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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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243980 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 & f% N: m; o/ \" F
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
& |6 v. k8 c4 F5 v/ V/ W  Y" F$ j6 z7 O; U- l1 G: ^
那么你们当时是在 ...
; z7 m' K3 I! O; D
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了902 C6 D$ E' r* s
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
: z5 F+ l( @! g  O% G" s今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
$ ]- s+ p7 J. i$ P+ w2 ~( A估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . F: r; A5 r$ g; U3 H- ?& N
- h6 r$ |. B" q& ~
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 * ]+ D% B$ P( J7 {# C
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
6 N5 Q) C* n, m/ d+ h1 Y
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。7 y( s% n. M" K
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高' V9 T- j9 h7 K! n; ^. K- l
. H6 a( U5 j$ l% x4 O
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的5 K' f8 h" W" k
* \- v7 D7 O( j" b0 n- k2 B
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合! }; W( T0 K( x

: _- O8 s+ B* Y3 N( L. j, _; x现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
$ ]: E7 e. a' K! b/ u) F3 p0 |+ _# b+ L$ n  Z6 G  n
' Q1 `' Z& ]5 N% ^4 k0 {
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。0 F1 Z$ `( T2 h* i
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。! S5 ]) n" O  \" i: m
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗" F9 Y# S% w4 U1 |! U
" u9 @8 J  |" h  {! ~

8 [4 L2 y. X/ z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
" q! W3 g4 J* o2 U; p2 }7 I( d2 i, U) Q5 n6 |5 }0 }
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ w* x: k4 S+ n' Q, \
* \! l( [  G$ d$ ^4 V! t8 J但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
; R" W" \- ^, F8 g& |/ h2 E
2 }* K. e. }. S" }买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动7 U( b" k" S' i

+ L1 }% V7 G1 ?+ f- Y3 r打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
$ J8 H1 [3 S9 |; Y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 / y/ ]& s( h7 \2 V
2 ]$ @) G( q6 |4 G1 q
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
9 T. ?( [3 D9 U% d1 O( Z
7 x* j0 r+ ]6 S, M+ T2 E# Y憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了! G7 }' u* D& O8 B; k( [

; [0 L  S. \: l& H谷丙转氨酶  46     出院时40左右
3 [; k2 E9 H9 s1 w3 H* H$ f. `5 i5 O" }$ A谷草转氨酶  83     出院时40左右
9 ]9 G; f6 F& {) [: c8 W9 n$ k* u) |. Q5 s4 o/ f3 r
总胆红素    155.9  出院时110左右
6 r$ p- Z& c4 P1 D9 O直胆红素    122.3  出院时100左右  k1 Y4 C9 S5 F5 N- c" H' M% m

3 ^& u* \- P9 ~. S/ B$ v' X* ]总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高& t  t$ d+ L- E5 [0 t$ J0 w3 S
/ t7 c; d9 b* ^( v% D
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
& C3 G* `' r$ F- _, h; Y/ b! J0 m3 q2 o  ~2 z. i# ~2 L+ Y
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
5 E# S% S. ^' K. q$ x" [我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了9 z' m. m/ Q5 g. i& P) w% G! @
) p8 h- L% y- o( x; u6 H6 N
晚上37.5度4 E+ o- a. x1 Y. @' a4 B/ h* l* z
2 |6 m: m$ {! i" I
请问豆叔/ q& s4 r- \# c3 o7 Z
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?6 U# M+ `9 I; H' I' }; W
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
. u& S/ k% ~# X3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
& l$ f! I  B/ r1 g' t; V8 g4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
# m4 `. Y$ C& c8 _! C3 q
  N4 e/ S& Z- P2 R& s) Y2 P
: N. K  z# R2 K$ S' Y我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
) L* I" m! p0 H+ L" S
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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