我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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回复土豆真是好东西的帖子" B" \" @1 L7 D0 N- g
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

1 `2 p e5 t7 C$ K- \|	4 G: L+ u; K' p( V. v- {$ U. d$ a	/ d* ~0 ~. B; b" g	% C, N/ [: _4 c8 y0 E	2 i8 [6 E2 {9 K, `) d e/ ^) o; Z	}9 a1 }: z) c# n: `, X2 m! k	8 e5 E8 d# o5 v* O3 G5 f7 s" m	: K- B/ K) `! p! v# \|' ?7 \	2 n5 y0 B( ~8 [1 A6 z3 q) D+ z	- l" z. J$ P0 \|3 h8 ?" e! c' O4 m3 x	用药情况 8 f) Z! K5 A# }3 Y6 ?# Q5 I 8 W) j" l& L# R1 i1 A( Z+ S
日期 0 } D( c* r% w' C, b) w # M/ B& \|4 O* u	2010-5-12 ! i, {+ o3 C6 e& S: \. S# k1 c! {- L6 P* e9 v	2010-6-25 1 V1 j% s6 j) v 4 g$ J; w( n) s5 n/ b3 x* u$ \	2010-8-31 3 m) N2 [& e c0 j ' R% @; k# o p! m H1 U- u	9 Q( N4 ?; z9 h1 W7 D6 z( W5 g1 y+ w7 d/ n; A	* y# z7 O4 ^ v3 o7 k* y + i1 ^; e; { j5 P7 v* G2 y2 h	! n# R# U* o5 v8 j6 M+ {$ O3 X* z/ J3 o2 S$ P	. _( X1 \' x. p/ G1 F; L" L7 \5 F	5 P+ ^8 x0 ]. H4 y1 A 7 g8 [6 z( o6 I7 [' M" A	4 n' H3 e3 Z8 i0 b \8 O ) Q' E# V7 x# M% R G8 i, h4 x	第一次易瑞沙 ! h5 d3 F& }0 C共4个月 , w' K( Q `) b- w# Z 8 B$ Z( m. F: S) A
CEA值 8 H+ i1 k0 X* b. Z4 Y % a3 s: n5 [$ e M% K+ S	57 # s! j# H8 n Y% g ; _! T8 A. `1 W+ P3 L( I	15.7 - g% m8 C+ Z# o8 f' \& @9 F/ s$ V8 C 6 E+ B! A3 o& L3 b0 Y	4.67 & \|: j. F+ c6 [# ?! ^% K, Y$ s) }$ r ( n) ~1 h( `! j	" G5 p5 X2 W2 t" H, f + o8 [& q! k) o& G- o8 S ^' M	+ I$ v8 x( o) \1 b h& S" Q8 R- u ; v5 n( [8 U" b3 i2 f	4 l% l3 M& W+ @4 [4 e- s8 n( w+ x/ i$ q+ Q	8 g" Y8 ?' ?( ]8 U4 h- D7 l# O. u ! a3 o0 B4 b1 O# u( n$ L	* z+ a! V4 h( j9 I; @+ d2 s" T5 U' g) {	8 _* G, A* U# b, b: X) P, z 2 ^6 o0 M. \|3 P) w: [; k0 `) ~* n
CT报告 # l" w! w' ~" g0 I# F- R, P & d! L: R: k+ S$ u1 W( M9 h0 i	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。# \: T+ ^! f. Q. E! M ^ 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 * K: r0 k* f5 p* o! f& `7 a* y, n: i* Y4 `) \; m7 A

日期 1 m3 v2 K8 r% J' T5 b5 ]6 W% R9 ^; } D' c( g" {	2010-8-31 , I5 q/ r- o8 D! ^: [- X ) V; c$ J; e' V* R E* M	2010-9-15 1 K( x- @5 C' C8 h7 H* U- R Z& ^ ' O( s7 b/ x$ [7 [( H	2010-9-28 6 T0 C3 z- x1 I$ ~; k0 F1 }/ _- v3 v8 ?3 a	2010-10-14 & M6 M& Y; m6 B0 f $ ?( X0 j' B$ Q8 E& m3 N H! R+ U	2010-11-1 , V' u5 }. F# p. ?7 M % `2 j, P9 X; [ Q/ ^	2010-11-16 " z: A" S( c& w4 p! l. [' [ * r' T# b+ V' R! ^	2010-11-25 + r, c5 m/ w0 G) Q+ v$ Q# G6 D" h9 s6 f, c	o) R1 T5 c, C7 t) E M. v3 t6 O( ]7 w- O	$ e" A, G/ j4 q5 T$ m 6 C/ F K7 v5 S	停易,DCA+索坦9天9 G) R. l) D2 \& T! K 共2.5个月 1 J& v4 K E3 ~ 3 v7 P( l+ \! O* O2 \|
CEA值 0 Z( l; b/ q& q2 g, s ; c- S: x0 n r0 z	4.67 5 o z- j% C) Y) p6 h6 H/ @ 3 w- X$ Y' `6 e- t; M2 Q' a3 ]	4.61 - I; _: g9 m, X6 Q/ q) T# C. K! W) _, d- V! K. _0 p	5.95 + m' g' y+ u" \|9 H . z+ g4 C, p0 n: u6 I4 d	7.14 " ?8 W% J5 K5 m& R3 f9 i" g& d # W$ u! P% y) i4 O# Q+ f U	7.76 " Y9 `7 G$ h$ m- t: k + N f3 l# a m B0 ^+ Z8 w	10.56 3 \& Q; Q3 @: J5 Y* s 6 f" \" Z0 @, o	10.49 ) a& a$ ], C7 H. t U( N$ N/ t; ^0 k$ h! _% d* J	* I+ s, A7 S+ A# n. x ! \|4 ]/ q5 {6 e- W% }2 ^% C	" P/ E3 B/ G, G 4 D& J$ y/ M" X% r+ n; X9 W9 \|
CT报告 # Y9 n, ]; l; M( X8 I! C" R . f t) c& z) H; \1 ?- q$ z% x& z	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。9 N+ J; Z1 M8 M8 X ; R$ w6 ?; S/ U+ e' j' c( a+ N/ p % D& s" W. c! V4 B/ Y# ]5 F

