我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 q! }! I+ T# ~4 z! G: B	4 ?) t( E" ^+ ~) O0 x	. n7 @9 p! d) y	1 K6 {8 q: [5 w	( K6 m- O! c3 b9 @# X5 x	6 @+ ^0 \- `0 E, K; p n3 N) [7 f1 u	2 \|5 _4 Y4 z0 L& Q( B: U! _' K	3 ]: d5 q, z6 P; v P% r4 E7 x) a	9 M# i' C2 ], z	8 s) d# Q( K1 K0 n* \|	用药情况 $ `& d9 t) W2 U/ r. [1 ^+ W " R, S' }; V* n2 t
日期 ; v) R, A9 R2 z! @- u$ V 3 ?! ?. \6 i$ Z. t" c4 a	2010-5-12 ) E5 H% i$ D$ E$ ~, P: H% ?( V5 a' {/ J6 A% e	2010-6-25 7 Z; F/ b# E( q _: J' G6 e" u % l+ p$ g4 S8 C+ G1 v	2010-8-31 ) d6 u$ \6 j% e3 L. M' z ) p$ E1 K$ u; J$ p	* M: v5 r6 g/ { ' ~, Z7 z7 [* {3 V0 P, \|* _	) a! _6 x5 V' {4 `. h: h) s : h4 m- X4 t0 B+ @& ]% V	}4 n, ?% j `- w& E+ S! \| , A+ @1 B4 V/ b2 Y9 l6 O	- r+ C. V. J8 t X$ L: y ) q! e, V3 y2 }3 H" N) O$ D	1 L8 ^, `1 _3 i+ I2 ~0 O# k) s" q1 F. g3 ?" b" ^+ T4 G. A; ^4 p2 I6 J1 E	. J" i6 W5 C7 i4 W! k& I 5 W, }/ M; _0 v. w6 X2 s. R	第一次易瑞沙1 y5 [- H2 a5 h4 M. ^/ Q 共4个月 + j2 I; y: ^# G. E7 g1 o7 o# A 6 l- o+ A4 w6 u* l
CEA值 # @* b+ [6 D# _. A \; n& \| 4 d7 k0 r- l& i	57 & a2 @1 i) Y! H0 N 1 V0 c5 D8 o; R$ ?	15.7 * m0 t4 E0 e% U8 W T# A' D7 X1 z) U8 t1 J/ \" P	4.67 + \1 y9 g9 e }+ A, s3 ^' p0 \) J5 E% x' {0 R* j# L	: \|" w# R) P! p' R) ?0 B1 h- N- R- I, c8 `, C	- A5 `: f5 r! j/ D2 ^5 S3 E8 U. t	Y, V3 m) d: l: D7 c: H( Y) k# H# \|% X8 u: U	7 j2 O! H, ]( R9 m" R5 [- Z : _4 a$ t$ @% E$ S; F	8 R' i6 e* I7 y5 N0 r5 M; q! S1 Q: V6 t# J0 v8 h	: h1 j4 C- P: f4 ] q+ y8 r 9 T# c# w$ V: W2 I# z8 f
CT报告 # @8 {+ N" ?" A) C) n9 [" ? 5 N, o3 o4 {9 \& b& M# S; A% D$ D	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 + g6 m8 M& @- ~8 h Z5 V) [2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 & r" M) j# a" x. k, h$ {/ f r % B; T0 ]7 Y9 k3 q

日期 . D: ~5 ^8 B% O7 r+ a 1 S$ s9 \|# Q3 O1 C1 P2 s& u	2010-8-31 - w+ ]" R: g: G! H, d# v$ ^& i! h0 ^- n5 w$ w; ^	2010-9-15 8 u7 o: n; a- ] & \|3 l) n7 O9 c2 Q$ L	2010-9-28 $ ~( i8 E4 T. N" I+ I) C8 m, [ , I) I& s: q% \|% C: G ]% A" j2 \|	2010-10-14 # n: J! c- C$ }. Q; Z" G' c2 q& y9 L" Q+ ~	2010-11-1 7 w% ~, Y. r5 g: G; d+ W. M 3 N* B* F# S \|1 W	2010-11-16 % D" c ?8 }* r 6 y+ h! J0 i- u* M Y	2010-11-25 $ I/ r/ K1 B* E5 j) [$ G 6 u3 E$ ]- O) B$ Y	& p8 K" I3 `# A- c5 p' f% d 5 x& \4 P$ {1 h, x1 \|* s. v	6 w4 U5 h$ A0 f" B3 ~! ?1 y " p# y, X0 T6 Q/ U3 l T2 P) Y	停易,DCA+索坦9天6 w3 E( M/ ]8 C7 S$ b. V+ ~ 共2.5个月 2 G+ G3 V( z( } M) c L7 P% v 9 }$ @; N/ {9 w6 u& c- \|) b
CEA值 - T$ T7 c) c: ~8 l9 r4 D4 \5 x% w	4.67 ! \ j- ^8 K9 E0 n. o" G / R! m0 m* g& X	4.61 7 p1 p) t- W9 ?, d2 b. a ! U+ g( g& Z0 ?& K! {3 M, D0 o	5.95 5 R* Y+ \|( v/ N' p0 ^5 `3 S+ d* i( ~, h	7.14 + Z, n1 f! E" L4 o7 }: k 1 _6 V& D: v" q3 [" R	7.76 ' V/ x4 b) ]( P. F. T, [4 s4 H % r* D) _( [1 B. ~% d( _	10.56 5 G/ [1 J0 e7 v; \ I8 m1 r: u 4 Q0 }" _: q3 w: T( t/ ?6 W/ R	10.49 I2 G c( P! m, X2 S6 \|: E ) M+ P5 K: S- W2 h& g	5 s* b- d: W* i* i& H& [0 ], W , t1 h0 `, E( O( V9 D; `. c	# _2 `) s. w2 p1 T/ e $ z8 p3 o& a( t" p
CT报告 0 i! C+ ^, _5 f& y8 n/ ]% M. F6 v" s" w& o0 ~% V	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 / n' r2 y/ c, m) _, E, b0 c; k [" h8 T' L4 u' d6 k $ F' d) c; r/ g% l# O

