真的很想您!

今天是头七，终究没让您过了三年的坎。您一直都能吃，俗话说，能吃就不会死，一定是哪个地方疏忽了，让您瘦到皮包骨，最终导致循环衰竭。我们瞒了您快三年，告诉您病情后三天您就离我们而去。我们也不想说，可是上次住院您就说“什么水货医院，都是假药，老治不好”。再不说，您就该怨我们不送您去好医院了，不舍得花钱。只是，我们真的一直在努力啊，是癌太可恶。只请您下辈子还让我做您的女儿！女儿今天在家等您！



到2015年1月7日，妈妈已经“平安”渡过28个月有余。

以下是20个月的时候的心理。

回想当初，也和大多数人一样，从以泪洗面，到拼命看贴，到用药纠结。。。。。。虽然换药依然纠结，但是已经开始了思考，也多少有些从容感了。

回望过去的20个月，自我总结一下：
1）盲上易，第一个月一定用正版来确认是否有效。我们是用了一个月确认有效，就转用印易，吃了一段时间，又找到网上转正版的吃了一段时间。我妈正版和印易还是有些区别，大家多试下，不要轻易放弃。
2）我们CEA和CT经常表现不一致，所以我们主要加上了病人自身表现来加以判断。我们算是比较大胆的，到现在因为没有症状，连脑转和骨转的检查都没有做。CT也是最多两个月检查一次，CEA虽然不敏感，也尽量一个月一次。这主要是我妈到现在也不知道，每次去她都烦。
3）从吃药开始就吃GNC的Q10和liverite的水飞蓟。现在是信宜的Q10和国内的水飞宾甲。还有乳铁蛋白，有铁无铁的都有。还团购了40支胸腺肽，这个是从今年2月份开始用的，用了后脸色特别好，也不知是不是这个的原因。
4）我妈不识字，所以到现在也不知道，吃药还比较配合。她虽然怀疑过，但我们都骗她说是个慢性病，再加上没带她去医院做些所谓的治疗，她就放心很多。最近用4002+易感觉特别好，她自己都说自己好了：）所以这个心情也是非常重要的。
5) 老太太积极主动锻炼，每天在楼下转圈，好的时候多转，不舒服的时候少转，但是都要锻炼。这个也很重要啊。

