我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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# Y) \# }1 P1 Z& m) B( k) a: y回复土豆真是好东西的帖子
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. ^/ [0 O2 w% m% n是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

9 x$ D! u8 \|9 ~) a9 K. E, E	" e( x& d/ n q; h3 \' Z' T \9 [	2 E3 ~- m" z k j }2 [5 ^$ a	* w+ v3 _# {7 B- {( ]+ x0 v$ h	$ P# B. r/ ?% l& T	, a! z* b! _" X1 s& K	+ u5 c- X" \6 t$ o( a	% u+ _: `9 M1 B! L) \|	2 u' b9 B$ b$ ~5 p4 X	+ S3 c3 ?( Z: J7 T	用药情况 + ~9 C" A3 C9 Z/ V3 z1 d* P* k- l 2 k( z' _' m' R' m# E- Q
日期 - Y0 Z/ ] k# a* C; ?5 h / `: p2 { P* V' `# w	2010-5-12 7 J; D5 c' G* D8 W; w+ u# a7 o+ ?. b, X& P) o, {	2010-6-25 # W& c* @8 \|2 \|1 b5 ] 5 S& c5 g/ s- A( h8 J3 A. C	2010-8-31 & a2 \6 K b$ X) K) x% j3 Y 6 H+ W' n9 h1 \|2 A8 [. v	# {! v- O5 i5 [- z8 w$ K. p, _/ X5 ~# e" n0 f1 F	, w% k0 z# Z/ z. f, U " c& V1 b/ A' U$ t# g# ^4 W7 [# Z0 Y	]4 g9 K+ m. ~ $ `% E1 Y% ^7 s3 J$ Y	`5 g) D" d7 ?$ h8 E : l, p2 F u0 U& k: q	" r6 h) O6 H3 q6 j* {, \! c) l7 D$ n	5 c& w" U+ c( x. d( g+ B x H2 x" Z: S/ ]2 q+ \|+ h" Y	第一次易瑞沙0 x+ N- W: W$ M* z' ]* v$ t 共4个月 ; x0 b5 s2 z, q- k7 w( M% Y- \| 7 V! i) L6 F U
CEA值 & P# e4 u# h* \* m+ y* d, T. ]0 A	57 , _2 y! Y4 \! z/ f 2 K! {# ^5 o# o7 {# Q" p: E. c; u' Q7 v	15.7 / v, o: v, U' G* @ - v7 Y" @7 R" \+ I- ^ u- h	4.67 " k0 U) [2 }, O- c- \|8 ] 2 M8 F8 \|8 R* }( p( `# \9 u% `	# o3 t1 R) [% j/ Y$ C9 w Q- B : s, t! L0 f2 E9 S6 b1 p, G3 H	. U. u* E; u# k! o- C! c3 S. \, b+ D5 u8 p) p/ ?	+ D0 n4 C) U2 u' M. {) F - h# O$ V' Q! [; Y	; L# y% J# k; @ : a/ c! W! P8 M+ y, R6 [7 R, o	$ c$ d6 m' E# O; h ( W* t7 q1 x' G9 a	# y. @" p# H. b1 h 0 b9 I g$ c' i0 t0 j
CT报告 A/ c7 N1 V. c& \ 2 i4 e0 ~- V! H' {: a# y; z2 A	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。5 G3 H, G1 v3 \| 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 b( y) X9 \|/ @7 v [5 c 4 F5 m T6 a. m) k( e

日期 6 N# z$ ]. T$ m0 L( Q& X 0 A" S: R+ d1 _# t: @! Z	2010-8-31 : Z3 O! ]9 J- Z( D' `/ a# d" b ) y* r& [$ c5 j	2010-9-15 / D8 k! I. V4 T5 D- i 3 j6 N' T" H. J8 m" K# P	2010-9-28 7 F: S4 s$ \|7 {' X6 B l 6 K) ?8 h% W; S3 R	2010-10-14 5 z, _( Y# o& a& h6 N9 \+ F8 P) a) B( a, ` @	2010-11-1 / x6 T) y: j/ e( S5 d! k # [: m+ V5 D% G4 c7 u' K	2010-11-16 9 q9 j3 f: ~8 M; b8 E2 @8 R6 a' h	2010-11-25 2 _- A+ }' k% V3 P' R+ M 8 i5 F, @; P1 L% j	7 R8 H: ~1 ]1 \| A9 z! Y/ M! m. K# Y6 P	5 ?5 Q" j/ n6 h 2 [3 U9 Q2 _+ m5 S. q, }	停易,DCA+索坦9天! X/ i# K- L5 S, J3 k 共2.5个月 # n* B( G. N7 O" X) p2 _3 p. ?# G& B+ }0 l$ P; N) u5 f7 L) d( ]1 D
CEA值 * I% P, D0 g, O- C0 L3 d3 K4 \- j5 a2 q5 a	4.67 - s X+ s) U' C: J $ E" S( c1 b9 C5 L0 r1 a	4.61 3 l/ r1 w! K; Z( D, {( u2 } & x6 y* w/ F* o9 g8 s K. N	5.95 ; L# U8 W: @4 D; v5 S# t' P ' w# @1 z) Y6 N" H7 _8 _7 ~6 M	7.14 * f% H' c% ~" ^5 \| 1 l# k' b6 Q9 ]" f& \|8 } F	7.76 5 ^4 o# t; L) P8 t, H% X: I9 M* E + z" E2 X$ e) N, ]+ w) c	10.56 . H( H5 b1 h/ v% V: r3 Z ! w* ^$ f: C7 [& k1 P- C% Y	10.49 $ A3 k6 R% ?- m+ T' t0 y/ r- y ! M9 H( S0 t; N' b4 r4 Y	, n# A. O) H6 n. C8 `7 S; X5 x O3 Z8 X; u! T4 k! E, D	: u9 I& C. R# E7 E) M ! _. c2 Z" z$ k5 X q j4 }9 i2 u
CT报告 8 x0 u0 [3 [# B: W( \| 1 C, E+ H/ J/ T1 N) q	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。' j* e. f# d( ~3 z, P6 H 9 P7 ^2 Y+ d) y' h) \| . A& ~) E- t0 k