日期 9 T8 X% f6 J* w 1 X- C# ^, t1 g5 a" `	2010-11-25 ' d D/ {% V# ~. k/ [% W : ]$ C/ q& l, b. c1 k- M: N	2010-12-25 % \|+ C0 B: ~" F a6 y) W* J1 S+ u- m& v) e	2011-1-13 2 s4 h9 f M3 k3 j; r9 }" d 6 u# Z3 ?6 n r$ e( C1 [3 P* M+ G	. B, s2 {2 K) p# ~' O! n" _ 3 g8 h3 [; A' }7 A	& E$ W5 R b; M, Y/ o/ e/ C) B$ Z 0 P2 w5 g4 t3 Z	) M0 C! \|6 G2 y0 W5 e( t S7 H! J; b% K: ~* x	$ ^3 S' o. r! \|- l! s % `- h5 R I: @6 k! ?& t' I	8 E# A) L4 ^$ g2 @. o # ]* }. y! a2 c	# }2 S4 Z2 \|& Z 8 v! a" l" J- t" \|$ C	第二次易瑞沙 9 ^* O, G* P x+ L; n! ]共2个月 8 I0 B% ?3 [4 b; k2 ^2 V$ l( M; p
CEA值 4 M; S/ _" l1 c. Q) f4 F - x: C2 i5 i9 P F3 _, T% s( J	10.49 8 P+ ^$ ?8 @; \| F8 j 6 ? g, y, P4 ]* v3 ?7 e& f0 P	4.7 & H A8 x6 h5 m. _' H o* o5 ~1 G6 w& F0 n	3.89 1 \# ?$ d9 t( _* u1 ? * c1 c. y; J6 k$ y0 ^	0 l) L" y; Y8 p 2 u2 _3 t. v" ~& R	- \7 N( Y9 m4 s: t2 w8 _0 Y) o- a7 W, x4 S, X; j	8 K% F; O5 u" L0 d: \) c; _# L1 N, k$ l1 j* y' l& ~	- z: ?( M1 E4 w; [" ~' L ; B5 B# z* H: }4 g, ?0 K- v	- d9 B$ I. H: e$ W' o. J2 `" P. K; b2 T* d	3 n9 `% N, n) P! y+ a( R# i4 b: u# q1 X$ \) W
CT报告 " t5 o# i- F# n7 `6 F( x O ' p' J+ ?# \1 F1 k	1 Z7 X9 H% I4 V 8 j1 `8 h G/ i2 J

