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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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277743 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
- \& J- h; a7 `: R7 @5 U基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
- Y6 S9 r2 Z' J6 U* D6 y+ G  B/ a; H( Z4 n5 P: G4 P) _- F
那么你们当时是在 ...

- j, o1 d  v  w# P# d7 ~当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了906 h+ @! O1 B4 G7 a* |
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
4 u! S+ @9 B) ]/ u( G3 _今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
$ s! |! J& V; l# `5 n8 z估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
: I) }& L8 s- N: j  k& z9 I2 J: Q7 o; k2 _7 ?! |5 w( B
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ' @4 F: W9 }( ^
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
  Q2 Z5 u, ]  o9 U' m
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
  [4 V5 @" G$ [! u: t总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 U( g' _. h0 _) ]* e
0 I. F# ^/ ?0 ~! V+ v2 c另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的! C9 {! ]& k( |( p( `
( w+ L! M! D4 v4 `# u7 [
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
) Q6 B' w/ ?1 Z2 o$ ]  _1 o3 j" h1 B! ?3 f/ O3 i! X2 }% q
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
% [. G+ p8 t: W8 N) G( ]4 a0 z- N( D, l! r  I' ]& ^. ~6 \
% ~' q2 f' X3 b3 K
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" A9 e/ o. z: G2 t* m: a! z
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
7 a/ D/ H! m& [9 \. k祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗; R; F: [5 y) I/ W# u2 X9 Z/ p6 H* _. Z

  P: n& D/ ?8 E# {; x
# N4 `, L! P7 t3 K) Z' w3 D生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
& f, y% x3 C; |5 n
7 @* a0 N$ E3 T2 O1 M* {原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入/ X, n  E3 P  e. Q

4 b* C6 n. B5 U5 d5 P# x但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯! c; [/ P' |8 f% m7 R1 t- K

; j) C: G6 q3 P3 Z: Y买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动9 k( K3 {7 e7 ]4 k! E
9 _* y; r# v- |  [
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
9 y3 p; j( m3 s阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
; G  C2 D  w) `. \, \* p+ n; N9 K3 h& N" v
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
" t) \: s6 k2 D- L* |0 q/ j% i. D. ^4 q
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
0 p5 o4 r2 Z1 m1 }( g8 N$ x
+ E7 v2 |* \( b9 R" L7 W  N  O谷丙转氨酶  46     出院时40左右
2 ?3 n" c$ `' w2 a) ?9 X谷草转氨酶  83     出院时40左右
7 `2 c( S7 `6 X! R2 E) _4 J
: W" F! l- E& j总胆红素    155.9  出院时110左右/ ]2 n0 v) @3 S
直胆红素    122.3  出院时100左右
/ g+ ~. a! @. A# t! `' z
. O( m& e! U/ ]$ |总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- w4 i9 j* q( D2 o$ y( i3 [$ L/ a: ^6 K. T9 u- v- e2 s
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多* \" @. J9 s: [+ |
6 @1 z- E- N3 G8 {1 B8 z/ l' M) o
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
6 I$ T3 a3 g5 M% X我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了" {% Y6 p, J) t, |3 |8 e+ E
& H) v' n$ K6 P! ]* p% ^
晚上37.5度* o/ F3 Q% o, O2 t0 `! \. j4 r

. F% O1 E( x8 q' ]/ o  }% r7 K请问豆叔2 Y! I: P' ]9 x" i6 j' g/ l
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 @. J- b+ f7 g6 x+ ]$ ^2 _2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
( C! g' Y- V6 t- Z  p3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
3 E* x/ I* U! h' W4 K0 j3 E4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急- m' p% b& l7 A; W. k

- }$ b9 Q+ I$ s) j% b% _9 n+ B6 q0 F; [% p
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因$ F' e( B! D0 M9 L; B
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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