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开贴啦,和妈妈走过的日子---探索另类治疗的可能

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138186 65 非鱼 发表于 2012-7-23 23:29:28 |

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本帖最后由 非鱼 于 2012-7-26 00:37 编辑

注册有一段时间了,经常潜水。

想了想,还是要开个贴,做记录,也和其它的病友们交流学习。

先说一下背景
我母亲,55,去年6月查出来结肠癌四期,至今经历手术、化疗、中药、化疗、微创手术等阶段,于今年五月被医生宣告所有常规治疗方法无效,目前回到家乡医院,由我及家人照顾,采用免疫疗法治疗中。


要继续啦,听取群友的意见,把写过的都放在主贴。
2011年6月
A、6月19日
出差归来经香港中转,在海外电话不便,仅是知道母亲身体有不适,到了香港给父亲电话,听着父亲的口气不对劲,仔细一问才知道母亲腹痛晕倒,紧急送医院,已在医院呆了有数天。

隐约有些担心,第二天回到广州,正准备回家一趟,接到家里电话,母亲病情危急,马上送广州,我无回家,需留在广州协调。

B、6月20
家人联系好了广州的医院,堂弟开着车,把母亲和家人送上来。刚赶到医院,小舅已联系好,在医院候着。

三个月没有见到母亲,母亲消瘦的惊人,几乎没有说话的力气,走路都需人半掺扶着。

C、6月21日
一些基本的检查过后,医生告之,病况严重,需尽快安排手术。
6月22日上午开始手术,直到下午4点多结束,右半结肠切除、十二指肠篓造篓、胃造篓、空肠营养管置入。

D、6月下旬
推出手术室,妈妈半昏迷不醒,随后至少有半个多月,不能进食,身体完全不能动弹。

忘了那段时间是怎么过来的了,妈妈一轮轮的重复发烧,不能动也说不了话,身上插满了各种各样的仪器,依稀记得,那段时间,最多的时候,病房里有三个人在照顾妈妈,我、父亲,加上妹妹、表妹、舅妈等轮着来。

妈妈挺过来了,声音微弱,也还是挺过来了。


2011年7月27日,母亲出院,累计住院38天,住院期间,持续的发烧、真菌感染、贫血,据称创下该科室的住院记录。母亲出院时,主治医生私下里就在和我们说,手术没有没有切除干净,已经感染到十二指肠,存活率不超过20%,这也为后续治疗埋下埋笔。

2012年8月17日,出院二十天后,母亲开始接受化疗,方案为奥沙利铂+亚叶酸钙+氟脲嘧啶。首次化疗,副作用并不明显,恶心、呕吐的症状也都不强。

不过,一直想隐瞒妈妈的病情,怕她知道后承受不住,之前骗妈妈是割身上的息肉,化疗时,护士无意说漏嘴,同病房的病友在交流时,也不时在问是第几期,也终于引起妈妈的疑心。

实在瞒不下去,和家人商量后,还是告诉了妈妈,但还是有所保留,告诉她是早期,问题不算最严重。印象很深刻,妈妈知道时,神情远比想像中镇定,只是喃喃自语:怪不得,我就觉得奇怪,怎么要重复住院,怎么会这样,好好一个人怎么会突然成了这样子。妈妈有些接受不了现实,忍不住掉了眼泪,但经过前面的一些预防针,她也在学着接受现实,还是愿意积极治疗。

2011年8月-11月,母亲持续做了四次 化疗,方案为奥沙利铂+亚叶酸钙+氟脲嘧啶。这段时间里,母亲开始有了反应,呕吐,掉头发,虽然不算特别严重,但母亲感觉很难受。

看到化疗的副作用,加上考虑要用中药,想来想去,还是决定给妈妈停了化疗。

在10月份,刚好,我在中学时的老师,也是我的一位姐姐,她的父亲是西南地区一位非常有名的老中医,和她交流起我母亲的病情,了解相关情况后,和伯父的助手沟通,尝试服用她父亲开的中药。

其时母亲尚能走路,11月12日,我带上母亲和GF,到西南求医。伯父看病的人太多了,一天要看数百名,给母亲把脉看方后,开了药,匆匆回粤。

从11月份到12年2月份,母亲回到家乡,停了化疗,坚持服用中药,这段时间,可能是母亲手术后身体最好的时光,身体恢复的很快,脸上气色也很好,每天和父亲早晚散步,甚至还能自己简单做些吃的。一度让我乐观的认为,医生说的20%的存活率不准,病况没有那么糟糕。


母亲虽然看起来气色不错,但验血显示,CEA指数仍在上升(那时只有几十,比起现在仍是小巫见大巫,但那时候太担心),大概在12年的1月份还是2月份,父亲听信了他同事的话,找广东另一位名中医开了中药给我母亲服用。为了降低CEA而让身体免疫力降低,可能这是一个错误的开始,那位中医开的药里面,含有化疗药,在服用后,母亲身体明显有了反应,不舒服的感受加重。

