我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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& k. T0 W- Q# M/ ^回复土豆真是好东西的帖子+ f) J4 x0 O: p- _: `, \* a, R! ?
4 u. ^8 Y& A( x* [1 M9 r/ @1 A" I
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

! r" e7 Q+ I3 k0 p, Y* u* Q! P/ e	5 G2 k& u4 R3 b B6 ?	" `3 l r, M/ a3 n' Z	. c/ ` s: R6 ]7 s. ~	3 Y2 y4 l9 U! g4 J4 S	( N m4 m: ~/ }8 u6 c	2 A6 b" c3 ?& a: m/ U. D/ G	5 \. ~. U4 `) Y. ?; s2 u: J+ C! U	% Q& i) E& m( Q8 I0 p0 `+ R; o1 B	+ _5 L* S: w* b* J ~+ q	用药情况 9 T- F3 g. @# t9 h& S1 P6 ^ F! j 9 ?% [+ q& t6 K. O, h
日期 - J4 @( u7 P) o$ A& U2 f: J) e ; i' }" X4 S' x0 P" C	2010-5-12 $ J7 {; Z% @( I- \2 @3 i1 h0 j. \3 b2 m+ p% A9 L: h, b	2010-6-25 4 [* C& P0 l! }2 t 1 V. Z, h8 v4 t0 W: F7 V2 t7 ~; S	2010-8-31 % y$ e: o- G- Z* g! S * I4 p) z2 R/ J$ u8 U+ g	/ Q0 M/ d$ _2 `4 v, a ) \|# k. N8 L! \|; T+ A6 f	* h1 p% B* f3 l' G: P, L4 p. V 8 A1 Q' z1 {, a( t	; _1 R2 Z U# ^ 5 d' y4 N" u+ W o6 s* E	% \|( g$ f. D2 U9 b 8 Z% I4 h" ]8 A1 _+ t	7 v$ q, g$ R8 N V: g4 e5 J$ u. ]9 @ 6 {+ O* u' c" q" _! ?	9 I" B3 h: Y+ ]+ a' \|8 ?; r2 ~, M- N	第一次易瑞沙! C3 D! u! Z& d 共4个月 5 Z1 O) I" @3 x9 Q7 F7 `& @+ U& S 0 \3 i `$ }+ F7 r6 S/ `
CEA值 q& e* C0 B8 a/ m# O& L: C* z. o % m+ n# C, M6 b' i" c	57 ' m: l0 y; l3 I0 I" I; \& \6 ^ + K4 z3 t. Y3 e/ ?/ D$ \|1 X0 h/ @	15.7 " e, W7 W7 e$ ^% ~) \|5 D0 ]/ v0 P) J+ S6 F	4.67 & k( u2 e! y" k# ?2 X1 j% y4 H & m8 y6 A5 m' \/ }7 ~+ n) f/ b	7 {6 M! Q( m% \|8 H) y5 u! r" _ 8 W k1 U: R3 ?" B0 l	6 b* \5 E; i4 ~ 5 E; i: V- g, \|3 M7 H" [; w	) y3 @. c7 o7 [ / F7 \3 w5 A0 f* V	: i/ E& N; {9 b0 B$ N$ u a + s! a: q) O/ r3 q. u7 w	+ b7 s& }7 M' k) C 0 ^- O. d2 \; E2 A+ D) u1 B	1 U) A$ ]0 b" [# E+ w9 K$ X& g4 t $ Y' c! _( ]2 e$ d9 e) b
CT报告 * _) x- g! x+ t! i6 N L8 Z- } 2 i9 T+ U( O$ `/ S, j	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。% \|- W# Y. N& w0 X8 ~' c9 [ 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 9 ? J2 u+ H+ X0 B5 z! N 4 b% w- A6 S! ^7 _9 L

