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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 & u. v9 A' x8 ?: {% t3 J% r0 V* D5 d/ x
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介9 H0 N) u% J8 ]" Y# _; e2 g
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。( j$ J. _ N6 ^# G6 z
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
9 j+ m) W) G+ b; H* R0 I1 b+ O我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
: e0 a8 Q# q+ @( a目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！& U8 j, e J4 X7 [5 O
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时间：2019年11月11日
O; f3 P5 Y; q/ x主题：盲试阿法和卡博的第2天! N" G/ ]1 i& X: u' h
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。( p! |' o1 L& n# [$ C! n) B
其他：无1 W& g/ F! ?9 P6 O7 i5 g5 p) t( v# V
2 J( P, ]0 P C- S' X时间：2019年11月12日; v# W/ r; o, }$ J4 w2 \: |
主题：盲试阿法和卡博的第3天0 R5 ]3 d# K4 {
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
% ]1 x! V* G" j$ s1 k其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。% |+ l5 A* |" q# b/ I8 c
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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4 {/ E; v2 r" ?5 X# m时间：2019年11月13日0 D' H+ P* G6 }2 N. A* S, u# K
主题：盲试阿法和卡博的第4天+ S" c( ]8 Z! ?& M6 H8 _/ P
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？% F* Y' d, f3 S- X K5 l
病友提示的腹泻副作用一直没有。
+ e& C* K G3 Q9 I$ q1 ^3 x; z其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？& [, j" \1 W; ?/ e8 q
我们没腹泻难道药不好使？
3 Q: x, z0 r8 X6 L8 i又一度陷入迷茫！! f/ W, B @' q
$ k i; R* k$ s5 p* g, W: k时间：2019年11月14日
5 P& t1 H8 V1 ^6 u主题：盲试阿法和卡博的第5天; t9 q4 m; F9 G/ @7 `7 ~
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
7 A1 i2 p6 v) C0 B妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！3 v. o% @7 u8 }9 [
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~5 p* j) N5 [% a4 b" R# [
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。. w# u3 H9 j" O0 f
大家有治疗便秘好的方法嘛~6 t# |0 X( o/ v* H7 C' D5 @
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时间：2019年11月15日2 W' n& D: `& t% T+ ~. o
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）" p& [, k8 W5 \& s1 u# G7 ^
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
# ~3 n5 j$ {. t其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
' u$ V* D+ C, l& k, E故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！% R, S) U7 @9 l
+ \" k8 g! D0 K, \$ D! O时间：2019年11月16日
3 g- l: J+ j) H6 W! h0 K( r1 N主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
1 u3 D& O7 J& }体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡$ t T6 r o2 |
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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时间：2019年11月17日
# i! ^4 |" w% o1 v主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）1 F6 A/ d1 a$ r# O; U9 ^ _
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。 t& r7 Q' c: l/ X: R
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。 u S h) l+ m. Z' Z
1 ]5 V. y, j8 @8 O4 I; v时间：2019年11月18日) t1 V' n; B' v0 _# Y( ]/ F5 N
主题：盲试阿法和卡博的第9天% l" h: W- c- v0 S$ p
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。& W: s5 I2 q- E6 T
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！6 i$ d5 O+ I% D
% V' l6 a1 z* Q4 y% P
时间：2019年11月19日
; j7 ~2 l: }( Z! a0 `0 ?* O/ k& E主题：盲试阿法和卡博的第10天# i8 s( f3 q: [' X' p O
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。- g' q, W) {6 ]1 e; K8 ^
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉: k% j$ _7 {$ j5 c, j
- g; v6 A/ L: `* l5 ~# {8 }; V: F3 T时间：2019年11月20日
& M @$ i' E2 O7 z主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
% I; S( z0 J7 K: @体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
& C) K# I ~( x0 a3 j6 N5 R' R其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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时间：2019年11月21日
) j7 @% h; l |( A8 @& P" y& {主题：盲试阿法和卡博的第12天/ n3 J1 m2 s8 z. c9 g
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。" z* v5 ?; h# Q" a, I, }$ R& N
其他：无* z5 }5 a; E3 v9 k
* E" X/ j9 H- p' Q/ c% |& x时间：2019年11月22日& W9 Y' S9 ^; E* U4 C! k0 N3 a
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）. t7 u7 U& x$ h2 N
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
9 w% c: ^ d6 X7 h' F) y: S其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。6 }( m0 @+ K5 j0 ~& R
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日
4 ]! p" p# l% J. B6 T主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博） i+ n J. k4 T
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。 F" G: Q, P& g& ? ]' l9 U
