我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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( N. O0 _' q: l0 G4 u8 _# Q回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

: ^* u- [) m6 c Z	* K( ], p! j8 S	8 G1 I5 r: e( O	1 l2 F7 g) ` T% O8 c8 d	! q5 z2 H5 L. q2 F	* n6 x8 v; L) M; H; D	* \|; A8 K a$ `1 m2 ^2 X" M	$ U1 e0 V, r' p	1 E& q1 B9 H; k" ~7 }	" O- D2 f d4 e" c) Y	用药情况 2 e8 x! g* x1 N9 L( D+ J' x4 E( D. z0 {0 g1 o) g
日期 5 v% x: Z5 T6 I/ _2 P6 ^ b( M- v* x- z: u+ W; z9 H	2010-5-12 % D; u: a' s; _: E8 ~ + ?- W" J. \8 ^9 Z! n	2010-6-25 ( F- Q7 ?- b! v/ f4 j8 g i' i% n" p! D" a% f. z	2010-8-31 / C4 O: n& u1 V, Y+ ] / }; c0 _8 R1 k3 r0 W7 K7 D1 T, H	2 B- d! w, j- ?0 i3 E$ M/ n. z	5 z$ [1 W3 s; A + B \0 p0 j. H, }& X	: ^6 d* z/ i4 Z9 a " W; F) f; r$ j" J" A	0 @) P, e2 T# d1 c8 X 8 C# N3 Y$ B! S6 l4 _" c	8 r i! P+ A* g. o) h$ H0 ?. } 7 p5 E$ t& a$ D! {# f7 A! Z	5 T4 o7 K1 I6 {" h P$ _$ U3 [9 e D7 [- R& B	第一次易瑞沙 ' g" t: s' ~5 h C& _, T Q共4个月 # P: P, g( V9 E; [/ Y# d + ^% B" b4 O* c8 @" e8 g! u8 b- U
CEA值 0 L v8 o) w* E& R 1 ~( ]2 P) G: l* J9 J0 D	57 % `# Q+ e4 L& Z& ]2 x& d% b8 }# J	15.7 7 D- X F& @0 i1 ^ : O3 j5 B: a* m G& R* K9 r" n	4.67 " k( w/ e0 e" B& S # O$ f+ I# X. Q	9 V% ]2 Y% `0 d0 m. X3 X( s - n/ C1 M/ d$ F8 ~* _/ D0 v	6 {/ {3 ~2 J3 N: N* X # @# n5 C4 I) k. J& f	0 X0 X1 ]3 N" S& Y8 ?# s9 U 9 ~0 p# n7 j1 \! h7 n' L, b	6 d1 L6 T- n& O6 H$ E7 o: [5 V1 m + I$ T2 v3 K: f3 p9 G6 O5 B9 K	# A7 v: W5 d7 D) h ; ?8 T( c- \: W4 q	, ?+ J: V8 H+ k0 j ! X& H& \5 ?! b+ b8 R: t6 ]+ l
CT报告 : D8 v3 P' N- u4 e( t / ~5 i' c$ Y3 [. _" f# y% H2 T6 \3 x	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。8 n9 ^ m1 Y, N9 } 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( I/ f! i$ _* @: Y. c 8 G- C0 X' P0 j

日期 ; V2 `7 F& @; F1 c( X* Q* s5 V' M- F& T. y! o	2010-8-31 8 `5 k1 o# f3 G2 c0 s; Z: {6 ]: E4 }6 E/ ?6 v	2010-9-15 7 T% @% v6 `4 { I& n 7 \|" O0 D) e% v+ E3 _7 j1 N6 [4 X2 W	2010-9-28 6 `6 Q, a# f2 x( k( k u$ k4 v8 P . k* \4 ?) X% R0 o- n1 b* s3 u1 t	2010-10-14 8 W. n4 ]0 C+ m9 j }/ s" W p5 W) R! @4 N8 H1 E3 e0 U* A9 p	2010-11-1 2 K* R% `# ^/ F2 z9 r, D6 D0 B4 O % ~' Q# J* @' I1 i, a' W	2010-11-16 ! {7 J m @7 m" q 9 ?2 }. I! Q: S& A/ \|2 }	2010-11-25 ( e: z3 P3 S+ ^. g - `- M4 y2 D' }7 q& I3 F8 [( s3 P	) n+ i' A: L% \|1 l; \|4 W 1 Z" d) n! @; R* A3 u! K	8 S6 N' p) R( `- ]3 x2 g: e- O* j- R ( K% w8 X/ m2 m	停易,DCA+索坦9天1 X: \|4 M4 K# `1 O 共2.5个月 , h# q# ^) w6 \1 {+ E* n# T " e5 A- @7 J1 s$ a1 j) V
CEA值 % R5 m( d" L+ m8 B& j# m! R d; j& f' S& \|	4.67 - ?3 _) X4 _' G 0 {; R2 \3 q% F% o	4.61 / {7 ?$ ^% y1 N % E+ M) b$ d5 G7 y	5.95 / N4 R+ Y- o7 `& e& ^0 ]: L0 M2 x& [ q% n% y	7.14 ( s9 x% A; K4 Z) E! p ' w+ @2 \|% \|9 u	7.76 ) T' I7 T! W* b, j: I# ?! S/ l" Z2 r4 `4 _6 S$ ]$ E	10.56 " \( q a* u3 H2 z# G * Y3 C% W' n( y, X4 ?7 Q	10.49 : B( n9 X; @5 s1 ^; i 3 ]+ j/ g7 _1 @ W7 T$ L1 f	8 g; I# S% }5 H: L* b. D' g . f9 A1 B7 K \$ K$ ^1 ~	0 c( s7 E" f( F9 t& f; Q' c, m) y
CT报告 ! z- w. ^& _0 \5 Y# s* n 5 H! T }5 Y" W; d0 q' V8 N7 r) J	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 # h5 b4 `5 ], R 6 k" y" `- ^. S- u! K* ~2 v ! Y7 p6 W9 f$ T