2012年3月初,糟糕的时刻来了,母亲不断的发烧,脸色变黄,已经没办法像往常一样能够活动了,送到家乡医院,住了十来天,一直没有得到正确的处理,人已经有些奄奄一息,又是拖到比较危急的时候,送到广州,一查,梗阻性黄疽,医生说,再往两天处理,人就没命了,紧急做了胆汁引流、胆囊支架手术。

2012年3月,除了梗阻性黄疸,更糟糕的是,B超、CT显示,手术后不到一年的时间,已经复发并且转移至胰腺等地方。CEA到45.7,CA199到700。

3月份的住院花了17天,当时听了医生的建议,进行了胆道支架手术(微创),随后进行腹腔转移瘤动脉灌注化疗栓塞术,手术后进行5-FU持续静脉化疗。到4月1号出院。

4月份、5月份,陆续又在广州住了两次医院,医生检查母亲的身体,发现胆道再次堵住,支架没办法完全发挥作用,没办法又加上了引流袋。同时CT检查显示,癌症已扩散到肝部。

从3月份到5月份,母亲的状况是每况愈下,身体越来越糟糕,几乎走不了,吃饭也越来越少,几乎完全不能进食,更别提吃药进食,那时候她身体的疼痛,让她彻夜不宁,吃止痛药,甚至打针都没办法发挥作用,完全靠输液维持生命,输液夸张的程度,从早上9点一直打到第二天凌晨四五点,每天基本的治疗费用,少则二三千,多则四五千,已经超出医保能承担的范围,开始要面临现实的经济压力。

5月中,怀着最后一丝希望,托好友的关系,我带着母亲的病历资料,到香港寻求一位权威肿瘤专家的支持。老教授看了所有资料,详细问了病况,摇了摇头,提了几个建议,把病况严重的程度告诉妈妈,让她知道时间不多,接受现实,陪伴在她身边,完成她未了的心愿,告诉她,会照顾好家人,让她放心。

这些建议我到现在都还记得,在香港的一个茶餐厅里,当着众多人的面,我眼泪流个不停,那一刻,我感受到撕心裂骨的痛。

回到广州没两天,舅舅邀请了介入科肿瘤科的专家进行联合会诊,结果宣告所有治疗无效,妈妈身体虚弱的程度已没办法接受任何化疗和下一步的处理,建议尽快返乡,否则稍微延迟几天可能再也回不去了,根据当时医生的判断,能否撑过6月初,都是一个大问号。

与家人紧急商量后,家人不同意现在告诉妈妈,认为剌激太大了,但也都同意着手安排妈妈的后事,把妈妈送回家乡让她渡过最后一段时光。

必须说,在5月份之前,我几乎把所有的希望,都寄托在医生身上,医生说什么我信什么,让怎么做就怎么做。后来发现,自己真是需要多去了解一些知识,也要让自己有信心,去学习和尝试,希望不是完全没有可能。

在主治医生宣告无法继续治疗之后,我发愿,自己尽力支持母亲走下去,无论如何都要做到让自己尽力,也因此在让自己去探索另类治疗的可能。

冥冥之中,我母亲的生命注定不会在12年的5月结束,一切让我充满感恩。

从母亲生病开始,我人生非常重要的一位老师,叶先生一直在陪伴支持着我,不时关注我母亲病况的进展,5月下旬,在知道母亲基本无治后,我给叶先生电话,也想让他知道最近的进展,适逢他的太太慈阿姨回大陆休假,刚好接听了电话,便和慈阿姨聊了起来。

慈阿姨向我介绍了她的一位朋友,也是我母亲方面的病,但通过免疫疗法,十几年了,仍然存活下来。刚好之前也有朋友和我介绍过另类疗法,我非常感兴趣,便和慈阿姨深入聊起来,慈阿姨向我推荐了一本书。洪山本的《疾病形成与防范--日常保健综合谈》。

随后没多久,收到慈阿姨寄来的洪山本的书,以及从美国带来的燕麦麸。这一书一物,给我带来了极大的帮助,也是转折的开始。

《疾病形成与防范--日常保健综合谈》一书中,介绍了多种另类疗法及一些非传统药物,尤为重要的是,让我对其它的疗法有了认识,知道治疗远非只有手术放化疗可走。而燕麦麸,对于改善肠道、便秘等都有蛮大的功用。当时母亲已经出现肠梗阻状况,大便不通(当时应该也有饮食的原因)。大概喝了两三天燕麦麸粥之后,竟然神奇的大便恢复正常,并且至今极少出现大便不通畅的情况。