日期 s2 `! \|! @2 g 2 \7 D! w9 @) A9 c. @" p# v	2010-11-25 " y( N; ^0 Y0 f- \. Z1 T6 w! c( _+ c2 G) n2 ?0 O	2010-12-25 " @$ B# R6 b8 {7 ?+ D- m # ~3 b m* y6 k7 a8 z/ D7 ?) a	2011-1-13 ( u5 e4 i$ A+ @ 6 j$ P1 T4 M1 V9 r$ T- m	# V( M! Q5 B9 q9 M 5 `& Y' \|8 ?$ [4 n/ g2 ~. ? d	- [3 z P4 V$ ^5 L4 g8 n' u6 N; S$ g	. [6 M9 P* E* B/ `! l6 d; K0 ^! k/ r+ L% K% \! n	+ ]4 \- I1 V+ O& y; q& D ! x6 A6 H9 s r5 L- D! k7 L2 ?) W	% v4 c2 {+ r& N* W0 A% c. z( s 0 ] z2 G( @: V" W" i	; p5 G* C; }+ P5 U3 g `- Z2 k- [1 ~5 \	第二次易瑞沙# H2 W' f A- `0 L3 A X 共2个月 * X. ~) d9 l2 ^2 E1 ]/ j ' S7 T/ O* H8 A. W
CEA值 * \|% K) e2 u! }. U$ y& _ * \! i0 Y- ^+ i+ a5 c! n+ w% W( [	10.49 , O) U+ X. H L/ K. E: M ( \|: ?" D. v, _9 f M( E	4.7 ' e1 F% z" Z2 n2 y+ T6 M ) C. d" T$ ?7 \|	3.89 9 _- W% d" U7 H5 M 9 @: X0 B! [) d6 W	) `: h- g' @ l" f5 g- C; S # G1 G w- b5 u4 h: K: D h	: v3 H' s. H! \|; d- P0 t - f; ]4 W8 E) R8 D& ?	7 l$ L; J$ o2 B" [. v: V9 s 3 C3 P* M4 V' u { k6 m- D9 s	9 x; u/ @' f, }" o* ~, @9 H/ X5 e) E	$ _( N$ a* n6 Y9 R$ y & j1 `' O5 q/ L3 I9 }	9 B8 {; g7 w) I1 F , b, X6 G7 R! l5 N% i8 F0 w( }' a
CT报告 ! K1 @2 b7 K4 w2 k& o / q0 ^$ w# \|8 Y' N	3 l A. X- h1 W9 }) v0 K! L+ C5 ` n. q8 U9 \# I. I

