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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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321019 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 4 V! g2 M: P: d3 }% M4 H' `9 P
回复 土豆真是好东西 的帖子% t" B4 O0 q, M1 W

& y+ [9 t/ N, W) p  `5 w  n) h是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

" Y0 U# x# l+ o. [2 S晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
- o7 S" v1 l$ u我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

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, m' N8 o9 K+ c' V

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0 k1 k, D& e) ^+ h# f: I
用药情况
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日期

3 G) h1 `# W4 Y4 m# a8 K( u# D
' m9 M, t  t8 z/ Y( E
2010-5-12
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1 G+ B9 I5 C5 m' Y2 L$ h
; d. W, U+ X7 G* y
 
, E$ y* G' s) ]/ s3 p$ Y3 u

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- K( X2 J/ D, c
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( r! {7 P6 U/ {% K
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+ ]$ U) \. \) v/ S* }6 O; t8 ~  I1 k7 N0 D5 ^
 

3 H" V! O1 q5 {$ b3 p9 w3 c) R1 C$ C  @7 @, L& N5 [/ J" {) H. Z
第一次易瑞沙
4 z2 H4 }6 U( l4 Z5 m( W共4个月
8 i' Q6 _( N0 g8 u, j9 w

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CEA值
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4 t/ Q. _# J4 Y+ D2 \
4.67
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/ s! f. A. j" n% A6 g% m) {* l
+ N$ T2 @! D; C& `: B# T
 
1 K' j$ u, A  f! ^" g7 T

2 {2 R$ K3 z3 l0 k$ t" }/ g
 
2 T7 T" I. a. c0 K0 e2 Q5 b
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CT报告
: S$ r* C) y! ]; g' F* B
' B4 v( C6 \6 r+ w. i* a3 N6 @
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。3 n  q6 Q  y" s# a2 Q! D! ~% ^
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
  }& E% z: F5 b/ K
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日期

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3 Q, ~% H/ X* ^* w6 A
2010-9-15
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4 V) H5 z8 O$ B* r( {% s5 `
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* t7 z8 Z: Q2 n- o3 M4 Q
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8 Y; @) C, X2 w4 N1 s: X

4 X2 M4 [; G- I( Q; h) l0 k" H6 E
停易,DCA+索坦9天7 }' B7 X8 @0 G, d8 j. ]
共2.5个月
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CEA值
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$ s% N3 ]0 t& o: n) K. Q9 ]2 R# ~6 H& }( i( w
5.95
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7.14
, v4 t: ]% D5 r

# H& G3 I  k+ l: B
7.76

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) @' H; n  _3 u
& _% N( w6 Z( Q, _9 A
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8 b( x" K  V$ s  E, R0 N! Y
5 Z# o: V$ ^$ r% C
 
# ~' z3 @+ [2 ?0 h0 z2 Q7 @

- t3 i' D4 l' h+ K$ ]& J, W1 @
 
$ \! u( p6 @1 u" r* a% }
: d( W) s: L! f( y
CT报告

3 P7 L0 ?: c3 J! g5 d7 a. H% q
5 H5 B4 t9 c5 O+ h; u3 D4 R
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。% f8 ]% c  H" Y; {! S' V- Z) ^
9 ?1 H) L3 L3 c% z# \

# Q7 w7 p3 C: F" u; o! q& w7 S! S
日期

* Z6 S  f! w3 y7 H$ q& L) p
3 d/ u$ V3 a& R  c; a- o0 n* w
2010-11-25
6 w( @1 [2 E# J* J8 y

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* J9 z/ ~' _3 ]2 V0 g+ n# K' t& {
0 J; K9 z( K8 R, [9 E  z- q7 j
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- O9 U$ g5 W' e) O
$ b( f" ^/ z9 n* @) \+ c1 s
 
1 f0 s" K+ H! f
# I: C' [* _3 U
 
+ g  d3 u5 t* n  }

; C6 k* ~) ?6 H; U7 ~& e$ b$ D
 

# T- f/ k5 Y$ b
7 F9 k7 J1 N: m4 h. H% `: |
第二次易瑞沙
! z  n3 d* D2 P, O) @( \8 e共2个月
% m! X; d# M, x1 F6 D. U7 ^
$ t4 F4 y! l' Z  y7 F
CEA值

3 F8 \4 G1 v/ ^5 z! n" J# @: e
6 o# }) f" J0 P9 m
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# A8 q/ I7 d' |6 [. p, l, [: \
 