日期 ' R7 z4 H' [0 v; [, Q7 [7 ]9 q * K- Y& j0 _# b	2010-11-25 " ]' S4 ?3 G5 t L2 { ; @9 M5 B3 {: S; L	2010-12-25 9 v, c4 @9 D7 @& ~+ N# Q+ i6 ?: X! l \|& {, t' T3 `4 P	2011-1-13 : q C+ L, R) Y0 Y) D k0 J: l& A# ]* k' g0 r" h' g4 j* g0 Y+ J	, m# }* ?9 T2 J- H( _: Q( u / _3 D# T- K! Q. `/ M	+ h8 z- p9 _. R5 u R , T( l3 k# C- f	8 U( t4 \! `" X3 N7 ^ \' I) X9 z9 f1 u7 \6 ^' T	2 _8 ~% b$ P5 I: i9 j0 O* C3 L5 K: F	- W3 \" a+ c3 n+ M: F " _/ s- \7 k3 @" S0 Z	) j9 I- \6 S) i8 i( B) y7 `& N+ t+ _2 R; D	第二次易瑞沙 3 `" `* q6 P: d4 I共2个月 2 v4 _" u5 d& C' H6 B# J7 D7 P" _! `0 N- `/ S. q0 c
CEA值 5 B6 u' S0 u, u/ {* r 3 P& I0 B4 P8 r$ y- X& `	10.49 ; x7 z) g2 I0 s2 z- ^7 I% S $ w6 q* c' P+ y- ]3 }	4.7 9 a2 t* \4 L5 d: ~( U. } . i8 i5 m9 e! w, @! n	3.89 . M6 n% z; ? g- `, N0 ~, F5 s& w% \|4 y+ s9 q	* @0 b" ?1 _" f( z6 Z + t9 U% F. T: y9 g	, a. d; K, R8 m, _5 Q * W: D' x; U9 W2 P8 D	3 s9 q! `3 y- ?( d7 s. m9 t1 N6 }3 w + X4 ?0 U) i$ q6 }, \|' m# M# h	4 M. g4 e4 \|; O" e) D 0 M+ N: T. \|& e$ s( w3 w3 U	, o4 ~, e$ @4 m% P0 r4 {# C- ]* R ! W0 p7 ^7 s. z	" g5 @+ t2 z; f; G0 X% [) U1 k f! J! A, L& p
CT报告 ; Y$ ~; M9 L5 L- P) @! S; r 8 O) e: H/ R+ @) Y8 q# x: O	. }$ [) e% k8 H 0 W2 J1 V( k4 t g* u

