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从去年11月1日妈妈发现病情以来,我几乎没吃好过饭睡好过觉,不是自己的至亲永远无法体会这种崩溃无助的心情。去年在一个好心的网友介绍后我来到这个论坛,看到了好多和我经历相似的朋友,于是每天沉浸在与癌共舞关注相似病情治疗变成了我唯一的精神依靠,论坛里有好多好心人悉心分享治疗经验,尤其是憨叔,本身也是病者可是为了拯救帮助我们在相同战线上的病友牺牲了休息时间帮助大家,真是好感动。下面说一下我妈妈的病情,因为不是很专业所以了解不多,请憨叔有空帮忙指明一条路吧,接下来到底该怎么办啊好为难
妈妈是结肠癌多发肝转移,从发现病情到现在将近三个月了,之前身体一直很好从未有过什么大的疾病以至于我到现在都不敢相信妈妈竟然体内存在着成万上亿的可怕的癌细胞。而很不幸的是从发现,肝脏上肿瘤大大小小六七个,很分散,最大的应该有六七公分,占据着大概五分之三的肝脏,医生说是晚期中的晚期,随即在进行了一次生物治疗后变开始了两个月的化疗,用的是奥沙利铂加替吉奥,1月11日复查一次显示肿瘤变化不大,肺部出现一个1CM的结节,医生说当时发现的时候结节就存在,只是目前稍许变大密度变高。检查结果:
AFP:2.87 CEA:542.3 CA125:32.61 CA15-3:8.28 CA242:134.1 CA72-4:80.08 CYFRA21-1:87.31 NSE:61.66 CA50:>500 CA199:50445
“乙状结肠CA多发转移化疗后”,肝脏体积增大,轮廓不光整,强化不均,肝实质内多发大小不等团块状异常强化影,境界不清,动脉期呈边缘强化,静脉期强化程度减低,局部肝内胆管扩张。胆囊,胰腺,脾脏及双肾未示明显异常。肝门部示增大淋巴结影。未示腹水征。 乙状结肠壁局部不规则增厚,呈较均匀强化,边界不清,局部管腔变窄,周围脂肪组织模糊,膀胱充盈良好,壁光整,其内未示明显异常密度影。子宫附件区未示明显异常强化影。盆腔未示明显肿大淋巴结影,未示盆腔积液征。
CEA 和CA199都在明显上升,刚住院的时候CEA二百多,199两万多,现在又大幅长高,看来化疗对妈妈不起作用,而且第二次化疗妈妈胃口精神都不好,乏力严重脸色很差,和不化疗前判若两人,之前没发现病的时候和常人一样啊,期间一直给妈妈服用中药,灌肠,没有手术,因为徐州的医生说妈妈这种情况只能以全身治疗为主了,目前妈妈大便还好,成型发黑很臭,经常胀气。我在论坛里看到好多病友用草根靶向治疗或者口服药加中药,我真的不想让妈妈继续化疗下去了,听说化疗只能让晚期病人死的更快,唉非常非常纠结,下一步该怎么办啊,如果口服化疗药加生物治疗加中药,迫不得已再化疗可以吗,请求憨叔,什么是草根靶向治疗啊,我听医院的医生说,如果你家里有个千把万的可以考虑靶向,那个十分昂贵,而且还不一定有效,是这样吗,接下来怎么办啊,到底化还是不化啊,我可怜的妈妈,我不能想她那无助的眼神。。。 |
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共96条精彩回复,最后回复于 2013-8-5 01:15
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这里那么多人吃靶向药,没几个有过千万身家的。
你要吃正版当然贵,非正版的则非常便宜。
要怎么用靶向药,要看肿瘤的免疫组化结果。你们有无做过活检取得肿瘤样本? |
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真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
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seacat 发表于 2013-1-23 14:15
这里那么多人吃靶向药,没几个有过千万身家的。
你要吃正版当然贵,非正版的则非常便宜。
活检好像做过,就是肠镜做完之后化验的结果是吗,看来还是有希望依靠靶向治疗的啊,医生当时说完我都绝望了,请问我妈妈这种情况什么靶向药可能会有效果啊,前天看了中医,他说如果用阿瓦的话,一个月要十万块,是这样吗 |
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先去做一下K-ras基因检测 然后在看如何选用靶向 |
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我妈妈和你妈妈一样 肠转肝 去年7月确诊~ 转移肝脏 最大病灶9.2X7.9CM 医生看片说 最多3个月 到现在半年多 一直化疗联合 靶向 肝脏病灶上次CT显示 8.6X7.4CM 虽然没小多少 但是一直没进展 。 |
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巫毒娃娃 发表于 2013-1-23 21:39
活检好像做过,就是肠镜做完之后化验的结果是吗,看来还是有希望依靠靶向治疗的啊,医生当时说完我都绝望 ...