以下是原始记录。
2013年9月3日回武汉，照顾妈妈，可算有机会汇总，然后报告病情了。

CEA 检查
时间：CEA 值：药物        ：备注
2012-09-04：69.08：查出肺癌晚期，双肺转移
2012-10-15：54.39：易瑞沙：英版易30天；印版10天
2012-12-13：79.29：易瑞沙印版
2013-04-05：77.08：易瑞沙印版               
2013-05-04：81.83：易瑞沙印版
2013-06-05：73.49：2992-75mg，5-14到29日吃16天，腹泻和溃疡没控制好，妈妈瘦了10斤拒吃
2013-07-11：68.64：正版易瑞沙，6月2日开始吃转的。虽然还在降，但胸闷严重，判断耐药
2013-09-07：65.08：299804-45mg，9月6号开始吃                                      
2013-10-08：56.73：299804-45mg，明显感觉胸闷缓解，但口腔溃疡严重，尝试各种药无效，仍在治疗中                      
2014-01-10：46.07：4002-300mg，1月10号开始上。口腔溃疡在2个月后完全好了，腹泻也是偶尔。
2014-02-24：66.35；4002-300mg。CEA大涨44%，除了便秘外，基本没有副作用
2014-03-12：71.41；4002-300mg。半个月上涨7.6%，上涨势头得以放缓，但是依然还是上涨。准备联易；3月14日联正版易，4002调整为200mg
2014-04-01：61.53；4002-200mg+英易才10多天就降16%
2014-05-07：56.72；4002-200mg+英易，已经吃了两个月的，CEA还在降，虽然不多，但是降总是好事   
2014-06-06：62.72；4002-200mg+英易。上涨了差不多9%，个人感觉不错，下月检查CT再决定是否换药
2014-07-29：58.12；4002-200mg+英易；9291-55mg，从7月16号开始上9291-55mg，吃了14天差结果，不太理想
2014-09-05：68.64；9291-70mg，最后几天人没精神，提前查，显示耐药
2014-09-25: 59.85；9291-50mg+2992-50mg；早9291，晚2992。从9月7号开始联2992，又开始口腔溃疡
2014-10-16：54.64；2992-60mg，分早晚服用。吃8停2，吃7停2，吃5停2。口腔溃疡严重，原来治愈的方法都没有用，只能喝面水汤体重下降严重。
2014-11-16：51.75；2992-60mg;凡德-从10月19号开始上凡德。2992-30 mg /早晚各一次。凡德250mg/天-10天；260mg-10天-270mg-9天。1号开吃凡德，明显饭量上来，嘴也渐好。(还有三粒270mg准备吃完)。四蘑汤口服液，胃口好转。体重增加2-3斤，但呼吸声粗大。
2014-11-17：未检查；阿西；5mg x 2，7天，没有正作用也没有副作用；6mg x 2，4天。人越来越虚弱，发展到腿打晃晃，上个厕所都累，干咳的现象没有改善，判定无效。
2014-11-30：未检查；开始启用9291-100mg，吃后5天开始就能开到明显的好转。第28个月是幸福的一个月，能吃，有胃口，知道好吃。
2015-01-07：50.93；9291-100mg，已经吃满38天的9291，正好也到了2个月做CT的时候。结果果然如表现一样，美阿。除了掉点小皮屑，流点鼻水，几乎看不到副作用，只有幸福的第28个月。
2015-03-09：60.60；9291-100mg。9291单药已经吃了3个月10天，CEA上涨，人表现为乏力走路气揣比较厉害，感觉还是有些单药顶不住了。准备从3月11号开始上9291-80mg+英易。准备吃10天看效果，要是效果不好，就换299804。因为白细胞低也就不准备上化疗2.7（3.5-9.5）。另外检查血糖，早上空腹血糖也有些高7.36(3.6-6.11)，原来是没有糖尿病的，也没法喝五红水。前期因为运动很少，准备每天多转转，少吃点水果，少喝点粥，调整一下，再复查。
2015-04-02：55.21；9291-80mg+ 英易。因为血糖高，白细胞低，就在吃完药后复查。CEA降了10% 左右。白细胞更低了才 2.5，开了升白针，三天皮下注射，就准备自己打了。血糖，还偏高一点6.31，算是控制得住。
2015-04-27：52.76;4月10号开始直接换了正版转的特罗凯，完全打乱了自己的原来准备换的299804。18天吃下来，除了出了点皮症，也没什么反应。脸色也来越差，揣气越来越厉害，吃在吃不下去了，和吃阿西一样，脚都开始打窜窜，初步判定是无效。明天准备换45mg299804加四倍辅料，过筛10遍以上。
2015-05-28：50.67；凡德300mg，开始第一粒。上周去打营养针长到88斤，昨天又掉到85斤。还是气不顺，没有看到明显的好转，也没有进展，除了瘦。人一瘦，血糖又临界。可能是吃了11天60mg的9291？
2015-6-26：未检查：凡德300mg。从6月18号开始住院，6月20号开始加4002（100mg+100mg）。入院时医生已经说随时会走，加4002三天后开始稳定。但人一直虚弱。
2015-7-25：从6月27日开始易+4002（100mg+100mg），有时4002是每粒110mg。保持稳定，但人还是虚弱。7月14日接回家养，一直卧床。
2015-8-3：这段时间用药有点点乱，因为阿姨喂错了易一天吃了2粒，所以现在是一天易2粒，一天4002。从7月29日开始加了中成药健脾丸和八珍丸，半量，希望能调理一下身体。
         