洪山本的书中,提到了多种另类疗法,包括排毒、高温、免疫、营养等。我没办法一一验证每个方法的有效性和安全性,原因是当中一些产品即使在国外也都较难买到,其次是一些方法也带有一定的危险性,并不适合常人使用,如使用铯的高碱性疗法等。但他整体的思路,是强壮身体的免疫系统,清除自由基,培育T16NK细胞,通过身体机能的增强来处理癌细胞,这一思路也是我非常认同的。

书中提到的由柑桔果胶中提炼出来的果蔬酵素(Pectasol mps,改性柑桔果胶),对扩散癌细胞的蔓延有较好的控制效果,是我选择的切入点,在网上搜了一大圈都没有,幸运的是,在淘宝上有一位卖家PX(为了不让大家以为我是在做宣传,先以简称代替,有需要我再提供他的联系方式)有卖,但没有现货,需要等一段时间从美国代购。

认识PX,是我母亲治疗的第二个转折点,PX原来是医技师,有多年医疗经验,出于培育孩子及对国内产品的不放心,选择了做美国代购,果胶的作用主要是排毒排铅,PX也不敢确认是否有治癌功能,在一时没有果胶的情况下,PX建议我可考虑选择其它产品延缓母亲的病情。和PX交流后,发现基本治疗的思路都比较接近,也接受了他的推荐,选择辅酶Q10和白黎笋花青素进行尝试。

母亲五月底回到家乡,另类治疗开始了。
第一轮
辅酶Q10:抗氧化剂,清除自由基,增强免疫力,激活细胞能量,改善供氧,消除放化疗副作用;
白藜芦醇花青素:抗氧化剂,清除自由基,改善心血管健康,修复毛细血管,改善末梢循环,促进排毒。
燕麦麸:增强营养,改善肠道功能;
灵芝苞子粉:增强身体免疫力。

整个另类治疗,基本上都是加大剂量,突破常规的用量药,例如Q10,每天服用400MG,燕麦麸在早期每天煮粥二至三次,灵芝苞子粉每天8克以上。

要再补充一下,从五月中开始,母亲实际上已经虚弱得需要使用氧气机吸氧,话都说不出来,处于奄奄一息的地步,所有当时看到我母亲状况的人基本认为确实是快不行,这也是为什么我同意从大医院转回家乡,下定决心要自己博一博调养的原因,如果当时状态没有那么糟糕,可能我还下不了勇气和决心让自己来处理。

母亲5月29日出院,出院时,几项指标如下
CEA141.43,钠130,钾5.0.

母亲大概是5月27日左右开始服用Q10、花青素,一直到6月4日左右服用红粉、绿粉、维生素矿物质,一直到6月中。
这段期间,效果非常的明显,5月29日晚上回到家乡,当晚就喝了两碗鱼粥,印象太深刻了,此前她几乎完全吃不了东西。不过也因为进食过猛,第二天肠胃消化不良就撑不住了,回到家乡三四天,很快就因为发烧、腹胀,在6月初就住进家乡的医院。

6月初住进家乡医院的时候,母亲处在电解质失衡的状态,钾偏高,其它多项偏低,因此在医院主要调理电解质及控制发烧。

尽管当时母亲的饮食仍是不佳,但已经开始每顿能喝小半碗粥,她的气色、状态恢复的很快,忘了大概是6月上旬吧,她又基本恢复说话的能力了,脸色也红润起来。

从6月份开始,在给母亲定的食谱中,基本以素流食为主,少油、少肉,不用任何油炸、腻的东西给母亲吃。父亲每天固定用瘦肉搭配莲子、灵芝菇、冬虫夏草等炖汤给母亲喝,偶尔用鱼、虾煮粥给母亲喝,补充蛋白质。

6月16日,时隔半个多月,重新验了血,几项关键性指标异常
CEA 606.86
CA199 1428.80
GGT 63
ALP 248
CHE 4235

此外还有多项指标异常,包括血糖偏低,仍有部分贫血等。但庆幸的是,此时钾钠等接近正常,而白细胞、淋巴细胞等关系到身体免疫能力的细胞,全部都在正常状态,其中白细胞8.75,淋巴细胞1.98。这说明,经过前一段时间的调养,身体的免疫机能正在恢复,但由于没有处理癌细胞,癌细胞生长的速度飞快,印象了医生所说,癌细胞生长的速度,在后期,速度会快的惊人。

但在这一阶段,处理癌细胞并不是我们主要考虑的因素,我查过资料,带瘤生存的,CEA到上千上万都能存在,因此虽然有顾虑和担心,但重心仍然认为是要继续加强身体的免疫机能方面。

65条精彩回复,最后回复于 2024-1-13 00:55

非鱼  初中一年级 发表于 2012-7-23 23:46:32 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 非鱼 于 2012-7-24 00:10 编辑

