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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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229278 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 e" D" G; P8 d5 i* P基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
% i7 Z. p3 |8 Y( Y6 r! m' e0 F! k" t, i* }% T5 g5 r% t3 d( \7 `9 o# K
那么你们当时是在 ...
0 I& W+ Y& ]. V' [& j' m' y  [
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
& W0 Y  p; ?$ S9 X但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右; f9 j: i1 G2 q" k. X/ g: B
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,, b' C2 R0 X$ @9 R+ V) y$ A
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
# O( X# b! y  q4 A
% ^7 h* c1 I; ]- q* x8 s1 V今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
; Y: Z1 {( k: O今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
+ c( o5 I$ |7 t+ B/ m6 |/ E  a
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。4 X" m/ ~6 j1 Q
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
) k4 z+ `* i* {4 v' ^% Q/ |+ [
4 Z$ c% u: d# m* K6 [+ {- E另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的% K( x! S4 B: a
+ Q; B* w; p- w8 q7 B+ w
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合. j/ G% }4 r1 i5 V" h7 P) P$ O
9 K0 ?* J  i  N6 G+ Q9 V
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害+ n% R, W9 B3 y9 b/ V# i  n$ ~
% ^4 o$ Y* n5 e* M8 j3 V

5 H2 P8 h* H* O$ h$ r( r+ [局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
- o7 v6 ^8 q, O疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。9 [! F0 }* K3 K
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗8 \, Z  K' E  ^, P
/ {) i1 R2 ]/ t

1 r$ @: b4 F* q1 L( `3 ]! X生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多0 D3 w4 n( ?6 b1 k' C
, z6 T3 T; @$ i8 D. {& h
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入. O5 e9 c  T! d8 t  \$ |7 x* i
( b" v1 p- C3 x
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
5 s+ O( s. |) I! }
4 G* G- ?, }3 m5 n7 X: B买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
3 ?1 T% C2 c! a, U0 H; R3 l2 s! E
1 \8 y1 Q4 u& T) n* K: Q+ S9 ?打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
0 t! k; O3 z  j, g) P( y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
  ~2 m6 W: x$ E: b/ @- N; s( x# @# t& W: M) ]5 n; Q7 b1 `9 _
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
( W* Z6 p% M% M, d/ w$ h6 C' `2 j; }- c- ]8 d+ `8 u! s3 b$ ?1 E
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了  Y) f( y, R/ Y; o3 u" d% D
) Y+ |5 x& ^9 u# J6 }4 X' A
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
$ p& w2 x1 `. [" m' }谷草转氨酶  83     出院时40左右
, b2 H4 s0 H6 x' U5 n
4 G- {+ r' x2 q1 K总胆红素    155.9  出院时110左右5 U, F- A7 Y" J
直胆红素    122.3  出院时100左右
; K6 P% E$ A6 a
% J7 V) C+ J$ ]& w- ]$ D9 i8 z" L0 C总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- `+ R  m8 H; G( C& C- p8 k$ e- Z* e1 N4 m; ^- |
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多; q7 ], f# p4 c+ r# |
/ f6 ?1 r+ g( m& g0 Q
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
. d* j3 `8 I" m; Y0 e- s3 c" o* P4 O我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 x! i! s! }. E; \" N- m* L: U: W+ l, N$ l( D- e( R+ p5 o& z
晚上37.5度. q# |6 r6 M4 Y2 @  j
" l1 O+ J9 q) B' S
请问豆叔, h* ^; E4 `# T
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
5 R3 r" W3 s2 F9 `4 C% z7 E2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
  h; m' R" L0 o7 u" X3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?7 h# x# x  d2 E0 o: t8 H
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
9 N6 ^. B# T& q/ {7 e
8 [( V5 _1 A- H& X/ f9 x8 {) v3 K0 k& Q# N, t3 D% _8 v
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
6 O; t1 K1 T$ {/ J
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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