日期 8 V; g. X& b) k3 w/ e& C/ S " M% o1 {, s$ o6 _$ d	2010-8-31 # j. y( X+ `0 p$ x3 M, Q- {( ^ - m3 o k- T) c, b& L	2010-9-15 * B8 P+ [) b( X3 ~5 ` + \# t C: S/ r% Q	2010-9-28 2 ^+ h& _/ L1 H8 b) a2 J7 z/ A0 D: s4 G' H1 N7 }/ ]3 I$ a	2010-10-14 1 Q! G4 r! {+ v# e) Y8 ~! W8 x " I- {) Y/ X9 U* h	2010-11-1 # R3 Y; _1 b; H6 ^1 p: V. k4 d 5 @8 n5 j" C0 _# j8 D	2010-11-16 D3 k/ k6 ?( n W- b / h \|% p: ^. w- e	2010-11-25 4 O- N {1 }. o: z) L z8 W $ z; E1 Z; H- o& d& v2 u' ?	2 P6 W/ C- {5 l0 Y) N 6 [5 D$ T5 k) _. m	$ K. [* _' y. y6 c# i 4 W7 t8 x% \/ T6 }8 d, }7 _6 L1 u	停易,DCA+索坦9天1 i% J% s; S. q. \| k. Y8 k 共2.5个月 % m2 s E% y8 n! m1 x0 N% L* K5 D " J* Q3 y% P6 x2 b5 u9 M+ v$ \|
CEA值 , N' s' C# X2 a7 P7 V, V1 n7 k- s	4.67 + D" B X9 r; ?$ W5 U8 y, S 2 l; R. B+ B9 F# i	4.61 4 Z, E1 L+ g1 U* _6 f# r! j 4 D p; h4 H2 j% l, P	5.95 ( ~/ ?7 v" ?( t N5 o3 v 6 X z( P. y, S	7.14 ; x% U4 h9 n# r" C/ t6 ~/ i# v7 E	7.76 - [! J: R$ Y L 3 o* L- _4 B* e5 u$ X" }	10.56 , e' j* ?4 U, y5 h( o ( X! O; ?" \|9 x% ~+ ]	10.49 - _% }6 I1 i6 q" x% n ; C* x6 G% `% w9 W% I2 M2 n	# y F C, Q1 K6 n# ~! C ; d4 B! \# _* d) V, ~# o	4 M: I% u( t: F P/ c 8 J$ ^- G$ G# s
CT报告 . e" P" B" g8 T+ R. L , R' W, A& j7 u- p8 A$ ^	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。- i! o/ b! p* ^ [: k R( \| ) k4 S0 t6 b$ b! p1 \| u 4 \, ^# E; _% }7 w$ T- x8 `

日期 , u3 H' T3 i! w- ^) s7 V$ Z6 D, ]; L5 x9 ^" n	2010-11-25 3 a2 \' h/ R$ ~6 C4 L0 {/ \$ Z% @ p	2010-12-25 # y4 y0 h* Z- T6 \|7 r! u * Q5 e- \* }. ]. N: g	2011-1-13 1 C9 @3 q) {+ O2 Z) q+ w0 e * M( y4 s) ?7 d4 t5 D( k	: \- J+ R& s2 }9 K! B B" y) X' ]- B : y0 s! \/ L9 X: ~/ W	: g! M4 x7 V8 B" D* _) Q' Q 2 Y3 N4 ?9 }* R8 E	7 x: P, Z8 k( d5 o A : l% l! f/ Y" Z" \|& F4 @	$ \8 @( e, \|( m) }" V ' {9 l8 C/ z K% z	( ]; v2 {' c6 l) Q, v. S6 v0 Z B # {! i, l( E, E' o( n s	- \+ z6 Y) V' W1 Z& `* D 4 Z: O: b) \/ c( ~2 O	第二次易瑞沙/ z) g" w) w% z 共2个月 2 v$ h; b7 K4 f9 E; P6 [0 }6 p # I( h& d# n* W
CEA值 $ Q+ E) i. m, M" ]) [ ' ^# G6 W) m9 j) {7 v	10.49 + \|7 h) y1 B0 q7 y% f' U5 k( n7 A0 }. h' d8 s3 F& Q	4.7 2 S" k& p% [) w5 J# I; V 7 ]3 q# t; X; p5 G( j9 P	3.89 ! \|, l& D) {: _8 E- j% l2 ^ ) F4 a( r0 Q2 S+ o1 d. m- V1 k5 W	' p) v( Y- S' J . g# ~( y; x8 }/ B' z4 _	8 o$ r2 x7 k. ` 4 Z' I; y9 A/ [5 o9 m	0 ^$ b% _2 `/ D2 a9 r: ^) m 1 Q: q3 E3 H0 v- a! C	7 C3 y* N) Z/ i% [* ^) B+ z# v ; u+ H3 z- }" n: n/ J	) V* ^6 N0 ~$ E1 \|9 o9 ~' z / y9 H& r9 I0 A, k9 i+ \|	/ h. `( _ U: Y: Q : i! ]) u, _, ]( O* `5 f
CT报告 , f+ D* k* e/ h& b ( _5 a. O( ?; h3 P	0 Q h& u: G4 d' q; S2 ? f $ \|0 A3 K7 G3 C; Q ], `