日期 * W+ B& o" t4 a/ G/ E * V- s( o U% H' e6 o) i2 [# m) N: c	2010-11-25 . T* o" q' A! n, G: C+ C/ _' U1 h) j% Z9 S" `" m! F- @" a	2010-12-25 ) h8 u8 }. f3 }# o ?: K! m+ Y) S7 o/ x	2011-1-13 " k5 B! j- h9 e8 e1 R	: S' Z4 b2 U- E5 f ; J- v# x2 D- ?% G$ P8 e0 X	! N7 J. W, c3 Z" d, N: r7 t5 l( M: g9 [5 J4 } e A. `	+ V! D7 R6 J- y* k / b+ {$ @, d6 X7 u, T0 p	4 `9 b$ f$ d, m. S* A. ^) L5 k+ P	9 E# c) a" q& C+ x 2 L6 c' J. g' @( J( r6 B	, S* z- }4 q o) p+ W, v' E$ z5 N: ]" E" T G; t3 L	第二次易瑞沙 3 I9 p t( P- e6 [共2个月 8 f+ d7 P2 Y: p* X* O- y# U# Y7 j ( p6 k- f. \|/ d; H
CEA值 P, r3 x/ b o / h1 h3 u# r/ \+ {- _' q1 [	10.49 # j) \3 _' k) M6 B* r/ b 4 W& y. e0 T; l% ~, q	4.7 - B' {+ F/ K4 R1 Z( t% {; w # O3 y' s$ o# t3 o) f7 g	3.89 8 x3 W. y ]) o/ ]' O( h; {. X: O: a5 K; {) s& n	& \|# G5 Q7 B R J; X; C ; x6 h5 W- J4 i( \. U, e	, C6 [8 j) u* `" s* G ) u5 L/ {9 \|8 `6 v6 }. H	6 L; t+ @6 Q8 h# r3 A# r' L 0 j+ ^* ^, l' t. O `$ Z: T" G9 T2 u	5 l) g/ ~( a+ o0 E # M% m' P/ [1 \0 F* `. s' B	) F% b: A) D9 C$ B8 Z / j: w1 G. b# x! L	6 m2 n# F1 r- u, y$ y$ a f# L4 h3 ^+ z1 J
CT报告 % F) [' ~/ M3 M, q" P" S 6 t! V U; ?" [. M. D	: r. \8 e* \8 e, `+ z2 ?' z# S2 s2 t% A# k0 N

