回复 瓶子 的帖子6 e; O+ \# }4 r1 L- A3 [6 @, _; _
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2009年9、10月2 e, F7 `; y5 p
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8 i, [1 D7 l1 R% M+ { W) s' O发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
6 }) x7 W: T1 T/ Z# U# ^辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像
. g; U: O+ h& i+ f: W学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”5 }) m9 k4 C7 e7 Z$ f- r
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我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有
4 d1 f! v0 L) e3 P9 j+ ^了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,8 T0 z3 N0 C Y+ ?! X; B/ [2 L
必须寻找出路。6 W8 b+ @6 P2 _4 @
* ^" q" _5 F/ ~, P4 D J1 x6 P寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治5 d$ ?0 q/ t5 C' S
久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免# u( Q; l6 }, \# E1 a; x0 @
疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。
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上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份9 S; F0 j% A) l x1 q6 |
术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。2 ~7 P, u3 c, E: l8 ]: Q
" P6 ?6 p3 g" I- g见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:
/ K/ v& V( ^! ~一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽
8 m1 x; x* s0 k2 l* x( Z s) ]% a肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?! @* U. b$ W% Q% H* }" E
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医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面$ S& ?) @' j. S* A! ]& e
回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,7 v+ n: F, q8 Y0 \
就无用。7 E" R3 a* Y1 }2 q/ D0 N& |( @6 I; e
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我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
$ T f2 }, ?1 p本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……; L( p. C# z/ D1 P% k* _. I
1 n- k! o3 x4 F; q/ @医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
* g5 R5 m- k/ v. k低,只有影像学检查,才说明问题。" N; |$ x/ t. B7 f: K3 N4 i5 K
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我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。$ z5 P0 v+ G' p( K- q! \
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医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提8 E" K) V1 F0 a# P
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?
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4 T' u w& I# |) I& C* W话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此# R4 B9 |! a* b+ A; B( T) m
不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,+ R$ E, _% r. F- ^8 I# z/ R/ W
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。( p, r1 M3 V4 e: k1 j6 u7 V! U
) l3 n5 u% \' o- f2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约1 ?+ A2 q% q9 x6 w. K- o, Z
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后
1 I4 c" a$ v) q; j3 I% Z0 O* ^又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净- r) O m* s, \* E8 a- z; H" @
净,千万别弄出什么地方高浓聚来。9 u' Q# M4 |3 e
! Z+ _8 Q) U% Z( Y1 U顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
% c3 w" U) g5 c' m0 f8 U) |术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
3 P9 _9 Q1 ~) [; W! w) P* f9 H& D,VEGF(+++),表明最容易血道转移。, M3 K3 ]. ?# ], | ]; L5 p
4 Q8 S3 m/ r% D之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能
6 |3 M; H0 C- d+ o; W9 L出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!
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# `+ d# K* y( I9 ^" q0 Z- u7 p假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往20
: S4 G4 S! l N1 N个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。
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$ \2 K+ N. p' g/ p) @% @4 d; u) Q然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果
" J/ H( H8 s6 e# K,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!1 k% y+ w: ~9 Y6 o
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我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
5 M; S2 ^5 R0 h. N( G; f控制了癌,便是健康,便是好日子。
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发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪0 [+ D5 B, J- `# k6 K% ^
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
s V. \+ ~1 g6 P6 W$ I: u情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大* J G0 v0 {' l
好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安0 w) i5 _# B( E( v0 l. J
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检
5 o, i( w) ^* |( [5 j/ P# x查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
3 x2 T9 L. w% I* i& y到医生。
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还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主
/ @9 ~- M3 n+ C任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对 c; @( {9 C6 b }4 [/ w+ ^ t/ D
于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。! W7 n* X1 p( }" D2 ~2 A! ~ z
5 \% @% {$ o3 r$ R0 o或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认/ O" G: M" K, t1 q9 a
为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就
8 r$ s& j2 M, t5 L8 }是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。
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$ a4 V/ O1 Y! b; D* o, T# H我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发% E& \. f% U7 N$ [4 O* L0 @5 c
了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与
' D( K e l( ]0 J$ z% Y: J( q他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果, m1 U; w. Y5 }0 ]( O
他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