什么叫好象,有就是有,无就是无,你不会去翻查一下化验报告的吗?我都跟你说那个化验叫免疫组化,你照名字找这个化验报告(医生那里有保存的),如果没有做就看看有无剩余的肿瘤组织蜡块,有就叫病理科用蜡块化验EGFR、HER2、VEGF、COX2、C-MET。
如果没有取得足够的肿瘤组织,你只能盲试靶向药,肠癌目前主要是抗血管生成药物,要用靶向就先用这类药稳定病情。阿瓦是一种,这个很贵,你有钱就用。没钱,你就用口服靶向药,这个有非正版,便宜。口服抗血管生成药物,有阿西替尼、帕唑帕尼、法米替尼、阿帕替尼、索坦、多吉美、TIVO,品种很多。
靶向药靶点图,你要了解一下。很多知识你要主动去学,医生不会教你多少。
http://www.yuaigongwu.com/thread-4108-1-1.html |
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真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
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挺OK个人 发表于 2013-1-23 22:26
我妈妈和你妈妈一样 肠转肝 去年7月确诊~ 转移肝脏 最大病灶9.2X7.9CM 医生看片说 最多3个月 到现在半年 ...
请问你妈妈用的什么靶向药啊,化疗一共进行了几次啊,我感觉西医太伤人了,请问期间有用中药调理吗 |
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seacat 发表于 2013-1-23 23:50
什么叫好象,有就是有,无就是无,你不会去翻查一下化验报告的吗?我都跟你说那个化验叫免疫组化,你照名 ...
今天我爸爸去医院问医生了,医生总是强调这个概率很低,不一定每个人有用,而且一旦用了就不能中断,好像听起来很消极的样子,纠结啊!麻烦告知一下,免疫组化是K-RAS基因检测吗,我爸爸说这个化验是自费,要两千多。因为我们对靶向这种治疗方案也不太懂,是不是化验完了根据结果就能确定哪一种药能够起作用啊,还是要尝试过后才知道呢。。 |
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巫毒娃娃 发表于 2013-1-24 21:02
今天我爸爸去医院问医生了,医生总是强调这个概率很低,不一定每个人有用,而且一旦用了就不能中断,好像 ...
医生哪有乐观的?医生总是告诉你最坏的情况。不一定每个人都有用,那就是有人有用,没试过怎么知道?难道化疗就一定每个人都有用?你怎么不问问他3、4线化疗有效率都在30%左右甚至更低了,怎么还要你们去试?
这个世界根本就不存在每个人都有用的药物,所有药物都得试过才知道疗效。
谁说用了不能中断的,间歇性使用靶向药的病人大把,这样的实验各国都有做。
我都说了是EGFR、VEGF、HER2、COX2、C-MET的免疫组化检验,你是看不懂汉字还是看不懂英文?
EGFR对应易瑞沙、特罗凯
VEGF对应阿西替尼、多吉美、索坦、法米替尼等抗血管生成靶向药
HER2对应BIBW2992
COX2对应塞来昔布
C-MET对应XL184
没有人天生就懂,要自己去学。有时间纠结还不如多学点疾病药物知识。 |
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真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
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免疫组化哪用2000,一百多一个,你做全了都不超过1000元。
你记不得术语你就老老实实抄下来,别被医生一问就哑口无言。 |
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真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
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