                        
CT检查报告 平扫

日期       
2012-9-4       
右肺中叶、下叶支气管明显增厚，管腔变细，相应肺叶见大片高密度影，双肺满布栗粒状、结节状高密度影，呈“三均匀”表现，部分病灶融合，左肺门支气管开口通畅，纵隔内及双肺门可见肿大淋巴结影，右侧胸腔见弧形积液影，左侧胸腔未见明显积液影。肝右叶见数个囊样地密度影，大者大小约61x52mm。
2012-10-15       
右肺癌肺转移复查，与2012-9-4 CT 片比较，右肺中叶、下叶支气管壁稍增厚，管腔变细；右肺中叶、下叶大片状高密度影，双肺广泛粒状、结节状高密度影及右侧胸腔弧形积液影，较前明显吸收，双肺弥漫分布网格及条索影；左肺门支气管开口通畅，纵隔内及双肺门肿大淋巴结影，肝右叶见数个囊样地密度影，同前；左侧胸腔未见明显积液。
2012-12-13       
右肺癌肺内转移治疗后复查；与2012-10-15片比较，右肺中叶、下叶基地段支气管开口处管腔狭窄，管壁增厚；双肺内仍可见多发小斑片状、索条状密度增高影，较前稍好转；右侧胸腔积液较前吸收；余见同前。
2012-4-4       
与2012-12-13CT比较，双肺内仍可见多发小斑片状、粟粒状、索条状高密度增高影，范围稍扩大，右肺中叶、下叶基底段支气管开口处管壁欠光整，表现同前相仿；右侧胸腔积液较前增大；余同前片相仿。
2013-7-11       
与2013-4-4CT比较，双肺纹理较前清晰，双肺内仍可见多发小斑片状、粟粒状、索条状密度增高影，数量较前增多；右肺中叶、下叶基地段支气管开口处管壁欠光整，表现同前相仿；右侧胸腔积液较前增多，且部分包裹；余同前片大致相仿。
2013-10-7       
与2013-7-11CT比较，右侧胸水减少、左侧胸水略增多。右肺癌并双肺广泛转移表现相仿。余见同前相仿。
2014-1-6       
与2013年10月7日胸部CT比较，右侧胸水相仿、左侧胸水略增多。右肺门肿块较前增大，双肺广泛转移结节灶增多，部分结节增大、融合。两侧壁胸膜广泛增厚。余片同前相仿。
2014-2-26       
与2014年1月6日胸部CT对比，右肺门肿块与前大致相仿，双肺广泛转移结节灶大致相仿，两侧胸膜广泛增厚，纵隔内数个小淋巴结表现相仿两侧胸腔积液减少，余片同前相仿。
2014-5-7       
与2014年-2月-26日胸部CT对比，右肺门肿块较前缩小，其远方阻塞性炎症部分吸收，双肺广泛转移结节枣部分缩小，癌性淋巴管炎部分吸收，双侧胸膜广泛增厚。余表现同前。
2014-7-28       
与2014年5月7日胸片对比，右肺门肿块较前稍增大，其远方阻塞性炎症范围增大，双肺广泛转移结节灶增多，癌性淋巴管炎部分吸收，两侧胸膜广泛增厚。余表现同前。
2014-11-13       
右肺门肿块模糊不清似前相仿（右肺中叶外侧段支气管变窄表现亦相仿），但右肺中叶外侧段阻塞性肺不张表现较前进展；两肺广泛性多发转移结节数目较前明显增多及两肺纹理间小斑片状密度增高影较前略进展；两侧胸膜广泛增厚及两侧胸腔积液相仿。余表现同前无明显变化。结论：肺癌肺转移较前进展。
2015-01-7       
右肺门肿块模糊不清似较前缩小，右肺中叶外侧段支气管变窄表现相仿，右肺中叶外侧段阻塞性肺不张表现较前好转；两肺广泛性多发结节较前明显缩小、数量减少，两肺纹理间小斑片状密度增高影较前部分吸收；两侧胸膜广泛增厚及两侧胸腔积液相仿。余表现同前。结论：肺癌肺转移复查，较前好转。
2015-03-9       
右肺门肿块模糊，具体境界不清，表现同前相仿，右肺中叶外侧段支气管变窄表现相仿；油肺中叶外侧段阻塞性肺不张表现不明显钙化；两肺广泛性多发转结节、两肺纹理间小斑片状密度增高影及两侧胸腔少量积液无纤变变化。余表现同前。结论：肺癌肺转移复查，表现同前相仿。
2015-05-28       
与近期CT比较：右肺门肿块模糊，具体境界不清，表现同前相仿，右肺中叶外侧段支气管变窄表现相仿；右肺门中叶外侧段阻塞性肺不张表现无明显变化；两肺广泛性多发转结节、两肺纹理间小斑片状密度增高影及两侧胸腔少量积液无明显变化。余先同前。

