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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 : S7 a7 R1 n- P% T7 r4 _- Y
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关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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. U% `$ [% p: \) c$ z: v确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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2 B _# f( u5 g0 N会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。0 E/ K; Y' i& m5 G- l5 L! h# K
/ i0 A7 `) ^! `" G. ]! g有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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病人发病过程:$ q3 q' ^* b. {# j
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。: J. R6 S# Q& e. W# K
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。! D* C, \. h* P8 q9 t7 @' u
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。. v& V. R6 s6 R v& c
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
; Z, F1 y/ t( P2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。0 H1 c) x' E2 u O
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。5 O2 p1 N# U8 X+ B4 u. y7 b
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解- i4 T |# @3 \4 d7 r+ @" c0 V
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解# \- I! y6 R5 b& }' t$ m
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤): ]/ \$ C) \5 v3 q: W9 j
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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$ Q9 \' `" z. @3 ^. v6 T& Q) @具体如下:
5 N" S& u6 X2 F' q- @4 O+ C# W病人吃奥西替尼之前状态:
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; V T+ E) z( w1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。2 C/ Q; F7 y$ r
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。6 X0 {# D; F& [6 [) C7 b- n# K
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。& b3 t' v* ~' e9 ^1 C; Z9 X
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。9 }, R2 z9 I, n: K5 w; R0 w1 v4 F
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
8 q$ {9 [1 b- C1、头顶胀痛感减轻。9 U, {/ n# Z8 g! i. @/ L" t) C
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
& R8 x2 H4 I( L: Q3 N3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
+ V! N7 G7 u- |. k u" X4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。. H4 B! O1 X/ C
$ _( q2 @( i, q, d' U3 p5 \- h过往病史:& S4 z) b% Z. r+ p6 |% ]- v3 P! E
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
' o% q) O' [% j3 [0 l2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症7 H" J, a+ d! X
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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$ s) Y Q! }! a5 X/ T, N3 k/ T K目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。, }, r' c2 J8 M+ T# D
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$ A# b* c* a7 h+ i: A0 `1 ~让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
! \3 b, u) K4 Z9 {( s$ k9 d: d求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。" M) C; j6 v# J2 l5 j
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7月26日 ! Y$ _$ a- x. m( H' A) D4 p
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 4 G7 j6 N. i/ i/ C& D
得到的结论:
5 A3 E F5 j8 l1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
0 A+ m5 H2 i. C- U, g& r) R2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 - `# n. D5 {( O, [8 e* N% ~" A1 T
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
2 A5 G) n, g8 t, O4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 / z7 {- q. r9 Z! }3 `
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
* S7 w4 c& X3 N' N5 _1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 0 K' G0 C5 t5 D
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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不推荐或者没提到放疗的医生: & o7 \9 W3 L6 V+ g5 U
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
; @ M( f7 H2 }" j; m2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。! @$ R/ W+ M/ e; \3 w9 ]5 Q- x! d
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+ p/ a5 R; Q( w% D再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日
6 h2 x: X1 C" y ^5 d! {终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 0 Q! E& V9 ?3 ^0 R7 Z
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
6 G& \5 B: l% ~医生的建议:
+ a \$ b8 O' b1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) & R6 O4 T" e+ A1 D" e
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。 * n1 ~; u0 b9 p) }" } c$ ] J4 a
3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 / N6 A. u4 j! J
另外:
/ p2 l* \1 e1 K8 {, t; @1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
( k" c; l M4 x8 y6 Y d2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
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8月11日,赵军专家号咨询:. w5 l& B& U% d, l- T
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。/ T0 F+ Y, \; ?* I( T
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。 M: v( p" \& c. u! \/ A d
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
. ^" A; k# s3 Z8 Z5 M4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。8 I' M) N; [; E7 s% j
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。4 G! C' w& ]( U
" t# N, S$ Q1 |; a' c( _目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。5 ?( D/ C8 }5 }* X% t; q3 w/ }1 W
胃和腹泻也有,但是不严重。2 L. C0 ?! w+ o. X( U( H, {! d
2 J$ ^0 @! Q0 H$ o这一个月的脑膜症状变化:; ]; `, O l+ S# E+ Q t. x
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
( e! I E8 G+ h' Q# l2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。7 x% }8 d) z3 {) m8 i
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。6 U( [) t+ o4 k" c% H
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。7 J. Y5 l& j3 o; r* L3 h
0 N! p9 y7 c; A# Y( r, n8 \5 ~' v7 S) [脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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; M+ M3 k k. |% I2 @" l' J% h$ b乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
9 J7 e7 F- X5 O' @+ [希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
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! W6 ]) B5 ]2 uPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。 |4 S% O: E' c$ i% i
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