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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258375 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
" U& a0 D! f( h/ \# Y- q- K" Q基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效2 q$ K9 P- Z& G( S
# B7 E/ L3 `6 [) W( ]( v' z
那么你们当时是在 ...
' a4 m* |% f/ f3 B
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90- M8 U4 h7 a) ?* A& ~
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右# A) g) a( f- p
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
; r" E9 M+ T; m; Y7 C6 C估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 _" c$ G' t' E4 s* \  d2 W5 Y. E) L. T
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
/ v' S% i4 t9 n( H5 c; k7 J' p: i; R今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

+ b; g  q$ B6 Z, R# ?5 C! l8 S, P又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。% m) O% {6 E  n$ [
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高3 y0 ]" s. \) X9 S) C. v" z$ S
' Z; S2 K( i# d3 S1 M
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
/ ^9 ^0 e" U3 Y0 F2 x6 c1 j, t! o3 Z' u9 z, \9 t; U
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
1 H. @1 s" u% G& Q; ]2 i/ T2 ~0 B- R* \' I8 A" k
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
$ F  H/ c" Z( ?, z5 d4 g6 j5 f6 y6 Q* X- e. q; Y# p4 h: @" z

* J2 V1 x7 C2 M  T+ h# I  @局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' Y% w; k" U" i$ J2 m
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。+ F3 c: P. h5 n: P3 X
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗# k6 ]- ^' X/ ]2 l  t1 G
; c! s- L1 V8 ~8 [

6 C7 X; T1 }4 f( F7 w) j. [4 Y生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多% \1 V2 L8 S5 W' V( F1 r

& e4 U- X. l' M  ~原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
8 ^" l( @  |9 T: ^$ K) F
* @6 r% [. s. @! J7 Y" h+ j* J但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
2 G: G5 H1 g3 H* F2 L
: E  g# J6 y- H: w" \% r买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动4 G. B" s3 w8 ?
  T4 U# s1 ^4 \, T4 k  G
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药% {: b/ {( d) U6 K. \' k, N* p
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 A% M! d+ _7 @: i3 a# a% y  `6 O8 Q) B3 V3 c  B  c9 o
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
/ _5 O1 P& I& v; q, M, T* I
0 s3 _( Q3 \/ m7 P7 @憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了- `% E, S  u6 M$ \  e% g
' Z' t+ w/ ~" q% q, N" ]- E: R
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
' H" w, k% Z. D: y$ e谷草转氨酶  83     出院时40左右
& r; f6 \# y, q" |+ G
; S  J! n( j/ A3 t4 F总胆红素    155.9  出院时110左右6 O, n- k1 p& j
直胆红素    122.3  出院时100左右- Z% Q, }5 e8 v4 I

% l( }2 }2 Q2 Q* ?6 k& S总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高; d* o7 y) ?- ]& V2 d" M2 i

0 }/ @5 L1 a% O" D: K* `& t超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多% ^, G4 X- e8 u0 ?. ~# L

0 y% G& ~5 s; ~; K8 ?: Y4 ?afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多3 ]  i+ [0 m9 j, W& k
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了& k; k, M. D+ l% Q5 |; I! l
2 `1 @! r% ~) x$ ?; p# c  j$ T
晚上37.5度
. C. U! i) K* K/ B0 W8 B( H. W  a
7 m7 t, l0 ^2 q) J$ f& q请问豆叔
3 r! b3 j* o" E+ z+ o2 v/ T1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
" Z* q: k$ h) J4 C& {7 G! |- N2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常" |% w& l7 X- g  I; A! @9 P) R
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
9 o" A0 Z; v! U, y4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急  e$ ?8 ?; Z+ G# |  d

, q6 K" F* A5 E- G4 ~* S" \) L4 o2 b3 Z4 r" x. f; {1 ]/ e+ h
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
. N' V/ f1 \. J6 A# }
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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