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本帖最后由 希罗达 于 2021-4-11 17:10 编辑
至今回想起2016年9月爷爷确诊肺癌的那天,其实没有那么多的绝望,更多的是一种不真实感,就好像一只远在天边的巨大怪兽突然来到我面前,“它怎么会在这儿呢?这种事怎么会发生在我身上?不可能的。”但病理诊断、免疫组化…各种报告如雪片般飞来,现实就是现实,容不得我不接受,当时医院里的事大都是长辈们在处理,我则静下心来开始研究肺癌这只怪兽,看看是否有办法从它手中脱身、或者该如何从其阴影中多存活哪怕一天。
这几年我关注了无数个癌症相关的公众号,学会从网上一点点地爬梳信息,甚至逼自己一个字一个字地琢磨外网和国外医学杂志上的英文文献,但或许是上天眷顾爷爷,我家四年来的治疗过程却是出奇地简单:
1、2016.9.17--2016.11.2 化疗2个疗程;
2、2016.11.9--2018.1.17 特罗凯单药;
3、2018.1.18--2018.9 9291单药;
4、2018.9--2020.9至今 9291/80mg联合卡博/40mg;
当时化疗两个疗程之后拿到了基因检测结果,EGFR 21L858R 突变,丰度不算太高,由于确诊时已经出现脑转移,我们当下决定停止化疗,开始使用特罗凯,用药一个月后复查显示脑部稳定,肺部原发缩小,遂沿用特罗凯14个月后出现耐药,影像报告显示进展,且出现了单点骨转移(伴有骨疼),当时我们未做二次基因检测,医生建议我们化疗,但权衡之下还是决定先盲试一个月9291,这一步是走对了。
92第一个月出现奇效,脑部和肺部均显示缩小,只是骨疼减轻没有很明显,我们继续用92伴随骨转针,到第三个月时脑部病灶完全消失,肺部较之第一个月又有缩小,遂继续沿用该方案,只是期间骨转症状一直未见明显好转,于是在92第九个月时尝试联合卡博替尼,用药第二天骨疼出现明显好转,于是92联合卡博的方案一直沿用至今,骨转针也在这期间停药了,这中间因担心卡博耐药也有考虑过轮换,但终究未能实施,至今用药相比颇久,虽仍未出现耐药迹象,但也亟需寻求后续方案的考虑,遂在论坛写下此贴,一是作为记录与总结为后续病友提供参考,二为集思广益,看看是否有最为优先的后续用药方案。
一、前路的一些总结
1、 关于基因检测的误区;
四年来遇见的病友碰到的第一个雷往往是基因检测,我家当时也在这件事上犯过错,由于太过着急听信医院用血液在院内做了单个egfr靶点的检测,结果是阴性,拿到结果后不甘心,查资料后才得知组织检测比血液准确很多,且首次检测应该尽量多做几个基因,因此穿刺取组织后寄出做了20位点的基因检测,才得到egfr阳性的结果,同时伴随有低丰度的tp53,因此关于基因检测我总结了三个误区:
a. 首先刚确诊时的基因检测非常重要,我遇见过为了省钱而不做基因检测的病友,但事实上如果有突变可以为后续治疗省下好多倍的钱,其次,除非万不得已,否则首次基因检测必须用组织,且尽量做全一些,至少要包含有针对药物的几个位点(egfr、alk、met、ros1、ret、braf、her2/erbb2;可以参考预后的是tp53、kras、tim等等);
b. 基因检测尽量在国内比较大的基因检测机构送检,之前有听说过某些小机构管理混乱,甚至直接套用检测结果,真假未知,但选择这一步至少是我们可以决定的;
c. 不必过分在意突变丰度或如tp53、kras之类的预后指标,丰度对疗效和预后或有影响,但我爷爷当时突变丰度并不高,同时也有tp53,至今92已经30个月,一代特罗凯也使用了14个月,因此这些指标可以参考,但不必因此而恐慌;
2、 关于换药与换药时机;