日期 [+ W1 ?1 S8 p2 Y' ~ ( E* W$ Y" S: ^0 k# n* {5 O3 M	2011-1-13 & ^) Q% B% b6 \|! I+ ~ 9 ?7 B4 R) P. x) ^, \	2011-2-26 2 t2 S8 c5 Q+ S3 ~! w2 n # {' K* g4 B( x) x7 R	2011-3-7 & s+ E* \|* N6 A0 F + T# b- @8 V6 S( I: D! k/ z6 T	2011-3-19 6 i, d% F; I, Q t3 X( B 3 ?) G% ^5 B) d! \|/ ] a	2011-4-2 * i6 J2 E6 `& b; A7 f m: g, q% w8 c: v0 p, f2 F+ K5 o	2011-4-12 / h% \|8 e" P, Q6 E - C2 D% b2 _+ \|' H0 b! k	2011-4-2 % F: q! w' ]* L* w! _/ k$ j" ] h9 _/ k8 V) y; _	2011-4-12 9 b3 {- n0 s9 j9 Y3 u+ k: I9 Y/ m: ^$ ?	2011-4-22 9 ]! R1 M% @( Q5 K0 ? 3 F& e, O/ N2 e2 K$ Q" i8 F8 S$ J2 w	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & y3 \|* t& W) k2 L* M B& \|" ?0 E* s" P/ A* }. b
CEA值 4 n) y8 J& S" H ) V) h2 K# U7 u* \3 U	3.89 - \| y( x, G+ k' W k% e) L% X* a 5 \1 F* l' H! }6 ~	7 9 x! h; G; \; b$ N7 i1 a2 J: j , K# W0 D0 m# f/ I" V	7.83 / [& t( {* C' S4 p/ [ " x, i! I# k) B, _# F	8.03 1 I/ ~& A& }8 A" M8 m. D/ h 9 P& E9 t/ D7 a" C2 {6 d	8.71 & I% J* N1 D2 W9 d7 W : h z* L& o/ T+ i+ V9 F	9.1 4 G. E# `5 J* J$ o- x) b& J / w: B% E6 l# r5 f5 \|0 B	8.71 % ^$ s: q; ]' b% L/ o$ P - x- q5 o7 G3 C' a9 _0 `8 l& a, ^	9.1 + \|- X; Z; Q( J% u, u$ y : G0 z6 }$ q0 b. ]% e' J: X- m1 Q	10.14 . I& g; ~7 `4 E2 J 7 M% B. f: _( x0 L+ Z4 F
CT报告 ' }# S* S/ z; x) i, u* B; \ ; V1 i) T: b3 ]: _	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 4 O7 z* X2 ^2 L% I; I/ Z - Q) \4 ]- _" W/ k! T$ [ $ \' ?( \|) k9 Y& [/ b: C& x

日期 ' C0 x3 M5 x- c 2 `& T O4 X* {* O	2011-4-22 6 X. g/ g% k/ x+ R( k" B / Q7 Y6 l p4 U/ I: _% B3 v7 s	2011-5-20 ' Q; b8 k& o. l : h" Y6 `- t) z, a# ~" L	7 p# W4 b1 E( ]$ r7 D8 v3 `! n% v Y- U6 S3 N# j! i	- R$ p5 k( U0 h2 \7 ?7 O % y6 W/ s6 Y8 A3 \|0 _9 b4 G	5 j% k/ \) ^" m9 }8 f! G" o' ?) n! d% P. R$ k6 \	/ i7 x# U% B( @ , } g9 U+ V* n" S	3 G1 D/ U4 g5 B1 L- x6 l6 T2 L1 O# N6 x; t	' H, x% ?9 ]0 Z: `) Z) K / D7 q0 m2 H( h# }. M	. J4 X, z2 [ }* a9 I" j- D- [& N2 d; w+ S- `- U4 p" Y ?+ R	第三次易瑞沙# f" Q2 z# w( Q1 N/ q 打算用2个月 - v3 k. D3 }; Y I3 v+ b( m! I: c4 A {& U" Q
CEA值 6 I8 d0 k' T9 ^& E. g4 x) N, I$ O$ t + I: P* {% p3 P5 W1 z1 s2 e	10.14 , W5 {% Q/ J9 _ A0 r8 F . v: m/ r @. L$ A3 H: h" y	5.92 ~" J1 W+ [- \) R, _1 [" D) C6 } 9 C1 M7 U4 \|* a3 \|# ^* q" T	4 s3 C6 s$ q! ~ 4 @1 N. b9 D2 v5 z7 p8 g	) m5 D/ M& \|2 @$ \: a3 G- W- n% S% r \( n* g9 s* r$ A' S	- X/ _6 J- ~; J1 m/ ]3 q " c1 K3 \4 p. R; u. a- m% j3 X% N	. b- ?5 E; [+ ^& j: S! ^# d % c/ v; j) _7 d; S	( ~0 D& A( h0 x8 e- U) @" K + [. b- f" M7 z- x1 v; Y	2 H; Q+ [, G4 w: G " T+ u" r7 O/ K	) W* }6 o6 A& ]9 D + R3 g3 P" o* U
CT报告 4 u2 \|+ R& w) k! K# Y, X: g , ^5 N- l, t. q. o; b8 r" X	1 S* P8 n) ?6 C, E# C- T( t& A2 A- i - T8 J! Q- t7 U* Y	# x2 ^: a' t0 z0 h- M " ?, @ }; \|6 B D2 `1 @	) g2 a& F5 t3 Y: a9 l : o$ V2 B, Q }. D7 D- ~	# t4 F+ e( J1 v& Q3 B& b 6 _1 _: u# c4 r2 l	4 v+ _$ G5 G; a* W' k. R# D / g- U# M4 L# \|, R& f* {	4 ^( P0 h( _" Q) R! v( D 8 m% r) l. U& ?	/ j- Q% o, E2 J, G. _ H; k; v5 \|& K" p+ i( w	r. O' M3 w) P- A7 m5 `2 C 0 x& M1 n1 s3 V0 p	) u$ \|" h6 O5 ~# B( M) n& D# U& c } , M7 e+ Q2 h) S

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。