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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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66401 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |

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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着
7 k$ l, S( J  N- @; j" r; m& H5 |: @" s
发贴是求教有经验的能支招不?
$ m1 W$ S; J: C: R  C& V0 Q! v" v* `+ P6 y
盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
, z8 D, U+ O- y  k; n在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
1 r: I* c3 L3 Y% G必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
2 b7 Z" [$ m! K5 }8 ]在控制进展的同时,可到大医院 ...

7 q, B. m' r' w# B4 W5 C$ r" A见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制, F+ u! n7 [( f+ P
( [" g2 J7 m" _2 \
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 - m- P, z" S7 J3 K/ @6 S
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
9 s3 X  u, i! U: y1 s0 F$ j1 K& h$ c
  ]; A, V; P$ h2 J0 O! }8 s$ f% C还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
& _( u. A8 s: \+ W  \
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
% j5 |, [$ ]0 l& t4 F4 p+ l2 v5 \如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
- Z0 P7 h' [5 @  K* s! E: R见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制
' T! Q% A/ C/ Q; {! z" h7 e- M; ]
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

# v* N) Q5 j; l5 z止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 4 t5 Y- t6 @) v, g* J: o
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?
" J3 q% N7 o& P" _- T& u如果你只从正规的主流的医 ...
) Q' A% X4 T4 l3 C
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
1 s: o4 g* E8 `4 U: j. }8 j. L% E% r) C) u# [
你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
8 h# f7 c( o8 y; p$ n( @
6 ]' N8 I# g! e5 J最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
3 P8 U9 D! u: Y4 Y" K/ g3 y肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
1 y, E& g& B$ u! \( _' n/ l  G
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
3 P" E  r. u7 t  Q4 g你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
* l. x9 ^2 i: d1 v
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高  E* l5 L/ R1 S; `! e
% f! v4 W4 f/ \8 b, |" o. F
自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
, I6 w9 H( C1 H' `. P% J1 T) C- ^# Z2 w2 `! t/ e; C" H# E
北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过/ D' N1 u0 `5 o+ d0 O( Y

6 d; X1 x2 t' a+ b- s' |0 B' Y" |7 B今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑   h0 Z( |; n9 ?- \! v
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 0 P  h3 L  k$ n9 u( q
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...

" ~1 D8 C3 W0 o  b
" O; Y8 j2 `2 r1 |4 S我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。! y! B# e/ ~9 k$ @  ~  I" D. M. P
这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。) W/ q3 b  E4 ^
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
2 ]. _1 F+ z9 ?4 A0 O9 y( s% \1 Q3 |2 D6 ]/ ~
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
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关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
) B1 D1 a. r% B& \' v& }- L, k, g7 g3 d
5 W& S" `: g' K) a$ O2 J尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……+ b8 R" m* ^. _9 h4 ?4 R. {( h
% M* @6 L6 s8 t: U. t
有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……
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选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
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多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

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