我家92至今总共用过三个版本:黑盒、白盒和黄盒,黄盒是因为前段时间白的断货紧急更换了一个月,整体来说更换版本在我爷爷身上没见有什么影响,但有病友出现过问题,且不在少数,可能是由于不同版本间含量、工艺和溶出度等等细节有差别,导致更换后身体出现不适,因此,即便是同一种药,不同版本间的更换也建议采取扶墙更替法,以92为例,可以在换药时留出7-10天的时间,每天新旧各40mg服用或一天新一天旧服用,只要两者含量差异不是特别大(说实话要达到特别大的程度只可能是彻底的假药),对血药浓度就不会有什么影响,而可以在很大程度上避免换药时的不适感。
还有就是92的换药时机,现在9291早已经被批准用于egfr一线用药,但这并不意味着只要有egfr什么时候上92都可以,就我了解可以相对无顾虑地用92的情况只有两种:1)明确egfr相应突变后一线使用;2)一代药使用至影像报告显示进展明确t790m后更换为三代;很多病友往往在使用一代一两个月后又想换成一线92,或者在一代未完全耐药(影像报告未显示进展)仅肿标连续低幅度上涨就立马更换为92,这并非是绝对错误的,但确实存在较多病友出现得不偿失的情况,一般来说药物有效或影像未显示耐药之前,都不建议盲目更换药物。
还有一种更为复杂的情况,一代使用期间肿标上涨,但影像报告持续稳定,此时外周血基因检测出现t790m,92是上还是不上?答案基本上是否定的,因为出现t790m并不意味着一代完全耐药,提前用92干预同样可能得不偿失,其实大体就一句话,判断是否耐药必须以影像报告作为依据。
3、 关于卡博替尼;
卡博替尼这个药,用对了是神药,用错了则可能是毒药,我至今也不清楚我家究竟是用对还是用错。我爷爷当时使用卡博只有一个考虑:控制骨转。不得不说确实是奇效,用药后第二天骨疼就有明显减轻,用药至今还未见耐药迹象,可说是非常幸运,但我担心的点就在于此,卡博替尼具备广谱性,靶点很多,因此它的继发耐药机制就变得更加难以捉摸,换言之我家现在在用卡博,我很难确定卡博耐药后该如何应对,v靶点?met?即便做全面的基因检测出来的可能也是一堆暗示复杂用药的突变。因此卡博的使用需要权衡,除非万不得已,否则不建议在比较早的时候就用上这个药,以egfr为例就是尽量别在还在用一代药的时候就轻易联上卡博,个人猜测有一定概率影响后续t790m的表达,或是因其他复杂突变影响一代耐药后三代的疗效。
4、 关于盲试与盲试时机;
我家的情况除了一代特罗凯的使用是有明确基因检测结果指导以外,后续的92和卡博都是盲试,92的盲试是一个惊险的选择,因为我们差点就错过了,当时医生极力建议我们直接化疗,不要盲试,但我们权衡之下还是决定先试一个月,感谢听从我做出这个决定的长辈们。
盲试的病友千千万,但总结起来其实不外乎几种情况:1)确诊时未做基因检测或基因检测阴性,盲试egfr或alk药物;2)对应突变(如egfr)一线使用药物耐药,未做基因检测或检测阴性,盲试后线药物(如9291);3)egfr三代药物耐药,盲试联合met抑制剂或v靶点药物;4)末线盲试广谱抗血管生成药物(如卡博、安罗等)。
从盲试中获益的病友同样千千万(包括我爷爷),但个人认为盲试需要遵循两个原则:1)需要明确还有盲试空间,比如如果各方面暗示化疗或免疫有着更高的获益概率,而患者的身体情况又已经较为严重,此时盲试就非首选,因为会有较大概率浪费掉宝贵的治疗时间;2)不能一味盲试而忽略正规治疗,在满足第一条原则前提下,我给自己设定的盲试机会不能超过两次,换言之我不会连续盲试超过两种药物,这还是为了节省治疗时间,因为如果按一个月为一个疗程,盲试两种药物意味着花去两个月时间,此时就该止步盲试的道路了。
5、 关于骨转移;
