我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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) [& F& U' @& ~* G是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

+ h% @# y8 `! ^( }, b! E( [0 f	- \|5 @* m. b1 ?( T; v& g6 x2 ~	1 ^4 k6 @3 Q0 O	) I7 l: U$ \|# M" A	7 g* N" G% w" u, U	6 W( `" L( L7 M& F) g	! F0 j( \|4 { S* p. h" g	7 y% C, Y$ R2 R7 F	9 a% C$ K% M7 }; q3 l' e	2 _; R1 I7 ?, t% j	用药情况 " ~9 l+ x' p! \) u . b Z& y* A/ m& k
日期 ' `2 e4 M0 V% d1 \|1 t% u 9 u. b$ O4 q9 e& d/ `8 d	2010-5-12 6 u- \|" L" ~2 a/ s @ p& s 3 c! S# n2 X2 a' \0 H	2010-6-25 2 m! I! `! [+ {* J( a * f# ^3 E- [+ J) M4 ?6 @2 s+ T+ z	2010-8-31 8 I4 T: P: e+ M% V) W5 \6 ?5 P * y- I0 }' L. @) p$ L	# a2 Y! s {$ ]2 W3 h3 h 9 S. b3 p9 f9 U	# D3 e$ J8 ~9 m 2 X% \: T9 ^' U7 H	7 H5 C' B. q7 o: n3 N" r% G* W! P% q , I: t. B; y+ r7 p4 Y+ j	7 {/ {% v* b* K. D# h! p! V1 v! z% l) s0 P. C' x	7 z5 n! H4 k$ Z" O$ o+ M& ?! D ! J5 v o4 r- s; R, T	' U! v; F4 F- g! v+ G4 _3 G - G* u @4 E; o W* x2 o- E	第一次易瑞沙 $ ?0 j% ?! Q8 q9 O s- w" O4 v) v% @共4个月 ) l9 b; V8 h6 \3 ] 0 O# S* b( }8 Z+ p5 B/ ]
CEA值 ! @: i+ O9 o/ I6 q' s : a. g* x7 r1 X! e' E( U	57 ; E/ u% N" i X' D' P; f* C" y8 s/ j. Z! h	15.7 6 c) M' v9 k# C( `' [, q$ \| n/ ]8 {5 X; r# O! f' N	4.67 5 M& ~2 }; F: Y. z % A0 n' z5 A, G/ B/ E' w	( ]- m7 V( {) x; _# ~ # j) V7 q/ _, f, Z	# \|+ _! L8 a8 W6 t1 k 5 n2 ~; ] j3 m; v, O! y	; }) w2 M; I5 \|/ [2 j3 E 3 U3 P$ f+ u+ Q B	4 u: u7 i/ p; p- M$ t 4 g5 R% ?& i% ^	# Q7 A5 o6 c7 y( \| - B3 S4 e! x2 n	4 m! H" o$ N) @( N5 W: @$ p- E+ x' G, ~* x" V& E) k# Z. E% f
CT报告 $ p) ]3 Z. Q7 j+ G5 L 5 i, e: _& M/ w+ R1 J	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。) Z: i6 V L- F5 l8 Z 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ( r# H# i& q# Q E$ h; i 7 z0 W G# {2 @% P0 T5 [

日期 6 C- v7 ?: i- _ 3 d7 b; ?$ _2 K9 Z# j/ z: Z6 A	2010-8-31 4 m0 Q: k. a' w5 T5 l5 p: D, R F1 G% X# X' i	2010-9-15 : \|" P, J, N! _- Q! j4 \* \3 p n4 Z ; e, O/ U$ d9 L1 @. h( l	2010-9-28 7 Z# f2 A5 W( M0 u! o- x " \* L+ ]3 Y ?	2010-10-14 6 U: b- e3 Y b. S* o* N. X8 z$ ?. A; t2 ~2 M! \|* v	2010-11-1 " F) r% z+ @$ Y f$ Q$ H 7 O% t& w% V8 g- W: `	2010-11-16 6 l/ F/ A% g' b8 S ) C( h* j& _$ ^ N( m, b7 o+ v	2010-11-25 9 G; c: o, j6 e# K# j) I ! F, Y' g: [. }( @) g	: s4 l' d; U8 e& u( u1 F* Q " W* ]3 O- W: K. x0 n	" T5 L- a+ f- b; r+ z + M/ C' G# [! r/ b8 j/ y2 o- J	停易,DCA+索坦9天 / n4 `; a. x( ?7 a! I: J7 R共2.5个月 , o; m& X& P. f+ q+ w8 X( n4 {" n* \8 \|/ B
CEA值 3 c- j5 y% t: ~1 d! z 0 h1 @9 N' A$ ?' ~8 E8 n. }; b9 m	4.67 6 R, ^- P/ L: k n2 ?. Y ! i# R0 E5 }- u8 f	4.61 : I3 Q( }9 {* P" r9 Y6 ^8 o( v6 n* ` 5 ^" C$ ^) e9 ?	5.95 7 F& H! r! W) v0 v r) \|8 F' R/ r * C' P0 v* K6 M6 z f	7.14 5 q. ]0 _. R& b7 b8 U 4 f* g0 i1 q+ Q- r	7.76 - [- o3 x: m4 t" J / e8 Q, K- Y! t	10.56 ( @# D1 _+ W; L. _+ P7 q- A2 ? 6 \- c6 j) r- P	10.49 + l9 N. V. t7 K- Z. \| s/ W) y* T ' W: [! E, ^; G. y0 P: H: j	5 f3 `' ~& h- H2 p- S# d 7 z$ J' Z& g) p$ y% R- V# s	+ r# {2 {& Y N9 \| Z# L3 D* O! {! c2 h
CT报告 + z4 A3 A" G, e" q! h& p/ o1 p: v& F 3 H/ B% ~. \|5 G	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ' s0 c0 u* p% J; n" T 1 V6 ^$ x8 K5 o( J& s5 t, I, e Y5 F/ L' p

