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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271091 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 , r& o/ b4 }7 M  S2 I- k2 S( E, T
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效* U* A# v$ i: [

( t# m7 J/ A( g6 b4 v那么你们当时是在 ...
! t9 X" I* U( |9 Q+ M; v( a6 \
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
; t" K1 m: ^$ p2 [但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右# D  q- Q- p( A7 x4 v
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,0 m! V" X' B0 p' Z# l, ^3 T
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 * u3 @& u) k, ^4 W) B# h+ c) d7 N6 p

; ~* W+ B1 y6 b" Q$ ^今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
% ]2 x; e2 g* |) [* o% I' ~+ z今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
- B) ]; \+ [5 L! ~- O1 @' a. M5 J
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 7 |2 f2 y/ w6 E0 J- o( ^
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

7 A/ }9 C4 t6 N不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
3 ^' O- `% f; |+ }6 t总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高7 R. D/ @7 F! i( v

5 X7 z3 V  V% k另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的' c/ c/ L/ x: g: B8 G
: D! X7 U" w# N' q
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合9 N. j& I" `. e, ]; M6 u
. B8 y6 f: e) o# O" c. f
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害" P' }" Q( n9 l  r! n% ]; H
: l* {# d; Z2 B1 L: n
* j- W: x9 H! \) j" k
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
$ T& l* d4 `: u$ \& `# n0 ]: Q疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。& [" Q& M  j  C& y+ C4 v
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗9 v" U3 J8 Z) D8 Q; M6 Z9 c/ [  @

  W; {* W: K/ y" s. e0 F
7 m( I4 x/ A& H+ S; |4 e生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多) H: T( R: y0 H5 K7 q( f
2 `. p" j$ e+ K' `' i
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入! A$ x0 H+ j' f1 I' x
7 @+ f* L# ?# x2 p1 o' x
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
$ K' v1 K8 K( n% L+ I* m/ v9 |/ T7 @! `
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动, }/ x+ w" y) ^6 o6 T( z

: b' r) `* {4 @) ^) A. |* c5 _! G打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
% f+ I: P# g. G8 F阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
4 Z9 l* i9 }  b$ M  Z+ x
; r% _; h+ \, {7 a# T+ J现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
& [1 M: A+ L, `# y& c' H
+ W/ O/ A6 L/ h3 ^憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了) h7 w, f/ }" u( p9 @# ?% D% ^  r( p

. J. Z  c7 v* H/ Z) e+ q" r谷丙转氨酶  46     出院时40左右
8 J# x3 ]0 T& u$ a$ C, c. r谷草转氨酶  83     出院时40左右" _- Q  {; E1 z; J

4 e- V" m( h0 B* u2 C总胆红素    155.9  出院时110左右
8 }2 e5 E  n& S: l! Z; E3 ]直胆红素    122.3  出院时100左右
* G8 ~, }( V& W4 Z
/ ]5 i0 ?& g. S; J1 M& r% G* J总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高# A$ B0 g0 V7 A1 I' `# B3 F
$ x$ x: ?* z: b) o; O
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多& L3 T7 H# Z9 `+ ?. C% V
) O( P; R3 i! ~6 X
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" P$ ?1 Y2 W- f, p我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
( O0 E: V( x9 K- b% P9 N
* k  O+ O! G% I  K% ?! u9 `晚上37.5度! ?* q' S3 y, d# E3 ~. p

& ?! d$ J9 R3 V; ^请问豆叔' Z9 W* B; w7 ?9 [% q
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
. h& w4 h$ V$ m9 d) B& Z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常% _% H) H- \9 o
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
; p' @& d; B+ m  ~0 q4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急* d4 P; s0 Y) W6 c$ L

! A9 p. F* m9 U$ M. ^7 s0 U; D7 k3 a: N. {/ @
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因) m1 e+ N& m- C7 }5 _
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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