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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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249476 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 + y, Z# I* E5 M% R
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 o! m( Z( a8 M/ f2 S. X: ~8 G# i4 r$ `& B: ^- E: ]' z0 b
那么你们当时是在 ...

' i$ `' ?& l* R2 R& Y. e3 O4 R当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
  x4 g* F$ p  G+ d  C但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
- t% U, N3 }' _; V# c今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
* u' K$ x7 p6 _# x, k+ u, T估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 : O# Y% m$ b3 q

. d- I: P: U/ b/ X今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
) N- V, c4 M5 l" t3 E今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
% @+ E+ L% D" s3 m; u! h" I+ `; S' c. p
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
# p3 W/ j. O; i0 q( x# M总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高+ P2 e( s6 v% y: h. D
- O) U" q. m! i0 p4 M; d$ [
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的. i( b# }& Y1 Y& V2 {" x3 u, H  l
. i# v( s: D' r  R1 @! c
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合8 x: ^; }* W3 u# O/ S( X+ W

8 X) k: I+ q( F( p% A. y现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
( F$ A& ?, h) Z0 w
7 h' ~, s+ X% }* d5 u6 c" g  Z% v* J3 Q( C9 S! L. y
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' r8 o4 C' T6 d; p8 @
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
9 R: _& N" K8 @7 M" s! s祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗( y5 d" |5 r" ^

5 t# r1 U+ X1 k' l4 E: {5 M- n$ t2 E" a
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多& O" r- N& F& g
- ~% C1 [' H  p# ]" q- \9 U, a
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入! F1 G5 U: q' a& x( |2 \

& p; e7 _3 E: T; p+ H但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
' L5 l! C; c4 ]& S
: J1 h0 \3 ~1 I9 t- v8 D0 Y$ e- ~. `买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动- Q2 C: {' f$ k8 R8 f5 b) D
+ C" l- K5 ~7 m7 ?6 P% z8 s7 ?
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药( M. D  _7 _+ M7 x1 _, I. E
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
( A1 |# ]( _: `. m# d
1 {4 K! ^) w. l) u& h- I/ S现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 T, q  |3 ^$ d9 ~9 Y

5 w- t7 r1 [9 G) q7 j憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
* t6 I6 o8 T! G. ]* v" z" B; W' b; H" Q1 j  N' E
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
/ H% v8 I( I! f. \- S谷草转氨酶  83     出院时40左右
! H$ L3 B5 u& h6 e6 R9 [; f3 q2 a/ ~% ]  f  c+ C" i+ _9 ^
总胆红素    155.9  出院时110左右3 \6 p: [: d- c3 p
直胆红素    122.3  出院时100左右3 ~# F9 `; Y3 ~3 Y" o9 e

% K9 E; N6 ]- s% Q5 j: P/ \总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
" n7 g: p# z( i( }
/ j+ t) n5 Z0 g; ^4 @7 Y- j* f超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多$ v" s: l# X/ Y9 P

- a5 V9 y8 N# l) M: Iafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多$ I5 `; S9 Y; H6 w& h2 @' l
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了0 P  \  D$ G8 e6 z/ x& z

# L& C- l* i  G( @% [' w晚上37.5度. V- ^% s, ], w4 p- J

' i0 W: u. L3 e  S请问豆叔5 N0 W9 Q$ P0 v( k# |8 X
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 ]2 Q4 Q: p% }( Z$ j  M0 ?# [
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
  q/ y- O# u: g: E7 g3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
# N' j1 u, h$ X4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急2 q# @& D# U* y" I- M
; @0 v. P7 h# B7 v( W# z

) a/ X  \( ?: l& d( {8 S1 ~" C我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因% z( w) j4 F4 H* u2 [2 N) h" @! o( K6 ^
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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