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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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266163 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 8 B+ A- u/ r- [  n( U, n
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
) n$ j. R0 b' M8 W( ?1 A
* C% P) J0 l! B1 k那么你们当时是在 ...

6 O% C+ ^9 _& j! |当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
8 ^1 C% K& C! Q; x但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右9 v3 v) g7 p; Y  U  y' b. U% ^
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,) O2 k9 ^" P, P$ l1 C  f' {* p
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 L: L; S8 |6 F. G1 Y0 [. O- |
6 I. Z7 g2 c/ @% p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 _7 I6 ~; u" b& ~& j; r
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
& a. i. }' h' l! O9 H" {. x5 `
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。  ^" ^" B& _% _- o. J+ |' x
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
- P7 f7 e7 L. E+ h" m* h3 n: o9 l" F" t/ r# k3 k+ K9 \
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的- {) x. E" X  y, F+ B

7 G9 @4 x) o4 \8 n8 d: c1 _刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
, y1 d5 W, \0 {/ i# O& N4 _( M4 r  \$ k* n6 C
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
# @4 {3 j7 X$ E; z. k: _
! T3 ~- t# P; D# h
5 [7 L5 v+ I. t& v% h/ i局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。) c) S, \$ t8 ^+ i; x
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。1 }  c4 p! d3 ^7 Y3 a3 _
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
8 m1 Q) [, e  Z' ~1 F) L1 H
9 Y0 W% J8 g  E! x/ V
3 t8 ]. T/ _9 W# }4 d% s生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 t1 a. b$ L+ p$ E0 D6 y0 y% U) M
0 d; Y" _! S  i7 G( E2 n. k# t原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
0 o. {/ y0 s: K5 F8 G8 u3 U! c. b/ E1 Q3 [7 w
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯/ r5 m) T9 \8 \

6 d+ E' @1 ?0 P+ T* k/ v! N买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
3 `# ?) A+ F( K4 D5 @& A
$ d  u% f4 ^% v) _# P打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药2 w& a( U/ T3 a# c# E, r
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 u  Z* H0 o" A9 X6 U0 [* r- M
& i! R5 m" s% v/ ?9 i8 H  K! X' b现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
  z$ j2 o* q* f' z
' G: b0 [, w( R: ?( A: A. J憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
/ k9 L3 C: N! d# i5 b$ G8 S& c8 d) M8 F5 p
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
8 \" l( ^* a3 u6 i谷草转氨酶  83     出院时40左右! b1 }# y8 Y. O" ^; D$ v0 A
( G+ d' i! X8 ]$ {/ X$ K) G% i8 d; \
总胆红素    155.9  出院时110左右: H9 G- [5 {  U; F  n* G! l
直胆红素    122.3  出院时100左右0 y% y$ Y& Y* t0 h

# g8 b) D/ `" F; @" p7 [总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
8 }0 o. d+ r- T+ h4 K) C! d1 q( P# N# o
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多! [$ O4 ], e( A4 l! K
: z* `7 @6 G% y: ?8 l( P
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
' }7 \3 J+ r, X. ~$ k6 j+ G% G我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; T! j8 W* n% `! a, ]4 s. x

2 n. g- h% i+ g+ p晚上37.5度
" s- ^: q$ K5 b) r5 n# ^
7 C, U$ m, _" P3 o3 G" p请问豆叔
+ m9 D) Z9 R2 F, T4 r# s1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: k7 L& G) y( D( F" ^
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
3 I; ^+ s* R; _$ s  E' y3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
# x( o0 C5 C7 {& U$ \/ E) l4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
2 J' f& ~5 h+ N. N9 C+ q
" ?4 J8 L' Q. v" V% Y" B8 i/ R% d; B0 Y
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因4 E) t0 E* X+ o3 h
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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