日期 2 d1 R6 S3 w! x) j " _& {! u& y3 ^ `) x; n	2011-1-13 . G7 l* a b$ `& S2 f" H 0 w; r: d6 y4 ~7 L" Z	2011-2-26 ' }; e4 R; A3 L& L) D) N / n/ S: Z& y+ Y2 B# n) M# s	2011-3-7 ( U! a2 V* `* X# S3 h* o ! V8 t7 J7 R3 p6 c. X" o	2011-3-19 / Z' x, K, r7 u, y9 ?5 S% b& f , E: Y- M) z6 h% o7 ~8 `	2011-4-2 ! T$ ]+ ^3 V/ J9 l% W ; m# }6 _7 H6 Z	2011-4-12 ' M9 a' e9 w( d: U* n9 U1 D 5 z& d' M0 d- h, Q0 N	2011-4-2 2 v% ? D; k+ w8 i2 I f. M* l* I1 L" G5 i" u% `: ~	2011-4-12 ' o) V3 }7 A8 w3 w6 w* j; I6 [/ F @- o# ?, C	2011-4-22 . r ?8 B; x e1 }' w2 M1 r + k- a6 s5 r, [4 P0 h- ~6 n& T	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 T7 \. ?# @$ R6 F# O0 U, T: m6 s0 ^5 W" z) X, g. k* ~7 y% N
CEA值 8 J4 {9 z5 h- q5 H! F" }, w z1 _7 \|4 L0 N' z9 J- C, v	3.89 / X4 N! v. H$ s5 {8 V; B% g, w" x3 K' b, C" z	7 " n0 E, h) A% _ J: B) o5 F ) X8 c5 C8 O( X8 @	7.83 1 y- j) A& E; }; \* k # i+ M- ]# _( E" s	8.03 1 l8 {9 ~4 P0 n, x/ [6 {0 V- }; Y " G& @. \|4 j: ]$ K% `, p$ Y	8.71 5 k2 G# ]( V7 A( b! T A$ W1 [ 5 H# @5 I' f1 [! g	9.1 , C, ^$ b# p3 `, a 0 ?" C P+ V) W	8.71 7 y5 R" D) q' y; L ) X' t' Y: U! e	9.1 8 ~8 [. R+ w/ x 3 F- B4 _7 s" W) H! r( K- p	10.14 7 I4 U, ]# ^7 W6 z8 z0 H# A , K z! E' e" k) G
CT报告 , j6 u z' x1 I. f ( `- L4 {, L0 J/ m4 t' W	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 / c6 M2 z# V- O: ? 5 z% z: a6 U' D- v & p) J" `/ o! d) }- y* F0 l! X

日期 0 I* c/ U) h* t! Z 7 A, \|8 Q9 W# G, _* L- d	2011-4-22 # d) Z q0 a/ M4 V . R8 @3 D( a, ~: O7 }2 l, I	2011-5-20 6 _# H7 f" }" ^* D! `/ k: ` * G8 n0 P& x3 O" L+ Q7 Z4 e	1 X% z0 m1 \- F2 _0 `6 k! w; O9 a& v' d( w+ t0 o	: X. q# a9 J1 s# `2 ]+ A # P; c4 b& d/ K7 E9 R1 f7 p/ \	: q' R$ x" u8 {1 ~ 3 R0 L% D" {/ I	3 m5 _8 ?7 \$ [ ], O2 w5 S ' f* x/ W* ]. [6 s/ ~2 \|	- n1 Z$ w- G9 m5 h: j- A 4 K- m6 V5 I) C( r' m	/ ]' B5 Y$ Q6 F * e3 i' Z- a2 A9 u5 O R, i) s	^0 N" U- @* \ @- G, G' c 9 m0 ^& T w8 Y: M X7 K1 d	第三次易瑞沙# \+ T4 B2 l8 l1 t; d& G! Y 打算用2个月 6 [# s# R5 { _9 Z: R) A* ?9 [; ^. s - a* f- H H6 Y4 h' ]/ q1 \|- x
CEA值 % C, J' w- H% L- g$ V# d$ X , z( k6 }# j6 y3 ?	10.14 " ` {( p5 i% o3 Z7 o' Q4 e* r" V7 l " T, z7 A4 m; g- l3 B' j	5.92 + c8 B# e- q4 f: V # G" e* \|: d9 S _	. l& i! R. s2 o9 \|) I / D0 a4 W+ \|' B% W( g. \1 B5 o. P6 {	. n! e) H5 k4 l1 K9 W2 \2 u 7 W) h; O7 G" M* n \|5 n: O( f& N	3 p. X+ Z% \5 ^/ ` * W5 F/ p9 u( y	+ ?7 L. c2 r$ r$ R. P9 R 4 z v4 {1 C2 o2 d	4 f* I, x& q$ W { d# U2 v ' g; z2 C+ a" f5 p+ b8 l	8 i. K1 p' h$ E& a# _5 b( Q# Q 8 v% t; Z% M5 s& Q; r9 H5 J	2 h0 P6 ~- X- ]1 s8 m5 X: k) T7 C+ ^" n; U4 a5 f/ Q
CT报告 " \3 R& t2 y# n' t/ A6 [ ! Y7 k6 J5 p" m/ O9 W	) Q/ W3 m s; _5 o* D/ \| 7 e4 Q8 o/ O$ K( R! f! P5 C/ Y$ n	2 G9 _( Q8 r' \& R( X S& {9 u; ^ ' M1 e; Y" K" K, c1 s	7 w3 s9 M; x8 G- H f3 s N 4 ]; [% s6 H& }) s! m c* @% ~	! y2 D) H. q9 [6 E1 d; E. @5 ^' @# W/ ], s! e	! M) E' Q6 \, H0 ?; e 9 v( W+ `1 J2 o4 V9 E0 L c	i) o5 a% m# U4 a# G) f+ V# Y' c+ A& b( P/ v# N9 R2 \4 _4 Y	/ _' w, D! o- B/ w5 S; M1 m/ t# Z2 u% d- O7 m7 j	, i! A7 o, _5 q' p# u! \! e6 c2 S	( \|8 x9 I8 `; T ' s5 R: ?1 K0 X( \) w0 [8 V

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。