2011年6月
A、6月19日
出差归来经香港中转,在海外电话不便,仅是知道母亲身体有不适,到了香港给父亲电话,听着父亲的口气不对劲,仔细一问才知道母亲腹痛晕倒,紧急送医院,已在医院呆了有数天。

隐约有些担心,第二天回到广州,正准备回家一趟,接到家里电话,母亲病情危急,马上送广州,我无回家,需留在广州协调。

B、6月20
家人联系好了广州的医院,堂弟开着车,把母亲和家人送上来。刚赶到医院,小舅已联系好,在医院候着。

三个月没有见到母亲,母亲消瘦的惊人,几乎没有说话的力气,走路都需人半掺扶着。

C、6月21日
一些基本的检查过后,医生告之,病况严重,需尽快安排手术。
6月22日上午开始手术,直到下午4点多结束,右半结肠切除、十二指肠篓造篓、胃造篓、空肠营养管置入。

D、6月下旬
推出手术室,妈妈半昏迷不醒,随后至少有半个多月,不能进食,身体完全不能动弹。

忘了那段时间是怎么过来的了,妈妈一轮轮的重复发烧,不能动也说不了话,身上插满了各种各样的仪器,依稀记得,那段时间,最多的时候,病房里有三个人在照顾妈妈,我、父亲,加上妹妹、表妹、舅妈等轮着来。

妈妈挺过来了,声音微弱,也还是挺过来了。
happystar  初中一年级 发表于 2012-7-24 09:59:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
抱抱非鱼! 感觉你说的就是前一个月的自己。真不知道当时是怎么过来的。
飞云江边  初中二年级 发表于 2012-7-24 12:33:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
挺过来就好了 有家人的关心相信你妈妈会更好的 加油
成长的烦恼  高中三年级 发表于 2012-7-24 17:10:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
关注。。期待分享。。加油
非鱼  初中一年级 发表于 2012-7-24 17:46:34 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

谢谢楼上的大伙,发这个贴,也是想把一些东西有点记录,还有也和大家交流治疗思路

抱抱happystar,一开始会比较难熬,要挺住啊。
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-7-24 18:48:49 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
非鱼,你辛苦了
现在你妈妈挺过来了,这就好。这时候要给你妈妈增加营养,让她养好身体,提高免疫力。同时要鼓励她树立抗癌的信心。这里有很多与癌共舞的“老战士”,多跟他们交流,你会有收获的。
非鱼  初中一年级 发表于 2012-7-24 18:59:13 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 非鱼 于 2012-7-24 19:48 编辑

2011年7月27日,母亲出院,累计住院38天,住院期间,持续的发烧、真菌感染、贫血,据称创下该科室的住院记录。母亲出院时,主治医生私下里就在和我们说,手术没有没有切除干净,已经感染到十二指肠,存活率不超过20%,这也为后续治疗埋下埋笔。

2012年8月17日,出院二十天后,母亲开始接受化疗,方案为奥沙利铂+亚叶酸钙+氟脲嘧啶。首次化疗,副作用并不明显,恶心、呕吐的症状也都不强。

不过,一直想隐瞒妈妈的病情,怕她知道后承受不住,之前骗妈妈是割身上的息肉,化疗时,护士无意说漏嘴,同病房的病友在交流时,也不时在问是第几期,也终于引起妈妈的疑心。

实在瞒不下去,和家人商量后,还是告诉了妈妈,但还是有所保留,告诉她是早期,问题不算最严重。印象很深刻,妈妈知道时,神情远比想像中镇定,只是喃喃自语:怪不得,我就觉得奇怪,怎么要重复住院,怎么会这样,好好一个人怎么会突然成了这样子。妈妈有些接受不了现实,忍不住掉了眼泪,但经过前面的一些预防针,她也在学着接受现实,还是愿意积极治疗。
非鱼  初中一年级 发表于 2012-7-24 19:47:44 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 非鱼 于 2012-7-24 19:53 编辑
打硬仗 发表于 2012-7-24 18:48
非鱼,你辛苦了。
现在你妈妈挺过来了,这就好。这时候要给你妈妈增加营养,让她养好身体,提高免疫力 ...


谢谢打硬仗啊,妈妈现在现在挺过来了,虽然还有很多问题,但从5月份医生宣告不治到现在我自己在学习着给她调理,不管怎么样都多出了几个月的时间,尤其在没有用化疗药的情况下,CEA持续下降,状态好转,我想开这个贴子也是想和大家交流,也许有一些也能支持到大家,自己也能听听大家建议。
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-7-24 20:01:58 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
非鱼 发表于 2012-7-24 19:47
谢谢打硬仗啊,妈妈现在现在挺过来了,虽然还有很多问题,但从5月份医生宣告不治到现在我自己在学习着给 ...

是啊,你做得很棒的!
相信你妈妈在你们的照料下,身体会越来越好的,加油!

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