上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
1 \, e6 U1 G& Y# [' P第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
" t/ a: \; N$ i. y, e' G1 N* I本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
# q% i0 p! H: P, I, r我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
3 r$ n  g3 b/ I1 A3 sII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
" y8 p* c% P4 R& @$ N9 W患者分型                HER2阳性
# k/ V0 g. S5 \3 g. F0 S! Z治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
4 k0 Q  C+ ~% x
: P8 W( n  B& w# T- E4 |4 OIII. 患者信息
7 y' y" i) r! a( o患者姓名       
患者年龄       
! R! p- r7 C* p' K被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
- q6 M0 l8 u: G: V4 j/ R患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
; B+ f! Q: V+ k& b2.  城镇居民保险
0 q" ^2 o; e) O3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
& p4 y) Y7 v0 ^) w' P( _! V" c提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
6 S) R# c) p* i& {: j5 y6 \0 G- ~HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
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2 o- g- {$ B3 M0 ~3 iV. 访谈内容
& S1 E( i5 h; u; `, J2 ?7 a; s第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
# ~  J& b) ], z$ x1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
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* _  O  D0 S1 {" Y$ e2.        仅针对早期患者：
  d6 y' y( S  x0 c1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
2 N) G5 W- C6 e3 U( w( d3 m7 O& X# u* }5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
9 ?8 v0 d5 b! }6 e. V' la.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
; d. ?& v0 y9 f# i/ P- {. \8 A. fb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

5 F- A  S- B8 g% o; ~' A4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
$ G# S( w5 H0 r6 D' t/ |0 f9 `1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
5 e5 u1 W) @7 g4 V$ Z2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
: u& Z1 X$ i. p6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
$ k6 s4 p$ w$ z8 G; n9 G+ R8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
+ ?. d3 p# m8 }; N7 s  ^10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

$ d% }# O/ z3 o. {! S9 _5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
" K* m4 P4 Q2 O3 C7 M3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
% U* {* ?, ^1 r1 z& ~# y$ Xc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
! o) l$ u( m: c) y! Nd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

/ p, S. N7 k( x1 d, L2 ]6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
( x9 {4 c3 c% _4 s+ x1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4 y% I! R; H5 X% o7 U, v5 ^4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
* y2 E1 ]* Z4 N0 c' U6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
# a! Y, G6 g! H# `- J        概念阐述(用于在访谈中提示)
/ Z6 p& a& f4 Pa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
3 X) L' X: N; ?: H+ A1 x# wb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
$ f" U$ M4 l7 ]  ?6 Y& L" S0 Q9 u        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
( Q6 R) i( y& h+ T: k" J  |3 J        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
( z' \* ]! O- y4 P! u        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
1 y- r, `) G# i; J2 S: J  @探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
& `" e  Y* U. p, i6 l        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
, b0 i) ]* R4 L: h) c        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
" E3 k! a- X9 X        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
6 F2 J3 @0 p$ v+ U        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
. k7 n. y* u# t: A- B 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
# T' v# D, Z2 ^9 y
: z3 [/ x/ L3 U1 ~* b" O问题        提示点
1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
( }# g$ M0 o2 k( Y# g1 z（1最高5最低）
: I4 Z& Z# a* C, X疗效               
, {' j' ]6 ~8 r' y9 q安全性               
便利性               
经济性               
4 P" Z8 n% a9 z  H4 G情感需求               
- {7 d1 z2 Z- O0 z0 z4 A5 [3 o9 L$ S其他__               
, c% r/ o1 \6 w: ]# f; k/ ^3 o9 S
- f5 f6 n4 Z8 D- h. E2 {9 o1 h2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
: e+ |3 L& l  ~0 m  n; Pa)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
, b6 b# c) l. f7 @b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
. L! X6 N! S5 m0 w; U, wd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
: ?6 i( u- l" A$ R( @' {( @        将不可手术转化为可能手术       
, T' B! _- D7 I# O7 c+ V        将全乳切除手术转化为保乳手术       
' B1 {: k, w- t3 g        实现完全治愈       
; Y' @5 ?$ E8 N: Q辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
5 P8 }4 j1 i8 _' g& h转移性乳腺癌        实现长期缓解       
) S' M4 @2 L, A2 G        延长生存时间       
        改善生活质量       
  K, Z8 L# C# V1 `! S- g! y所有患者        其他__________       
3 L/ y  t# Y3 s2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
( b( B; ?  `7 p; C" H- Qa)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
& _* Z" u/ ?: @) O
6 \3 o  |1 q/ k: F: [4 {; s' sd)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
+ O& ?9 H4 p' O- b$ n7 [% `# Diii.        无病生存的比例从81%升至84%
  B0 ?1 s2 m) w7 o% a4 f
/ L5 ]- _, U- Ce)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
1 x2 }/ j5 s9 o7 j) lii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

$ A1 |; O. E$ s. ~! M" {/ g3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
2 v: [! p' c- |% L' v6 K; B$ p7 D1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
+ \$ Z; O! [0 X0 j0 _副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
8 G# g7 J4 X3 E: l' F药物过敏反应                       
6 U! l0 d' ?' p- y# l# K胃肠道反应                       
! {$ {. F# |. o; K  }肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
) B& f  G; k7 r, k' c5 o2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

! v* V9 e# L3 K4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
- h; Q& y  P8 f" R+ [1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
' l: O/ D, ?: A" @' Z! s, m5 b- I2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
$ b$ |% \# H5 x% r2 t3 L2 M: _* d+ x% ?a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
9 Z7 n: r+ A' K) r( e9 `& Z+ ]a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
8 t0 ^/ Y0 m% D, `' Y9 w. m/ e
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
3 t& P' W2 [" i* r% C1 L% Q  W2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
- W. W0 ?, t0 @3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

& _( S- h; N& Y0 v3 o6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
  r4 M4 L: n+ L% E0 r  z2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
7 }5 L( w: w( i9 _疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
! `8 G9 O4 b/ j7 l! R4 _& ~( x) _价格昂贵       
情感需求       
6 N7 n* C8 a; S' S# A9 ]其他__       
/ H% l: @9 q1 F3 }" \                探究患者对于治疗的满意程度
8 S( F4 r  ^# q; H! d, K/ [/ S        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
7 Q% P" \) m4 y0 M探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
( G3 S8 c8 N" o3 v& _/ u( Y- g        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度