今天开始2992，原料59mg,妈妈说没啥感觉。也不知是混药不均，全是乳糖还是咋的。再观察二天。我是一起称15天的量，混好，再一粒一粒称好装胶囊。

耐药时间个人差异很大的，每个人都不一样的。无法统计，但我个人觉得应该是正版的好点吧

今天一早上妈妈就打来电话说，吃第二粒的时候就开始拉肚子。是那种肚子里呼呼辘辘响，来不及的感觉。第二天拉了4次，第三天晚上拉了3次。

今天大姐去买易蒙停没有，买的蒙托。早上吃的不加油面糊，还没拉。如果吃药止住了，就接着吃59mg的，如果止不住就准备吃50mg 的。两周或三周后查CEA 。妈妈的CEA一直处于高位，都是50-80多，参考值是，0-3.4，应该是属于敏感的。

有兄弟用高效液相色谱仪对照检测过，正版和仿版成分和含量一致的，如果是正品仿版就没问题，问题是仿版也有假冒的，如果碰上减量版自然“浓度不够”。你家能吃一个月正版、七个月仿版，估计成分和含量没问题。

凯美纳仿的是特罗凯，分子结构式高度相似，仅仅差了2个氢原子。特罗凯的血浆浓度是易瑞沙的3倍以上，凯美纳大概也是这个级别。

耐药和患者对药的敏感度有关，如果你妈妈7个月耐药，大概就是平均水平，估计肿瘤体积缩小在50%-80%这个幅度，换凯美纳的话没到赠药估计就已经出现耐药，所以没必要选凯美纳。

2992的话我主张称1颗混1颗，可能副作用会小一些，我爸爸吃2992除了高血压以外暂时没发现其他副作用。腹泻的话可以试腹可安片，很便宜也对症。

我的装2992的经验：

2992容易受潮，注意防潮，拿到药后最好马上装。

2992受潮后容易出现板结的小颗粒，重量会有些增加，装药时注意相应称多一点。

我装2992有些晚，有些板结小颗粒。用以前在老百姓大药房买的一个玻璃研钵来研磨，可能空气潮、研钵比较粗，磨不细。倒出来后还粘不少在研钵里，用小刀才慢慢刮下来。看那颗粒大小没什么筛的可能。

最后用的方法是：

把2992先倒到铝箔纸称下重量，把空了的装2992的小塑料袋左下角剪一个小缺口方便灌胶囊，口子不要剪大了。

放一张铝箔纸在天平上，去皮，先称一天量的乳糖，把铝箔纸“V”型折一下，左手捏住小塑料袋缺口，把铝箔纸探入小塑料袋里面，把乳糖倒到小塑料袋密封的另一个角。

接着称一天量的2992，同样倒到同一个塑料小袋密封的那个角。

左手捏好有缺口小塑料袋那个角，左右倒一下混合，2992和乳糖就横在小塑料袋底部了，用右手拇指和食指搓2992和乳糖，利用乳糖把2992磨细，有颗粒较大就用筷子压一下，很容易搓的。感觉细了之后左右倒10个来回，基本就混好了。然后装胶囊，还差一点才把长的那头填满。我大概5分钟装1颗。

试过，如果2992和乳糖颗粒差别略大的话，用按摩棒反而会让2992和乳糖分层，所以我干脆称一颗的量就混一颗装一颗，每颗2992胶囊的药量基本一致。

谢谢阿梁，我是15天混装再分。貌似没你的精确。

昨天今天两天吃的50mg 的非正版，妈妈总算止住了拉肚子。妈妈说那两天拉肚都是那种癞痢的样子，来都来不及，腿肚子都拉软了。这两天用盐水洗，才好些。

昨天在QQ群有听到乳糖耐受问题，这样对2992的服用，就有了三个问题。

1、 会不会换成药用淀粉作稀释的药物会好些呢？不知有没有病友试过？
2、 妈妈76岁，是不是可以就50mg就够了？
3、 能不能间隔性的服用不同剂量的呢，比方说1天50mg，一天59mg；或者2天50mg，1天59mg?

腹泻的问题，有没有病友试过药用淀粉作稀释剂的阿？请赐教！

突发奇想，能不能一直吃易，等到CEA缓慢上涨后，立即吃2992打压。打压时间不能过长15天到18天之间，査CEA如有效，再吃回易。一个月易后再查CEA，有效再继续吃易。如此循环。当然无效就再吃回2992或4002。

如果易耐药的话，cea必然越升越快