日期 . Y$ [' v8 b4 ] 7 R* J4 ?1 g" x$ C	2011-1-13 - v6 p6 P2 H$ c6 ? e9 {! @$ t! U' e3 R- h	2011-2-26 7 Z0 R2 l; v2 u6 X. L* Q$ B 3 h5 E3 w" P5 a1 c	2011-3-7 * h3 w1 ^( h. d! G! r7 l9 u2 D " \3 o1 R; J' @' x5 i) \	2011-3-19 " e3 c8 U, x9 G: l2 S " [+ R. s- M9 V" H$ X' \* b	2011-4-2 ) L6 f! z+ _" U) H 6 }! j# D+ Q S5 h8 h3 T, ?	2011-4-12 3 w/ i+ K. \|1 \|: L8 w 6 o& S9 r) N. {2 v4 C0 z4 `7 d, T. S	2011-4-2 . a9 w$ {# r' g; g: u+ t 9 o) ^, u6 N9 x* J1 U+ q0 I	2011-4-12 - ?9 ^; g; h J: u4 E3 ^, T5 ^& e, y- v1 }2 m( j	2011-4-22 7 l6 A! [. i) X O 4 ?4 w! ~: \, b( K' V+ s4 m	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 8 W; y0 Y2 J/ P- K. g 6 \0 i! G7 p1 \) }% \# ~2 R
CEA值 5 [ r' c! \|9 D; d# `5 b% n ( D8 l$ c3 l$ Q2 \| f4 u/ z	3.89 . E0 ]1 y0 h; c( y" v 4 N- R' D) q# b/ d2 ~ l2 \- A	7 2 T; y+ z7 @$ [/ q( A2 A : {3 E7 M( M0 J/ w3 u/ E$ o	7.83 . L% G) m, \& z " Z7 _" P" r1 h% U& k" d: Y6 ?0 g	8.03 2 Y" M8 ^, i4 ^' M# K; A( x2 S& o$ ^; S, d7 j6 J9 v	8.71 ! I+ C& S3 o* g5 w1 ~0 r& s# z( p& J. R 8 n4 a% ^3 q1 d( U5 ]( \2 P	9.1 " d* N4 f( v6 d/ e 9 t1 E" [; n. Z: e' ^) N& K' N	8.71 # [" {$ L; \|0 ^" X2 S! g - R5 S7 [+ D3 o! X' w/ p	9.1 0 H( t9 c- B* ^5 @2 V# K- _ . N* q4 o9 ]$ s; P& r	10.14 0 v/ S- A" }$ i* S 8 c5 U/ Z( G w" R- V3 P- U1 E
CT报告 0 w) D$ A$ l( s9 f7 R / { O/ w& J+ m3 w2 Z. q	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。4 c1 e# M: ?; V5 N1 W4 v4 ~ ) h( Z4 S e6 H! N1 u3 r % c. M* X: g8 M& r

日期 + ~; U, t: g4 t ( Z( m0 _$ B/ V* \8 z8 s	2011-4-22 $ Q4 \|5 {" Z, M6 g3 f- c7 U X7 p" S6 F O! S& u$ ~	2011-5-20 0 d0 G4 E4 u- D# g * y; e7 N9 v( A3 T	* P& u; o3 V0 g6 f0 Z4 L T3 \|+ \: ]# ^	: t8 T6 b/ s0 c* ]1 J6 t3 H! i$ t& [& ~# O" j0 c2 v5 q/ c; ?	2 B* Y) D1 G- X 2 Z3 D! q) J' }1 S	7 p: p% w* H4 n. N1 L+ g 2 \2 F6 ~, S7 R: t- Z6 z9 Z+ q	6 k) V0 l2 d: R : E9 y8 p7 a, i) V* `	7 x7 {1 \|3 q9 m# q, [) \5 q , X6 {, [& \|9 M6 _: ~ W	1 I9 z1 r3 t/ { - ]5 z# X H& f! W	第三次易瑞沙1 z& H/ x- ^% w+ ^6 Y4 s 打算用2个月 & h$ u1 H4 I9 f; O 2 P3 b0 @) H( F
CEA值 ; `1 t8 L, O% b / E3 F- x6 {. [5 r0 c	10.14 0 @& w8 V( L0 v, v! y $ t) K# \|; i3 Y4 Z% B$ e% R. Z' _) P	5.92 6 n0 M9 S$ Z- t! u9 C! n& U% t$ V- A3 _" x3 j2 }	2 w3 E3 P3 z. N3 c9 z9 j4 \/ t* i/ S6 A# i' U7 @0 U	* E Y# u0 \0 `; B) s; k. U5 J' u( {6 ]6 O: L& [! @	2 u6 b9 S; a& i( P) m$ c3 q- h+ O ( _5 m% t# C! {	+ G n% O6 E0 ~ 8 \ R0 s1 r' R( M; \	! y9 t' Z% }1 O7 ^" S8 n. T C - x1 r0 i. t3 {+ _; z0 n	4 {2 @. l3 E/ E5 ] . S% E3 o9 @% ~0 J ^% _! C* G+ T	) \|# T X& E. i) `8 P 5 `' K" N7 B1 b" ?1 ~% {# I
CT报告 7 ~+ G! [- o3 B" I3 J + ]6 ~+ S C4 {$ K' g	; P+ p& b" N; a9 L5 R! ? % Y# q9 z2 R/ O- [' D+ \|	# e* i! k% R- v k 4 L7 W* J5 q4 ]	8 I+ L8 d9 n- m. f5 E! ?' n/ q9 G	8 v' t: O+ v& K3 E! b. ^- l3 t6 y 7 L! u5 @. Q& V0 M& H	; t8 ~) ?8 U+ T. S# R% O$ v* ?( U, z/ P! l9 P	% R+ }, M- _4 `. t% ] : k3 @# k3 D M! e) Q2 b	3 \1 R0 _' Q0 i8 J s% z: w3 d 6 ^, v: f5 J# H9 B; Y	: N/ s4 _! Q* k L- D3 ^/ c8 v6 Q! g n' K# ^8 q	3 z* H1 v( W3 a2 M* ~& ?% S8 d- O1 h% R& ?% [4 m T

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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4 C, ?/ k) m' j# S9 p0 k j以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。