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。" x4 L% z: W$ [; j/ `! \: \2 b
2 S/ D5 H& Q& n; ?时间：2019年11月24日! ~) F2 |! F% _/ |: S
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
7 m5 ~( l& g! y体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。- n) _; Q$ q+ _$ l# p9 q
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！5 `- b( B9 h# \, o+ y+ h8 ^- w
/ Z' u! `+ U8 w$ E9 Z5 T0 u时间：2019年11月25日
/ \' f1 V3 i" R1 F+ w# s7 E主题：盲试阿法和卡博的第16天1 i5 H$ n5 x1 ]
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。8 E' h% w/ h" l$ H2 k, y- v8 _- Z
其他：184改成早上吃体感变好
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时间：2019年11月26日! |4 t, ^* K! E5 z+ x
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）. o8 o- C) ]) O
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。# i; l! g; b% D/ Q! i9 x
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
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. h2 F" n: n T( E! C时间：2019年11月27日6 P' |5 y; }' K9 d# ~/ V' Q: p
主题：盲试阿法和卡博的第18天$ v! a) _" S) h
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
5 _, A) g- L5 l其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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; F0 @/ V; F/ P, ~. b; ^ o时间：2019年11月28日2 j. d1 |% }0 t6 E: { r+ b
主题：盲试阿法和卡博的第19天
# P% ~7 d: Y6 Q' A4 w- M6 E体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
4 [# |# }7 X$ r* v6 }! l. p- ^0 @. `其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？) n; \# |' _! M
: \1 i8 F- n5 G- ^时间：2019年11月29日9 E2 B6 d+ B2 }: o) s* Z/ N
主题：盲试阿法和卡博的第20天
. u. \: \1 u7 u+ X5 \体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。0 s) Z9 q. a# {8 q
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
* J* g7 l+ U* ~ N9 `. `' l
* ?: D; U9 I+ T4 C( F时间：2019年11月30日
l1 e0 `7 z/ N' M主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
; S& B) b: m7 d( L体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。+ N% P& N+ o b6 o& i4 f
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
# u5 f j2 {# ]1 X+ z" `# q
, F; \$ }0 F# O% o$ J1 ~) P时间：2019年12月1日
/ o: @" x6 @0 Q6 J- m9 ]主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）/ `9 g/ Z; Z n- S' H; p9 Z
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。8 f: }" l5 M/ i3 y2 E
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
+ Q, W6 P, `0 n
% N; g: h! N- W时间：2019年12月3日# c0 G Y7 G4 o: a; m
主题：盲试阿法和卡博的第24天
# b; \0 b" p& C# D/ l9 {/ A体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
- ?9 h, X% s7 m6 r3 x其他：整体状态好转，稳定即是胜利6 r' }5 O, w& E! v/ b9 e
8 B+ \- p/ G1 [7 s5 g/ U
时间：2019年12月4日
3 ^" [+ G" {" ~. \主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）" Q6 ^1 @" C: J# y% l* C7 J
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多" p& G, r* J* f( X
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
3 I8 I1 @2 T$ w% |6 f. Q, m- h) _! u/ ^( b+ e1 h
时间：2019年12月5日
) Z; Q0 [+ c$ r! {% E5 X; J: H4 y主题：盲试阿法和卡博的第26天
# Z6 x+ G p! J t体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
; `6 k$ P" Q% G% i; {; B: P其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢0 i& M! D. d/ f" G% n) n% H
; K3 o9 l( p! G4 D
, ?2 N) ?" Y+ e: ^9 ~时间：2019年12月6日
8 s2 ~9 ]7 }% i9 o8 g5 }2 W7 F主题：盲试阿法和卡博的第27天$ v1 I8 V1 b& U
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住* f$ {5 l; }4 x5 e9 \/ }( m
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
& k2 d5 U- _; ^0 O$ j p f/ H4 U; G
* c$ H+ Z- Y8 ^" A时间：2019年12月7日# n, i, L0 Z+ q4 Z4 i: M
主题：盲试阿法和卡博的第28天
& F* W8 q6 j% |+ p体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
; {; f0 F+ F. `, a N其他：7 M# x6 O; a- Q0 r. I
( A6 v; B" }% v- D; E' n6 c时间：2019年12月8日- m) d2 \& c) L$ e, n- g3 f6 _* |
主题：盲试阿法和卡博的第29天
S1 n6 k' D7 \1 u, f U体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
+ Z- w$ W: a6 @9 V" ?8 D9 {其他：7 t& j# P5 Z4 V1 w2 c) x
& C5 o- G4 W4 \0 i3 ?9 j5 [& b: G' M0 h
时间：2019年12月12日% g. g; X: I# V5 h; I
主题：盲试阿法和卡博的第31天
* r; M9 h$ d" c! |+ R/ \复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药" @' G1 `& X2 U5 ^
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肿瘤缩小3-4mm胜利 |
“砰”！国产新药获批，击穿肺癌靶向
作者：Tony
与欧美人种不同的是，亚洲肺癌患者EGFR突变率高，约达到50%[1]，有更多机
父亲生病一周年小记
2024年3月9日父亲感觉吸气的时候胸部有压迫感去卫生院做了个CT，CT还要经上级医院审
母亲奥西耐药后应如何选择
2022年10月确诊肺腺癌，基因检测结果EGFR21，服用奥希替尼。2024年6月CT影像检查缓慢
又一个肺癌四代靶向药倒下，奥希替尼
作者：闵
自第一款EGFR-TKI易瑞沙（即吉非替尼）于2005年在我国上市以来，EGFR-TKI药
求助求助：妈妈的基因检测结果，EGFR
请版主帮忙@一下大神们，帮忙出一下注意。
帖子更新到2025年3月7日，首次手术样本，送
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