" f9 ^$ j! D) v$ p6 Y& W疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给
9 U+ D. P7 U3 c4 Y. J全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失& i6 h$ E' [/ a5 A
职。8 ]8 T8 ]- w* i2 p: T
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原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
* P H" r3 ^ t。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝3 \1 o/ w' K8 ~1 p) k
脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生: C1 y% }4 i% K, c9 K
肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
8 x* L5 l$ k% m: J' s: E [法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了
) a1 I1 X6 i, A' F* W, ] C% x1 c理解,还得理解。
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不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一) f8 I% o! i6 a2 t
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例
, Y; j \+ J/ F, \给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
) ~1 n$ }# f# T; {3 ^+ X0 B+ O说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
, i9 Q( d$ D0 n! n% S年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免9 t" V! A% r% ? V- g {( F
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要: f0 c% O' n t# N3 P1 L
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。3 d# T- L* F9 B- \' L" g
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罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什6 c$ d) j9 g6 d8 R+ u/ v
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是
7 ]( i: N! B. L/ n( @6 L坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
5 i7 y6 C7 T) t这算是自我安慰吧。 V6 k/ P1 A& p9 r
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发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
7 _; J Q6 E& q5 L( b, i停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
$ H" A n1 r' D q9 r) Q+ @4 K,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命4 e/ y1 [2 ]4 q' e3 b4 ?
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。
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7 L# z/ t" }! q1 G+ F7 c这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅
+ \+ a6 |) A k7 Z7 ^' i/ a助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量, d7 Y; X* `0 \ \2 d5 ]
但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂" ]1 u5 Z& l' @. ^
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像! D: V& T' l& ]# o
农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。6 t4 e# s- I: b* @7 B# W
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这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6
% }! i' x& S( l+ {1 x; h9 t月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特: C- ]% l" [& R! p1 B1 q4 h) L
罗凯轮番轰炸。& {% S0 _3 D/ U+ G7 _! |0 p
5 E2 r4 {! X8 N直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前) w( A- W0 {5 \( Z) l& e
不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或 ^ Z3 ]' L: b0 B) q x: N& ^
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假5 |9 d0 \7 K% x1 n0 M7 y
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让( T. H& Q0 `. r4 E) q; q
我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
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/ V1 y9 `: A2 [% o* ]# q) D6 T3 F. W即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与2 a+ o/ [+ M& w- ?0 V
其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。
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用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
& V& c7 y6 w! d- N“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻
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2 C) ?, U7 S: k0 w: o发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
/ |4 g0 ~+ W t; f8 X0 z一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。
0 c" W. b7 d' f) ?9 G; m与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(
; @' j4 a2 K: [/ @+ m& i实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
; X: Q0 l4 y: Q* w, C1天,一个月里共服50mgX20天。% C% {3 Q! z' @) T
h% Q7 Y: I! y) I4 y; `苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18
0 Q# k' g2 j" J% q$ Q& t6 e2 L5 E点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背
8 ?0 L- T5 l, c2 n6 A$ _7 n痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天
0 ~7 O0 I9 W0 r7 @, g比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉. b4 ]; |8 g6 C) f# L
变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞: ~4 b) x. L' s+ t$ g
绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象
& i" Y5 W4 a, a8 s措施,情况会更理想。
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我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为" W' k& q! w1 q X% X% }! }5 K7 e
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用+ c, `5 T0 V, p0 ], O
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、
6 ~9 X! _& y. K' y* X. r+ `3 }% q+ f脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
% @) E3 z& _8 t% k% I9 m大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。
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% Q7 ?2 ?! V4 l# A原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。% l, I. R' s, Y3 ^8 Q. }8 [7 T T
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
, i5 B' [8 e' B5 F/ S: f啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
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0 q2 s9 h9 D/ b, `接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施," d# H9 q2 X3 n9 s! S E) x
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
2 \% ~1 X' `0 h$ \/ N,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
/ v* S1 w5 O/ J/ H' s新再用足量的索坦。 |