选择在刚满两个月的时候就复查。CT显示结节减少并且部分缩小，CEA重新回到正常值，重新复用的9291起效的。这几天我妈出现在皮疹，起码耐受吧！下一次就三个月检查了~~