. Z9 A2 u$ e) C  v* X; w) z) d1 u. _$ b: R0 T% d0 g
 

9 ^- p7 I% {( Q2 y. ^
: t* e3 z/ C* i9 ]' A9 J
 
; p7 C8 c7 p- U

$ ]8 S1 Q$ I- X) P7 _) R
 

  {1 c! H0 G5 R. S0 o# j+ w6 E) _' |! _3 K) T8 \& n! e4 t
 

1 ?/ b1 T5 C, I* E: \. D
2 Y1 E$ J, o% u, j/ m- p0 I0 d
 
0 j  e, d; n0 P& h
8 t, p1 B5 l8 L" Z) x' Y2 R
CT报告

% F: n" W6 i+ y% T# _6 \$ d  R2 r1 A4 s1 N
 

4 I8 o; m, l3 @9 I7 g2 v) M( G" n! O
8 a& V. Q% v3 m$ w/ e8 t" e4 R
日期
- b6 g, z. E" b4 D/ O

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2011-1-13
: b% k) z5 A* D, E1 e9 U5 F

6 M% t- H8 ~1 i
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' j/ K4 g8 v, c& M
: I' U) {2 o* }6 B. s/ J7 i
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1 D; l" q2 E$ T* B9 v: J

5 h9 l0 |" A2 N# c) F
2011-4-2
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: F2 C' L) w) r+ }& `3 L
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2011-4-2

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2011-4-12

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2011-4-22

$ H4 ?9 N& R# I
# U1 h; t  H: ~% T$ `: v+ P; g( T
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

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CEA值

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3.89
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6 {- E9 K; b) a* P* W. O
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% l+ b- T+ K% M4 D7 o3 j4 B

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8.71
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2 T$ j8 s- D- g
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0 l/ U; o% p) f& E$ c0 S
CT报告
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8 p) q+ l+ B% s8 f/ _
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
: Y7 n% x4 Z5 w! e2 d1 k0 s

9 H' A; H% @% l( S8 o5 v. y$ s! e$ G
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日期

: B7 b) W* U: c
- W9 S, q$ C$ K5 _9 b
2011-4-22

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2011-5-20

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% s, L3 U$ ?5 [9 o# i6 ?/ H, K+ u) V  u4 p! x  T
 

2 w$ T, ]1 }4 Z0 y% n( g" [& J  D' i+ F' S
 

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/ H( P! Y2 }, M4 Z8 q' m1 z3 T+ p# m! y' p
 

6 \( Y+ [: {8 g& A$ U; Y$ o, Q! C' l& w
 

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第三次易瑞沙
1 v7 A  @+ y5 k; |3 C) _8 T5 V打算用2个月
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$ R6 G4 v5 T& H6 @! f( Z
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10.14

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5 y+ L% Y$ N* G
 
% Q$ C& O, c  T; _6 J3 Q

( d# M& N6 t4 k8 b' {
 
0 t& I* E! n' F9 f

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$ g( Q! x5 g& U' N& u% v

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# Y! A/ o! k3 L" d- ?
 
( X2 i* u$ c' N$ E7 U
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5 C: L4 f# q/ L' A
CT报告
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# l; d0 K$ Q+ Y
$ e# a! T% X9 o) d  l+ ?
 
: B& s/ b( N! q7 x' f* h' R
7 p$ d& `1 }  J2 n8 r- ]6 P
 
+ ^, n0 V! w" Z' X$ K$ X
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1 [* \( U* f6 H( n+ K( j
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7 u, s' y8 {% \) h3 ^2 {* `

5 m. K% p" I) L8 b7 ^9 B" O6 k% x/ E
 
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8 ~1 r; ^* ]  b  i9 Q
 
8 w2 m! [9 R: m$ n7 [7 p+ z2 P) X; G
0 ]5 T! }" A, q% R
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子" ]/ f+ B! V% p- e
" {- M8 X2 t' i+ i, I; y3 e3 G' X
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
! y3 L0 t1 G7 j
8 U4 y( Z$ N5 D7 z# `你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。5 X& E- x; O1 B3 X2 Y

- P: x) Z1 b* D  F
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 5 N' s( c0 b; p
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
7 y. T+ x' i% L3 ?3 a
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
  c% T5 D4 p& ?  s9 }
' |+ Z8 C1 j% F  t& J5 Y! P! O/ W肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。9 l3 D" x% z9 ~" Y" L( j0 ~' }
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
3 K5 v2 h" `) h5 y" p9 f
9 \) t1 ]: S# r  ]7 y+ T    忍来忍去还是想来说二句。( n1 _  n7 \- l+ C4 H4 Q
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
. ~. d: P5 e; x+ ^' u* S因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
* c' d# c. h8 z! M吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
$ W# `) U/ f. [; U      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?: X" [, {* U9 O. Y' ~) T8 `. M' z
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子) O& n: C7 Q) T
$ [% h# Q: v: S0 M6 }
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
* v. u% _3 K2 x1 [
3 P9 Y' v7 {" Y# B2 Y( y/ w说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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