日期 0 p- X0 `. S; q. {8 T/ Y1 V3 p0 n	2010-11-25 # X+ P! E" V+ ^" o" @! ] # f* L) g; Q5 u' F! n- _	2010-12-25 ' A# C) v" G; q) Y! X' h1 n! g) Q2 x& i ; l2 }' A5 W; E) _; ~	2011-1-13 ' \ l# v$ z# S3 b) [* `) B ( p0 d$ J( B9 b; l( l }$ O: R	. S3 n% j# a$ U5 _8 _: o # D* z# ^' \|: p: ~4 i# K" ? A" \	6 Y. V8 b' R. l- u; e$ a6 B6 s$ ^ 0 ?. a: _" s$ A3 D+ I3 ?$ i	\ y6 r# Y' M: B7 w% n 9 v' O2 g! p/ J, g	. O# z. I# M0 j# A; E1 K ; s; m$ I. B; ]	$ F' U8 N) }2 w* O# B9 v% P. i3 V2 }) f5 \' y	& J1 K& n1 h6 \: y# z6 ]7 H ) D: ]/ k. T' X& N- d2 G" y	第二次易瑞沙# f1 y- \; L& W7 l/ t6 H- Z 共2个月 . r8 O4 n4 _7 O, P$ V4 f) M( h T( N/ B$ }2 n9 @- R
CEA值 4 [. g8 k0 O$ R5 N! T/ y8 P( O) U5 a- e9 Z5 E" c	10.49 ' {" t$ V* b2 Z$ ^8 E/ d, D6 y ; U/ M1 Z, ^0 D y	4.7 % k g7 S& c# g; @2 S 6 @! K2 _) M; i2 ^: b% D- X- s9 k% M	3.89 ; j8 l; u2 I' t9 K, c 9 u+ Z9 W2 K& P0 x6 h	& Z `9 v" n, ~ ) O2 s5 o' z% `5 d7 A	2 o# }7 f4 C( P$ U 2 m' O9 R4 W) ~6 h" x	6 `: w' G) D: n) G, q5 K 6 N% O, j4 f/ n	. o5 `7 \|+ E/ \|+ J+ g, O1 M6 O! o	" R7 O, W- n, U/ r# v ], J / `2 B! S% I- m2 h1 i* @) D	4 I/ p) h# V: S ! i6 }7 R+ s( R( ~
CT报告 4 {( h' c) H# g) Y/ }, ^3 I' C # j `; o8 ~& l' K	( W, _: N! z$ B, [ . [) h4 d& W8 A# v$ H