日期 ; g& N' k: D4 n0 X( o" r7 u# V" P/ x; Q4 B* K$ S7 y	2011-1-13 # P, o7 \|; y1 z% _ 8 ]) b4 G" a1 ]* v# m: r$ k	2011-2-26 ! Q( A0 n: T) z7 Q 0 Z# }; t0 Z+ L	2011-3-7 7 v; B' q/ i' A# [" s% X + V; N, f. ^$ p8 k5 V	2011-3-19 2 w! x0 s. m. P0 ^) ~! ^, J* z' Z, f ) O" W$ h9 k' x. q! E	2011-4-2 5 G3 [( a4 s$ I$ S. [& w) [$ q# D & ]3 h) S- d1 i	2011-4-12 2 \|$ M! p) [! J- V' E) p! R! y+ x& u" f- G8 J- w1 N3 {+ G	2011-4-2 9 ?, P- A- e2 G& F1 l4 C Q* S+ P, F* d2 G	2011-4-12 0 P0 L3 ]4 n( I, l8 O2 v ( d: z7 r- F8 r0 A& C$ x	2011-4-22 8 G9 L' k/ H1 A; C+ X" {6 M4 ?1 f" `" ~; p	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 # s6 u. r& P; o& y6 L6 P* f) c" H: O% q1 c; P
CEA值 ( T' R2 h; A4 {3 \|% M% H2 L% s / C( N/ A: @9 r& J	3.89 k4 s1 @8 t0 I+ U & k, Q2 }+ i/ M. ~6 X) m3 Q	7 7 r' p- G& r8 q. D: G8 @# D% g 6 r; Q, }2 N2 A' _* \6 ~	7.83 5 t. R8 b- q4 ~7 c, q ' y, I# C3 H- [- s+ \|0 x	8.03 4 E6 I5 Q" }0 a" g1 } 8 w! N( }) ^" V( B	8.71 9 \) j- l2 @, g7 {/ t+ W7 T6 D% A 7 I9 u' X& E# P' Z	9.1 & ]9 b8 n& ^, j- q( `- q" W( y2 i* X . X) J* u4 [: `	8.71 ' y/ \8 H. A) p" x- G/ c" q & \- T. B! p, \|- P7 l0 q+ \4 ]# u0 V	9.1 2 S7 l9 q" E4 v e' \4 v " y% _ `8 H1 P( X" ]	10.14 : g$ j/ T; Y5 X8 r' L8 x0 T 1 J) p3 \|4 O( ?. `
CT报告 1 I, y1 R: J4 j) l + w+ b$ `1 ?+ x8 p" C	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。; H, L# h5 f- l' l9 `" h( D + Y! K- B& Z0 K& g0 ^ : I+ j! M! X% e' h7 m2 E

日期 - d1 h A* J! B1 E: b 7 h" Z* j i1 ~% q# c* F	2011-4-22 8 I, A1 Q0 G% }6 V- L / I; X8 _( k# c4 U; z* N	2011-5-20 0 w& \|& \3 b8 y' R R$ B( s" I& E8 i& c	, f( ^1 L+ `0 q 0 L' i* a6 E% b	& j& L4 A* H( Q" n 6 v$ ~3 @ K* ]* y; x6 V& s" w	. ^5 H$ M% f9 d; B/ J& o, @ : l9 L; C4 F# o& C, k C0 e% l	( E4 x* j; {; R/ t1 f/ }1 j. X 2 C! `. x0 ^2 P; A# f	! w/ h/ ?# `; K3 R9 R& f9 P9 \|' U + h g7 L# b K2 w/ O3 G# T, b	! s' ?7 D4 R/ w4 D" v% `* o0 M3 f( K/ C	: _% d: X: Z# ^, N) v% [( N0 r P3 K/ e! V* v2 s3 M2 s	第三次易瑞沙1 @' `1 m5 w L q, x w1 B& }1 ^ 打算用2个月 9 {; n/ a" t: u$ G! I* j ) i9 Y2 E1 G* R' W& a
CEA值 ! e* X% G: Y4 T2 G2 J; ] e3 x- R9 z4 w % ~0 G3 _/ d+ O% ~8 \	10.14 % W5 ^: i# ^* N. N: N+ I. ]. e1 @9 d, y4 Z, _* v) D3 a* ~	5.92 ; v" B/ [) \+ \|; P0 j2 X/ U8 Y* @2 N2 N1 A	2 x0 w" P( e- ~0 C! P* m1 M8 m% b7 {5 H	% r% _! H, H8 q# c 3 C! @3 {: b! i! b	0 K% F Q5 ^/ ? d1 y & F" f% h4 l- a4 A	& Z, W( ~6 N v4 Z * y9 z7 c* J9 X4 ~" n2 a8 K. M y	7 `! ?! m) @* J" x4 z0 A9 v" ^% E2 B, P8 _; W	7 g9 l/ \9 f E# h6 J# q: {& z! `, x8 G- F3 l	- k( P, x# C, M. k& x - \|5 A0 D; O5 d6 r6 w \
CT报告 3 X: y' }4 ]% F" W8 b) t3 X2 j 7 r) ?: x2 x+ O% d" Z	! o9 H! ~2 ?! f! u 4 d4 E H' g/ t9 \% X, x	" f2 G; Q% m6 g3 V- U+ n; T( A3 ] / w# q, [0 \|; g5 H0 _" K- W, u	+ A) P2 u# ?. J! G v3 D6 a/ }" w	5 R& ^4 r( L: \|: ?: ^ ( K2 p& J0 h9 h5 q) b2 V4 `" P	c r \|3 E) ~ * S$ @/ y7 Z, ^% v/ O	0 w, C% J0 h. t2 R3 Z1 a & }9 B. k% Q. P8 A0 B( `' ]2 {	& K; E. F* H; a! { + ~7 \& V* F; H+ ~% Q9 o, e	i+ x: n' d" E# n: F3 v- l ! `1 j- f J2 ^! ^	8 `$ [2 C6 C6 g8 m* h % R3 T" m* v! q$ q) W5 I

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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. R- H. P3 ]1 C7 {0 j# `* ~2 r$ a3 j以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。