日期 + O, O' F i4 V0 \|) [ . z( C) _4 v6 T. S6 u	2011-1-13 ' u$ A! U8 k2 P7 A$ @# S, {: ~7 _+ L0 ^2 `	2011-2-26 0 o. y/ k0 s [( e! ]" z9 K - d# D+ m' i l& l3 @6 A# M	2011-3-7 . \|2 [8 A+ G( l' Q, t3 Y/ _( X" Q0 z ( [& \" M. W) D$ s	2011-3-19 + Y P5 K8 m- A' M5 L0 Q 0 { n- ~5 A6 d/ `% a	2011-4-2 . h& v+ \# B+ o) y& T8 ]) d) ^. Q/ {/ h2 E2 a	2011-4-12 ) _1 h$ i8 G; ~( k6 g7 H- n/ h& @3 {) u( o3 v	2011-4-2 & S% h: j( l0 y$ H$ G, f+ l ' D5 F3 _% w( X" D' _, y3 o	2011-4-12 9 P0 N) U, h$ x& n" @9 W* J! { / \8 U. Q) x. s8 q	2011-4-22 , y6 E9 n" Y' g+ C. E: _% W 3 z$ S" B Z# w g. @# @) v$ m ~3 F	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 A( r; b* x( }% v: p& } " R: n8 \9 Q* B# I. O+ Q6 [- l. [) D
CEA值 # V5 G4 N+ M1 r7 n; o. x0 g( u( j8 T% T) f8 ~. Q	3.89 9 ?/ k% U5 c- k1 ` + e( w1 i+ L) J7 }4 Q2 Q p	7 9 ^8 r' \|1 ]# E( N$ K $ e4 t4 d8 P0 o! C$ a( Q0 l; g	7.83 , U* \|. \- Z) b8 p& l8 m; n. E1 X$ p7 f	8.03 : g+ U8 I# e7 ^/ u z+ b . k0 J% J/ o1 N. [4 `" W% Y. o5 L Q$ X	8.71 : c( }# O; ~5 T1 k7 u. t" \& f" A, E6 ^	9.1 % q! n* i. k2 S \. P% m	8.71 * G( }' @& P r" q ! u* E4 o3 r: N, v8 N	9.1 ( B3 q) `$ H' \|; ~3 s/ X) b/ c( \|. z9 a4 s% x	10.14 ; h, v# X1 r9 i2 ?( {$ ^ ; k$ S6 Q* T" s1 J* s0 l; \
CT报告 1 a% X \. n: d" M9 A7 \; r! Q6 i, { M0 V2 C! T; D	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ( w3 N# i6 k$ Z _' h9 k) W8 ^0 T) f - g' z7 l/ D! U) {' W) w# Y* Z; u' N

日期 1 A5 c0 P' c8 v" P7 y3 q5 n3 b8 S$ \|4 \4 L i- e: b. h	2011-4-22 8 c; t, m8 W" D, q- V# L8 I5 Q ) q+ Z! d( _2 l" i$ r& @" o0 K	2011-5-20 O1 b( M# S- _ ' K( W' n# z; n3 @- Z% `; T	1 F7 O- n6 O% c8 n' m4 N4 \|4 M! {' D; W5 \|. }	) Y, [. t9 [! R* q( P % b' z8 K9 \|9 K/ V* }: r0 M	* J7 W' s& Y# F & K, C; Z" y$ t1 x/ r	4 e% x- T0 h$ q - d3 u% E6 e7 c) x3 N6 w, s	! w9 W0 q1 K5 C2 y6 V/ \|3 t& v( ?5 Y	, ? _, H; F ?6 X' T2 X 6 a" C/ v9 l! a. o$ _1 _- j	- u5 E! Z d% Q" W9 L$ S! {4 x. M: i: F$ K8 B	第三次易瑞沙 - H8 R; \|! l* O- o+ I$ [ Z5 ~打算用2个月 1 y2 \8 `. ~4 \|3 t) t8 H# a# g ! E5 y* a" Y* W
CEA值 4 ?" Y3 [2 o3 r 9 C4 _# N7 W& i7 D3 r5 v' w	10.14 2 b4 A. }$ `; i3 \|' V X ; L8 Z' {* K% m1 q7 h	5.92 ! r- _. }3 P! X# n2 d. A, o `* R$ @ ' a! v" G5 c# u% I$ w	8 R# a1 p7 ^! B" N$ Q8 h. }! X( H2 O8 a: S0 N) I8 s$ U* B) _	' C$ b% m3 I4 S 5 T( \|. O* ~: o6 q" T k+ \|	5 u* x, G% U& U* A* c" R - g& G0 ]( X) V+ B. K	9 S* w. w: l, E, z2 Y# l ( V H2 [! u% ]+ @5 v, j0 H3 c1 o	3 J# H# r k5 C( x7 Z/ t) @9 F1 c+ P1 o' E' K	! ~9 Q8 j8 M3 z ]4 j/ \|1 m6 U2 Y6 j	& F& O3 }8 Q" \|' h' G9 \|- q $ O4 v: U( X3 {
CT报告 8 t; Q, a( d/ {* h2 @1 T1 w# g3 M1 @4 O6 c% D' @7 d	( D; O8 H, w5 X0 q + P+ M7 m) `! ^: J5 ]8 Q. V* V	! A+ {% U; a6 Y ^! w ) r* D$ \: p$ n; e, L9 H8 o) ~! O5 F3 Y	; Z v0 V0 K9 p+ {) ?7 V. q 3 P9 e, G0 b0 G& n+ n: b0 O	% c9 T0 [7 Z+ a7 J; ~. K' \5 _/ m	* y9 n! n# O8 c* e: `* a& \ $ {, Y' i2 v: B: u	8 U7 @% j/ P. D . D) y$ ?: u t- @# @; ?8 D	# \|$ v8 B1 S* P5 E5 O# \ 2 ^* J9 \. H; t/ E4 d	! q% I# l0 ]4 C* L5 R $ ~7 ?4 P' Y& E' L	7 q5 j4 _# K1 i9 S$ U % L% \' k& L. @* U6 Z7 O/ \|

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。