我爷爷在特罗凯耐药时出现了骨转,单发的,当时即伴有骨疼,骨转移在我看来是个很麻烦的东西,至今遇到的很多病友对它是真的束手无策,但真的发生骨转的话倒也不用太恐慌,因为早期骨转还是可控的,首先明确骨转移是成骨性还是溶骨性(前者骨转针的获益概率似乎难说),其次就我了解针对骨转的处理办法主要还是三种:1)骨转针[磷酸盐类和地诺单抗];2)放疗[锶89也是放疗一种];3)骨水泥;一般来说早期骨转若能用靶向控制则不必过多介入,如果靶向控制不住或是靶向用药期间出现骨转,可以伴随使用骨转针,频率一月一次到2-3月一次不等,若还是持续疼痛可考虑放疗或者像我家一样尝试卡博,卡博使用注意参照前面讲的。
6、 关于复查;
其实这个没什么好说的,我只是想着重提醒一下,复查非常重要!复查非常重要!复查非常重要!它重要在三个方面:第一,可以为治疗过程提供一种阶段性的记录,等后续需要研究方案时方便复盘整个治疗经历,提供某些细节;第二,可以及时发现耐药迹象,不仅如此,心细厉害的人甚至可以提前几个月从各种指标细节中看出耐药端倪,别小看这几个月,这可以在很大程度上使自己在后续治疗中占据主动,而如果等影像报告显示进展才开始应对,是很被动的。
二、后续治疗思路探讨
爷爷目前为止9291已达30个月,联合卡博也近两年,我之前有考虑过我家卡博针对骨转的起效机制可能是met或v靶点,因此目前考虑的后续方案如下:
1、 重新穿刺取组织做基因检测,或实在不行用外周血检测,如果有有效突变,就根据基因检测结果用药;
2、 如果基因检测结果不如人意,那就得开始盲试了,免疫我寄希望不大,因为本身是egfr突变类型,盲试目前不考虑9291方面,因为egfr四代药都还在临床阶段,针对的也几乎都是c797s反式,我考虑分别试一下卡博的met和vgfr两个靶点,更换为卡帕替尼和乐伐替尼两种,序贯尝试;
3、 靶向尝试失败的话,考虑化疗,但由于确诊时化疗副作用很大,目前仍心有余悸,所以想尽量不走到这一步;
4、经病友提醒,到时候或可提前化疗穿插介入,挽回颓势;
以上,初来乍到与癌共舞论坛,目前主要纠结的还是靶向方面的治疗思路,想看看是否有更好的尝试方案,希望论坛内路过的朋友能不吝指导,另外此贴作为总结和记录贴,以后会再定时更新一段时间以来的情况与心得体会,不谈战胜,希望大家都能与这只怪兽和平相处,在抗癌之路上披荆斩棘,与癌共舞。目前想建个群方便交流后续方案,也更容易参考其他病友的治疗过程,有意者可以加我Hanglemon
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共249条精彩回复,最后回复于 2023-4-4 14:23
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写得详细,反复看了两遍。我爱人易瑞沙28个月,现在耐药正基因检测中,下步该怎么走举棋不定。 |
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整个过程用药简单,思路清晰,用心研究,爱家人的精神,都是学习榜样! |
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[LV.1]初来乍到
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[LV.9]黄金爱粉
看了文字看出来是做了大量功课的,盲试很多时候确实是迫不得已才去做,一般情况下都是听医生的,还有能否站短渠道,为后续战斗做准备 |
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经病友提醒,突然想到后续是否也可以尝试提前靶化联合,通过穿插化疗的方式把握主动权,这儿记一笔免得忘了。 |
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