日期 8 w* g+ \|# i0 C5 t& u 4 h7 U8 ~3 Y; R6 l) ?3 D1 q	2011-1-13 ) k/ V1 I) w6 h) N- F# G" R : V4 R- B2 }5 d4 g, o& T	2011-2-26 5 S) H+ t" P# d" W1 i; u " k- B6 \+ d1 l. a	2011-3-7 ) E. K% h2 [0 j% P 0 N9 \3 R4 f/ d! g	2011-3-19 ! C5 j0 V* G: p% w, O1 I9 e 3 b! W" T. R o& `. t- C	2011-4-2 6 l& {9 j3 j, J! ^ % L. r& l4 ^$ N [7 B	2011-4-12 7 K, O! k. m* ~* l m; d3 _' j5 A' D" U; [	2011-4-2 / Z- c$ W! T0 c$ ` j( u# L+ `5 A" \/ r, _	2011-4-12 $ ]; X0 I7 I, f9 ?9 J2 [. M1 U3 [: W8 m. N' T- m) q* x	2011-4-22 ( o0 A# V# y P/ Q, @1 `0 u $ f# T- q2 E2 `" x! l	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + A7 a$ k6 g/ @ U+ s5 s9 Z+ U- R2 [& y. A/ q. }+ z4 [
CEA值 / F9 Q* x3 Y8 W- E & q4 u4 Q6 {' R$ X t0 r5 z	3.89 ! U7 M* I4 V8 }# s$ j / Q& n! \" Q2 y2 m1 w' Z1 \	7 ! ?* l* w3 j# I0 c 7 I; \0 u. w/ U, e( _$ ~. G0 n	7.83 ]6 \|2 M& [6 W! y& U. P: G % E2 u8 [1 }5 U `	8.03 & @; S9 R7 I2 F5 s 7 f; ^8 J7 j. U! K: M) D% Z	8.71 * h: u: g/ U$ g8 c% q% d: [ 4 m& ^3 j; ]+ ~3 ^	9.1 ; Q; D) S/ e+ O " v _ u! K! X# L	8.71 " E5 Z# w4 \- `: ^) T5 F % H0 J; l% f: Z4 {& i	9.1 3 X7 j* \6 E: J) { ( J+ Z' i4 Y" r t2 K	10.14 ( p- r- D3 `' q' e8 P7 z' _% A5 m$ L $ `1 N0 F) q7 O9 A! }- m& N: a' _
CT报告 # \, A. q9 B( s7 c. x. A j ! z7 {4 D2 V5 R* ]. {	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 8 c: f5 v0 n$ p6 J6 J 3 ~# F* ~% T+ t' [8 t# O % ?# _3 z0 \|, _; _! J/ ^

日期 + l$ t$ Y* c( n: \% q% B- N: I+ D/ ?7 ?3 s* m	2011-4-22 & q3 a) ~. ], P$ P% K / k7 C% L& d4 a	2011-5-20 & \|2 b `, m$ h% D+ E: c. c. R & b7 ] J1 {/ s6 y" J	/ f8 x7 I7 Q& i5 u2 J4 d6 B3 j . R. ` p8 d5 D, P* O. H$ ^! h	7 A# k& S H7 e' K) t - O' `' t( ]3 ?) J1 e0 U. J	$ ]4 [ Q- [/ K+ P: N6 {, @8 E, k& n& j, b8 z8 \|3 `/ _3 E- \	+ [' f# x: o( `: [+ R5 F- _ # T: ]. o/ D, r6 d( ?	! o8 q2 y4 P8 q' G( c # T$ v0 ]4 o0 T4 P9 s7 n	4 K9 Z/ Z7 ]8 p 0 ]3 {3 w. \|4 h' I	" @% i1 b5 ~8 f 1 Y! M) e6 }' s$ I `$ t4 r	第三次易瑞沙 2 J% {" o( l6 Q/ ^9 C4 l! ?打算用2个月 7 f! ^- s9 X4 R( v0 T" J2 V& T 2 u3 }( W) ^, e( J. g
CEA值 8 x Q2 q# }0 v: `3 D) F& r , ]& `# F- M2 s7 G, s( Q	10.14 $ v- q Z& o" B! b# P* [ # g) R5 F5 O# k0 v! \|	5.92 , ?4 g* y0 m- \+ l+ ^3 f$ K 2 I% K6 X% V1 }% P0 N% V) n2 T/ i	7 ~3 R2 k" q6 q2 ? 4 G" L6 G& h% o# Y3 O: R	! v/ r, C" k' x1 q- L7 Z0 k ]5 L* x$ h. L& v0 L1 V9 k	: ?6 H4 o, t8 a$ q& u7 C& h6 S 7 U p- F( _. A! g	8 A {7 @( [. t% @. @ i2 d- m# c/ t! r& @5 r	: \; K: y& B$ L; K . C9 Q( a4 q9 u: a- D' i' ?	+ P0 }& ]3 F ~ l' }1 A1 }: h# U P( h, \3 Z1 T+ {	7 h( k, s. Z' q- z 4 A% L1 O, D$ [+ s' M& ?; o4 W0 p
CT报告 $ n& s! {! M7 B6 h 4 ^4 ?8 ?7 k; v	/ J' p% j i6 K5 n6 f" B, E & L! Q4 f q8 v) E: E7 P# S8 S	/ f+ G3 Z! P/ y. K0 B; X* r 3 `& q' f4 z0 N. \6 G. K% y w, p	, ]/ S! G* R$ c4 H5 C & r b- w* a3 w. S4 }( B: I9 a' v	: y0 ~& K8 G- p# y. u$ E0 D7 L5 C/ d; A) i M% c- N	4 h5 e+ O$ i# v+ L) H5 b - O5 ^6 r7 Z' W- s3 u, L% g	( J1 o& {0 r' \" y$ P' J8 p 0 j" M# H* l. c. p' f" }' w3 k7 o" g	1 `2 A: E. g6 S 7 ~" l; ?+ t: o4 {7 \" b0 r	- B' z9 }/ K8 x* ~ m + p. x) R5 G8 f+ A	0 B7 O1 V+ v, W0 o5 M" B5 {6 Y$ ] 1 P5 h1 D3 W" t+ \|

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。