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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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284855 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
) v$ _7 s' z( P% g8 t  C基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 m* w# `/ A/ l. D: D7 t) u4 f) }5 m! O1 d& ]
那么你们当时是在 ...
! u, I' J& C/ @9 w/ |; h. B& \' @
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
3 p. w1 P+ b8 r( \但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右4 x) f6 @$ m/ ]9 B
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
1 Y- a! j. G6 V$ N" s% z: `估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
! V9 o( d  B& I* y1 s2 T! c* @' g4 e4 |7 k
+ j9 v, {7 s3 R9 T8 F0 B% ]今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ) p/ e0 }% h) ]
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
! O8 A4 B! W( e; m  e9 i3 ?) K" A
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。" O$ Q: z0 x" g: M" t1 Y  C$ c
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高- M8 ?; q; {8 ~( }; H7 y4 n$ s. T

! |* q5 E" V- F; E4 d另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
% _( Z% B, S! A% T
& G2 X4 T! F* [: @% u8 r刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
5 p1 N6 o! k( ~! }! \' Z( a# K) R8 t  H9 R4 h1 W, @6 h" k7 F! D
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害2 n9 D" c6 ?( x5 W% l' V' w' F9 b

1 [1 ^  T8 X- h9 l0 U; w
. [: W' \2 H8 h7 o/ Q6 ~局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
: u& c9 ^! _3 T% m疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。  s  _3 I+ Y/ L/ t  Q0 S
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
5 @. ~/ \( j, \. n: K, P9 V( `% r& v3 J2 d9 y, F
) C0 b; p9 h/ z$ J1 N
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
3 v( Q6 y- L+ E
9 u5 C) t8 D7 o5 v7 q3 o原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
% E! p, Q& n3 k6 j* c4 e; V* C1 B/ n2 k+ k' Y* a3 N' Q! b
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯( d( g  ]0 a) d! b, U
7 Y) m- y: b; R3 b2 W  x. h
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动2 |+ |4 J( z0 Q  d- k& v
2 s" E3 a0 Q& T& N3 g
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
: E( F) n) U, @7 X" k阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
" I1 m) \) `" v) @2 j: l0 L6 [0 h, \" l8 ?
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 V+ E7 R! K: i8 I
1 x. S0 P0 ~( g8 ?) B
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
2 A* w* [; b! g, v" H
$ e: T" P3 z' L, l谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 N* T5 P4 P! K7 V. B# N. `
谷草转氨酶  83     出院时40左右8 Q7 S; b1 ^8 |: J5 z
* n# I: q. ~$ Q" K
总胆红素    155.9  出院时110左右6 m) f, A, O9 U
直胆红素    122.3  出院时100左右- K4 t, a; x- d5 ]- ]) Z

7 E. x; y7 N& d& K5 o/ {/ I/ s总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高, `$ H1 D' g' W7 o: t  w7 f

& G3 H5 r% z: h  t0 H3 C超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
+ D+ D. g0 C1 B- J% {6 y+ x$ x+ D8 f& V0 c) I/ X5 Q' a( d, b
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
$ F5 j  b+ k9 l3 |我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了% r* y' M% ]0 o. O2 _( `

5 y2 l$ P6 g0 m2 W) p+ _; ~1 X晚上37.5度' N: J$ W+ O; `4 S+ c
* E2 ~( p, e# D- B5 D
请问豆叔
7 J+ f1 H; |. V  t7 V4 h" L1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
( ?+ [8 p5 [8 D# q2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
2 W9 X7 J6 d* l% _$ Q) @3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
. u& g. O+ ^# d0 i5 ^2 \' ?' b4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
( |; D/ v8 K+ b# x  f
1 i- N7 N# B! P2 m, r) H' l; `" h2 T/ s* x
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
7 z' u6 b- W: i# c$ V  y9 k
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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